Palavras do Presidente
Vicente Augusto de Carvalho
Neste primeiro boletim de 2006, não podemos deixar de falar do IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia, que acontece daqui a dois meses.
O Congresso acontecerá de 28 de abril a 01 de maio de 2006 e agora já está em fase de finalização.
Contaremos com cursos pré-congresso voltados para a capacitação do profissional que trabalha em Oncologia. Conheça os temas: Comunicação como instrumento de trabalho em Oncologia, Introdução a Psico-Oncologia, Bioética e Oficina sobre Elaboração e Execução de Protocolos de Pesquisa Multicêntrica em Psico-Oncologia e um curso completo de Luto.
Lembramos que a data para Certificação de Distinção de Conhecimento na área da Psico-Oncologia Titulação Direta foi prorrogada para dia 15 de março.
Todas as informações e a grade com a programação completa já estão presentes no site oficial do Congresso no seguinte link: www.sbpo.org.br/ixcongresso. Confiram.
Uma das principais novidades deste congresso é a realização do Encontro Multidisciplinar para pacientes com câncer e seus familiares, que acontecerá no dia 28 de abril, das 9:00 as 15:00 no teatro do Fecomércio.
Numa parceria inédita entre a Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia e o Portal Oncoguia (www.oncoguia.com.br), o encontro objetiva a criação de um espaço de troca e aprendizado entre os pacientes com câncer e seus familiares.
Na programação, multiprofissionais especialistas (psicólogas, oncologista, enfermeira, fisioterapeuta, dentista, nutricionista e advogado) priorizarão a qualidade da vida do paciente. E enfim, pacientes e ex-pacientes poderão fazer seus depoimentos, compartilhando desta forma, suas experiências com todos os presentes.
O Encontro conta ainda com instituições e associações de pacientes com câncer como parceiros. Conheçam algumas delas: Abrale, Abcancer, IGM, Cora, Cajec, Grendacc, Graacc, Rede Feminina de São Caetano do Sul, Unaccam.
A coordenação do encontro esta a cargo das psicólogas Luciana Holtz de Camargo Barros e Maria Teresa Veit.
A inscrição será gratuita, porém com vagas limitadas. Por conta disso, os pacientes deverão se inscrever pelo portal Oncoguia, onde poderão sugerir temas e ou fazer perguntas para serem esclarecidas no dia.
Mantenham-se informados: www.sbpo.org.br
Câncer, Internet e Mídia: Contribuições e Riscos
Ricardo Caponero
Em 2006, meio milhão de brasileiros serão diagnosticados como portadores de uma neoplasia maligna. Essa alta incidência motiva o interesse da mídia tradicional e a busca crescente de informações nas páginas da internet.
Questão de saúde pública
O Instituto Nacional do Câncer INCA estima a ocorrência de 472.050 casos novos de câncer no Brasil para o ano de 2006.
Nas grandes capitais as neoplasias representam a segunda causa dos óbitos, perdendo apenas para as doenças cardiovasculares.
O interesse da mídia tradicional
A elevada e crescente incidência de neoplasias, os recentes progressos na prevenção, diagnóstico e tratamento, associados a mudanças na percepção da doença, com diminuição no estigma social, tem feito com que o câncer esteja cada vez mais nas páginas de jornais e revistas e em programas de rádio e televisão.
A nova mídia
É difícil estabelecer o número de pessoas com acesso á internet no Brasil. Estima-se o número de assinantes em torno de 3 milhões, mas um grande número de pessoas, sem assinatura domiciliar, acessa a internet em seus locais de trabalho.
São diversas as vantagens dessa nova mídia. Acesso rápido, fácil, de custo mais baixo que uma assinatura de jornal, com maior flexibilidade de tempo em relação aos programas de rádio e televisão e, fundamentalmente, com uma possibilidade de personalização na informação.
Para os profissionais
A internet tornou a informação disponível numa velocidade muito maior. Hoje temos congressos on-line ou a possibilidade de assistir o vídeo de uma conferência, completo, quer ela tenha sido proferida no congresso que ocorreu há uma semana, quer ela tenha sido apresentada há dois anos atrás.
As revistas científicas que circulavam por via postal, demorando semanas para serem distribuídas ao redor do mundo, agora chegam, por via eletrônica, sincronicamente ao local de lançamento, em qualquer parte do mundo. As publicações eletrônicas, sem custos com gráfica e distribuição, também permitiram assinaturas a custos muito mais baixos.
Portais com informações científicas onde se pode encontrar a melhor Medicina Baseada em Evidências também facilitaram de sobremaneira a decisão terapêutica.
Para pacientes, familiares e leigos
Uma busca simples no Google com o termo Cancer resulta em meio bilhão de páginas da internet. Isso mostra a quantidade e a diversidade da informação, e a principal dificuldade: como encontrar informações corretas e confiáveis?
Com um pouco de discernimento, paciência e orientação, pacientes e familiares podem encontrar uma grande quantidade de sites que disponibilizam informações para leigos, de forma clara e ordenada.
Uma das principais vantagens desse acesso é a possibilidade de acessar a informação com calma, em termos acessíveis, no seu ritmo próprio de compreensão e em um local mais confortável do que o estressante consultório médico. Outra grande vantagem é poder ter acesso à informação recente a respeito de tratamentos disponibilizados em qualquer parte do mundo, sem as restrições de liberação governamental ou aprovação por planos de saúde suplementar.
A maior desvantagem, no entanto, é que a informação é impessoal, na maioria das vezes genérica demais, quase vaga. Não há a possibilidade de perguntar, argumentar, e saber se a situação descrita de forma abrangente pode ou não ser aplicada em um caso particular. A segunda desvantagem é que mesmo com os termos técnicos colocados em forma compreensível, os conceitos clínicos não podem ser totalmente transmitidos. Por analogia, é como se eles explicassem de forma bastante compreensível o sistema VOR (Very high-frequency Omnidirecional Range) de navegação aérea. O conhecimento do sistema, mesmo que adequado, não capacitaria uma pessoa sem formação específica para pilotar um avião.
Conclusão
A maior divulgação pela mídia tradicional e o crescimento da internet no país têm disponibilizado uma grande quantidade de informações, para profissionais e leigos, contribuindo de maneira substancial para uma melhor compreensão das neoplasias e seus tratamentos.
O Impacto do Câncer em Cuidadores Informais
Vera Lucia Rezende, Sophie Mauricette Derchain, Neury José Botega
Introdução
Desde a década de 70, pacientes com câncer, juntamente com seus cuidadores têm sido considerados como uma unidade e, cada vez mais, esses cuidadores formam uma variável significativa para a assistência 1,2,3,4,5,6,7. A partir de 1990 a Organização Mundial da Saúde (OMS) passou a considerar o atendimento às necessidades dos cuidadores um dos principais objetivos dos cuidados paliativos, ou seja, determina a necessidade de disponibilizar um sistema de apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e no processo do luto8.
Cuidar representa desafios a serem superados, envolvendo longos períodos de tempo dispensados ao paciente, desgastes físicos, custos financeiros, sobrecarga emocional, riscos mentais e físicos7. A fase terminal é tida como a mais difícil e angustiante. Na última semana de vida, os principais problemas dos pacientes, geralmente, são administrar a dor, a insuficiência respiratória, a confusão, seguidos por ansiedade e depressão9 .
