PALAVRAS DO PRESIDENTE
Vicente A. de Carvalho
Estamos iniciando mais um ano de trabalho e como sempre acontece em início de ano há sempre sonhos que se transformam em projetos e depois em ações.
Já vimos no nosso último Boletim em que praticamente fizemos uma prestação de contas com vistas a dar a conhecer a todos o que vem sendo feito por nossa Sociedade ao longo de todo o território nacional. E muita coisa vem sendo feito, o que nos deixa muito felizes.
Recentemente chegou-nos às mãos o resultado de mais uma iniciativa de membros de nossa Sociedade. Falo do livro Psicooncologia e Interdisciplinaridade: Uma experiência de Educação à Distância, obra coordenada por Deleuse Russi Azevedo, Maria Cristina Monteiro de Barros e Marisa Campio Muller, colegas nossos de Porto Alegre. O livro é baseado no Curso de Especialização à Distância que a Regional Sul da SBPO mantém em parceria com a PUC de Porto Alegre e que já vai para a sua terceira edição.
Está também prestes a sair um outro livro, agora sobre Psico-Oncologia Pediátrica coordenado por Elisa Perina e Nelly Nucci, colegas de Campinas, São Paulo, que têm uma extensa experiência nesta área de atuação, sendo que Elisa foi durante alguns anos a Presidente do Comitê de Psico-Oncologia Pediátrica da SBPO.
Este ano a Diretoria nacional da SBPO terá como tarefa primordial a organização do nosso IX Congresso Brasileiro, que será realizado em 2006. Para isso vários contatos já estão sendo feitos e as comissões que trabalharão na realização do Congresso já estão sendo montadas. Estamos discutindo o tema oficial bem como o local de realização do evento. Tão logo estas questões estejam definidas serão dadas a conhecer de todos. Anunciar a realização do congresso desde já seguramente permitirá que os interessados já comecem a preparar seus trabalhos para apresentação.
Janeiro de 2005
O POSSÍVEL EFEITO DE ESTRESSE SOBRE O CÂNCER.
Márcia Stephan
Muitas vezes recebo pacientes oncológicos que me dizem saber quando o seu câncer se iniciou. Uns mencionam a morte da mãe, outros o adoecimento do pai por Alzheimer, a perda de um filho, um divórcio, uma aposentadoria indesejada, etc... ou seja, sempre há, anteriormente, uma perda muito sentida.
Em geral, quando o resultado histopatológico chega, há uma relação temporal entre o início da neoplasia , ou da recidiva e o fato traumático mencionado.
Não podemos afirmar, porém, que uma perda importante cause necessariamente o câncer. Diversas pessoas sofrem perdas bastante dolorosas e não desenvolvem neoplasias.
O que podemos afirmar é que uma perda importante que não tenha sido ressignificada pode ajudar o aparecimento de doenças, dentre elas o câncer.
Ressignificar uma perda é metabolizá-la bem, aceitá-la e transpor o fato criando outros significados para ele.
Há pessoas que se fixam em um fato e continuam a vivê-lo sem evoluir para outras etapas, não criando outros projetos, outras metas; tornam-se prisioneiros do passado.
Isso causa um estresse continuado e crônico, que mesmo não sendo sentido pela pessoa, vai minando o funcionamento do seu organismo como um todo e propiciando o aparecimento de algumas doenças. O termo stress, cuja variação foi mencionada acima e tão usado hoje em dia, foi cunhado por Hans Seile na década de cinqüenta e quer dizer pressão em alemão.
O ser humano necessita de certa quantidade de pressão para cumprir suas tarefas diárias, ser estimulado a perseguir novos objetivos e até para saciar as necessidades básicas de fome e sede. Isso é o que chamamos de estresse positivo ou EUSTRESS.
Quando, porém, uma tarefa exige uma quantidade exagerada de energia para ser desempenhada, ela tomará recursos do indivíduo que estavam alocados para outras funções. Estas, por sua vez, ficarão comprometidas. Muitos acidentes de trânsito ocorrem por esse deslocamento de energia que torna a pessoa desatenta e diminui seus reflexos. Esse é o estresse negativo ou DISTRESS.
Ainda há os casos em que o gasto energético não é demasiado, mas muito prolongado, podendo acarretar desgaste no sistema como um todo e acarretar várias reações, todas maléficas, como, por exemplo, o adoecimento.
A Psiconeuroimunologia, ciência que explica o funcionamento sistêmico do ser, confere autenticidade a essa posição.
Para a PNI, a saúde é o equilíbrio dinâmico entre os diversos sistemas que compõem o ser. Qualquer alteração em um dos sistemas (psicológico, neurológico, endocrinológico ou imunológico), acarreta um desequilíbrio em todas a partes do indivíduo.
A tendência posterior é a de o sistema se reequilibrar, pois possui vários mecanismos para tal. No entanto, um desequilíbrio continuado pode ser fatal, levando o sistema à falência e ensejando o aparecimento de doenças.
O estresse continuado, ocasionado por um trauma não sobrepujado, mina o sistema imunológico. Propicia, por mecanismos de retro-alimentação, o descontrole de neuro-transmissores cerebrais (entre eles a serotonina e a nor-adrenalina), causando depressão. Como sabemos, um organismo debilitado em suas defesas (especialmente carente das células Nk, matadoras naturais, que combatem células tumorais) e deprimido tem mais chances de permitir o aparecimento e o desenvolvimento de tumores.
Costuma-se dizer que as pessoas adoecem da mesma forma que vivem: se são compassivas na vida, o serão ao enfrentar as doenças; e se são assertivas, ousadas, agressiva, da mesma forma lutarão contra elas.
A posição de vítima de certos pacientes, mesmo após vencida a doença, também é por demais negativa, porque impede que superem o papel de doente e adotem o de ter tido um câncer.
A vítima é sempre passiva diante do que lhe acontece. Essa atitude, que a princípio é mais confortável, a longo prazo imobiliza a pessoa, retirando-lhe qualquer sensação de controle sobre sua vida.
Raciocínio semelhante pode ser utilizado na expectativa de recorrência de um câncer. É sempre curioso perceber que, em duas pessoas com a mesma idade e condições físicas semelhantes, a neoplasia pode evoluir de forma totalmente diferente.
Há pessoas que lidam com o diagnóstico de câncer enfrentando-o com dor, é claro, porém dentro da realidade. Elas procuram utilizar-se de todas as possibilidades que o arsenal médico e das áreas afins oferecem e, mesmo sabendo que têm uma doença potencialmente fatal, conseguem apartear a doença e continuar com as suas vidas normalmente após a alta. Acreditam na vida que pode ser vivida a partir de então.
Alguns indivíduos, diante da possibilidade real de finitude, refazem seus planos de vida, mudam seus valores, tornam-se pessoas mais autênticas e vivem realmente o presente, que, afinal, é o único tempo que todos nós temos...
O medo da recidiva de um câncer é claro que pairará sempre sobre o paciente, seus familiares e amigos. Muitos, no entanto, conseguem não se paralisar com essa possibilidade e vivem uma vida com muito mais senso de autenticidade.
Muitas vezes, quando a doença já avançou, o medo não é propriamente da morte, mas do sofrimento, da dor, da desfiguração, da dependência. Enfim, da perda da autonomia.
Para a dor a Medicina já possui recursos que aliviam sobremaneira o sofrimento. Nos dias atuais, a fase terminal de um câncer, se bem conduzida, não precisa ser terrível.
Nessa etapa, em que não há mais esperança de cura, trabalha-se unicamente pela qualidade de vida da pessoa e de sua família. Sempre há o que fazer para aliviar os sintomas e dar conforto.
Hoje estou permanentemente em contato com pacientes oncológicos que têm plena consciência de que sua doença é crônica. Sabem que não vão curar-se, mas também que a doença não é uma sentença de morte iminente.
Há cada vez mais pacientes que lutam e combatem um câncer por anos a fio e continuam vivendo tão plenamente quanto suas possibilidades permitem.
Nesse caso, a meu ver, a comunicação clara e verdadeira entre a equipe médica, paciente e familiares diminui sobremaneira o peso das dúvidas, dos segredos e dos cuidados fortuitos de poupar o paciente e a família do real estado de saúde da pessoa.
Essa sinceridade pode, às vezes, permitir que assuntos não resolvidos entre os familiares possam ser ventilados, providências legais sejam tomadas a tempo e perdões e despedidas possam ocorrer.
Em alguns casos, porém, observamos o contrário acontecer. Paciente e família imaginarem que a morte é iminente sem que seja esse o caso. Antecipam desnecessariamente a dor, o luto, a tristeza e a perda, sem aproveitar qualitativa e quantitativamente um tempo precioso com seus entes queridos.
