PALAVRAS DO PRESIDENTE
Vicente Augusto de Carvalho
Aproximamo-nos do momento em que ocorrerá o IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia. Neste instante os preparativos já vão adiantados e começam a surgir boas notícias. Como sempre nossos congressos despertam interesse e já podemos observar um número expressivo de inscrições.
Este ano há no entanto uma novidade: como também realizaremos o II Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos temos recebido a adesão de vários colegas estrangeiros, sobretudo da Argentina e do Chile. Este fato nos causa grande satisfação e expectativa, pois vai-se firmando uma tendência de se estabelecer intercâmbio cultural e técnico entre nações latino-americanas.
Vale lembrar que o Primeiro Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos aconteceu em janeiro de 2004 na cidade de Santiago do Chile e foi presidido pelo Psicólogo Gonzalo Rojas-May, que agora é convidado ao nosso congresso e vice-presidente do II Encontro Internacional.
Pensamos que com a intensificação do intercâmbio internacional estamos dando uma importante contribuição para a solidificação da Psico-Oncologia tanto no Brasil como na América do Sul. Esperamos que esse movimento se amplie e que possa contribuir para o enriquecimento de nossa prática.
Já, no que diz respeito à nossa Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia, é importante lembrar que durante o próximo congresso cumpre-se uma etapa de nossa história institucional. Serão realizadas as eleições para nova diretoria e o comando da SBPO passará a outras mãos.
Desde já anunciamos este momento que, no nosso entender, se reveste de grande importância. Um novo grupo assumirá uma Sociedade recebendo-a maior e mais fortalecida.
Várias conquistas foram conseguidas durante estes quatro anos em que estivemos à frente da SBPO. Entre elas vale citar a recondução de nossa Sociedade ao Grupo de AssessorIa Técnica do CONSINCA, o Conselho Consultivo do Instituto Nacional do Câncer, confirmando com isso nossa visão de que a Psico-Oncologia tem que, gradualmente, ocupar seu espaço em âmbito Nacional, obtendo visibilidade junto aos órgãos governamentais que estabelecem as políticas nacionais no combate e tratamento do câncer.
Como já mencionado acima, intensificamos o contato com grupos de colegas de outros países do cone sul. Assim, estivemos representando a SBPO no I Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos em Santiago do Chile, estivemos também presentes na IX Jornada de Oncologia de Córdoba, Argentina e ainda, representamos nossa Sociedade no Congresso Internacional de Oncologia Clínica, XVII Congresso Argentino de Oncologia Clínica e I Congresso Latinoamericano e do Caribe de Oncoliga Clínica, em Buenos Aires.
Dentro da idéia de consolidação da área em nosso país, instituímos a Certificação de Distinção de Conhecimentos em Psico-Oncologia. Esta iniciativa está sendo um sucesso. Um número de profissionais, maior do que o esperado, solicitou a Certificação Direta. E para aqueles que ainda não têm o tempo suficiente de prática para participar desta modalidade de Certificação fica ainda a oportunidade da realização de prova durante o congresso.
Cuidamos também de dar continuidade ao trabalho de formação de profissionais já instituídos por diretorias anteriores. Assim, vários cursos itinerantes de especialização foram realizados em algumas cidades e outros cursos estão em fase de implantação.
Também merece menção o trabalho realizado nas regionais, através de suas presidências. Este trabalho vem se ampliando. Assim, vários eventos científicos foram realizados, bem como cursos foram ministrados em várias das regionais.
Algumas destas regionais desenvolveram também um trabalho de ampliação de sua ação através da criação de representações estaduais, levando a frente um projeto de ampliação da influência da SBPO nos vários estados brasileiros. Foi o caso, sobretudo, das regionais Nordeste e Sudeste.
Chega o momento de passarmos o bastão para outras mãos e esperamos que, seguindo uma prática salutar, algum grupo de algum outro estado brasileiro assuma o comando de nossa Sociedade, mantendo a idéia que sempre esteve presente, de que, com a alternância de pessoas e regiões, se consiga manter na SBPO o necessário colorido que tão bem caracteriza nosso vasto país.
O Câncer na criança e as manifestações da espiritualidade
Elizabeth Ranier Martins do Valle
A possibilidade de integração da espiritualidade e religiosidade à área da saúde física e mental tem inspirado muitas pesquisas que atestam os benefícios advindos dessa integração. Segundo ELIAS e GIGLIO (2001), a Organização Mundial de Saúde, na orientação dos princípios básicos que devem nortear um programa de cuidados paliativos, coloca a orientação de que, ao tratamento médico tradicional, devem ser integrados cuidados físicos e espirituais. Esses autores afirmam que pesquisas abordando a importância da ampliação da visão do homem como um ser biopsicossocial e espiritual começaram a ser publicadas no cenário científico internacional da área médica no final do século XX.
No hospital é possível observar manifestações ou sinais de pacientes e familiares que podem indicar necessidade espiritual, tais como medos de diferentes ordens: de ficar sozinho, da morte, do sofrimento, de negligência, de deixar os filhos sozinhos, de perder o emprego, de ficar com incapacidade física; choro, solicitações freqüentes, solidão, questionamentos, dependência, queixas excessivas; expressão de sentimentos de culpa, de falta de motivação e propósito, de rejeição, desvalorização da auto-estima e da auto-imagem, angústia, agressividade verbal, desesperança, sintomas somáticos, tristeza, insônia, desconfiança, atitude de desprezo e displicência.
Pacientes e familiares, ameaçados na sua existência, precisam encontrar no profissional de saúde a possibilidade de recuperar, além de sua saúde física e psicológica, também a saúde existencial. E a espiritualidade faz parte da existência do ser humano.
Assim, o profissional de saúde, qualquer que seja sua área de atuação, deve cuidar de seu paciente de modo integral, isto é, ver seu paciente como um ser complexo que merece cuidados integrais. HORTA (1980), da área de Enfermagem, já preconizava que as necessidades básicas do ser humano, em geral, e portanto, dos pacientes, envolvem as necessidades físicas, emocionais e espirituais. Tendo em vista essas necessidades do paciente, CARVALHO (1980) menciona as possíveis formas de ajuda: obviamente, o atendimento às suas necessidades físicas, emocionais e espirituais. HENSE (1987), em seu estudo com pacientes cirúrgicos, inclui também o apoio e a retaguarda espiritual como possibilidades de favorecer o fortalecimento da confiança em Deus, amenizando a situação desagradável e preocupante que é o submeter-se a uma cirurgia. HESSE(1978) pesquisando as "necessidades espirituais na área da Enfermagem", encontrou como as mais citadas, conforme opinião do próprio paciente, as seguintes: oração, alívio da solidão, presença de Deus. auxílio para enfrentar o medo, conforto na solidão, apoio para manutenção da fé e relacionamento com a comunidade religiosa, ajuda na aceitação de um mau prognóstico, ajuda para enfrentar a morte, ter consciência da presença de Deus, receber cuidados e apoio de outras pessoas, recebimento dos sacramentos; esperança, oração, significado e propósito na vida e segurança do amor de Deus também são mencionados por outros autores ( SLAUGHTER, 1979).
Portanto, estudos vêm apontando a importância da inclusão da espiritualidade como um elemento de suporte nas situações de adoecimento. De modo geral, as pesquisas mostram que os pacientes acreditam em um ser superior e têm nele uma confiança tal que alivia suas dores e os temores dos procedimentos médicos e cirúrgicos aos quais estão sendo submetidos, bem como a esperança de superar a dura situação que estão vivendo.