Existem pelo menos três grandes categorias de necessidades relacionadas ao cuidador informal: a sobrecarga, suas necessidades e sua qualidade de vida. A sobrecarga pode ser definida como objetiva ou subjetiva: a objetiva corresponde às demandas no papel de cuidar propriamente dito e a subjetiva relaciona-se às sensações que este ato de cuidar desencadeia. As necessidades incluem as cognitivas, as emocionais e as físicas. E, finalmente, a qualidade de vida é definida como bem-estar físico, emocional, social e espiritual8,10,11.
Existe um inter-relacionamento entre as necessidades do paciente e da família, bem como entre os sintomas psicológicos apresentados. A família é afetada pela doença e a dinâmica familiar afeta o paciente de tal forma que se pode afirmar que depressão no paciente, por exemplo, prediz depressão no cuidador, e vice-versa1,12. Isso costuma ser subestimado, talvez pela falta de conhecimento especializado das doenças psicológicas e pela visão equivocada de que a depressão é normal na fase terminal da doença entre pacientes e seus familiares1,13.
Num estudo realizado no Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (CAISM Unicamp) em 133 cuidadores de mulheres com câncer genital ou mamário verificou-se alto índice de ansiedade, acima de 70% dos casos, e o de depressão acima de 50%. As características da paciente (idade, estado físico, diagnóstico, etc.) não estiveram associadas à ansiedade e depressão do cuidador principal. Neste, os altos índices de ansiedade e depressão ocorreram independentemente (1) das características sociodemográficas da paciente e do cuidador, bem como de seus encargos, (2) se ele contava com ajuda de outras pessoas para cuidar, (3) se fazia rodízio, (4) se cuidava de outras pessoas além da paciente ou (5) da proximidade do óbito. Apenas o fato de o cuidador ser homem esteve associado com menor tendência a apresentar ansiedade. Verificou-se ainda que quando o homem assumiu o papel de cuidador, em geral o marido, observou-se uma maior tendência à aceitação desta função14.
Instrumentos utilizados para a avaliação dos cuidadores
No Brasil, são escassos os estudos com a família ou com os cuidadores informais de pacientes com câncer que utilizaram instrumentos de avaliação padronizados. Para estudar e identificar os principais problemas ou necessidades de pacientes com câncer e seus familiares, além dos trabalhos clínicos desenvolvidos por autores nacionais consagrados nessa área15,16,17,18 um caminho alternativo pode ser a utilização de instrumentos já testados.
No entanto, para realizar uma avaliação mais global do cuidador abordando diferentes tipos de necessidades, embora existam muitos instrumentos padronizados, não existe consenso quanto a qual se utilizar em cada situação11,19,20. Para a escolha de um instrumento adequado é necessário contemplar três aspectos: aplicabilidade para uma população-alvo específica; multidimensionalidade que inclua aspectos positivos e negativos, objetivos e subjetivos; e boa propriedade psicométrica (capacidade de mensuração psicológica). As pesquisas quantitativas, com pacientes na fase terminal da doença e seus cuidadores, que é considerada a fase mais desgastante, têm adotado instrumentos de qualidade de vida que raramente abordam todos estes aspectos. Em geral, os instrumentos avaliam os estados físico e emocional, atividade social, atividade diária e saúde geral21.
Algumas áreas relacionadas com o bem-estar global do paciente e do cuidador na fase final da doença não têm sido avaliadas ou pesquisadas, tais como o apoio social, resolução de conflitos, meio ambiente, crenças espirituais e expectativas. O mesmo acontece com outros fatores mais relacionados aos cuidadores, por exemplo, o encorajamento, necessidade de descanso, socialização e nutrição.
Neste sentido, utilizamos e testamos o General Comfort Questionnaire (GCQ) em 133 cuidadores de pacientes com câncer genital ou mamário, na segunda fase do estudo supra citado, desenvolvido no CAISM22. Observamos que esse instrumento favoreceu o cuidador a pensar e a refletir sobre situações atuais que provavelmente não seriam por ele verbalizadas. A aplicação supervisionada proporcionou aos pesquisadores um enriquecimento da percepção do impacto que a doença tem sobre os cuidadores. O GCQ mostrou-se um instrumento bastante completo para medir qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer, na fase terminal, pois abrange todas as dimensões dos cuidados paliativos, a eminência da morte, o bem-estar físico, social, ambiental, espiritual e psicológico.
A utilização do GCQ identificou fatores subjetivos, bem como alguns fatores positivos associados ao cuidar, raramente abordados na literatura. Os aspectos que mais interferiram negativamente no bem-estar físico e ambiental foram: 1)esse ambiente é depressivo;2)eu tenho dificuldade para descansar; 3) eu não gosto disso aqui. No psicológico e espiritual: 1)eu penso muito no futuro; 2)é difícil suportar a dor emocional que eu sinto; 3)eu tenho passado pôr mudanças que me deixam incomodado. E no social: 1)eu me preocupo com minha família; 2)eu penso no desconforto dela constantemente; 3)o estado emocional dela me deixa triste. E os que mais interferiram positivamente no conforto físico ambiental foram: 1)Eu gosto que o quarto dela esteja tranqüilo; 2)ela está limpa e seca; 3)A temperatura deste quarto é agradável. No psicológico e espiritual: 1)Eu sei que sou amado; 2)Deus está me ajudando; 3)Quando olho para trás vejo que vivemos uma boa vida. E no social: 1)Nós estamos bem em nosso relacionamento; 2)Eu me sinto suficientemente forte para fazer algumas coisas para ela; 3) Eu tenho pessoas especiais que fazem eu me sentir apoiada22.
Os cuidadores, na sua maioria, compreenderam facilmente as questões, servindo como um recurso para identificação dos que necessitavam de algum tipo de apoio. Portanto trata-se de um instrumento bastante útil na pesquisa e na prática clínica. Tais fatos fundamentam sua importância e estimulam uma futura validação desta escala para nossa realidade.
Referências Bibliográficas
1. Kurtz ME, Kurtz JC, Given CW, Given B. Relationship of caregiver reactions and depression to cancer patients symptoms, functional states and depression: a longitudinal view. Soc Sci Med. 1995; 40(6):837-846.
2. Hodgson C, Higginson I, McDonnel M, Butters E. Family anxiety in advanced cancer: a multicentre prospective study in Ireland. Br J Cancer 1997;76(9):1211-1214.
3. Kelly B, Edwards P, Synott R, Neil C, Baillie R, Battistutta D. Predictors of bereavement outcome for family carers of cancer patients. Psycho-Oncology 1999;8:237-249.
4. Speice J, Harkness J, Laneri H, Frankel R, Roter D, Kornblith AB, et al. Involving family members in cancer care
5. Novak B, Kolcaba K, Steiner R, Dowd T. Mesuring comfort in caregiver and patients during late end-of-live care. Am J Hosp Palliat Care 2001 May-Jun;18(3):170-80.
6. Wong RK, Franssen E, Szumacher E, Connolly R, Evans M, Page B, et al. What do patients living with advanced cancer and their carers want to know? A needs assessment. Support Care Cancer 2002 Jul;10(5):408-15
7. Rabow MW, Hauser JM, Adams J. Supporting family caregivers at the end of life: they dont know what they dont know. JAMA 2004 Jan 28; 291(4):483-91.
8. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO; 1990
9. Klinkenberg M, Willems DL, van der Wal G, Deeg DJH. Symptom Burden in the Last Week of Life. J Pain and Symptom Manage 2004 Jan;27(1):5-13.
10. Cella DF,Bonomi AE. Measuring quality of life: 1995 update. Oncology (Huntingt). 1995 Nov;9(11 Suppl):47-60.
11. Deeken JF, Taylor KL, Mangan P, Yabroff KR, Ingham JM. Care for the caregivers: a review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers. J Pain Symptom Manage. 2003 Oct;26(4):922-53.
12. Hodgson C, Higginson I, McDonnel M, Butters E. Family anxiety in advanced cancer: a multicentre prospective study in Ireland. Br J Cancer 1997;76(9):1211-1214.
13. Emanuel EJ, Emanuel LL. The promise of a good death. Lancet 1998;351, (Suppl 2):21-29
14. Rezende VL, Derchain SM, Botega NJ, Vial DL. Revisão crítica dos instrumentos utilizados para avaliar aspectos emocionais, físicos e sociais do cuidador de pácientes com câncer na fase terminal da doença. Rev Bras Cancerol. 2005; 51(1):79-87.
15. Gimenes MGG A mulher e o câncer. Editorial Psy: Campinas, SP. 1997. 325p.
16. Bromberg MHPF. A psicoterapia em situações de perdas e luto. São Paulo (SP): Editora Psy; 1998.
17. Carvalho MMMJ. Psico-oncologia no Brasil: resgatando o viver. São Paulo(SP): Summus editorial; 1998
18. Kovács MJ. Sofrimento psicológico de pacientes com câncer avançado em programas de cuidados paliativos. Bol. psicol. 1998 Jul-Dez;48(109):25-47.
19. Francke AL. Evaluative research on palliative support teams: a literature review. Patient Educ Couns. 2000 Aug;41(1):83-91.
20. Osse BHP, Vernoij-Dassen MJFJ, Vree BPW, Schadé E, Grol RPTM. Assessment of the need for palliative care as perceived by individual cancer patients and their families. Cancer 2000 Feb 15;88(4):900-11.
21. Nijboer C, Triemstra M, Tempelaar R, Sanderman R, van den Bos GA. Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patiens: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc Sci Med. 1999 May;48(9):1259-69.
22. Rezende VL. Avaliação psicológica dos cuidadores principais de mulheres com câncer genital ou mamário na fase terminal da doença. Tese (Doutorado). Universidade Estadual de Campinas. Faculdade de Ciências Médicas. Campinas, SP [s.n.], 2005.
AUTORES
Vera Lucia Rezende*1
Sophie Mauricette Derchain**2
Neury José Botega***3
Instituicão
* Centro de Atenção Integral a Saúde da Mulher- CAISM Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP
** Departamento de Tocoginecologia - Faculdade de Ciências Médicas - Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher - CAISM/UNICAMP
*** Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria Faculdade de Ciências Médicas - UNICAMP
Endereço para correspondência:
Vera Lucia Rezende
Endereço: Av. José Álvaro Delmonde, 764
Residencial Okinawa - Paulínia São Paulo CEP: 13.140-000
e-mail: rezende.vera@gmail.com / Telefone: 55 19 38847758 / 55 19 37889326
Notas:
[1] Doutora Departamento de Tocoginecologia - FCM/UNICAMP - Chefe do Serviço de Psicologia do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher - CAISM/UNICAMP
2 Departamento de Tocoginecologia - Faculdade de Ciências Médicas - Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher - CAISM/UNICAMP
3 Professor Titular Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria Faculdade de Ciências Médicas UNICAMP
I Jornada de Oncologia e Psico-Oncologia da Faculdade de Medicina Santo Amaro. Data: 28 e 29 de Março de 2006 da 18h00 às 22h00
Comision de psicooncologia para latinoamerica - ALAPSA
ALAPSA
Comision de psicooncologia para latinoamerica
La Asociacion Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) recientemente creo una Comision en Psicooncologia, la cual tiene como fin apoyar la difusión y el desarrollo de la psicooncologia en america latina. Esta comision cuenta con el apoyo de la Insternational Psycho Oncology Society (IPOS).
En el tercer congreso de la ALCP, que se llevará a cabo en Isla Margarita en marzo 22 al 25, se constituira la comisión en pleno se comenzaran a estructurar las actividades del equipo.
Les solicito a quienes esten interesados en participar o conozcan recursos sobre psicooncologia / cuidados paliativos en latinoamerica, me lo hagan saber por este medio.
Agradezco su colaboracion y espero que podamos mantener el contacto y llevar a cabo esta intersante labor.
Atentamente,
ALICIA KRIKORIAN
Coordinadora Comisión en Psicooncologia
ALCP
aliciakriko@hotmail.com
IV Conferência Internacional de Onco-Hematologia - ABRALE.
IV Conferência Internacional de Onco-Hematologia
19, 20 e 21 de maio
Hotel Almenat Extensão Corporativa Embu (SP)
Certificação de Distinção de Conhecimento na Área da Psico-Oncologia
Maria Teresa Veit: coordenadora da Comissão de Certificação
Por ocasião do IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia, será aplicada a primeira prova de Certificação de Distinção de Conhecimento na Área da Psico-Oncologia, uma oportunidade para todos aqueles que militam na área e vêm sentindo a falta de um reconhecimento que os diferencie e de uma representação que os legitime.
Estarão aptos à obtenção do Certificado de Distinção de Conhecimento todos os profissionais que preencherem critérios estabelecidos pela SBPO, neste processo representada pela Comissão de Certificação por ela designada.
O SER VOLUNTÁRIO E O CÂNCER INFANTIL
Ana Amélia Morandin Ranzani
Fernanda de Lima Poleto
O presente estudo ouviu 6 voluntárias que desenvolvem atividades junto a um Grupo de Apoio à Criança com Câncer, no intuito de detectar motivos e valores que as levam a praticar tais atividades. (Trabalho realizado no Curso de Psicologia da Universidade de Ribeirão Preto - UNAERP, sob orientação da Professora Doutora Elizabeth Ranier Martins do Valle).
INTRODUÇÃO
O voluntariado ganha a cada dia mais adeptos no Brasil. A sociedade brasileira de hoje é mais aberta, mais diversificada que antes e tem, recentemente, se importado com o exercício da cidadania. Atualmente são milhões de brasileiros que se dedicam ao trabalho voluntário. É uma atitude de grande valor e importância, que mostra mais e mais a força transformadora de sua sociedade que se mobiliza e atua de forma organizada.
Ser voluntário é se engajar livremente em um trabalho não remunerado, é doar parte de seu tempo e talento em causas de interesse social e comunitário. O voluntário, bem como a entidade, sempre sai ganhando. A pessoa que se dispõe a ajudar tem a oportunidade de colocar em prática seus conhecimentos, ganha experiência, faz novas amizades e reforça sua cidadania. Para a instituição significa uma melhor qualidade em seus serviços em prol de sua comunidade. Ser voluntário é doar parte do seu tempo e do seu talento de maneira espontânea e não remunerada a uma entidade pública de qualquer natureza.
O Voluntariado já existe desde há muito tempo e tem-se assumido, cada vez mais, como uma forma de ajudar todos aqueles que necessitam de ajuda e, atualmente, está reconhecido legalmente, tem legislação própria e um Conselho Nacional que promove algumas atividades de modo a manter acesa essa chama. Só é reconhecido, o voluntariado, quando está associado a uma instituição/entidade que se assenta numa organização estruturada e que tem objetivos estatutários.