Atualmente, já está constatado o importante papel da alegria na prevenção de processos de adoecimento. A Clinica Mayo acaba de publicar um estudo retrospectivo sobre pessoas entrevistadas há trinta anos que se dividiam entre otimistas e pessimistas. Ao longo dos anos seguintes à pesquisa, os componentes do primeiro grupo adoeceram 50% menos das mais diversas doenças, do que as que se qualificavam como pessimistas.
Podemos citar ainda um outro estudo publicado em agosto de 2002 pela Revista Câncer. Nele, além da influência do estresse na imunomodulação e, por consequinte, na ligação entre sistema imune deficiente e progressão do câncer, abriu-se uma outra senda interessante de investigação: O tumor é uma vida dentro da vida. Para se desenvolver, precisa de nutrição e mobiliza o mecanismo de angiogênese, ou seja, a formação de novos vasos.
É através desta nova e anômala rede de vasos sanguíneos que o tumor se alimenta e permite a multiplicação infinita de suas células.
O referido estudo da Universidade de Iowa mostra que mulheres que se definiam como tendo um bom sistema de apoio social e diagnosticadas com câncer de ovário tinham uma formação de novos vasos menor, ou seja, uma melhor expectativa para a sua doença, pois menos nutrientes chegavam ao tumor.
Por fim gostaria de mencionar que a medicina hoje já tem uma expectativa tão positiva para certos tipos de câncer em crianças, adolescentes ou adultos ainda sem filhos, que tenta proteger de forma química, cirúrgica ou através da criopreservação parte das gônadas (os órgãos reprodutivos), antevendo um futuro em que a criação de uma prole seja possível.
Falar que uma mulher que teve câncer de mama está grávida já não é mais uma heresia. Tomando-se as devidas precauções, isso já faz parte da realidade.
Portanto, cabe a nós, cuidadores da equipe de saúde, ampliar a nossa compreensão desta intrincada doença e ajudar aos que nos chegam a passar com menos dor essa crise temporária e ou fatal.
Oncoguia: Informação e Orientação a um clique
A internet brasileira é extremamente carente de fontes de informação com credibilidade no que tange a notícias sobre saúde. Ao contrário do que acontece em países de primeiro mundo, como Estados Unidos, Inglaterra ou França, onde a quantidade de sites que tratam especificamente do tema é enorme, no Brasil ainda há pouquíssimas opções a recorrer. Podemos contar nos dedos os portais que fornecem material de qualidade aos pacientes com câncer e seus familiares, por exemplo.
Nos últimos anos, profissionais e associações de pacientes têm se esforçado para tentar modificar esse panorama. Dentre as iniciativas de maior relevância, podemos destacar o portal Oncoguia recentemente lançado, no endereço www.oncoguia.com.br.
Coordenada pela psicóloga especialista em Psico-Oncologia e Bioética, Luciana Holtz de Camargo Barros, a página tenta preencher uma lacuna existente na rede: a informação com responsabilidade para pacientes, em linguagem simples e coesa. Nosso trabalho é extremamente focado na pessoa com câncer. Queremos que o site seja um dos principais aliados do paciente e seus familiares, afirma Luciana.
O Oncoguia, que conta com o apoio de várias Sociedades médicas, dentre elas, a Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica e a de Psico-Oncologia, tem uma série de diferenciais relevantes. Através de ações conjuntas com a advogada Maria Cecília Volpe, o site mantém uma área que visa orientar os pacientes sobre quais são seus direitos, e como fazer vale-los. São informações sobre fundo de garantia, planos de saúde, licenças para tratamento e isenção de imposto de renda, entre outros destaques.
Em Notícias, o paciente encontrará entrevistas, notícias sobre novidades em tratamentos e estudos recentes, e até resenhas de filmes, para os pacientes acamados. Em Orientações Multidisciplinares (onde conta com a colaboração de muitos profissionais especialistas) vale destacar a seção sobre Nutrição, detalhada e de fácil leitura. Mostrando que o tratamento do câncer envolve muito mais do que a simples luta pelo bem estar físico, o site inova ao manter seções como Reprodução e Fertilidade, Suportes psicológicos e psiquiátricos, Cuidados Paliativos e um espaço para o familiar do paciente com câncer.
O portal ainda reserva seu maior diferencial no setor Pesquisa Clínica. Ali, Luciana busca orientar os pacientes nesta importante área da medicina, em tópicos: Como e por que participar, Termo de Consentimento, Por quê é importante, entre outros. Enfim, apresenta a área da Pesquisa Clínica como uma opção a mais de tratamento para o paciente com câncer, desde que todos os critérios éticos sejam cumpridos e respeitados.
Segundo Luciana, o principal objetivo do Oncoguia é oferecer instrumentos (dicas, orientações, etc) que auxiliem o paciente no seu dia-a-dia. Propiciando desta forma, um aumento na qualidade da vida que o paciente leva durante o tratamento.
De leitura e navegação simples - todas as informações são facilmente encontradas, em um linguajar que facilita a absorção do que é passado. Há canais como Depoimentos, onde o paciente ou familiares podem contar suas histórias, com o objetivo de promover a interação entre eles, e Tire suas dúvidas, onde as questões enviadas serão prontamente respondidas.
O Oncoguia presta um serviço essencial aos pacientes e seus familiares, e até (por que não?) aos curiosos e interessados no tema. Resta torcer que a iniciativa tenha o apoio necessário para continuar esse trabalho por muitos e muitos anos.
LIÇÕES DE UMA GRANDE TRANSFORMADORA
Rita de Cássia Macieira
O significado da borboleta como símbolo de transformação é amplamente conhecido e utilizado há muito tempo. No entanto, coube a Elisabeth Kubler-Ross utilizar amiúde o ciclo de vida da borboleta como metáfora para a morte.
Nascida em Zurique em 08 de Julho de 1926 e falecida em 24 de Agosto passado em Scottsdale no Arizona, Elisabeth Kubler-Ross, pode ser considerada uma das grandes transformadoras do século passado. Ela mesma, assim como a borboleta que ela tanto utilizava como simbologia, realizou, causou e viveu muitas e profundas transformações.
Psiquiatra e autora de mais de 20 livros, dentre eles Sobre a Morte e o Morrer, traduzidos em vários idiomas, dedicou grande parte de sua vida a entender e acompanhar aqueles que estavam morrendo, ajudando-os na aceitação na morte próxima e no momento da transição.
Afirmava não temer a própria morte e desejava seguir somente aquilo que acreditava. Segundo E. Kubler-Ross, a vida não acaba quando você morre. Ela começa.Em seus últimos anos de vida, sofreu várias complicações em sua saúde, que a debilitaram profundamente. Uma vez disse a respeito do impedimento de realizar sua própria morte: Eu sou como um avião que deixou o hangar e não levantou vôo. Eu preferia voltar ou voar para longe.
Muitas de suas preocupações eram voltadas para os profissionais de saúde e para os cuidadores daqueles que estavam próximos da morte Mas também para aquilo que estes poderiam dizer ás pessoas que estavam vivendo a experiência de confronto com uma doença séria. E ainda, o que dizer ou não para pessoas enlutadas. Por isto, criou algumas orientações livremente traduzidas abaixo:
Profissionais e Cuidadores:
1. Seja cuidadoso com o que você diz. Tente evitar clichês tais como:
É como Deus quer ou Deus tem um plano.
Ele/ela está em um lugar melhor.
Deus precisava de um anjo.
Tudo acontece por uma razão.
As coisas serão sempre para melhor.
Você é jovem. Pode ter mais filhos.
Você não se sente grato por ter duas outras crianças?
O tempo curará.
Você tem que ser forte (por sua esposa, marido, filhos).
Seu filho, esposo(a), pai/mãe não quereriam ver você mal.
Você não superou isto ainda?
Pelo menos não foi a outra criança.
Pelo menos eles não sofreram mais.
Você não deveria ficar triste. Foi o melhor.
Você pode tentar outra vez.
"Pelo menos eles viveram uma vida boa.
2. Ajude nos Rituais de Facilitação
Cada cultura determinará a natureza e a extensão do ritual. Seja sensível às necessidades de grupos diversos. Estes rituais podem incluir:
Banhar o falecido
Vestir ou desvestir o falecido
Segurá-lo por um período de tempo extenso
Conversar com o falecido
Beijar e examinar o falecido Eu queria olhar seu corpo. Tocá-lo. Acho que eles pensaram que eu estava louco.
Embalar o falecido em uma cadeira de balanço Eu nunca o embalei. Isto feriu-me muito tempo.Todos os pais não deveriam ninar seus filhos sempre se é só para dizer adeus?
Pegar fotografias e vídeos
Tomar uma mecha de cabelo, roupas ou outra coisa pessoal do falecido.