Em se tratando de paciente criança e com uma doença tão grave como é o câncer faz-se necessário atentar para outras questões que podem emergir para além do corpo. Quer isso dizer que, durante o tratamento de um câncer, a criança, e também sua família, necessitam, não apenas de cuidados físicos, pois outras necessidades emergem, como as necessidades psicológicas (de estar bem informada, de receber orientação, de brincar...por exemplo) , as sociais ( de estar com outras pessoas, de participar de um grupo de apoio...) e também as espirituais como : receber "amparo dos céus", "as bênçãos de Deus" , " o milagre da cura".... Freqüentemente ouvimos pais de crianças com câncer pronunciarem: "meu filho vai ser curado, com as graças de Deus", " Os 'protetores' vão guiar a mão dos médicos na hora da cirurgia...", ou, como uma criança já disse: "...papai do céu vai me salvar...".
A família da criança com câncer
Ter uma doença chamada câncer em um filho faz com que a família e a própria criança tenham sentimentos exacerbados de vulnerabilidade, de perdas, de sofrimento e de iminência da morte (VALLE, 1997). É, geralmente, nessas horas difíceis, quando o ser humano já esgotou todas as possibilidades concretas de resolver uma situação difícil e complicada, que ele apela a Deus, aos santos de sua devoção, ao padre, à igreja, à religião como um recurso final para conseguir o que não pode ser alcançado pelos meios disponíveis...
Quando o estado da criança se agrava e se prolonga o seu sofrimento, a família chega aos limites do insuportável, diante da ameaça de perda iminente de seu filho, depositário das suas esperanças e seus projetos de futuro. A angústia que os pais sentem não pode ser eliminada pois pertence à própria condição de ser humano defrontando-se com a finitude, com a possibilidade do não ser mais do filho. Pode surgir a ambiguidade entre o resistir e o desistir dessa luta contra a doença. Muitas vezes, nessa situação-limite, pais e até outros familiares podem buscar, desesperadamente, tratamentos alternativos ou voltam-se para a religião, fazendo promessas para a cura do filho, participando de grupos de oração, enfim, buscando conforto em suas crenças, em sua religião, em seus santos protetores... A equipe, nesse momento, deve ouvir, acolher e orientar os familiares sobre essas questões(VALLE, 1997).
Portanto, diante do estado de sofrimento do filho, os pais sentem-se impotentes e, para eles, é inimaginável não poder fazer mais nada ao seu alcance para aliviá-lo. Tenho podido observar, principalmente nos Grupos de Apoio aos pais que se realizam semanalmente no hospital, quão grande costuma ser a esperança de que seu filho se "salve". E, nas verbalizações mais comuns voltam suas súplicas para um ser superior - Deus ; fazem promessas ao santo de sua devoção, rezam, organizam novenas, chamam o padre ou o pastor para orar.
" Ele está nas mãos de Deus e o que Deus fizer está bem feito" também é uma frase bastante pronunciada, como se o poder de "salvar" ou não seu filho dependesse, nesse momento, apenas da vontade de Deus, ser supremo que criou todas as coisas e que , portanto, pode tomar tal decisão. Nesse instante de "entrega" de seu filho a Deus, parece que os pais querem, por um lado, se eximir de alguma culpa existencial: o que deixei de fazer pelo meu filho? Por outro lado, parecem, intuitivamente, trazer a certeza da finitude do filho e eles se prostram diante dessa possibilidade, esperando, "magicamente" que , novamente, alguma força superior realize o milagre de devolver-lhes a criança como era antes do adoecer. Nesse momento costumam ser feitos pedidos e promessas para a cura de seu filho.
Já ouvi mães prometendo construir uma capela se seu filho se "salvasse " do câncer. A esperança e a fé nas rezas, nas promessas, nas orações e grupos de orações, como últimos recursos para que seu filho não morra, permitem que a família se defronte com uma realidade menos hostil e conservem, em si, razões para sobreviver. Essas manifestações do ser humano em desespero no seu confronto com a dor e com a proximidade da morte, que envolvem buscas e apelos a um ser superior para a cura do ser amado, e sentimentos como fé e esperança para se chegar a essa cura, constituem uma realidade que profissionais da saúde sempre constataram em sua prática profissional. Sempre constataram, também, que a busca pelos aspectos religiosos e espirituais dão forças a pacientes e familiares para enfrentar situações extremas de dor e sofrimento quando acontece a morte.
A possibilidade de morte de um filho ameaça a função da paternidade... Significa uma perda de parte de si mesmo... Afeta as suas perspectivas de continuidade existencial...como se o futuro fosse interrompido...E é em Deus e na religião, freqüentemente, que os pais se refugiam, que eles buscam apoio para conseguir uma compreensão para o que está acontecendo e para conseguir dar continuidade à sua vida.
A criança com câncer
Por deparar-se com uma situação inesperada e fora de seu controle, a criança, como todo ser humano, parece dar-se conta de uma outra dimensão de sua existência. E, nas preces que faz, volta-se para Deus : " Eu rezo toda noite pra Deus me curar..."(MA, 9 anos)
FRANÇOSO (2001) ao realizar um trabalho rotineiro em grupo, com crianças com câncer, pôde observar como os mistérios da vida e da morte "tocam" a criança doente que se mostra muito propensa a falar, a explorar esse mistério divino, trazendo sempre Deus como Ser Supremo, senhor da Vida e da Morte: "Quando Deus quer levar a gente da Terra, leva... quando não quer, deixa a gente" (RO, 11 anos).
Nesse grupo, as reflexões sobre as idéias dessas crianças, de algum modo, permitem que elas possam pensar, em conjunto, sobre as possibilidades de seu existir com uma doença grave. O grupo abre espaço para que possam tomar, em conjunto, além de outros temas mais rotineiros, esse tema tão difícil, que traz muito vivos os questionamentos sobre a morte mas que , no grupo, adquirem uma certa leveza
Para algumas crianças a crença em Deus parece ser muito reconfortante, facilitando o enfrentamento de sua condição de paciente em tratamento de câncer, pela capacidade de transcender o seu momento atual de vida ao vislumbrar a possibilidade de obter sucesso nesse tratamento (BIGHETTI, 2004).
Considerações Finais
De modo geral, os familiares e suas crianças, ao perceberem sua condição de lançados no mundo com algo inevitável - o câncer- e sujeitos às suas instabilidades e fragilidades, agarram-se à vida, sentindo a necessidade de apoio e ajuda das outras pessoas( os profissionais, familiares e amigos) e de Deus.
Os seres humanos são movidos pela esperança, pelo poder vir a ser - pelo projetar-se no tempo e no espaço. Portanto, existir implica em lançar-se corajosamente para um futuro incerto, indeterminado, imprevisível...para a morte. O ser humano sabe que não tem o controle desse futuro, mas ao apoiar-se numa religião, num ser superior, há a possibilidade de tranqüilizar o seu ser diante de suas fragilidades pela proteção de Deus, dos santos, dos anjos... pela promessa, talvez, de uma vida melhor...de uma vida que nunca termine.
Procurei mostrar, nesses breves exemplos de situações vividas pelas crianças com câncer e por seus familiares, como a espiritualidade, a religião, os sentimentos de fé, a crença em Deus, fazem parte do discurso da família e da criança que enfrentam uma situação de doença tão grave como é o câncer, que traz muita preocupação, dor e sofrimento pelos procedimentos aversivos, invasivos e dolorosos aos quais a criança é submetida e, principalmente, pela possibilidade da sua morte, algo impensável em nossa época de tantas conquistas médicas e medicamentosas, onde a técnica parece querer "dar conta" de todas as nossas incapacidades.