Trata-se, portanto, de uma forma de ação e inserção social que muito se desenvolveu e estruturou nas últimas décadas, sendo um dos componentes da vida associativa tanto mais quanto uma sociedade se democratiza e se desenvolve do ponto de vista econômico e social.
O trabalho voluntário e o câncer infantil
O trabalho voluntário tem suas raízes na compaixão, na tradição filantrópica, e também no forte impulso que as pessoas têm para resolver os problema da sociedade, nos exercícios de cidadania, através de sua participação (COSTA, 1992).
Para Galbraith (1996) ser voluntário do câncer infantil, doar-se a essa causa, é ter no coração o dom de amor, o dom da caridade, da solidariedade, enfim o dom de servir. É ter consciência de se estar prestando um serviço à sociedade, ao seu próximo, cumprindo seu papel de cidadão consciente. Para tanto, esta tarefa deve ser executada com toda responsabilidade e consciência, visto que, tanto a criança assistida como a causa abraçada, dependem fundamentalmente de seus esforços que devem ser exercidos com toda dedicação.
Coelho (2000) aponta alguns itens que devem estar sempre presentes na atitude do voluntário do câncer infantil: discrição, assiduidade, pontualidade, responsabilidade, boa vontade, paciência, prontidão e iniciativa.
Existem ainda, segundo Coelho (2000), alguns fatores importantíssimos que devem ser pensados e refletidos:
- Equilíbrio no servir - ter a medida certa para não se exceder nem se desgastar emocionalmente, executando suas tarefas com parcimônia e mansidão.
- Desprendimento para tolerar aborrecimentos - quando se trabalha em equipe, é muito freqüente que as opiniões sejam diferentes e alguns entraves apareçam durante a execução do trabalho. O voluntário não deve se desmotivar pelas dificuldades.
- Obediência e hierarquia - todo trabalho para ter sucesso, tem que seguir embasado numa hierarquia de tarefas e funções, sem a qual o voluntário fica desorientado, não sabendo o que fazer nem como fazer. A hierarquia dentro de um voluntariado se baseia na maior disponibilidade de horas para trabalhar e na boa vontade de assumir um maior número de responsabilidades.
- Humildade e perseverança - quando se tem a consciência de que iremos colocar nossos dons e talentos à disposição de necessitados (pessoas e obras), nasce rapidamente a idéia de humildade porque, num trabalho como esse, o ser humilde em servir é uma condição essencial.
Compreendendo o Ser Voluntário
A partir dos relatos de 6 voluntárias que atuam junto ao GACC - Grupo de Apoio à Criança com Câncer do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto - USP foi possível apreender os seus modos de vivenciar tal experiência:
- Encontrar um sentido na vida
- Compreender que pessoas fragilizadas necessitam de ajuda
- Perceber como normal a pessoa doente
- Querer o bem do outro, reconhecer suas necessidades
- Conseguir doar-se, dedicar-se às pessoas que são objetivo de seu cuidar
- Valorizar-se como ser humano pelo trabalho realizado
- Vivenciar questões relacionadas a perdas e à morte
- Necessitar orientação dos psicólogos da área
- Ter responsabilidade e um compromisso de vida.
Foi possível constatar que o conceito absoluto de Voluntariado não existe, já que o ser voluntário é vivenciado de uma forma subjetiva, única e particular de ser.
A equipe profissional é de extrema importância para as voluntárias, devendo estar presente em todos os momentos difíceis e duvidosos, possibilitando esclarecimentos e dando-lhes oportunidades de exporem seus sentimentos, tanto de tristeza quanto de alegria.
A prática do voluntariado mescla sentimentos de satisfação pessoal, alegria, orgulho e a sensação final de que sempre se pode fazer algo ao próximo sem esperar nada em troca. É a verdadeira sensação de dever cumprido preenchendo a ação.
BIBLIOGRAFIA
COELHO, Terceiro Setor: Um Estudo Comparado Entre Brasil e Estados Unidos. São Paulo: Editora Senac, 2000.
COSTA, Administração de entidades sem fins lucrativos. São Paulo: Nobel, 1992.
GALBRAITH, A Sociedade Justa. Uma perspectiva Humana. Rio de Janeiro: Campus, 1996.
Câncer infantil: o impacto no desenvolvimento
Juliana Vendruscolo, Elizabeth Ranier Martins do Valle
O desenvolvimento continua quando a criança é acometida pelo câncer. Em uma criança jovem o tempo é precioso pois o período para ela desenvolver habilidades específicas é curto e ela encontra-se em condições maturacionais precárias. Dificuldades nessas fases podem retardar o desenvolvimento pessoal e profissional destas crianças. Os adultos que foram curados de câncer na infância, poderão ter sua saúde abalada em outros aspectos.
Segundo PERRIN & GERRITY (1984): uma melhor compreensão do desenvolvimento das crianças portadoras de enfermidades físicas crônicas, ocorrerá se esta for efetuada no contexto das expectativas acerca do desenvolvimento cognitivo e sócio - emocional de todas as crianças. Com o intuito de compreender essas diferenciações, as autoras baseiam-se em duas teorias - Piaget e Erikson - os quais descrevem as tarefas de desenvolvimento cognitivo e sócio - emocional esperadas nas crianças. Estes aspectos serão apresentados à seguir e relacionados à outras idéias, como as propostas de GREESNPAN (1993)1, a fim de se obter uma perspectiva desenvolvimentista, e portanto, mais ampla, sobre o impacto de uma enfermidade crônica, como o câncer2.
As autoras diferenciam sua explanação em cinco períodos do desenvolvimento: Lactância, Quando começa a andar, Pré - escolar, Escolar e Adolescência.
Nos primeiros 18 meses de vida, a Lactância, o bebê deixa de ser indefeso e totalmente dependente de um ambiente protetor e começa a ser capaz de se comunicar e mover-se independentemente em seu ambiente. Para Erikson, a principal tarefa do desenvolvimento, nesse período, é o desenvolvimento da confiança básica, que possibilitará à criança visualizar o mundo como, um lugar seguro e estável, adquirindo o sentido de confiabilidade, proteção e previsão em relação às outras pessoas e a si mesma. Para tanto, é preciso respostas coerentes do ambiente físico e interpessoal do lactente.
Para Piaget, essa é uma fase de exploração sensório - motora, onde as interações do lactente com seu ambiente são governadas, sobretudo, por sensações primitivas e atividades, que à medida que ele interage repetidamente com um meio estável, esses padrões reflexos iniciais são modificados pelo reconhecimento das experiências precedentes, até que ele aprende a dominar suas atividades motoras.
Um ambiente imprevisível não favorece o desenvolvimento do senso de confiança e nem mesmo uma noção de domínio motor. A presença de uma enfermidade física crônica tende a interromper a estabilidade e a dependência do ambiente do lactente.
O nascimento de um bebê com uma incapacitação física ou enfermidade séria, ou ainda aquele bebê que as desenvolve precocemente, suscita nos pais uma frustração em suas expectativas de um filho sadio. As reações de tristeza dos pais podem estar associadas a sentimentos de raiva, culpa, depressão ou resultar em uma fuga do ambiente emocional e, às vezes, numa assistência física inconstante. Essas respostas imprevisíveis não propiciam ao bebê um senso de confiança, o mundo externo não se mostra seguro e confiável. A ligação normal às pessoas importantes encontra-se sob risco.