Extraído a partir do O Poder da Compaixão: Uma Nova Atitude em Cuidados de Saúdede Joanne Cacciatore, inspirada por Elisabeth Kubler-Ross, © 2003
1. Seja honesto com os membros da família. Comunique às crianças o prognóstico ou a morte, gentil mas honestamente. Encoraje-as a fazerem perguntas e esteja com elas. É importante para elas sentirem que não estão experienciando este trauma sozinhas.
2. Compreenda o processo de luto e seja um facilitador efetivo nele.
3. Entenda o verdadeiro significado da Teoria dos Estágios de E. Kubler-Ross
4. Ajude dando suporte às crianças enlutadas da família tanto quanto pais e avós. As crianças estão freqüentemente sofrendo uma imensa confusão e dor e elas precisam do suporte gentil de seus cuidadores.
5. Ofereça explicações médicas utilizando termos para leigos. Não use vernáculos clínicos. Mantenha-se simples, honesto e inteligível.
6. Assegure-se de só propor autópsia e doação de órgãos ou tecidos quando for culturalmente apropriado.
7. Cuide de seu próprio luto!
E. Kubler-Ross criticou duramente o sistema de saúde americano e a falta de cuidados recebidos quando de uma de suas internações. Afirmou não ter recebido no hospital uma real compaixão e empatia, ou simplesmente, ter alguém para conversar ou segurar-lhe a mão. Ressalta que é importante para os indivíduos da área de saúde trabalhar para as pessoas, para o bem das pessoas, com todo o seu coração e alma. Assim amando seus trabalhos, a compaixão os envolverá naturalmente. Segundo ela, a jornada da saúde começa em amar seu trabalho, amar sua família, amar seu país e por último, amar uns aos outros.
Comunicação entre Hospital e Escola: Um canal facilitador para o processo da reinserção escolar de crianças com câncer
Gisele Machado da Silva1 ; Elizabeth Ranier Martins do Valle
1-Introdução
A reinserção escolar da criança com câncer é essencial para o seu desenvolvimento psicológico e social. Entretanto, a volta às aulas constitui-se um ponto delicado para as crianças doentes, seus familiares, professores e colegas.
Geralmente, após o diagnóstico de câncer a criança acaba por interromper a escolaridade regular devido a hospitalização e a uma terapêutica inicial mais agressiva, que acarreta efeitos colaterais significativos exigindo um cuidado constante. Entretanto, passado este período inicial, a tendência é de que se inicie um tratamento ambulatorial, no qual a criança permaneça no hospital o estritamente necessário para a realização de exames, consultas e o recebimento da medicação.
Assim, a criança volta a ter seu tempo disponível para freqüentar a escola e participar de outras atividades sociais de seu dia-a-dia, mas ainda está em tratamento e sofre com seus efeitos, como náuseas, falta de apetite, imunodepressão e alopecia. Desse modo, a reinserção escolar é vista com ambigüidade pelas crianças, que ora a desejam, por vislumbrarem a possibilidade de restabelecer, pelo menos em parte, a rotina cotidiana anterior ao adoecimento, ora a repudiam, diante da expectativa de serem vistos como diferentes por seus colegas e professores.
Neste momento, cabe à equipe de saúde trabalhar dando informações a família e a criança doente sobre suas reais possibilidades físicas para estar na escola, suas necessidades e restrições neste ambiente, tais como, uso de máscara de proteção, alimentação esterilizada, água filtrada, não participação em aulas de educação física, não administração de medicamentos ou vacinas, permanência em local ventilado, dentre outras.
A prática de atendimento em psico-oncologia pediátrica no HCFMRP-USP, em consonância com dados da literatura nacional e internacional e com as recomendações da SIOP -Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica- (2000), revelavam que o esclarecimento ao paciente e sua família sobre a importâncias da escolaridade e os comportamentos a serem adotados na escola não eram suficientes para suprir as angústias, medos e expectativas destas frente a reinserção escolar. Percebia-se ainda, através dos relatos dos pais e dos pacientes, a insegurança da própria escola em receber o aluno doente de câncer, o que intensificava os seus conflitos.
Diante deste contexto a equipe do GACC-RP (Grupo de Apoio à Criança com Câncer de Ribeirão Preto), entidade filantrópica que presta serviços às crianças com câncer e suas famílias atendidas no HCFMRP-USP, acolheu o desenvolvimento de um projeto de pesquisa que se propunha a criar um canal de comunicação informativa sobre o câncer infantil entre a equipe de saúde, representada por uma assistente social e por uma psicóloga pesquisadora, e a escola como um todo, visando amenizar as angústias dos pacientes e da escola. Este estudo previa, também, a realização de entrevistas com as crianças cujas escolas participassem do trabalho de intervenção informativa, a fim de saber como estas vivenciariam a reinserção escolar após este tipo de intervenção.
Segundo as oito crianças com câncer participantes da referida pesquisa (Silva, 2002), o trabalho informativo realizado em suas escolas constituiu-se em um importante apoio no momento da reinserção escolar, contribuindo para a compreensão dos colegas a respeito do câncer, dando-lhes, assim, a tranqüilidade necessária para o desempenho das atividades acadêmicas e sociais pertinentes à sua faixa etária. Todavia, as limitações físicas impostas pela doença e/ou pelo tratamento foram sentidas na escola, possibilitando às crianças o contato com a realidade de serem alunos em tratamento de câncer. Apesar das dificuldades encontradas, foram unânimes em revelar simpatia para com o ambiente escolar e desejo pelo aprendizado e convívio social próprios dele. Assim, este estudo corroborou os resultados de outros estudos na área, confirmando a importância de atividades informativas e de comunicação entre hospital e escola na facilitação da reinserção escolar da criança com câncer.
Dessa forma, a partir da repercussão positiva da realização de atividades informativas sobre o câncer na escola dos pacientes, entendeu-se a importância do canal de comunicação que havia sido aberto e implantou-se como rotina de atendimento o "Programa de Reinserção Escolar de Crianças com Câncer", que funciona nos moldes do projeto de pesquisa original.
2- O funcionamento do "Programa de Reinserção Escolar de Crianças com Câncer atendidas no HCFMRP-USP"
· Identificação de crianças com câncer em fase de reinserção escolar atendidas no HCFMRP-USP, através de contatos com a equipe de saúde que as assiste.
* Contato com a criança com câncer e sua família para apresentação do Programa, ressaltando que esta intervenção pretende informar a escola sobre o câncer infantil, etiologia, tratamento, efeitos colaterais e esclarecer aspectos, como "câncer não pega", "a queda dos cabelos se dá devido à medicação", "o uso da máscara é para proteger a criança doente", dentre outros. É esclarecido que a doença da criança se tornará pública na escola e que existe total liberdade de ambos, criança e família, para aderir ou não ao Programa.
* Após o consentimento da criança e de sua família, é feito contato com a sua escola de origem (direção e professores), agenda-se uma reunião na escola com o objetivo de informar a direção sobre o diagnóstico de câncer de seu aluno, sobre o câncer infantil de modo geral e suas implicações no cotidiano da criança na escola, tais como faltas, abstinência nas aulas esportivas, cuidados com higiene e alimentação, dentre outras. São também entregues materiais impressos elaborados pelo GACC-RP, como "Carta ao Professor" (TONE et al., 1990), "Seu Colega tem uma Doença Chamada Câncer" (SGARBIERI, 2000), dentre outros.
* É proposta, na escola, a realização de um trabalho informativo sobre o câncer com os alunos que estudam no mesmo período da criança doente. Este trabalho informativo dá-se de acordo com os seguintes passos:
o Rapport entre a psicóloga e os alunos para apresentação da mesma e introdução do filme informativo.
o Exibição aos alunos que estudam no período da criança doente e respectivos professores, em sala de aula, de uma fita de vídeo, com duração aproximada de 22 minutos, intitulada "Não tem choro" . Neste filme, sob a forma de desenho, é contada a história de uma menina que adoece de câncer e interrompe a freqüência às aulas para se tratar. O desenho é animado pela "Turma do Charlie Brown"(Não tem Choro, 1990), destinado ao entretenimento de crianças e trata da questão do câncer infantil de modo simples, didático, natural e lúdico, sendo portanto, um desenho instrutivo e divertido, apesar de abordar a questão de forma séria e real. A fita traz informações esclarecedoras a respeito da etiologia do câncer, de seu tratamento, das questões de relacionamento social implicadas com a problemática, dentre outras.
o Recapitulação livre com os alunos dos principais aspectos abordados no filme, levantando questões como a etiologia da doença, diagnóstico, tratamento, possibilidade de cura, a importância do apoio à criança doente, dentre outras.
o A princípio, não é feita menção sobre o nome da criança doente. Após os alunos assistirem ao desenho, durante os comentário finais, é falado que eles irão receber o colega que se encontra em tratamento de câncer no HCFMRP-USP. Retomando o filme exibido são discutidas as necessidades e condições da criança que retorna à escola estando em tratamento de câncer
o Após a execução do trabalho são deixados os telefones do hospital colocando a equipe se saúde à disposição para quaisquer eventualidades ou esclarecimentos.