Em estudo anterior (VALLE,1997) pude captar como uma doença grave como o câncer na criança e a perspectiva de morte costumam ser fonte de crescimento e amadurecimento existencial para as crianças doentes, para seus familiares e também para os profissionais que delas cuidam. Provavelmente, por depararem-se com situações inesperadas durante o tratamento, muitas vezes fora de seu controle, que podem culminar com a morte da criança, as pessoas envolvidas podem dar-se conta, de modo mais intenso, de uma outra dimensão de sua existência: a dimensão espiritual. Nessa dimensão buscam o consolo, a esperança, a cura... a vida!
Por isso, faz-se necessário o aprofundamento de estudos sobre essa dimensão da existência - a espiritual - e suas manifestações, bem como sobre as possibilidades da sua assistência no contexto da doença, da hospitalização, da morte ou da cura. Só assim é possível fundamentar, planejar, aprofundar e "amadurecer" reflexões e condutas condizentes com a realidade de seres que sofrem e que buscam por conforto não apenas físico, mas por conforto na sua totalidade existencial.
Referências Bibliográficas
CARVALHO, V. A relação de ajuda e a totalidade da política da Enfermagem. ANAIS XXXII Congresso Brasileiro de Enfermagem, Brasília, 1980: 65-72.
BIGHETI, A. Compreendendo o ser-no-mundo do adolescente com câncer pela análise fenomenológica das histórias relatadas no Teste de Apercepção Temática. Dissertação (Mestrado). Ribeirão Preto(SP). Faculdade de Filosofia, CIências e Letras de Ribeirão Preto. USP, 2004.
ELIAS, A.C.T.A.; GIGLIO, J.S. A questão da espiritualidade na realidade hospitalar: o psicólogo e a dimensão espiritual do paciente. Campinas: Revista Estudos de Psicologia, v.18, n.03: 22-23, 2001
FRANÇOSO, L.C.P. Vivências de crianças com câncer no grupo de apoio psicológico: estudo fenomenológico. Tese (Doutorado). Ribeirão Preto (SP). Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto - USP, 2001.
HENSE, D.S.S. Tendo que operar-se: a experiência do paciente cirúrgico e sua espiritualidade. Dissertação (Mestrado). Florianópolis (SC) Universidade Federal de Santa Catarina, 1987.
HESSE, J.S. Spirituals needs survey. In: FISH, S.; SHELLY, J.A. Spiritual care: the nurse´s role. Downers Grove, Intervarsity Presss, 1978.
HORTA, W.A. Processo de enfermagem. São Paulo, EPU/EDUSP, 1979.
SLAUGHTER, T. A. Identifying the spirituals needs of the oncology patient . Arizona, University of Arizona, 1979. Dissertação de Mestrado
VALLE, E.R.M. Câncer infantil: compreender e agir. Campinas, Ed. Psy, 1997.
DEBRUÇANDO-SE SOBRE A MORTE (1)
Dóris Lieth Peçanha (2)
Na escolha intuitiva da palavra debruçando-se percebo, agora, uma clara influência de meus estágios pós-doutorais no Quebec, Canadá e, mais recentemente, em Paris, França. Pencher significa inclinar-se e é um termo muito utilizado em língua francesa para indicar o exame minucioso ou o ato de se debruçar sobre um determinado tema.
Faz algum tempo que devia escrever um artigo para este Boletim e, imediatamente, me vem à mente o tema morte pois com ele somos confrontados, de uma forma ou de outra, no nosso trabalho diário como psico-oncologistas. Mas prefiro ficar em terreno nacional e remeter o leitor a algumas obras de autores brasileiros. Sobretudo, nesse assunto, quero registrar as idéias da amiga e colega, Maria da Glória Gonçalves Gimenes, PhD, pois tive o privilégio de acompanhar a gestação e o parto de seu livro (Gimenes, 2001). Esta também é uma forma de lhe dizer, de público, um grande Muito Obrigada!
Predomina em nossa sociedade uma visão negativa do morrer, em geral, concebido como um simples fim de tudo o que foi construído durante um breve período de tempo sobre o planeta Terra. O medo da morte acompanha a humanidade desde seus primórdios, quando o homem conscientizou-se de sua finitude terrena. A cultura ocidental, em geral, revela despreparo para lidar com a questão. Costumeiramente, reflete-se sobre como viver bem a vida, busca-se fórmulas de prolongá-la e, sobretudo, não se quer mexer num status quo privilegiado, mesmo que este seja responsável pela morte prematura e desamparada de muitos seres humanos, em meio a incontáveis mortes de outros seres, ameaçando a continuidade de Gaia, nossa mãe-terra.
Felizmente, autores ligados à Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO) têm produzido muitas obras sobre o tema em epígrafe, fundamentando e validando novas formas de cuidados em situações de luto e morte [Maria Helena Pereira Franco (Bromberg), Maria Júlia Kóvacs, Maria Margarida M. J. de Carvalho Magui, e Vicente A. de Carvalho, 1996], bem como se debruçado sobre questões bioéticas referentes às decisões de prolongamento ou não da vida após a morte encefálica, de interrupção ou não do tratamento, decisões de manutenção da qualidade de vida e de dignidade no morrer. Macieira (2001) a nossa querida Rita - apresenta uma excelente revisão sobre o conceito de morte e explicita técnicas de intervenção no âmbito da psicologia transpessoal, utilizadas por ela com um paciente terminal.
Mas o que seria experienciar uma boa morte? Para a maioria seria morrer serenamente, de preferência dormindo, sem sofrimento, sem despedidas, com uma idade já bem avançada. Contudo, o importante é que o ser passante possa ter alguém para auxiliá-lo a elaborar os diversos sentimentos que surgem num contexto terminal. Esse é o papel do auxiliar de passagem, alguém que pode ser um psico-oncologista mas que, fundamentalmente, está disposto a ouvir e a ajudar o ser passante na vivência da passagem.
Denomina-se passagem o processo no qual um ser carnal abandona sua vida terrena para experimentar a eternidade, e isso constitui, segundo Gimenes (2001, p.25), vivenciar possibilidade de contato com o amor. Auxiliar um ser passante a se desligar de sua vida orgânica e material requer atenção, carinho e disposição; é ajudar o ser passante a voltar ao sagrado, à sua essência. O auxiliar deve ter claro para si que está acompanhando alguém que não tem perspectiva de cura física e que seu papel é auxiliá-lo, da melhor maneira, a se curar espiritualmente e preparar-se para o momento da entrega total. Chegado o momento da passagem, é importante que a pessoa consiga libertar-se de qualquer tipo de vínculo com sua vida terrena que possa estar impossibilitando-a de experienciar aquilo que Gimenes (2001), em seu atendimento a pacientes terminais, define como "uma alegria e paz inusitada!. O auxiliar, nesse momento de morte do corpo físico, é o facilitador do vínculo desse ser com o Superior, com o divino, ajudando-o na viagem para a vida plena.
Como psico-oncologistas devemos saber, através de técnicas, como auxiliar uma pessoa agonizante a enfrentar este processo, ajudando a fechar laços, a resolver conflitos com familiares, amigos ou mesmo inimigos. É muito importante que esse ser passante não deixe questões pendentes, mal resolvidas, pois elas serão motivo de incômodo e aflição. No entanto, mais do que técnicas adequadas para auxiliar neste processo, é fundamental que o auxiliar seja dotado de amor. A emergência deste último será facilitada pelo amadurecimento espiritual do cuidador e não necessariamente por uma determinada prática religiosa, já que o objetivo não é fazer uso de tais práticas ou de transmitir uma doutrina, mas sim de oportunizar serenidade e força no enfrentamento do processo agônico. A principal exigência feita ao auxiliar de passagem é a de que atue junto ao ser passante com integridade, simplicidade, competência e amor (Gimenes, 2001, p.53).