Além desses aspectos associados aos pais, pode ocorrer que a enfermidade limite os movimentos da criança, ameaçando a capacidade da mesma explorar o ambiente e, portanto, o desenvolvimento cognitivo na lactância.
Assim como GREENSPAN propõe em alguns trabalhos (1981, 1993) sobre a importância de se ter sempre em mente uma moldura desenvolvimental ao trabalhar com crianças. Nesta situação esta indicação também se aplica. Em relação ao nível das funções básicas do ego, é preciso estar atento a dois aspectos:
- A forma como transcorrerá o desenvolvimento físico e neurológico do lactente gravemente enfermo. Nesse período o bebê está em um estágio onde exercita a capacidade de desenvolver a homeostase, ou seja, uma fase de regulação inicial do sono, alimentação e outros processos orgânicos. Como a criança enferma cronicamente, com internações constantes, exames e outras situações estressantes, desenvolve sua regulação orgânica?
- Funcionamento psicológico. É preciso estar atento sobre a forma como a criança desenvolve uma relação de apego, a qual é esperada nessa fase. A criança enferma precocemente, é forçada a desenvolver essa relação em um contexto, muitas vezes ameaçador e desfavorável, em que tem que se distanciar da mãe para exames, ou mesmo essa mãe tem que contê-lo para intervenções desagradáveis.
O período compreendido entre 18 meses e 03 anos de idade, Quando a criança começa a andar, é para Erikson, a fase do desenvolvimento da autonomia e autocontrole . O aumento das habilidades motoras da criança, favorece maior independência dos pais na exploração do ambiente e na satisfação das necessidades, bem como suscitam confiança em tais habilidades e senso de competência social. Então, querem fazer tudo por si mesmas, buscando intensamente explorar, controlar e manipular o mundo. Os pais precisam agir com certa permissividade, passando gradativamente, às crianças os controles de atividades e escolhas que afetam suas vidas. Porém, é necessário manter regras e limites, demarcando proteção e orientação.
Quanto à cognição, a criança que começa a andar possui representações mentais do mundo. Objetos e pessoas continuam, agora, a existir, mesmo quando não são vistos. A aquisição da linguagem facilita a comunicação e proporciona novos instrumentos para experimentação do mundo. É uma fase onde as crianças crescem em termos de capacidade imaginativa e de pensamentos mágicos. Não há compreensão através da lógica, porém há uma assimilação através da magia; desta forma a criança que está em um período de egocentrismo e onipotência, acredita que pode fazer acontecer as coisas desejadas.
Frente à situação de uma doença crônica, os pais enfrentam dificuldades para desincumbir-se da supervisão e responsabilidade da assistência total para a criança. Então, ao invés de encorajar a independência, por exemplo, na alimentação e hábitos de higiene, poderá ser necessário estar limitando estas atividades, pois terão que realizá-las se a criança estiver imobilizada.
Em relação às crianças, estas parecem apreciar a incapacidade e a passividade forçada, demonstram certa felicidade em ser dependentes e mimadas. Entretanto, com o passar do tempo, isso priva-as do sentimento de competência e autodomínio oriundos do aumento da independência, o que constitui o fundamento básico de um sentimento de auto-valia. Cognitivamente, essas crianças têm dificuldade no estabelecimento de um senso a respeito de si mesmas, como um ser físico separado e intacto. Há de se considerar que as limitações de movimento e atividades são especialmente problemáticas para uma criança dessa idade, em termos do desenvolvimento intelectual. Por exemplo, uma criança cujas mãos e braços foram contidas durante longos períodos de tempo, não consegue dominar as tarefas que resultam em coordenação viso - motora normal, nem dispõe de habilidade para empilhar, reunir e classificar objetos.
Refletindo sob a visão mais integrativa de GREENSPAN (1993), é possível destacar alguns aspectos. Em relação ao nível das funções básicas do ego, o funcionamento orgânico (desenvolvimento físico e neurológico) pode estar sendo dificultado quando a criança não pode executar atividades que desenvolvam sua coordenação motora, integração sensório - motora, cognição, linguagem e capacidade para concentrar e focalizar atenção. O funcionamento psicológico pode estar sendo afetado pela ocorrência da enfermidade em diversas formas, por exemplo na capacidade de relacionamentos. Esta, muitas vezes, é marcada pela dificuldade em desenvolver independência, então, mantém-se um padrão de agarramento excessivo aos pais. É preciso ater-se à qualidade dessa relação.
As crianças com idade entre 04 e 06 anos, as Pré - escolares, são desafiadas pelo mundo social a serem cada vez mais ativas, a dominar novas habilidades e a serem produtivas. Erikson considera que a principal tarefa psicossocial desse período é a aquisição de um senso de iniciativa, o qual acrescentará à autonomia atos de empreender, planejar e realizar tarefas. É um começar a assumir responsabilidade em relação a si mesma e a outras pessoas e coisas do mundo. Para Piaget, os anos situados entre a fase que a criança começa andar e 06 ou 07 anos de idade referem-se ao período pré - operacional. As crianças conseguem pensar nas coisas que não estão presentes, ainda que de maneira ilógica e egocêntrica. Dessa forma suas próprias opiniões e desejos exercem exagerada influência sobre sua compreensão acerca dos fenômenos do mundo. A lógica nessa etapa é mais correlacional do que causal, compreendendo apenas superficialmente as relações, o que associado a uma forte ligação com a percepção justificam idéias como: julgar a idade pela altura, o sexo pelo comprimento do cabelo, etc.
Como já foi citado anteriormente, a enfermidade física pode limitar a capacidade das crianças adquirirem competência motora e social, reduzindo as oportunidades de interação com os companheiros e de aprovação social. Além disso, os pais muitas vezes limitam o entusiasmo e a iniciativa das crianças, a fim de protegê-la contra um agravamento de seu estado de saúde. Essa limitação pode resultar em uma criança medrosa, passiva e excessivamente dependente dos adultos.
A compreensão sobre os mecanismos e causas da enfermidade, para esta faixa etária, é bastante concreta, específica e superficial. A conscientização do estar doente ocorre frente a um sinal externo - ter que ficar na cama. Devido ao egocentrismo existente nesse período, acreditam ter adoecido em decorrência de uma ação concreta que fizeram ou deixaram de fazer e julgam que a cura pode estar associada a um conjunto de regras rígidas como - comer bem, não beber no copo de outra pessoa.
Seguindo as propostas de GREENSPAN (1993) é possível observar aspectos relevantes nesse período pré - escolar, porém tendo em mente a necessidade de se olhar o desenvolvimento como um todo. Quanto ao nível das funções básicas do ego, destacando o desenvolvimento psicológico, é importante estar atento a forma como se efetuam os relacionamentos. Aos 04 anos a criança já está apta a ampliar suas relações com companheiros, já aceita separação e tem o outro internalizado. Será que a criança enferma, hospitalizada, tem prontidão para estas tarefas? O humor que poderia estar mais organizado nessa fase, no caso da criança enferma pode estar sujeito ao seu bem estar físico, da ocorrência ou não de intervenções dolorosas, ou seja, esse caráter condicional é constante, o que para uma outra criança seria esporádico. Seus afetos, muitas vezes, podem resultar de uma auto - imagem negativa, de um senso de derrota imposto pelas limitações, mesclando-se à ansiedade e medos acerca de ferimentos corporais, culpa e medo de serem separados dos pais. Esses aspectos podem aparecer como tema em falas e brincadeiras da criança.