3- Considerações finais
Esta forma de intervenção junto à reinserção escolar das crianças com câncer atendidas pelo HCFMRP-USP vem sendo desenvolvida desde o ano 2000, apresentando resultados satisfatórios entre as crianças doentes ouvidas formalmente em atividade de pesquisa (Silva, 2002). Este trabalho de comunicação entre hospital e escola pode ser idealizado e concretizado através da integração entre pesquisa e atuação, além de contar com o subsídio financeiro do GACC-RP. Atualmente, visando ampliar a compreensão sobre as repercussões do Programa está sendo desenvolvido outro estudo que ouve mães, colegas e professores de crianças doentes cujas escolas participaram das atividades descritas. Almeja-se assim, prestar um atendimento voltado para a integração social da criança com câncer objetivando contribuir para seu bem estar psicossocial e qualificação para o trabalho.
4- Bibliografia
NÃO TEM CHORO. [ Filme- vídeo]. Criação de Charles M. Chulz. Stamford- Califórnia- USA. Mendelson & Charles M. Chulz Creative Production Assiociation, 1990. 22 min. color. son.
SGARBIERI, U. Seu colega tem uma doença chamada câncer. Ribeirão Preto: Grupo de Apoio à Criança com Câncer, 2000. 20p.
SILVA, G.M. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação do psicólogo. Ribeirão Preto, 2002. 175 p. Dissertação apresentada à Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto-USP, Departamento de Psicologia e Educação.
SIOP (Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica). Orientações Psicossociais em Oncologia Pediátrica. Trad. Luciana P. C. Françoso e Elizabeth R. M. do Valle. Brasil, 2000.
TONE, L.G. et al. Carta ao professor de uma criança com câncer. Revista Brasileira de Saúde Escolar, Porto Alegre, v.1, n. ¾, p. 6- 13, 1990.
1- Baseado em Dissertação de Mestrado: SILVA, G.M. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação do psicólogo. Ribeirão Preto, 2002. 175 p. Dissertação apresentada à Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto-USP, Departamento de Psicologia e Educação.
Psicóloga, Mestre e Doutoranda em Ciências, área de concentração Psicologia, pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto-USP. E-mail: gi.msilva@ig.com.br
Notícia Importante do Comitê de Psico-Oncologia Pediátrica
Já está saindo da gráfica a segunda edição traduzida* das "ORIENTAÇÕES PSICOSSOCIAIS EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA" que traz os resultados das reuniões do Comitê de Trabalho Sobre Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica, tendo Dr. Giuseppe Masera como coordenador e John Spinetta como co-coordenador. Este comitê reuniu-se a primeira vez em Rhodes, na Grécia, em outubro de 1991 e, a partir daí, reconhecendo a importância dos aspectos psicológicos e sociais no cuidado e na cura da criança com câncer, passou a discutir nos Congressos da SIOP- Sociedade Internacional de Oncologia de Oncologia Pediátrica, temas como: Escola/Educação; Crianças curadas de Cãncer; Comunicação do Diagnóstico; Prevenção de Burn-out; Irmãos da criança com Câncer(temas esses já traduzidos na primeira edição, publicados e distribuidos no Brasil). No próximo número desse Boletim Eletrônico estaremos iniciando a divulgação dessas Orientações, além das novas que foram acrescentadas na segunda edição: Aliança Terapêutica entre a família da criança com câncer e a Equipe de Saúde; Recusa, Não Cooperação e Abandono de Tratamento em Crianças e Adolescentes com Câncer; Assistência à Criança com Câncer em Fase Terminal, dentre outras. Importante salientar que todas as Orientações resultam das experiências dos maiores e melhores centros mundiais de tratamento do câncer infantil, com aprovação da SIOP, que recomenda sua divulgação à Comunidade da Oncologia Pediátrica.
*Tradução de Luciana Pagano Castilho Françoso e Elizabeth Ranier Martins do Valle(email: bethvale@eerp.usp.br) - Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (permitido por John Wiley and Sons, Inc)
IMPORTANTE: a partir de 25/02 as "ORIENTAÇÕES PSICOSSOCIAIS" estarão disponíveis para distribuição gratuita aos Serviços de Oncologia Pediátrica, bem como às instituições colaboradoras (Casas de Apoio), aos profissionais que trabalham na área.
NÃO PERCA; A partir do próximo número do Boletim estaremos publicando cada uma das 11 "ORIENTAÇÕES PSICOSSOCIAIS".
Você tem algo a dizer aos pacientes? Nós estamos interessados em divulgar seu trabalho. Contate-nos: www.oncoguia.com.br
LA PSICOLOGÍA HOSPITALARIA ANTE EL PACIENTE CON CÁNCER
Jorge Grau Abalo1
María del Carmen Llantá Abreu2
Coralia Massip Pérez3
Introducción
El cáncer es una de las enfermedades más temidas por la población y su impacto no está condicionado sólamente por lo las estadísticas y los datos epidemiológicos convencionales. La sospecha de padecer un cáncer es alarmante por su asociación a las amenazas e incertidumbres que origina, al posible sufrimiento, muerte, minusvalía, incertidumbre e impredictibilidad del curso de la enfermedad, al distrés afectivo que genera y a las afectaciones a la autonomía, controlabilidad, imagen corporal y autoestima de los pacientes. Los tratamientos aversivos, mutilantes y prolongados que requieren muchos de estos pacientes, así como el estigma social dado por las creencias, atribuciones y representaciones sociales del cáncer en la población, hacen que la enfermedad se vea como sinónimo de muerte y sufrimiento, aún cuando los tratamientos médicos oncoespecíficos hayan experimentado un notable desarrollo que hacen posible actualmente más curaciones efectivas en casos de cáncer (Bayés, 1996; Llantá, Grau y Pire, 1998).
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1 Licenciado en Psicología, Doctor en Ciencias Psicológicas, Profesor Auxiliar e
Investigador Titular en el Departamento del Programa Nacional de Control de Cáncer en
el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR, La Habana, Cuba), Jefe del
Grupo Nacional de Psicología de la Salud del Ministerio de Salud Pública de Cuba y
Presidente de la Comisión Nacional del Programa cubano de Atención al Dolor y
Cuidados Paliativos. E. Mail: psico@infomed.sld.cu
2 Licenciada en Psicología, Máster en Psicología de la Salud, Investigadora Auxiliar en el
Departamento de Psicooncología del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología
(INOR), en La Habana, Cuba. E. Mail: maria.llanta@infomed.sld.cu
3 Licenciada en Psicología, Máster en Psicología de la Salud, psicóloga del Departamento
de Psicooncología del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR), en La
Habana, Cuba
Contrariamente a las creencias populares el cáncer no es una enfermedad única, bajo ese
diagnóstico se agrupan cerca de 200 modalidades de esta enfermedad, con diferentes procesos clínicos y pronósticos, y que tienen como característica común el que son debidas a un crecimiento incontrolado de los tejidos y órganos en los que se origina, con posibles metástasis a distancia. Se consideran cuatro tipos: a) Carcinomas: neoplasias malignas de la piel y órganos, como el aparato respiratorio, digestivo o tracto respiratorio, que viene a representar el 85 % de los cánceres humanos; b) Linfomas: cánceres del sistema linfático; c) Sarcomas: neoplasias malignas del tejido muscular, óseo o conectivo, y d) Leucemias: cánceres de los órganos que forman la sangre, tal como la médula ósea, que conduce a una extrema proliferación de glóbulos blancos (Cruzado y Olivares, 1998).
En la actualidad se estima que de 9 millones de casos nuevos de cáncer, 4 millones se sitúan en países desarrollados y 5 millones en países en desarrollo. Dentro de 25 años es probable que estas cifras sean de 15,5 y 10 millones respectivamente. Mientras que el aumento será del 25 % en los países desarrollados, en el mundo en desarrollo llegará al 100 %. Actualmente hay 17,5 millones de personas enfermas de cáncer, pero en el 2015 esa cifra pasar probablemente de 30 millones (Celentano, 1991; OMS, 1995; ALICC, 1997). Para el año 2020, el número de casos nuevos de cáncer a escala mundial se duplicará a 20 millones por año. En estos momentos más de la mitad de los casos nuevos aparecen en países en desarrollo; para el 2020 la proporción alcanzará el 70 %. Las muertes por cáncer también aumentaran de 6 a 12 millones por año (Murray y López, 1996). En el año 2000 se estimaron 459,000 defunciones por cáncer en los países de América Latina y el Caribe, lo que representó un aumento del 33 % con respecto a las cifras de 1990; las localizaciones más frecuentes en el 2000 eran cérvix, mama, estómago y pulmón (Centro y Sur América), aunque en el Caribe el de próstata sustituía el lugar del cáncer de estómago (OPS/OMS, 2001; Romero, 2003). Las estimaciones de años perdidos (en miles) por muerte y discapacidad ligadas a diferentes tipos de cáncer estaban en 2000 entre 113 (por cáncer de ovario) y 586 (por cáncer de cérvix, siendo de importancia las cifras de próstata (197) y mama (552) (OPS/OMS, 2002; Romero, 2003). De todo lo anterior se infiere que el cáncer es uno de los más graves problemas de salud en el mundo, y también en la región de América Latina y el Caribe.