Nesse processo, que engloba construções, desmoronamentos, fechamento de laços, o auxiliar de passagem atuará demonstrando seu amor e compaixão pelo ser que sofre, procurando ser o transmissor de poder e graça transcendental. É encarando e absorvendo esse amor que o ser passante irá se abrir para construir sua passagem, desapegado, sem preocupação com o que deixará no mundo material, confiante e envolvido em Luz.
Mas como cuidar de alguém que não acredita na justiça e na bondade divina, alguém que não compartilha da crença na eternidade, na continuidade da vida após a passagem? Num momento como este não cabe ao auxiliar questionar quais motivos levam o ser passante à descrença, muito menos julgá-lo, mas sim interagir com ele a partir do nível cognitivo em que se encontra, questionar com brandura suas crenças de forma a lhe permitir ascender a um estágio de fé mais integrativo (Fowler, 1992), menos antropocêntrico e esquizoparanóide, carregado de culpa e castigo. Além disso, o auxiliar deve estar preparado para o fato do ser passante defender-se dessa derradeira oportunidade de mudança e, assim, armar-se e utilizar-se da agressão e do desespero, numa tentativa de encontrar respostas para o fato de sua vida estar escapando ao seu controle. Enfim, o auxiliar de passagem deve ser um instrumento da infinita bondade, amor e perdão.
Em relação aos ateus, Carvalho (2004) a Magui, como carinhosamente é conhecida - oferece-nos um belo exemplo de cuidado que respeita as crenças e os valores do outro, mas sempre facilitando e promovendo a transcendência. Ela nos relata um caso em que o espiritual permanece vivo através das flores. O paciente em questão tinha 36 anos e câncer metastático, era engenheiro, sem religião e nenhuma crença na imortalidade. Para ele a morte era o fim de tudo e seu corpo se transformaria, simplesmente, em material de adubo. Magui sugeriu-lhe que os adubos são ótimos fertilizantes e que sobre o seu túmulo poderia crescer um belo jardim. Surpreendido e encantado com a idéia, ele começou a projetar um jardim com suas flores favoritas. Com base nos seus conhecimentos de paisagismo e botânica, dedicou-se, até morrer, na criação de um belíssimo jardim. A passagem deste ser foi tranqüila e sem dor. Assim, tem-se um exemplo de vida em sua infinita grandeza, permanecendo através das flores plantadas por ele, na realidade da sua imaginação (p. 94).
Segundo Gimenes (2001), em situações de descrença podemos começar a ajudar o ser a criar imagens de confiança, conforto e segurança. Ao conseguir criá-las, ele se libertará de uma grande barreira que poderia estar impedindo-o de vivenciar sua morte de uma maneira mais tranqüila.
Enfim, não há uma receita ou fórmula que indique os melhores procedimentos, técnicas terapêuticas ou simplesmente cuidados a serem utilizados com o ser em passagem. O psico-oncologista poderá valer-se de recursos musicais, corporais, verbais, entre outros. O que é mais importante, nesse momento, não é a técnica específica a ser utilizada, mas sim a atitude do auxiliar, que deve possibilitar ao ser passante o reencontro com sua essência ou com o Ser e, assim, caminhar tranqüilamente em direção à eternidade. Para tanto o auxiliar deve agir de maneira organizada, sensata, caridosa, com conhecimento do processo e, fundamentalmente, liberto de qualquer dúvida que tenha quanto à eternidade e ao Amor.
Notas:
[1] Baseado no capítulo em co-autoria:
PEÇANHA, D.L.; SANTOS, L.S. Cuidar quando a cura não é mais possível. In: D.L. Peçanha & L.S. Santos. O cuidar na saúde. Campinas, SP: Livro Pleno, 2006.
2 Psicóloga, Doutora em Psicologia Clínica pela Universidade de São Paulo e Sorbonne, Paris V. Pós-doutorado em Psicologia na Universidade de Québec à Trois-Rivières, Canadá. Profª. Adjunta do Departamento de Psicologia da UFSCar. Para informações: Profa. Dra. Dóris Lieth Nunes Peçanha. Grupo de pesquisa em Psicopatologia, Desenvolvimento e Família; Laboratório VIDA - Rodovia Washington Luiz Km 235, C.P.: 676 Departamento de Psicologia, UFSCar, São Carlos, São Paulo. CEP 13565-905 Tels: 0XX (16) 3351.8361 e 0XX (16) 3361.1134. Fax: 0XX (16) 3351.5513. E-mail: doris@power.ufscar.br
Referências Bibliográficas
BROMBERG, M.H.P.F.; KÓVACS, M.J.; CARVALHO, M.M.M.J.; CARVALHO, V. A. Vida e morte - laços da existência. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1994.
CARVALHO, M.M.M.J. A dor no estágio avançado das doenças. In: V. A. Angerami Camon (Org.), Atualidades em Psicologia da Saúde (pp.85-101). São Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2004.
FOWLER, J. Estágios da fé. São Leopoldo, RS: Sinodal, 1992.
GIMENES, M.G.G. Passagem: um desafio ao amor. São Paulo: Portallis Marketing, 2001.
MACIEIRA, R. C. O sentido da vida na experiência de morte. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001.
Compreendendo o ser-no-mundo do adolescente com câncer pela análise fenomenológica das histórias relatadas no Teste de Apercepção Temática(TAT) (Dissertação de Mestrado apresentada ao Programa de Psicologia da FFCLRP-USP)
Adriana Bigheti ¹; Elizabeth Ranier Martins do Valle
Resumo
Trata-se de um estudo que tem como proposta buscar compreender como o adolescente com câncer vivencia o adoecer e o tratamento da doença, através da análise de histórias contadas por eles, tendo como estímulos as pranchas do Teste de Apercepção Temática (T.A.T.)
Introdução
A partir do adoecimento de câncer, as experiências pelas quais os adolescentes passam sofrem transformações intensas, que incluem a perda do mundo conhecido por eles, levando-os a se sentir estranhos e a habitar um outro mundo, o mundo do adoecer. Neste momento vivenciam o desespero de não compreender o que está acontecendo e a ameaça do que pode acontecer, pois o câncer é uma doença que ameaça a vida, é um anunciar presente da possibilidade da morte.
Este momento é vivenciado com desgaste e aflição. O adolescente e sua família começam a enfrentar uma nova realidade: a de ter que se defrontar com o câncer e com a realidade das transformações que ele traz para sua vida cotidiana, inclusive a possibilidade da morte. Desta forma, encontram-se sozinhos, fragilizados e dependentes dos médicos, das drogas e dos tratamentos possíveis. Experimentam angústia e descobrem-se inseguros, desamparados, sendo dominados pelo medo: do desconhecido, do desabrigo, da morte.
Apresentam-se de forma dúbia em relação a sua possibilidade de cura. Percebem que o tratamento reveste-se de ambigüidade, revelada na vivência por receios e esperanças ao mesmo tempo.
Ao defrontar-se com o câncer, a condição de vulnerabilidade da existência humana é desvelada e intensificada, gerando nos adolescentes sentimentos de ameaça em relação a sua própria vida e em relação à vida de seus entes queridos. Desta forma, o adolescente se percebe solto, sozinho, livre, posto diante do nada. Ao perceberem sua condição de ser lançado no mundo como algo inevitável, sentem-se frágeis, e agarram-se ao outro como se agarram à vida, sentindo a necessidade de apoio, de receber ajuda das outras pessoas e de Deus.