Crianças com idade entre 06 e 12 anos, na fase Escolar, gastam muito tempo fora de casa e longe da família. Adquirem independência cada vez maior dos genitores, necessitando de um forte senso de propriedade. O resultado é a identificação com os companheiros e a necessidade de aprovação pelos mesmos.
Para Erikson, essa fase é marcada pela aquisição de um senso de atividade versus um senso de inferioridade. As crianças nessa idade sentem-se gratificadas pelo sucesso e pela aquisição do senso de adequação e competência sobre si mesmas.
A capacidade cognitiva das crianças escolares são muito mais significativas, há uma noção e preocupação com regras e princípios generalizados. As regras lógicas acrescentam nova estabilidade a todos os seus conceitos, incluindo-se os de tempo e causalidade. Não são mais tão ligados à percepção, mas sim às regras que são fixas e absolutas. O pensamento continua a ser concreto e apenas sobre o que já experienciaram.
A enfermidade nessa etapa do desenvolvimento instaura a preocupação acerca das diferenças e da interferência da enfermidade nos relacionamentos com os companheiros. As diferenças, por exemplo ter que ir ao médico freqüentemente, queda do cabelo, são observadas imediatamente pelos colegas da escola e sentidas como desconfortáveis, o que leva, muitas vezes, quando não orientados, a evitarem ou isolarem a criança doente. Sendo a escola o local para elas experimentarem o sucesso, a realização e o aumento do senso de competência, as limitações cognitivas ou a freqüência irregular gerada pela enfermidade, colocam as crianças sob risco de ineficiência e fracasso. Podem perder as experiências que levam ao desenvolvimento normal da auto - estima e o senso de domínio e controle sobre seu ambiente.
A causa da enfermidade é compreendida como uma contaminação, por germes, através de pessoas más ou objetos externos nocivos apenas pela sua presença física ou contato. A recuperação é atribuída ao cuidado e obediência ao que o médico disse. Conservam uma posição passiva e não vêem suas respostas como responsáveis pelas causas ou perversões da enfermidade ou dos sintomas. O mistério que cerca as causas da enfermidade, seu curso e prevenção, produzem uma fonte de desconforto e senso de incapacidade em uma idade em que o domínio e a força sobre o ambiente são fundamentais para o desenvolvimento.
Tendo em vista que as tarefas desenvolvimentais são cumulativas, nessa fase, além do que já deveria ter sido conquistado, é preciso observar o nível das funções básicas do ego e do funcionamento psicológico, como está a capacidade de relacionamento dessa criança enferma fora do grupo familiar? Há bons relacionamentos na escola? Estará ocorrendo uma preparação para a adolescência, com relacionamentos com sexo oposto? Outro aspecto importante refere-se ao humor, o qual deveria estar organizado e estável, havendo capacidade para lidar com frustrações sendo que comportamentos passivos emergiriam apenas intermitentemente, em situações de estresse. Como isso se aplica ao estresse constante da enfermidade crônica? O afeto primordial desta etapa, a auto-estima positiva, é observada? As crianças nessa fase enfrentam medos e ansiedades frente à perda de respeito, humilhação, vergonha e da própria culpa. Como lidam com exames médicos constantes onde expõem seu corpo, com o rótulo de diferente por serem doentes, com sentimentos de culpa por estarem doente?
A Adolescência, período de transição durante o qual as crianças assumem novas funções sociais, emocionais e orgânicas e confirmam sua própria identidade, isoladas de seus genitores e companheiros. A tarefa central do desenvolvimento, segundo Erikson, é o sucesso na aquisição da identidade pessoal em oposição à difusão da identidade. Há uma luta para determinar a própria personalidade e independência, enquanto, ao mesmo tempo, precisa confiar e estar próximo dos pais.
Para Piaget, é a fase intelectual do pensamento operacional formal, este torna-se menos concreto. Inicia-se o pensar acerca de hipóteses, idéias abstratas, valores e teorias. Buscam conformação e regras e regulamentos previsíveis para ordenar suas vidas tumultuosas.
As sensações e respostas orgânicas são novas, surge o desejo sexual, que constitui um desafio constante e fonte de ansiedade e autocrítica. As alterações e readaptações internas, cognitivas e fisiológicas ocorrem ao mesmo tempo em que os adolescentes estão lidando com pressões externas da escola, trabalho, relacionamentos com companheiros e namoro. Tornam-se introspectivos, calculistas, confusos e arbitrários.
Quando o adolescente enfrenta uma doença crônica, ele se depara com uma nova crise. É uma fase de preocupação com a aparência, valorizando o fato de ser fisicamente atraente. Dessa forma, alterações físicas, causadas pela enfermidade podem significar imperfeição, complicando o aparecimento de uma identidade física e sexual segura e de um conceito positivo de si próprio. Esses conflitos podem levar o adolescente à fuga da participação social e do desenvolvimento de relacionamentos significativos com companheiros de ambos os sexos, retardando ou distorcendo o desenvolvimento psicosexual sadio.
Outra situação conflitante está relacionada à contradição em estar buscando independência e ter que se submeter a uma falta de autonomia e dependência forçadas pela presença da enfermidade e do tratamento. A conseqüência pode ser uma rebeldia expressa na recusa a obedecer ou boicotar as orientações médicas.
GREENSPAN (1993) refere-se mais especificamente às crianças com idade até 10 anos, porém muito de suas considerações se aplicam à adolescência, principalmente, considerando o caráter cumulativo do desenvolvimento. É preciso verificar como o adolescente está podendo vivenciar situações específicas para sua idade- namoro, relacionamentos com colegas, se ele aspira ou idealiza como alguém de sua idade (quer independência, autonomia?), como reage às limitações e frustrações (rebela-se, fica passivo?) e tantas outras manifestações que ele possa apresentar.
Com base nas descrições apresentadas acima, sobre cada etapa, pode-se notar como o papel do ambiente é decisivo na evolução do desenvolvimento da criança enferma cronicamente. O curso de seu desenvolvimento transcorrerá em uma situação que acrescenta dificuldades àquelas já esperadas. Porém, assim como as crises previsíveis podem ser superadas, as não previstas, como a doença, também podem ser. Nesse ponto, novamente vem a importância do meio em que a criança está inserida. Uma equipe multiprofissional em pediatria, que estiver informada sobre o que é esperado para cada etapa da vida de uma criança, é capaz de auxiliá-la, através de um papel mediador, no decorrer de uma enfermidade, a vivenciar e superar as tarefas previstas no seu desenvolvimento. Poderá ainda, orientar os pais, a fim de também ampliar suas compreensões sobre o processo do desenvolvimento com uma doença crônica e desta forma, instrumentalizá-los para o contato e cuidado adequado com o filho enfermo.
Essa visão desenvolvimentista da enfermidade crônica na infância vem a complementar os estudos já existentes e também sugerir uma medida preventiva para a manutenção da qualidade de vida da criança quando esta se encontrar livre da doença, ou seja curada.