Cohen y Lazarus (1979), establecieron una lista de amenazas: a la vida, a la integridad corporal, a la incapacidad, al dolor, a la necesidad de enfrentarse con sentimientos como la cólera, a la modificación de los roles socio-profesionales, a la separación de la familia, a la hospitalización, a los tratamientos, a la comprensión de la terminología médica, a la toma de decisiones en momentos de estrés, a la necesidad de depender de otros, a la pérdida de la intimidad física y psicológica, etc. En definitiva, el paciente se ve en la necesidad de responder a estas amenazas, de adaptarse bruscamente a una nueva realidad. Además, es una realidad que se va modificando, según cambian los tratamientos y evoluciona hacia la curación completa, la remisión temporal o la muerte.
Raíces de la Psicología Oncológica y tareas en la lucha contra el cáncer
Ante este triste panorama, la Psicología Oncológica o Pisicooncología emerge como un campo de aplicación de la Psicología de la Salud en la lucha contra el cáncer, que se centra en el estudio e intervención sobre los factores psicosociales asociados al diagnóstico y tratamiento del paciente, sus familiares y el equipo de salud, así como sobre los factores comportamentales que afectan el riesgo de desarrollar la enfermedad y disminuir la supervivencia con el empleo de categorías, conceptos métodos y técnicas propias de la Psicología (Bayés, 1991, 1999; Llantá, Grau y Chacón, 1996; Grau, Llantá y Chacón, 1998, 2000; Grau, 2001). Este campo de la Psicología de la Salud surgió y se desarrolló inicialmente gracias a la labor asistencial, docente y de investigación realizada por Jimmie Holland y su equipo en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nueva York, quien logró su reconocimiento como parte del tratamiento multidisciplinario que debe brindarse a pacientes oncológicos (Bayés, 1991; Gil y Sirgo, 2000; Grau, 1999; Grau, Llantá y Chacón, 1998, 2000). Holland (1992) y Holland y Marchini (1998), reconocen la década del ochenta como comienzo de la Psicooncología en la mayoría de los países, aún cuando se trabajaba ya en este campo por investigadores de EE.UU., Suecia, Dinamarca y Gran Bretaña desde los años cincuenta.
La aplicación de la Psicooncología en la lucha que se libra contra el cáncer es sumamente importante y ha sido reflejada en numerosa bibliografía (Cassileth, 1995; Grau, Llantá y Chacón, 1996; Llantá, Grau, Pire, 1998; Holland, 1996, 1998); puede decirse que sus principales fundamentos son los siguientes:
· El comportamiento puede influir en la aparición o desarrollo de un gran número de cánceres; la adopción de estilos de vida saludables puede salvar más vidas que cualquier tratamiento oncoespecífico.
· La detección precoz de algunos cánceres con autoexámenes y tests de pesquizaje en la población pueden aumentar la supervivencia. Para la implementación de medidas de autocuidado y programas de pesquizaje (screening) deben tomarse en cuenta, además de aspectos epidemiológicos, clínicos y técnicos, aspectos psicosociales, incluida la creación de condiciones para la participación activa de la población en estos programas y la evitación o disminución de riesgos psicosociales de los mismos.
· La Psicología Oncológica y la Psiconeuroinmunología tratan de demostrar que el estrés y las emociones pueden contribuir, de diferente manera, a la génesis y desarrollo del cáncer, y también, al pronóstico y supervivencia con calidad de los pacientes.
· La necesidad de informar correctamente al paciente favorece la toma de decisiones del enfermo, mejora la relación médico-paciente e incrementa su adherencia a los tratamientos. El problema de la información del diagnóstico y el pronóstico (la llamada comunicación de malas noticias) no puede hacerse al margen de consideraciones psicológicas y personales y aún cuando sea una tarea propia del médico, éste necesita de formación y orientación psicológica adecuada para cumplirla con éxito.
· El desarrollo de estudios y de medidas de evaluación de la calidad de vida de pacientes y familiares en diferentes estadíos de la enfermedad, son necesarios para la toma de decisiones y para la implementación clínica de tratamientos más integrales y eficaces.
· La evaluación y tratamiento integral del paciente con cáncer y su familia, incluyendo los aspectos psicológicos, puede disminuir el impacto emocional de la enfermedad independientemente del estadío evolutivo en que se encuentre la enfermedad.
· El desarrollo alcanzado en técnicas y procedimientos psicológicos, especialmente en los derivados del enfoque cognitivo-conductual, permite disminuir síntomas y molestias en los pacientes.
· Los resultados de estudios psicosociales en la atención al personal de salud que trabaja con enfermos de cáncer (evaluación, prevención y control del llamado síndrome de burnout en los profesionales), condición indispensable para la prestación de servicios de excelencia.
De hecho, la Psicooncología puede contribuir en esta lucha contra el cáncer (Llantá, Grau y Pire, 1998; Grau, Llantá y Chacón, 2000; Grau, 2001) de la siguiente manera:
· Modificando hábitos y conductas de riesgo, estimulando estilos de vida más saludables.
· Disminuyendo la vulnerabilidad personal a la enfermedad, especialmente a través del
control del estrés, y aumentando los recursos personales de resistencia (afrontamientos
y actitudes en la búsqueda de ayuda médica ante los signos de alerta, ante la necesidad
de tratamientos difíciles, etc.)
· Eliminando distorsiones cognitivas y creencias irracionales en población sana y en
riesgo, que contribuyan a desestigmatizar el cáncer como enfermedad incurable, que
conduce inevitable e irremisiblemente al dolor, el sufrimiento y la muerte y a modificar
la connotación psicosocial de esta enfermedad, la cual contribuye en considerable
medida al incremento del tiempo de decisión de búsqueda de atención médica cuando
surgen los primeros indicios de la enfermedad.
· Proporcionando una adecuada adherencia terapéutica, el cumplimiento exitoso de las
prescripciones en cualquier tipo de tratamiento y recomendaciones.
· Adecuando la información al paciente y la familia sobre la enfermedad, su curso y
consecuencias.
· Aumentando la responsabilidad y autonomía del propio enfermo, con incremento en la
percepción de controlabilidad sobre su situación, lo cual disminuye el estrés, le permite
afrontamientos más eficaces, incrementa la adherencia y mejora su calidad de vida.
· Atenuando manifestaciones secundarias de tratamientos oncoespecíficos (control de
miedos y ansiedad ante la cirugía y la radioterapia, adecuación de la imagen corporal,
control de nauseas y vómitos relacionados con la quimioterapia, recomendaciones
dietéticas, consejería para actividades sexuales, etc.)
· Controlando síntomas y disconfort emocional, preservando el máximo bienestar
subjetivo posible, tanto en el paciente, como en sus familiares más allegados (control
del dolor y de otros síntomas, incluyendo ansiedad, depresión, insomnio y confusión,
terapia y orientación sexual, consejería familiar, etc.).
· Preparando al paciente y la familia cuando la muerte sea inevitable y el paciente se
encuentre al final de su vida.
· Adecuando las respuestas de duelo en los familiares, después de la muerte del paciente.
· Previniendo y/o controlando el estrés laboral en los equipos de atención y el posible
desgaste profesional o burnout.
Hoy en día se consideran dos grandes áreas de la Psicooncología (Cassileth, 1995; Grau, Llantá y Chacón, 1998; Grau, 1999, 2001):
· El estudio de los factores psicosociales que pueden estar relacionados con la etiología y desarrollo del cáncer (especialmente la investigación de la relación estrés-cáncer con un enfoque psiconeuroinmunológico y los estudios acerca de creencias, comportamientos y estilos de vida que favorecen la aparición de la enfermedad o interfieren en su diagnóstico y tratamiento oportuno), y,
· Las intervenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes, de sus familiares y de los miembros del equipo de salud que les atiende.