Assim sendo, faz-se importante considerar como parte do tratamento da criança e do adolescente com câncer o atendimento da mesma por uma equipe multidisciplinar, composta de médico, psicólogo, enfermeiro, nutricionista, assistente social e os voluntários. São fundamentais, também, a presença e a participação dos pais e familiares junto à criança e ao adolescente, no sentido de dar segurança e acolhimento para os momentos difíceis e dolorosos que irão enfrentar.
Desta forma, ouvir e compreender o que o adolescente com câncer está sentindo no momento que realiza seu tratamento, pode facilitar a elaboração de técnicas de intervenção para a equipe de apoio psicológico no sentido de ajudar na realização de seu tratamento e na reorganização de seu desenvolvimento.
Considero pertinente destacar que para a Psicologia Fenomenológico-Existencial é de fundamental importância considerar a singularidade de cada pessoa, buscando revelar sua forma particular de perceber, significar e vivenciar as diferentes situações a que se está exposto. Assim, mesmo enfrentando situações semelhantes, cada pessoa é única.
Este estudo ressalta a importância da avaliação psicológica que, segundo Ocampo (1986, p.17), tem como objetivo a "descrição e compreensão, o mais profunda e completa possível, da personalidade total do paciente." Este conhecimento possibilitará ao profissional, que cuida de adolescentes com câncer, compreender e atender suas dificuldades e necessidades.
Compreender como o indivíduo se desenvolve, de que maneira o seu funcionamento efetiva sua existência a partir de uma realidade fenomenológica é diagnosticar e parece ser condição necessária para o profissional auxiliar seu cliente no seu processo de conscientização, aprendizagem e mudança, baseado em seus próprios significados (GIROLDO; SOUZA e HEREC, 2003, p.36).
Nesse sentido, "o diagnóstico procurará dizer em que ponto de sua existência o indivíduo se encontra e que feixe de significados ele constrói em si e no mundo" (AUGRAS, 1986, p.12). Assim, o diagnóstico facilitará ao psicólogo as construções de intervenções terapêuticas que possam contribuir para a criação de novas estratégias de enfrentamento da doença e uma melhor convivência com ela.
A proposta deste trabalho foi buscar uma aproximação ao referencial fenomenológico que facilitasse a compreensão do funcionamento da pessoa, revelando sua dinâmica interna e seus modos de ser no mundo. As vias de acesso ao ser-no-mundo dos adolescentes com câncer foram as histórias tecidas por eles, tendo, como estímulo, as pranchas do Teste de Apercepção Temática (T.A.T.) que lhes foram apresentadas.
Colaboraram com o estudo 5 adolescentes, 2 do sexo masculino e 3 do sexo feminino, com idades variando entre 12 e 17 anos, em tratamento de câncer, seguidos no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP. A coleta de dados compreendeu dois encontros. No primeiro contato com o adolescente realizei uma entrevista, com o objetivo de colher dados sobre a sua história e sua forma de vivenciá-la, e apliquei um exercício de autoconhecimento, denominado de Auto-retrato desenhado (SERRÃO; BALIEIRO, 1999, p. 70-71) para possibilitar uma aproximação de sua vivência. Assim que ele terminasse esta atividade, eu pedia que apresentasse o seu desenho e o que havia escrito para que pudéssemos, juntos, compreender o significado disto para ele. No segundo encontro apliquei o T.A.T. A situação do teste constava da apresentação das pranchas e do pedido de que se contassem histórias sobre cada uma, com passado, presente e futuro, sentimentos e pensamentos.
Após a obtenção da histórias foi realizada uma análise compreensiva do T.A.T. conforme o referencial fenomenológico de Giorgi (1985) e Martins e Bicudo (1989). O T.A.T. foi analisado sob um olhar fenomenológico que possibilitou aprender a ver e a compreender a vivência do adolescente pelo desvelamento do "fio do sentido" com que as histórias foram "costuradas".
Ao finalizar esta análise, penso que o ser aí no mundo dos adolescentes com câncer pode ser considerado a partir dos temas que se revelaram para mim nas histórias tecidas por eles. No entanto, a leitura fenomenológica das histórias que realizei é aquela que se mostrou para mim e não a única possível. Assim, poderá ser sempre reconsiderada, revista, questionada. A seguir relaciono as categorias temáticas:
Sentindo-se sozinho; sentindo-se triste; sentindo-se doente; sentindo-se ameaçado; sentindo a presença da morte; sentindo-se invadido pela emoção, pelo impulso; sentindo culpa e reparando os erros; sentindo-se passivo e dependente; sentindo desconfiança em relação à equipe médica; sentindo confiança na equipe que cuida; sentindo a necessidade de ser reconhecido e de realizar-se; sentindo a necessidade de apoio; sentindo a preocupação do outro com sua vida; sentindo-se confortável na companhia de outros; idealizando a vivência de um grande amor; sentindo-se desconfortável pela condição de pobreza e restrições familiares; sentindo dificuldades no relacionamento interpessoal; sentindo dificuldades para alcançar seus objetivos; sentindo-se capaz de superar suas dificuldades; sentindo esperança de realizar seus desejos no futuro.
Palavras Finais
Analisar as histórias, tendo como referencial o enfoque fenomenológico, implica em dizer que a análise seria realizada sob uma perspectiva, um ponto de vista. Desta forma, sempre estive em busca de uma das possibilidades de desvelar o fenômeno, sem a pretensão de esgotá-lo, pois isto seria impossível. Assim, o método empregado não buscou uma verdade universal, mas possibilitou um desvelamento provisório do fenômeno.
Para realizar o processo fenomenológico de reconhecimento e compreensão (AUGRAS, 1986) dos adolescentes com câncer, era imprescindível que eu estivesse envolvida na situação em estudo, como pesquisadora e também como pessoa. Desta forma, o sentido, que pude apreender a partir de suas vivências, se fez presente para mim pelo encontro de nossa intersubjetividade.
Este caminhar permitiu-me um aprofundamento no método de pesquisa fenomenológico e possibilitou a aproximação das duas áreas de saber que pretendi estudar: o fazer fenomenológico e as técnicas projetivas. A opção por este caminho desvelou novos possíveis, pelo fato de as histórias mostrarem os modos de ser no mundo dos adolescentes com câncer que puderam ser revelados pelo enfoque fenomenológico que buscou deixar ser e fazer ver o que se mostrava, tal como se mostrava (GAWENDO, 2001).
Realizar as análises das histórias e a busca de compreensão das mesmas em uma perspectiva fenomenológico-existencial significou voltar às coisas em si mesmas com o intuito de desvelar os fenômenos que se apresentavam nas histórias, o que permitiu a revelação da dinâmica interna dos adolescentes e seus modos de vinculação com o mundo.
Apropriando-me do método fenomenológico considero que a existência pode "revelar-se a si mesma pela sua afetividade, seu discurso, sua interpretação e sua compreensão" (HEIDEGGER, 1962, 209). Desta forma, compreendo que o modo como a pessoa experiência a sua própria vida é a base da relação que ela estabelece com o mundo. Na situação de diagnóstico, "a fala do cliente, nas entrevistas e nas provas, é a manifestação de sua realidade, e como tal será investigada. Pela fala serão desveladas as suas vivências: o tempo, o espaço, o outro e sua obra" (AUGRAS,1986, p.25).