Notas:
[1] O autor propõe um enfoque estruturalista do desenvolvimento, focalizando o modo como a pessoa organiza a experiência em cada estágio desenvolvimental. Propõe aspectos (categorias) a serem observadas, em diferentes situações, com intuito de facilitar a compreensão do desenvolvimento geral da criança.
2 Na apresentação do texto de PERRIN & GERRITY (1984) será mantida a expressão enfermidade crônica, por esta ser mais abrangente. Entretanto cabe ressaltar que se aplica precisamente ao câncer infantil.
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
radução :
Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Brasil
2004
ORIENTAÇÕES PARA A ASSISTÊNCIA ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER EM ESTADO TERMINAL
Giusepe Masera, MD, MD, John J.Spinetta, PhD, Momcilo Jankovic, MD,
Arthur R.Ablin, MD, Giulio D´Angio, MD
Jeanette Van Dongen-Melman, PhD, Tim Eden, MD,
Antonio Gentil Martins, MD, Ray K. Mulhern, PhD,
Daniel Oppenheim, MD, PhD, Reinhard Topf, PhD, Mark Chesler, PhD
Este, o sexto documento oficial do Comitê de Trabalho da SIOP sobre aspectos psicossociais em oncologia pediátrica, desenvolve um tema importante e difícil: assistência à criança com câncer em estado terminal. Apresenta-se à comunidade oncológica pediátrica como um conjunto de úteis recomendações. Deveria ser sempre possível que a criança pudesse morrer sem dor, medo ou ansiedade. É essencial que ela receba um adequado apoio médico, espiritual e psicológico e
que nunca se sinta abandonada. O cuidado paliativo na fase terminal de um câncer deve ser feito na medida das necessidades e desejos da criança e da família, com
o propósito de proporcionar a melhor qualidade de vida aos dias que restam.
Palavras chave: cuidados paliativos, morte e morrer, câncer infantil, assistência Psicossocial
Publicado em Medical and Pediatric Oncology,1:44-48(1999).
INTRODUÇÃO
Estas orientações se referem a dois períodos da fase final da vida da criança que está morrendo de câncer. O primeiro é um período em que se julga que o tratamento já não está sendo efetivo e deve ser tomada a difícil decisão de passar de um intento curativo a uma fase de tratamento paliativo. O segundo é o período que vai desde o início dos cuidados paliativos até a morte da criança.
Questões-chave durante essas fases são a duração e a qualidade de vida que resta e os direitos da criança a cuidados e acompanhamento. Isto deve incluir o melhor cuidado paliativo que a equipe possa proporcionar.
Deveria ser sempre possível que a criança em fase terminal pudesse morrer sem dor, medo ou ansiedade, os quais poderiam ser evitados. Qualquer que seja o estado da criança que entra em fase terminal de sua doença, é essencial que ela possa receber o adequado suporte médico, psicológico e espiritual; e que, de nenhum modo, se sinta abandonada pelo centro de tratamento ou por sua família.
A tarefa de acompanhar uma criança durante a fase terminal de sua enfermidade é extremamente estressante tanto do ponto de vista emocional quanto do prático. Os valores pessoais, filosóficos e culturais da família, assim como da equipe de saúde, influenciam no que está acontecendo. Os membros da equipe deveriam ser especialmente preparados sobre sua postura pessoal no que diz respeito a esses valores subjacentes ( tendo o cuidado de não impô-los às famílias).
Até a pré-adolescência, as crianças, em geral, compreendem a morte de modo diferente dos adultos. Entretanto, as crianças com câncer, freqüentemente, conseguem entender o que a morte significa em uma idade bastante anterior que a de seus pares. Como resultado de sua experiência com a doença e com o tratamento, algumas crianças de 4 anos de idade podem ser conscientes da ameaça de morte (3), ainda que sua maneira de entendê-la não seja semelhante ao modo pelo qual os adultos a compreendem. As crianças têm a sua própria forma de expressar seu conhecimento e suas emoções a respeito da morte. Independentemente do nível cognitivo que a criança tenha, a resposta emocional da criança com câncer à idéia de morte é forte e deve ser enfrentada. Um clima de abertura em que a criança se sinta livre para expressar seus medos e preocupações é essencial para o conforto emocional da criança, da família e da equipe (1,4,5).
As orientações aqui apresentadas são sugestões. Não existem orientações absolutas para alcançar uma postura ideal. Cada centro de tratamento, cada médico e cada família devem encontrar caminhos e soluções baseados em seus próprios recursos culturais e espirituais, suas tradições, religião, filosofia e nos valores da família em questão.
Os cuidados paliativos na fase terminal devem ser efetuados na medida das necessidades e desejos da criança e da família, com o propósito de prover a melhor qualidade de vida possível durante o tempo que resta para viver. Quando for possível e apropriado, deveria ser solicitada a presença do líder espiritual da comunidade religiosa da família para oferecer um apoio à criança e à família nesses momentos finais. O que é verdadeiramente essencial é compromisso, amor e compreensão a respeito daquilo que for possível e desejável; mas sobretudo o toque humano de todos os envolvidos na situação. È preciso ter em mente que os pais, os irmãos e outros parentes próximos sobreviverão e, o modo como vivenciam a morte da criança poderá afetar profundamente suas vidas.
As seguintes recomendações são feitas, tendo presente todos os propósitos mencionados.
Orientações para assistir a criança doente terminal durante o período de transição do tratamento curativo para o paliativo.
Considera-se que uma criança com câncer deve passar do tratamento curativo para o paliativo quando:
1- A criança não pode ser tratada com sucesso pelas terapias que hoje estão disponíveis.
2- A criança necessita de tratamentos específicos identificados como paliativos e não curativos, devido ao estresse físico ou mental.
Pode haver uma defazagem importante entre o momento em que o médico determina que a criança não alcançará a cura e o momento em que todos os envolvidos estejam de acordo sobre a criança ter entrado na última ou final fase de sua vida.
Durante essa transição da fase curativa para a paliativa a criança deve ser protegida. As expectativas da família devem ser levadas em consideração para ajudá-la a evitar sentimentos de culpa por não haver feito tudo o que era possível. Entretanto, o dilema real para todos é criado se a terapia agressiva continua quando as possibilidades de cura são praticamente inexistentes.
Tendo isso em mente, sugerimos as seguintes recomendações para um programa efetivo de assistência durante a transição do tratamento curativo ao paliativo:
1- Cada centro de tratamento deve desenvolver uma filosofia comum sobre os distintos tópicos-chave ( comunicação, apoio, controle dos sintomas, etc) para as fases finais da assistência à criança que está morrendo, produzindo orientações locais com relação ao tratamento e à assistência baseadas em discussões grupais.
2- Junto a todos os membros da equipe de saúde, os pais e o médico de família/pediatra da criança poderiam participar no processo de tomada de decisões desde o começo do tratamento, durante o transcorrer da doença e, especialmente, na transição para a fase terminal. Todos os membros da equipe devem, continuamente, atualizar-se sobre o curso do tratamento. A decisão de passar da intenção de curar para os cuidados paliativos deve ser tomada conjuntamente entre os pais e toda a equipe de saúde, incluindo as enfermeiras. Dependendo da idade e do nível de desenvolvimento, a criança pode ser incluída na tomada de decisões, com as crianças mais velhas, em especial, participando mais ativamente. A criança deve saber, tanto quanto seja possível e apropriado ao seu nível de desenvolvimento, acerca da seriedade de sua situação. Entretanto, se a ela deseja permanecer menos informada, este desejo deve ser respeitado e qualquer informação que seja dada deve permitir à criança manter uma margem de esperança.