La Psicología Oncológica en el hospital: la hospitalización como un factor estresante
Gran parte de las tareas de la Psicooncología se desarrollan en el marco hospitalario, toda vez que allí acuden los pacientes en busca de diagnóstico especializado, tratamientos y atención integral. La situación de enfermedad coloca a la persona en una lucha continua, entre estudios diagnósticos y tratamientos casi siempre agresivos, entre buenas y malas noticias y entre la esperanza de vivir y la de morir; por lo que la mera sospecha de la presencia de síntomas y signos de cáncer, ya justifica la proyección de intervenciones psicológicas en este tipo de personas. El sólo hecho de tener contacto con una institución cancerológica o con indicaciones de pruebas diagnósticas que puedan conllevar a asumir que se tiene este padecimiento, implica riesgo o vulnerabilidad emocional. Los posibles factores psicosociales o psicobiológicos predictores de un deficiente ajuste psicológico al cáncer y que permiten el diseño de estrategias de intervenciones oportunas, serían los siguientes: apoyo social, personalidad tipo C, eventos estresantes, estilos de afrontamiento, antecedentes de enfermedades psiquiátricas, intentos o ideaciones suicidas, historia personal de alcoholismo o de promiscuidad sexual, estados emocionales negativos frecuentes, en especial, depresión e ira, autoestima e imagen corporal y lugar que ocupa en su estructura jerárquica motivacional, experiencias personales anteriores de carácter negativo de familiares con cáncer, experiencias previas de hospitalización, etapa del ciclo vital, impacto por localización del tumor y sus características clínicas, entre otros (Llantà y Grau, 2001).
La mayoría de los pacientes que padecen cáncer tienen diferentes respuestas emocionales, que se presentan en diferentes niveles, que van desde la adaptación normal a trastornos de adaptación e incluyen trastornos mentales graves. Las alteraciones psicológicas y sociales más frecuentes son: la depresión, la ansiedad y la ira (Llantá, 1994, 2002; Derogatis et al, 1983). La adaptación normal al cáncer es un proceso continuo en el cual el paciente aprende a enfrentar el sufrimiento emocional, solucionar problemas relacionados con el cáncer y controlar acontecimientos de la vida relacionados con la enfermedad. Los pacientes están en mejores condiciones de adaptarse a un diagnóstico de cáncer si pueden continuar con las responsabilidades normales, hacer frente a la dificultad emocional y seguir participando decididamente en actividades que son significativas e importantes para ellos; por lo que, no todo paciente que tenga cáncer es candidato de atención en un servicio o departamento hospitalario especializado en Psicooncología (Holland, 1997).
Se hace necesario, entonces, identificar los pacientes que necesitan atención psicológica, en el hospital considerándose aquellos que: a) sus reacciones emocionales le impiden buscar ayuda médica, b) cuando el comportamiento del paciente le provoca más dolor y malestar que la propia enfermedad o incrementa innecesariamente el dolor o malestar producidos por ella, c) cuando sus reacciones emocionales lo conducen a prescindir de muchas de sus fuentes habituales de gratificación, d) cuando sus reacciones emocionales se manifiestan en forma de síntomas psiquiátricos convencionales, e) cuando carezcan de apoyo social y f) dificultad con la adherencia terapéutica (Grau, Llantá y Chacón, 1998; Llantá, 2000; Grau, 2001).
Cuando se realiza una interconsulta con el psicooncólogo, debe tenerse en cuenta el grado de ansiedad o depresión, el médico puede efectuar valoraciones preliminares con sencillas escalas análogo-visuales en las cuales el paciente indique el grado de respuesta emocional al estrés en forma de ansiedad o depresión en mediciones que van del 0 al 10 (se sabe que puntuaciones mayores de 6 en estas escalas correlacionan con altas puntuaciones en escalas de ansiedad y depresión indicativas de la necesidad de tratamiento psicológico) (Holland, 1997, 1998). Hay que considerar aquellos pacientes con trastornos adaptativos al proceso de comunicación del diagnóstico o a los tratamientos oncoespecíficos; además de síntomas de disconfort emocional en forma de ansiedad, miedos o depresión, pueden estar presentes problemas de concentración, insomnio, preocupaciones acerca de la evolución de su enfermedad y de la eficacia del tratamiento, etc. Pueden ser candidatos a evaluación y tratamiento en Psicooncología aquellos pacientes con problemas de comunicación con su pareja o con su familia, con trastornos sexuales precedentes o posteriores a los tratamientos oncológicos, los que tienen afrontamientos que interfieren con la adherencia al tratamiento, o problemas neuropsíquicos cuyo grado y etiología deban ser precisados con métodos especiales de psicodiagnóstico para conocer posibilidades de cooperación y compromiso con tratamientos difíciles. Generalmente, el médico que solicita una interconsulta con el psicooncólogo debe señalar en la remisión si el motivo de la interconsulta es ordinario o urgente, el nombre, edad y nivel escolar del paciente, el diagnóstico, estadío y tratamiento oncológico en curso o previsible y, muy especialmente, la razón de la interconsulta (Gil y Sargo, 2000). A su vez, después de la valoración del caso, el psicooncólogo debe informar en la historia clínica o en un reporte especial al médico que efectuó la remisión, cuáles eran los principales datos sociodemográficos y médicos relacionados con el problema que motivó la interconsulta, si hay antecedentes psicopatológicos implicados, el nivel y tipo de organicidad que puede estar involucrada (metabólica, por efectos quimioterápicos, por afectaciones metastásicas del SNC, por efectos medicamentosos o por razones que antecedían al tratamiento oncológico, como algún grado de subnormalidad), si son trastornos reactivos (a la enfermedad, a la información del diagnóstico, a la hospitalización, etc.) y muy especialmente, la impresión diagnóstica global ante el problema que fue la causa de la remisión y el tipo de tratamiento o intervención psicológica que debe indicarse.
El hospital y el proceso de hospitalización constituyen factores que condicionan el impacto emocional negativo que provoca la enfermedad y sus tratamientos en pacientes, familiares y el propio equipo de salud. La hospitalización es un proceso muy frecuente en estos pacientes y se hace necesario determinar los motivos fundamentales del ingreso para poder diseñar las estrategias de intervención psicológica, con el objetivo de lograr mejor adaptación y mayor bienestar y calidad de vida tanto para el paciente como para sus familiares. En este proceso se hace necesario además tener en cuenta: la etapa de la enfermedad y sus características clínicas, la localización del tumor, la valoración subjetiva por parte del paciente de su sintomatología en función de la percepción de recursos para afrontarla y el grado de interferencia de estos síntomas en su vida, el sentido de controlabilidad de la situación, experiencia de hospitalización, etc.
El hospital constituye una institución que se rige por determinadas reglas que se encuentran establecidas y condicionadas social y culturalmente, así como por designación de roles y status social para médicos y pacientes, donde el guión de paciente debe actualizarse por el de paciente hospitalizado. Esto condiciona determinados efectos psicosociales de la hospitalización dados por el impacto del marco físico (la mayoría de los diseños hospitalararios, su decoración y estructura no favorecen el intercambio entre paciente y equipo de salud), la pérdida de la intimidad (los hospitales se caracterizan por la falta de intimidad, su vida se ha transformado en una vida pública y accesible sobre todo para el personal de la institución, constituyendo frecuentemente fuente de iatrogenia); la ignorancia (existe ignorancia de lo que se dice, de lo que se hace y de lo que va a pasar, incrementando la sensación de indefensión e impotencia); la frecuente despersonalización o pérdida de la identidad (los pacientes se convierten en el pulmón de la cama 6, la mama de la cama 4 sin considerar su integralidad como ser humano), la interrupción de los roles habituales (se rompe con la cotidianeidad y se debe aceptar la del hospital, que para los pacientes no es tan cotidiana como médicos y enfermeros suponen), por la reducción de las relaciones interpersonales y la pérdida del apoyo social (en gran medida condicionadas por la disciplina hospitalaria que en ocasiones se convierte en reglas rígidas y estereotipadas), la exigencia de adopción de rol de paciente hospitalizado (aún para aquellos pacientes que se encuentran en fase terminal de la enfermedad se rompe con sentimientos de independencia y libertad, y por la dependencia extrema (se logra con la imposición de la adopción del rol de enfermo y con el deseo de cumplir las expectativas que tienen en el hospital del comportamiento etiquetado como buen paciente) (Rodríguez Marín, 1995; Llantá, 2000; Sanz, 2000).
El proceso de hospitalización atribuye, pues, al enfermo el papel de paciente hospitalizado, el cual se encuentra en sintonía con las expectativas que se tiene de este por el personal de la salud en la institución, las cuales pueden resumirse en: cooperación, fidelidad, confianza, respeto, consideración y bajo nivel de exigencia. Cuando estas condiciones son cumplidas se considera al paciente como buen paciente, sería aquel que cumple obedientemente las órdenes, pregunta y se queja poco y facilita el trabajo del equipo, pero cuando el enfermo manifiesta acto de desafío, frecuentes peticiones y quejas y reclamo de más tiempo y atención entonces es etiquetado como mal paciente (Rodríguez Marín, 1995; Llantá, 2000). Según Taylor (1979), esta conducta de buen paciente puede ser buena para el hospital, pero no tanto para el paciente, y puede inducir a la indefención aprendida; descrito por Seligman (1975), como estado psicológico que se produce cuando el individuo se enfrenta a menudo con acontecimientos que son incontrolables. La conducta de mal paciente entonces inducirá a la reactancia o respuesta de ira ante la perspectiva de ser controlado, o de posible pérdida de la libertad (Brehm, 1966). Las consecuencias negativas de la conducta de buen paciente puede ser resumida en: una menor probabilidad de que busque mejorar su situación de forma activa durante la hospitalización, inhibición de la toma de decisiones acerca de su propio autocuidado, incremento de la probabilidad de estar mal informado, riesgo de tomar decisiones inadecuadas en el caso de que se tomen; mientras que la descrita como mal paciente, deviene perturbadora de sus relaciones con el personal de salud, lo que puede conducir a que sus quejas sean ignoradas o que lo en marquen como paciente psiquiátrico o paciente dificil, y lo puede llevar a conductas agresivas y auto-agresivas (Rodríguez Marín, 1995; Llantá, 2000, Sanz, 2000).