Assim, tudo o que os adolescentes manifestaram durante os encontros comigo foi visto como revelador de suas próprias existências. Sob este prisma, procurei, pela análise ideográfica, conhecê-los e compreendê-los, vendo-os como únicos e originais, e possuindo formas de ser e de viver próprias e específicas.
Realizando a análise nomotética procurei o que havia de semelhante em suas vivências e percebi, que o que havia de comum, no universo dos adolescentes com câncer, era a situação existencial em que se encontravam: como seres-no-mundo, acometidos de câncer, ameaçados pela finitude da existência, desvelada e intensificada pela sua doença.
Neste momento, percebo que as histórias do T.A.T., quando analisadas à luz do referencial fenomenológico-existencial, deixaram ver a cotidianidade do existir dos adolescentes com câncer. Saliento que as pranchas do T.A.T. forneceram estímulos que abriram a oportunidade de se apreender os modos de ser-no-mundo dos adolescentes com câncer, pelo desvelamento do "fio do sentido" com que as histórias foram sendo "tecidas" por eles, mostrando, assim, sua forma singular de existir e revelando a sua dinâmica interna e seus modos de vinculação com o mundo. Assim, considero que a análise fenomenológica das histórias dos adolescentes mostrou-se como um instrumento revelador de suas vivências.
Referências Bibliográficas
AUGRAS, M. O ser da compreensão: fenomenologia da situação de psicodiagnóstico. 3.d. Petrópolis: Vozes, 1986. 96 p.
GAWENDO, A. F. Era uma vez... a existência à luz de histórias. 2001, 166 p. Dissertação (Mestrado) - Faculdade de Psicologia, Pontifícia Universidade Católica, São Paulo, 2001.
GIORGI, A. A psicologia como ciência humana: uma abordagem de base fenomenológica. Tradução R. S. Schwartzman. B.Horizonte: Interlivros, 1978. 230 p.
GIROLDO, W. M. F.; SOUZA, J. O.; HEREC, L. Psicodiagnóstico e diagnóstico em psicologia clínica. Psicologia Argumento, Curitiba, v. 21, n. 32, p. 17-21, 2003.
HEIDEGGER, M. Ser e tempo. Tradução Márcia de Sá Cavalcante. Petrópolis: Vozes, 1989, v. 2, 262 p.
MARTINS, J.; BICUDO, M. A. V. A pesquisa qualitativa em psicologia: fundamentos e recursos básicos. São Paulo: Ed. Morais, 1989. 110 p.
SERRÃO, M.; BALIEIRO, M.C. Aprendendo a ser e a conviver. 2. ed. São Paulo: F.D.T., 1999. 383 p.
¹Baseado em Dissertação de Mestrado: BIGHETI, A. Compreendendo o ser-no-mundo do adolescente com câncer pela análise fenomenológica das histórias relatadas no Teste de Apercepção Temática. 2004. 188p.
Dissertação (Mestrado) -Faculdade de Filosofia Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2004.Psicóloga, Mestre em Ciências, área de concentração Psicologia pela Faculdade de Filosofia Ciências e Letras.
PSICO-ONCOLOGIA E DANÇA
Sandramaria Gonçalves Gomes
Implantamos em março de 2005 na Associação de Amigos das Crianças com Câncer de Mato Grosso do Sul (AACC/MS) a Escola e Cia de Dança AACC/MS.
Fruto do desejo de unir Dança e Psico-Oncologia em favor da Saúde.
A criança com câncer e sua família necessitam de um atendimento interdisciplinar para superar com êxito esse momento de extrema dor e incertezas.
Criar uma Escola e Cia de Dança dentro de uma Casa de Apoio á Crianças com Câncer é como oferecer um pouco de sonho e contos de fadas em um mundo de sofrimento e muita dor.
Significa uma pausa entre procedimentos hospitalares dolorosos, medo da morte e pessoas vestidas de branco, para, de novo, viverem como crianças sorrindo e dançando por alguns minutos sem nada sofrer.
Este projeto contribui para uma quebra de paradigma implementando um modo novo e original de cuidar.
Através da Dança a criança vai experimentar uma nova relação com seu corpo (local que vem sofrendo inúmeras agressões), restaurando e reavaliando suas emoções.
Nossos objetivos são, através da Escola e Cia de Dança, proporcionar ás crianças e adolescentes com câncer:
· Aulas de Ballet Clássico, Jazz, Dança Contemporânea, História da Dança e Comunicação Corporal.
· Utilizar a dança como instrumento de divulgação, informação e desmistificação do câncer e seu tratamento, favorecendo as relações entre professores e colegas da criança em tratamento no ambiente escolar.
· Realizar apresentações de dança em Escolas, Teatros e eventos dentro de nosso estado e fora dele.
· Realizar publicações de pesquisas, artigos e apresentações deste trabalho em congressos e cursos.
· Ampliar conhecimentos dentro de uma prática interdisciplinar favorecendo a saúde integral do portador de câncer, sua família e equipe de saúde.
· Contribuir para um tratamento humanizado.
· Formar uma Cia de Dança com Bailarinos Voluntários engajados a este propósito.
A ARTE SUPERA A DOR
Descobrir a arte em um momento onde a rotina é tensa, dolorosa e incerta é no mínimo surpreendente; percebemos isso através da fisionomia daqueles que tomam conhecimento deste trabalho.
A descontração, a música e a energia experimentada em cada movimento transformam-se em catalisadores de emoções provocando um novo e prazeroso encontro com o corpo.
Um corpo que, embora ferido, vive e quer viver!
A nossa maior meta é contribuir para uma melhor resposta imunológica a qual é fundamental no tratamento oncológico.
CARTA DE UMA BAILARINA
Sou uma bailarina diferente. Descobri a dança junto com uma coisa muito ruim: o câncer. Tenho câncer e faço tratamento no Cetohi Centro de Tratamento Onco-Hematológico Infantil. Moro em Campo Grande MS ou no interior do estado e fico hospedada na AACC/MS, onde tenho aulas de ballet.
Descobri com a Dança que posso ficar alegre, mesmo quando coisas tristes acontecem, porque durante as aulas aprendemos tantas coisas bonitas que nossa tristeza vai embora para bem longe.
Sou diferente porque às vezes preciso faltar às aulas para fazer quimioterapia ou cirurgia...e então, minha professora, que é psicóloga, vai me ver no hospital e lá brincamos com os dedos, as mãos e até dançamos de faz de conta...
Somos diferentes porque algumas de nós não têm coque, mas sim uma careca lisinha e brilhante que já nem incomoda mais!
Também descobri que posso falar através de meu corpo sobre todos os sentimentos sem abrir a boca; só dançando...dançando.
A professora nos ensinou a dançar.
A alegria, a dor e a saudade nos ensinaram a ser Borboletas, Joaninhas e ESPERANÇA, aquele bichinho verde....Esperança!!!!
Psicóloga da AACC/MS e CETOHI
Sandramaria Gonçalves Gomes
CRP 14/01223-7
ORIENTAÇÕES SOBRE ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
COMITÊ PSICOSSOCIAL
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Tradução :
Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Brasil
2004
ORIENTAÇÕES SOBRE ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
EM
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
COMITÊ PSICOSSOCIAL
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Tradução :
Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Tradução permitida por John Wiley and Sons, Inc. Todos direitos reservados
Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia
Brasil
2004
ORIENTAÇÕES PARA A ASSISTÊNCIA AOS IRMÃOS DE CRIANÇAS COM CÂNCER
John J. Spinetta, PhD, Momcilo Jankovic, MD, Tim Eden, MD,
Daniel Green, MD, Antonio Gentil Martins, MD, Christine Wandzura,
Jordan Wilbur, MD, and Giuseppe Masera, MD
Este é o 7º documento oficial do comitê de trabalho sobre aspectos psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, instituido em 1991. Este documento desenvolve o tema discutido e aprovado pelo comitê da SIOP Assistência à irmãos de crianças com câncer.É dirigido à comunidade de Oncologia Pediátrica e delineia princípios gerais para ajudar irmãos durante as fases de tratamento: no diagnóstico, durante o tratamento, na recidiva, durante o transplante de medula óssea, após o término do tratamento, durante o cuidado paliativo e na fase terminal.