3- Os desejos dos pais nem sempre coincidem com aquilo que é melhor para a criança. Os pais podem querer funcionar como escudo do filho, o que pode levar a criança a se sentir pior. Também pode surgir um conflito quando a família continua buscando uma inexistente possibilidade de cura, assim como quando deseja parar o tratamento curativo prematuramente. Quando os membros da equipe de saúde buscam entender e discutir os motivos e desejos da família, os inevitáveis e dolorosos conflitos podem ser superados.
4-Deve-se evitar prosseguir o tratamento curativo além do ponto em que a cura não seja mais possível( a chamada "obstinação terapêutica").
Orientações para a assistência à criança terminal durante o período dos cuidados paliativos e a assistência à família após a morte.
São sugeridas as seguintes recomendações para os cuidados na fase terminal, uma vez que tenha sido decidido passar do tratamento curativo ao paliativo, de comum acordo entre os pais, os irmãos competentes (quando participaram na tomada de decisões durante o tratamento curativo), a criança ( de modo apropriado à sua idade) e toda a equipe de saúde.
1- As decisões médicas relacionadas aos cuidado paliativos devem ser tomadas em conjunto dentro da equipe de cuidados e não por um médico atuando individualmente. Quando a decisão grupal for tomada para interromper o tratamento curativo e iniciar o paliativo, o controle da dor física e psíquica deve ser primordial. A dor física deve ser controlada com competência profissional. A equipe deve também controlar outros sintomas que apareçam, tais como: vômitos, constipação intestinal, controle da urina, etc.
2- Às crianças que desejarem ficar em casa deve ser permitido a elas sempre que seja possível: os pais e o paciente devem sempre ser os árbitros finais desta decisão. Algumas famílias não querem que a criança morra em casa. Para as famílias que assim o desejam, o médico deve assegurar a continuidade do apoio, seja diretamente ou através do uso de outros serviços de apoio, dependendo dos recursos e dos costumes culturais (por exemplo: unidade de cuidados domiciliares, "hospice", enfermeiras no domicílio, etc).
3- Os pais e os membros da equipe de saúde devem estar sintonizados com a criança na fase terminal e refletirem juntos acerca do que o paciente diz, tanto de modo verbal, como não-verbal.
4- Durante a fase de cuidados paliativos, visitas de seguimento e chamadas telefônicas, devem ser proporcionadas pelo médico aos pais daquelas crianças que estão em casa, de modo a que nunca se sintam abandonados.
5- A assistência aos pais enlutados deveria ser oferecida pela equipe, nos primeiros tempos, após a morte da criança, para esclarecer os cuidados realizados no passado e ajudá-los no luto futuro. Os pais (e quando seja apropriado, os irmãos) devem ser convidados para discutir com o médico os cuidados dados à criança no passado, assim como as necessidades atuais da família. Acompanhamento e entrevistas devem ser realizados com os irmãos durante o luto, se eles aceitarem. Os que participarem desses encontros devem ser preparados para ouvir e lidar com a raiva, com as acusações e com a busca de culpados, especialmente no tempo imediatamente posterior à morte.
6- As equipes de saúde devem encorajar os pais e os irmãos enlutados a participarem de grupos de auto-ajuda. Algumas famílias podem não estar em condições de discutir questões psicossociais que surgiram a partir do tratamento e da morte da criança, nem a compartilhar sua tristeza e luto com outras pessoas. Se necessário, deve ser oferecida ajuda psicológica profissional aos pais que sentirem necessidade. É benéfico manter uma rotina de contato com a família por, pelo menos, 2 anos em datas significativas (aniversário do paciente, diagnóstico, morte, feriados, etc). Este contato, freqüentemente, é aceito e sentido como uma manifestação de compromisso contínuo da equipe no que diz respeito à saúde psíquica e ao bem-estar da família.
7- Logo após a morte da criança, a sua história médica deve ser avaliada. Essa avaliação deve ser feita pela equipe de saúde como grupo. É muito importante fazer uma reflexão sobre todos os acontecimentos, mesmo os mais insignificantes, que ocorreram durante o curso do tratamento da criança.. É crucial refletir sobre as escolhas que foram feitas e por que estas, especificamente, de modo a ajudar a equipe a entrar em contato com seu próprio luto e aprender, com tais experiências, para ajudar a outras famílias no futuro.
8- A equipe de tratamento deveria estar preparada par modificar suas metas filosóficas e recompor as diretrizes e as normas quando for apropriado, baseando-se em uma revisão de casos particulares e em comentários dos pais.
Referências bibliográficas
1- Spinetta, J.J. The dying child´s awareness of death: a review. Psycol.Bull., 1974: 841-845
2- Waechter, E.H. Children´s awareness of fatal illness. Am J Nurs, 71: 1168-1172, 1971
3- Bluebond-Lagner,M.(editor). The private worlds of dying children. Princeton, NJ, Princeton University Press, 1978
4- Spinetta, J.J., Maloney, L.J. Death anxiety in the outpatient leukemic child. Pediatrics, 56: 1034-1037, 1975
5- Lauer, M.E., Mulhern, R.K., et al. Children´s perceptions of their sibling´s death at home or hospital: the precursors of differential adjustments. Cancer Nurs, 2: 21-27, 1985
6- Jankovic, M., Masera, G. et al. Meetings with parents after the death of their child from leukemia. Pediatr.Hematol.Oncol., 6: 155-160, 1989.
Resumo das orientações essenciais para a assistência à criança em fase terminal e sua família
1- Desenvolver uma política e uma abordagem uniforme dentro do centro de trata-
mento.
2- Buscar uma decisão grupal com toda a equipe de saúde acerca de um plano específico/individual de melhor cuidado paliativo para cada criança.
3- Evitar a "obstinação terapêutica": saber quando mudar de uma terapia orientada para a cura para uma terapia paliativa.
4- Ouvir a criança, permanecer em contato com a família e tentar desenvolver e manter uma boa relação entre todos os envolvidos.
5- Incluir na tomada de decisão final os pais, os irmãos, a própria criança (dependendo de sua idade e nível de desenvolvimento) e o médico da família.
6- Controlar a dor física ou psíquica, assim como outros sintomas que possam perturbar a criança.
7- Permitir que a criança possa morrer em casa quando possível, se a criança e a família assim o desejarem.
8- Discutir questões referentes ao luto entre os membros da equipe de saúde.
9- Encorajar visitas de seguimento aos pais e irmãos após a morte da criança, para haver um espaço de reflexão sobre a história médica da criança e conhecer as necessidades atuais dos pais, dos irmãos e de outros membros da família (os avós, por exemplo).
TERNURA ( de uma criança que estava morrendo, Marcello, 7 anos, para sua mãe)
Vejo seus olhos
como brasas
brilhando na noite;
eles têm chorado
eles têm amado
eles têm sorrido,
esses seus olhos.
Eles são amorosos
eles são puros
eles são sinceros
como meu brinquedo especial.
Eu gosto deles
eu sinto eles
dentro de meu coração,
esses seus olhos.
Hoje eu os encontrei
cansados, sim...
mas como sempre
ternos
Creia em mim, mamãe.
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