Si bien estas conductas no han sido descritas en la literatura como perturbadoras del ajuste familiar al proceso de hospitalización, no es menos cierto que los familiares transitan por situaciones similares e incluso con mucha frecuencia son ellos los que estimulan dichas conductas, motivada en la mayoría de los casos por el deseo de agradar y/o por el miedo a no recibir un trato inadecuado. La familia del paciente oncológico hospitalizado debe asumir nuevas tares que implican una reorganización de su dinámica interna, asumir costos económicos por concepto de alimentación, transporte, cuidado, etc., por lo que se convierte en su principal fuente amortiguadora de estrés y la búsqueda de apoyo como uno de los estilos de afrontamiento más frecuente ante el impacto de la hospitalización.
Los problemas de la información del diagnóstico
El paciente oncológico necesita estar constantemente informado y tener una participación activa en las decisiones que se tomarán; de aquí la importancia de una comunicación adecuada del diagnóstico. La comunicación del diagnóstico de cáncer es un aspecto muy controvertido. Cassem (1994) señala que los médicos actuales prefieren decirles el diagnóstico a los pacientes porque consideran que tienen derecho a conocerlo. Esto no excluye la posterior evitación o negación de la verdad, como se ha comprobado que ocurre en alrededor del 20 % de los casos. Decir la verdad, adaptada a la fortaleza de cada paciente y manteniendo la esperanza, es una base firme para una relación de confianza y facilitará la resolución de los problemas que surgen en la trayectoria del canceroso.
En realidad, cualquier proceso de información al paciente de una enfermedad severa o invalidante es extremadamente complejo e involucra: la información suministrada por el médico, la información retenida por el paciente, el conocimiento de la enfermedad, el deseo de información y la satisfacción con la información recibida. Es un proceso dinámico, donde el uso correcto de la información es terapéutico, y donde los principales principios para informar son los de la verdad soportable y verdad deseable. En el proceso comunicativo es importante dominar: ¿Quién comunica?: preferentemente el médico, pero es conveniente que sea el paciente quien lo elija; ¿Cuándo?: cuando lo demande el paciente, sabiendo que hay que facilitar el proceso de información, ya que este es terapéutico; ¿Cómo?: de un modo inteligente y continuado, estando a la altura del paciente y permaneciendo con él hasta el final; ¿Qué?: basándose en los principios de la verdad soportable (¿cuánto puede saber el enfermo, cuál es su capacidad para comprender y afrontar su situación?) y en el de la verdad deseada (¿qué sabe el enfermo, qué dice que quiere saber y qué desea realmente saber?); ¿A quién se le comunica?: al paciente y a aquellas personas que él autorice. En el caso de que él sea incompetente, la información debe dársele a sus familiares, ¿Dónde?: en lugar y condiciones adecuadas.
Con mucha frecuencia la familia desea que el paciente no conozca su diagnóstico y pronóstico, en un afán de protección y de autoprotección, donde tratan de involucrar a los profesionales de la salud, por lo que la negativa familiar será el problema más frecuente y más difícil con el que se encontrará un médico dispuesto honestamente a cumplir con su deber de comunicar al enfermo (Gómez Sancho, 1998, 2003a, 2003b). La conspiración del silencio aparece como consecuencia a la conducta de intentar negar la verdad, sin darse cuenta que es más beneficioso sustituir de una vez las mentiras piadosas por las formas piadosas de comunicación de la verdad. La conspiración del silencio incrementa la sensación de indefensión aprendida o de reactancia a la vez que obstaculiza la marcha de una adecuada relación médico-paciente-familia en el marco hospitalario así como las relaciones del enfermo con sus familiares.
En ese intento aún poblado de buenas intenciones, se produce un gran desgaste emocional y al final resulta un acto estéril e infructuoso, porque el enfermo sabe o sospecha por comentarios del médico a otras personas, escuchadas por casualidad por el enfermo; por afirmaciones provenientes del personal del hospital; por comentarios entre médicos, escuchados casualmente; por afirmaciones o comentarios de amigos, parientes, abogados, sacerdotes, notarios; por cambios de comportamiento de los demás ante él; por cambio en los tratamientos médicos; por autodiagnóstico (lectura de libros, historias clínicas); por señales del propio cuerpo y cambios del estado físico; por los cambios de planes futuros de la familia; por comentarios hechos por otros enfermos, etc. (Gómez Sancho, 1998, 2003a).
Ante la conspiración del silencio deben seguirse las siguientes recomendaciones ofrecidas por Arranz y cols. (2003), Gómez Sancho (1998, 2003a, 2003b) y otros autores: comenzar ocupándose de la familia, empatizar con sus miedos y preocupaciones, validar las razones de conductas de evitación; identificar con ellos lo que más temen y hacerlo explícito (desde la escucha activa, facilitando expresión emocional); tranquilizar, evitando argumentaciones impositivas y directas; anticipar consecuencias del secretismo, en términos de costo emocional para el paciente, acudir sutilmente a conveniencias; confrontar opiniones, siempre desde la empatía y acogiendo; proponer un acuerdo (por ejemplo: consultar juntos al paciente); establecer el nivel de información a partir de conocimiento y necesidades del paciente; acompañar si negación adaptativa; si informar genera serios problemas, ofrecerse como mediador; permitir espacios de tiempo en que el familiar pueda reflexionar sobre temas tratados (las creencias no cambian en un instante).
La relación médico-paciente en Oncología asume forma de triángulo, o sea, paciente, familia y médico; la familia atraviesa por los mismos estados emocionales que el paciente y requiere un proceso de adaptación similar, constituyendo un grupo de apoyo importante en la amortiguación del estrés ante el diagnóstico, pero su función no es sustituir al paciente, él es el verdadero protagonista de esta odisea, no se le debe restar autonomía y se debe respetar sus derechos. En este sentido, la Psicooncologia debe contribuir a la eliminación de los esquemas paternalistas, que obstaculizan el crecimiento personal del paciente e incrementan sentimientos de minusvalia y descontrol. Y esto hay que tenerlo en cuenta desde el comienzo mismo de las investigaciones clínicas, desde las etapas en que se informa el diagnóstico.
En el proceso de estudio diagnóstico (que muchas veces se inicia en condiciones ambulatorias), y cuando se decide internarlo para el completamiento del diagnóstico y la ejecución de las primeras medidas terapéuticas, deben considerarse los objetivos de trabajo de la intervención psicológica como preparación para el diagnóstico y la hospitalización (Bayés, 1991; Cruzado y Olivares, 1998; Llantá y Grau, 2003), los cuales pueden resumirse como:
· Determinar el nivel de vulnerabiliadad emocional y social de cada paciente y/o familia
· Prevenir y manejar reacciones emocionales negativas ante el diagnóstico y la hospitalización
· Preparar para la intervención quirúrgica y las intervenciones cruentas
· Desarrollar modalidades de apoyo social (por ejemplo, grupo de autoayuda)
· Fomentar sentido de control personal y activo
· Elaborar afrontamientos individuales eficaces
· Optimizar el apoyo familiar.
· Entrenar en habilidades sociocomunicativas.
· Capacitar a los profesionales en la comunicación de las malas noticias y de las esperanzas
La intervención psicológica tras el diagnóstico y ante los procedimientos médicos de tratamiento
Una vez conocido el diagnóstico, el paciente debe transitar por un nuevo reto: el enfrentamiento a los diferentes tratamientos oncoespecíficos (cirugía, radioterapia y quimioterapia). Cada tratamiento tiene su especificidad, e incluso dentro de cada modalidad existen sus diferencias (más o menos aversivas), condicionando el impacto emocional a partir de la valoración subjetiva de daño/beneficio y sufrimiento percibido por el paciente, en relación con la percepción de recursos de que él disponga para afrontarlos; generalmente a mayor sensación de control se logra mejor adaptación.