Palavras chave:irmãos,câncer infantil, apoio psicossocial
Publicado em Medical and Pediatric Oncology,33,395-398(1999).
INTRODUÇÃO
Durante o período da doença de um irmão, a criança se sente deixada de lado e sofre. Sem qualquer má intenção por parte dos pais sobrecarregados e preocupados, os irmãos saudáveis são freqüentemente ignorados. Na época do diagnóstico, esmagados por suas preocupações por suas preocupações com o filho doente, os pais dirigem sua atenção à criança que está doente e que necessita de ajuda médica imediata. A equipe de saúde também, focaliza sua atenção nessa criança.
Nesse período inicial, quando os pais se voltam exclusivamente à criança doente, como chamar sua atenção para as necessidades dos outros filhos? Como encorajá-los a retomar a vida familiar normal tão breve quanto possível?
Há algumas orientações gerais para ajudar os pais a atender as necessidades dos filhos sadios ao longo do processo de tratamento e orientações específicas para cada fase do tratamento.
A) ORIENTAÇÕES GERAIS: PODEM SER DIVIDIDAS EM ALGUMAS CATEGORIAS
1) Sentimento de isolamento: na época do diagnóstico, freqüentemente os irmãos sadios sentem-se sós e abandonados, pois os pais estão no hospital e deixam-nos aos cuidados de terceiros, de outros, sem a presença a família imediata. Uma vez que o tempo e a atenção estão voltados para as necessidades da criança doente os pais não têm nem tempo nem energia suficiente para dedicar aos outros filhos.
RECOMENDAÇÃO
Membros da equipe de saúde podem falar com os pais sobre a necessidade de atenção aos outros filhos, apesar de todas as responsabilidades com a criança doente, e possibilitar a eles compartilhar sugestões sobre como envolve esses filhos desde o início do tratamento.
2) NECESSIDADE DE OUVIR E COMUNICAR-SE COM OS IRMÃOS
Como uma reação humana instintiva, na ausência de informações factuais, os irmãos tendem a temer o pior, mesmo para sua própria saúde. Quando os pais e os membros da equipe de saúde, tentam, de boa fé, poupar os irmãos do que está acontecendo, este esconder bem intencionado da verdade, muitas vezes, leva os irmãos a pensar o pior, e a sentir culpa e ressentimento.
RECOMENDAÇÃO
Os pais devem ser encorajados a:
· Falar com os outros filhos sobre seu dia, seus interesses.
· Incluir os filhos em discussão desde o tempo do diagnóstico; mantê-los informados de acordo conforme com sua idade, dando-lhes possibilidades de escolher quão ativa e profundidade desejam participar.
· Atualizar as informações aos irmãos durante o período de tratamento.
· Levar os irmãos ao hospital para ver seu irmão ou irmã e saber sobre os procedimentos médicos, se eles quiserem. Em todos os casos, o que e o quanto falar sobre a doença depende do que o irmão quer saber, da idade e do consentimento do paciente.
· Quando possível, enfatizar o lado positivo e otimista do tratamento; ter esperança alivia.
3) QUESTÕES SOBRE O DESENVOLVIMENTO
Crianças são sempre crianças. A comunicação do diagnóstico e tratamento deve levar em conta a capacidade social, emocional e cognitiva dos irmãos. Os irmãos crescem durante e após o tratamento; assim também sua curiosidade sobre a doença e sua capacidade de compreensão vão amadurecendo. Questões relativas à doença devem continuar sendo discutidas com eles o tempo todo.
- Questões importante para todos os irmãos, para se discutidas conforme a idade:
§ Qual a expectativa atual para si e para seu irmão/irmã doente, se comparada à anterior à doença (alterações, mudanças físicas, mudanças no relacionamento com seu irmão/irmã e com seus pais); o que eles podem fazer para ajudar.
§ Que efeitos adversos os irmãos podem ter sobre o paciente (por ex: transmite germes, quando resfriados; machucá-lo em brigas)
- Comportamentos importantes, conforme a idade, exibidos por muitos irmãos e sugeridos como possíveis tópicos para discussão pelos pais:
§ Sentimentos de culpa por não estar doentes
§ Sentimentos de culpa por causar a doença
§ Medos de também ficar doentes
§ Problemas escolares/faltas escolares/outras mudanças em relação à escola e professores
§ Atuar para chamar atenção
§ Perda da infância a longo prazo
§ Perda do tempo e do apoio dos pais
§ Perda de amigo/colega
§ Perda da coesão familiar
- Mudanças na rotina familiar e férias.
- Tarefas adicionais dentro da família, uma vez que o paciente não tem condições de compartilhar tarefas; queixas relativas a esta situação.
- Gastos da família relacionados à doença.
- Raiva, tristeza.
- Dificuldades para responder questões de amigos e vizinhos referentes ao irmão.
- Incerteza sobre o futuro.
4) AJUDANDO UM AO OUTRO
Uma das maiores lições que a equipe de saúde tem aprendido nesses anos todos é quão verdadeiramente os pais e as famílias podem fazer um pelo outro.
Grupos de pais e grupos de irmãos podem proporcionar um alto nível de compreensão e apoio.
A equipe de saúde pode:
- Estabelecer um programa de apoio psico-social às famílias.
- Ajudar aquelas que, no período do diagnóstico, necessitarem de ajuda extra e intervenção, proporcionando o apoio disponível para elas.
- Organizar pessoas e lugares onde as famílias que requerem intervenção adicional ou mais intensa possam obter ajuda (no centro).
- Realizar grupo de apoio aos pais.
- Falar com os pais sobre as necessidades dos outros filhos.
- Quando possível, realizar encontro de irmãos em um clima atmosfera em que possam se ajudar mutuamente.
Os pais nos grupos de pais podem ajudar aqueles cujos filhos foram diagnosticados recentemente a:
- Conservar a sua vida familiar tão normal e continua possível nessa circunstância.
- Pedir ajuda de um vizinho ou amigo para visitar periodicamente a criança doente para liberar os pais para passar algum tempo em casa com os outros filhos.
- Prevenir-se contra o favoritismo da criança doente e sobre os outros filhos (ex: presentes dos avós) e reconhecer ressentimentos potenciais.
- Esforçar-se para passar um tempo especial com os outros filhos.
- Iniciar um grupo de irmãos.
IRMÃOS
Podem refletir sobre e compartilhar suas necessidades especiais.
Irmãos mais velhos de pacientes curados e mesmo pacientes curados, cuidadosamente escolhidos, podem compartilhar dicas e sugestões encorajadoras com os irmãos de pacientes recém-diagnosticados.
ESCOLAS E PROFESSORES
Com a atenção dos pais voltada para a criança doente, os irmãos continuam a freqüentar a escola e freqüentemente expressam sua raiva, seus medos ansiedades e ressentimentos na classe. Um professor atento e bem informado pelos pais ou equipe pode dar o apoio e a compreensão que os irmãos necessitam nessa ocasião.
A) ORIENTAÇÕES ADICIONAIS PARA FASES ESPECÍFICAS
Além das sugestões gerais aplicáveis em todas as fases do tratamento, há questões e preocupações específicas a cada fase do tratamento.
1) PERÍODO DO DIAGNÓSTICO
- A equipe de saúde e outros pais devem, quando possível, compartilhar com os pais de uma criança recentemente diagnosticada, a necessidade manter os irmãos informados desde o início, desmistificando a doença e o tratamento.
- Os pais devem ser encorajados a trazer os irmãos ao hospital, se eles quiserem, permitindo-lhes visitar seu irmão/irmã, e tomar contato com o hospital.
- Os pais devem ser encorajados a explorar os benefícios de contar imediatamente aos irmãos, escolhendo quem é a pessoa que pode informar os irmãos, utilizando uma linguagem simples e apropriada à idade deles, no momento de informá-los sobre a diagnóstico.
- Aos irmãos deve ser explicado que eles não são, de modo algum, responsáveis por causar o câncer de seu irmão.
2) DURANTE A FASE DO TRATAMENTO
- Conforme exposto, os pais devem ser encorajados a trazer os outros filhos ao hospital ao longo do tratamento, de acordo com os desejos da família, irmãos e paciente.
- Explicações sobre os procedimentos num nível apropriado à idade; e os irmãos devem ser continuamente atualizados em relação ao progresso do paciente, se assim desejarem.
- Os pais devem fazer rodízio, ficando no hospital com o paciente ou em casa com os outros filhos. No caso de pais solteiros, deve ser dado o auxílio necessário que lhes permita continuar dando atenção a outros filhos.
- Informações e material escrito, em áudio e/ou vídeo devem estar disponíveis para que a família e os irmãos mantenham-se informados.
3) NAS RECAÍDAS
Os pais devem comunicar aos irmãos, conforme sua idade e nível de desenvolvimento, as mudanças que vão novamente ocorrer em caso de recaída, as razões para as mudanças e que novas terapias estarão envolvidas nessa fase (reforçando os itens descritos nas seções B1 e B2).
4) DURANTE O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA
- Conforme o paciente se prepara para o transplante de medula óssea, os irmãos devem se esclarecidos sobre as razões deste novo tratamento a gravidade implicada.
- Os irmãos a serem testados para uma potencial doação de medula óssea, devem ter informadas sobre as razões para tal.
- Muitas questões sobre os irmãos devem ser acompanhadas: medo de ser escolhido, medo de não ser escolhido, culpa se o paciente não sobreviver.
- Aos irmãos deve ser permitido participar do processo decisório de doar ou não sua medula óssea.
- Informações completas e honestas devem ser compartilhadas com os irmãos no transcorrer da fase do transplante, antes e depois do transplante, no sucesso ou insucesso.
- A família deve ser encorajada, especialmente nessa fase, a minimizar, tanto quanto possível, mudanças em seu estilo de via, sendo oferecida assistência para tanto.
- Se o irmão não é doador disponível, questões e razões genéticas devem ser discutidas e classificadas para ele.
5) APÓS A FINALIZAÇÃO DO TRATAMENTO
- Quando o tratamento da criança termina, a família deve tentar viver uma vida o mais normal possível, sem as limitações anteriores do tratamento.
- Os pais devem tomar muito cuidado para não super-proteger a criança curada; devem encorajar criança a tentar fazer novas atividades.
- Conforme as crianças se desenvolvem e tornam-se progressivamente curiosas sobre a doença, a comunicação familiar sobre o câncer curado deve continuar em níveis cada vez mais complexas.
- Os irmãos devem estar a par dos efeitos tardios do tratamento que o paciente possa experimentar.
6) DURANTE OS CUIDADOS PALIATIVOS E A FASE TERMINAL
A fase mais difícil e psicologicamente dolorosa para essas crianças e pais é quando a equipe de saúde decide que o tratamento não mais trará resultados efetivos para criança com câncer.
Uma das Orientações Psicossociais da SIOP tem sido dedicada a essa fase extremamente e sensível e delicada.
Sugestões para Assistência à Criança com câncer na fase terminal: Uma breve visão geral dos pontos críticos é dada aqui, entendendo-se que, para uma maior compreensão das orientações deve-se recorrer ao trabalho completo.
- Do início dos cuidados paliativos até a morte, e mesmo após, a equipe de saúde deve procurar trazer os irmãos para discussões.
- Os irmãos devem ser encorajados, conforme sua idade, a escolher se querem ou não e quanto desejam ser incluídos no curso dos cuidados paliativos. Por exemplo, participar do processo de decisões da família, considerando se o paciente morrerá ou não em casa.
- Os irmãos também devem ser encorajados, dependendo da sua idade, a escolher se querem ou não e quanto desejam ser incluídos em decisões ligados preparativos finais e serviços funerários (por exemplo: ajudando a família a fazer escolhas para o funeral, ajudando a família a fazer escolhas do irmão ou irmã, ajudando a planejar os serviços funerários), levando em consideração que os irmãos podem não querer participar das decisões relativas ao processo final.
- Irmãos passando por fase de luto antecipatório e luto deveriam ter recursos disponíveis para ajudá-los, especialmente aqueles que podem precisar de um aconselhamento especial.
- Tentar proteger os irmãos excluindo-os da participação na fase terminal pode levar, mais tarde a sérios problemas de ajustamento. A equipe de saúde deve indicar leituras aos pais que apontam para os benefícios de uma participação apropriada dos irmãos, encorajando os pais a envolvê-los do modo mais viável possível.
Agradecimentos
K. Pekkanen(Gothenburg, Sweden); M. Naafs-Wilstra (La
Werkhovev, The Netherlands); Sister K. Reiley (Ogigaya
Kamakura, Japan); S. Cutland (Northcliff, South Africa);
I. Buckvall (Givatayem, Israel); P. Hinds (Memphis,
Tennessee); M. Samardakie Wicz (Lublin, Poland); Y.R.
Kuwalczyk (Lublin, Poland); J. Challinor (San Francisco,
California); M. Mott (Bristol, UK); M. Uchida, K.
Iwata, Y. Ohara, A. Bessho (Tokyo, Japan); A. Navik, A.
Vik, (Trondheim, Norway); M. Ben Arush (Haifa,
Israel); K. Sirkia (Helsinki, Finland); W. Haulden, K.
Han Vee, K. Kamyuk (Kowloon, Hong Kong); L. Vasankary
(Helsinki, Finland); B. Saevig, L. Holen (Bergen,
Norway).
Referências bibliográficas
1-Barbarin OA, Sargent JR, Sahler OJZ, et al. Sibling adaptation to
childhood cancer collaborative study: parental views of pre- and
postdiagnosis adjustment of siblings of children with cancer. J
Psych Oncol 1996;13:120.
2-Chesler MA, Allswede J, Barbarin OA. Voices from the margin of the
family: siblings of children with cancer. J Psych Oncol 1991;9:
1942.
3-Dolgin MJ, Blumensohn R, Mulhem RK, et al. Sibling adaptation to
childhood cancer collaborative study: cross-cultural aspects. J
Psych Oncol 1997;15:114.
4-Packman WL, Crittenden MR, Rieger-Fisher JB, et al. The Kinetic
Family Drawing with donor and nondonor siblings of pediatric
bone marrow transplant patients. Art Ther J Am Assoc 1998;15:
177184.
5-Sargent JR, Sahler OJZ, Roghmann KJ, et al. Sibling adaptation to
childhood cancer collaborative study: siblings perception of the
cancer experience. J Pediatr Psychiatr 1995;20:151164.
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