Los objetivos de la intervención psicológica tras el diagnóstico y como preparación a intervenciones cruentas (Cruzado y Olivares, 1998; Llanta, Grau y Pire, 1998, Moorey y Greer, 1998), pueden resumirse como:
· Reducir la ansiedad, depresión y reacciones emocionales desadaptativas.
· Iniciar el entrenamiento en técnicas psicológicas que minimicen efectos asociados a la patología y la intervención.
· Mantener el nivel de información adecuado a las necesidades del paciente
· Promover un sentido de control personal y participación activa.
· Desarrollar estrategias de solución de problemas para ocuparse de su trastorno.
· Facilitar la comunicación de su pareja y otros miembros de la familia.
· Lograr la elaboración de afrontamientos individuales eficaces
· Asesoría y aconsejamiento para una dieta adecuada
La cirugía es, generalmente, una de las primeras armas terapéuticas contra el cáncer y requiere de preparación psicológica para el paciente y la familia. La intervención psicológica en este sentido tiene como objetivo general minimizar el impacto estresor de la intervención quirúrgica mediante el apoyo psicológico, la provisión de información y datos a los pacientes y el fomento de estrategias para hacer frente a las demandas, tanto externas como internas, que surgirán a partir de ese momento, y de este modo maximizar su calidad de vida. La evaluación e intervención psicológica post-operatoria se hace tan necesaria e importante como la pre-operatoria.
En la fase pre-quirúrgica, se hace necesaria la exploración de los miedos con relación al acto quirúrgico: miedos y preocupaciones ante la anestesia, a la muerte o al no despertar, temor a perder el control; daño corporal (imagen corporal) y posible discapacidad funcional; a los efectos postoperatorios: dolor, malestar, reducida capacidad para la actividad física y la ambulación; la incapacidad para reasumir los roles sociales deseables: actividades recreativas, deberes familiares y ocupaciones; aspectos asociados a la condición médica a largo plazo, registro de síntomas y signos de la enfermedad, así como perspectivas de próximas intervenciones médicas (quimioterapia, radioterapia, etc.). Con frecuencia estas personas experimentan sentimientos ambivalentes ante el acto quirúrgico, por una parte, la operación representa la posible recuperación de la salud, y por otra parte, constituye fuente generadora de miedo e incertidumbre ante la probabilidad de éxito, y las posibles complicaciones y mutilaciones. El acto quirúrgico condiciona con frecuencia la presencia de niveles profundos de ansiedad y depresión, que a veces imposibilita que se realice la intervención quirúrgica, así como manifestaciones de ira y agresividad, trastornos del sueño (insomnio), sentimientos de culpa, trastornos sexuales, bajo nivel de tolerancia a las frustraciones, dependencia extrema, etc.
La intervención psicológica ante cualquier intervención quirúrgica debe partir de: nivel adecuado de información (diagnóstico médico, resultados de pruebas, tratamientos, pronóstico, posibilidades de rehabilitación); información acerca de lo que puede esperarse (molestias, etc.); posibles reacciones emocionales por la que va a pasar; familiaridad con los procederes (incluyendo el quirófano); expresión de sus temores, dudas y angustias; dominio de técnicas de control; comunicación y apoyo social; necesidad de crear expectativas positivas para la colaboración durante todo el proceso terapéutico, la adherencia a los tratamientos, con un rol activo del paciente y permitiendo expresar estados emocionales negativos.
Atención especial merecen aquellos actos quirúrgicos que resulten mutilantes de órganos o partes del cuerpo, como sucede con frecuencia en las amputaciones, las mastectomías, la histerectomía, la exéresis de tumores en los genitales masculinos (pene, testículos) y las modificaciones corporales, particularmente en los tumores de cabeza y cuello. Las consecuencias psicológicas de la cirugía mutilante, se manifiestan en reacciones emocionales de ansiedad, ira, culpa, depresión, trastornos de la imagen corporal, disfunción sexual, disminución de las relaciones sociales, daño a la autoestima, temor al rechazo, al abandono y lástima, dificultades en la reinserción laboral, dependencia extrema y deben ser estrictamente consideradas desde un punto de vista integral que incluye las consecuencias psicosociales. De cualquier forma, la preparación psicológica pre y postquirúrgica es esencial en estos casos.
El esquema de intervención en la preparación prequirúrgica (Contrada et al, 1994; López-Roig, Pastor y Rodríguez-Marín, 1993, Llantá, 2000) debe incluir, en general:
· La información de procedimientos: reduce el distrés y minimiza la incertidumbre
· Información subjetiva y de sensaciones
· Estrategias de afrontamiento específicas: a) Orientadas al problema: Entrenamiento en respiración profunda, respiración en tres tiempos, relajación, toser, movilización de extremidades y ejercicios de ambulación para recuperar capacidad física, solución de problemas, b) Centradas en emociones: Petición adecuada de la medicamentación, visualización, distracción cognitiva, inoculación del estrés, interpretación positiva de sensaciones y control autoainstruccional, desensibilisación progresiva..
Las técnicas de intervención psicológicas más utilizadas en la fase post-quirúrgica han sido: la información, ejercicios de rehabilitación, la toma de precauciones, el manejo de imagen corporal, la búsqueda de vías de ayuda, la exposición gradual a los resultados de la cirugía, la reestructuración cognitiva, la relajación con imaginación guiada, la hipnosis y otras técnicas de relajación, el uso de grupos de apoyo, los entrenamientos en asertividad y en manejo del tiempo en forma eficaz, la detención de pensamientos y la solución de problemas.
El incremento actual de las tasas de supervivencia en cáncer se debe fundamentalmente a intervenciones médicas, tales como quimioterapia y radioterapia (Burish y Carey, 1986); sin embargo, estas no dejan de tener consecuencias negativas en el bienestar y calidad de vida de los pacientes y familiares por los efectos secundarios que provocan (Reed, 1989; Cruzado y Olivares, 1998), constituyendo tarea básica del psicooncólogo trazar estrategias de intervención para la prevención y manejo de trastornos de la imagen corporal y náuseas y vómitos anticipatorios, reducción de la ansiedad ante la radioterapia, control del dolor por métodos psicológicos, así como el manejo de la anorexia, insomnio, y trastornos sexuales.
Las náuseas y vómitos anticipatorios como respuestas aprendidas, si no son controladas adecuadamente, pueden producir un deterioro general de la calidad de vida del paciente, reconociéndose su prevención y control como tarea de primer orden en el campo de la Psicooncología (Carey y Burish, 1988; Redd, 1989; Vasterling, Jenkins, Tope y Burish, 1993). El uso de las técnicas cognitivo-conductuales permite una reducción de la activación autonómica y producen un estado físico incompatible con las náuseas y vómitos, reducen la asociación de la quimioterapia con estímulos ambientales, reducen las náuseas postquimioterapéuticas, disminuyendo un predictor fiable de síntomas anticipatorios, cambia cogniciones y percepciones; de esta forma aumentan el control y las estrategias de afrontamiento del paciente frente al tratamiento quimioterapéutico, reducen la ansiedad tanto a nivel subjetivo como autonómico y mejoran la calidad de vida del enfermo a bajo costo. Las técnicas psicológicas más usadas han sido: la reestructuración cognitiva, la relajación pasiva (hipnosis) con imaginación guiada, la relajación muscular progresiva con imaginación antes, durante y después de la infusión, el biofeedback-EMG con imaginación, la desensibilización sistemática, las técnicas de control atencional o distracción cognitiva, la solución de problemas y el rescate de ocupaciones gratificantes.
El 80 % de los pacientes con cáncer, requieren a lo largo de su evolución recibir uno o más tratamientos radioterápicos; generalmente asociados a otros tipos de tratamientos, los que también producen efectos secundarios: enrojecimiento de la piel, puede volverse seca, quebradiza y escamarse; dificultad para tragar, escozor, pérdida del sabor (tumores de cavidad oral, laringe, otros); náuseas y vómitos o diarreas (tumores de abdomen y pelvis); tos y expectoración (tumores del tórax); esterilidad (tumores del sistema genitourinario), pérdida del cabello (tumores cerebrales). La intervención psicológica en radioterapia tiene como objetivo ofrecer una información preparatoria y retroalimentación (antes, durante y después del tratamiento), reducir estados emocionales negativos y disminuir el nivel de activación con técnicas de relajación, usar la distracción cognitiva, autoinstrucciones, desahogo emocional, detención del pensamiento, rescate de actividades gratificantes, reestructuración cognitiva, fomento del sentido de control, adecuación de estilos de afrontamiento.
La intervención psicológica ante el dolor en enfermos de cáncer y en el estadío terminal
Se conoce que al momento del diagnóstico y en estadíos intermedios, del 30 al 45 % de los enfermos experimenta dolor moderado a severo (Daut y Cleeland, 1982), mientras que. cerca del 75 % de los pacientes con cáncer avanzado presentan dolor. De estos, hasta un 30 % de los que están en tratamiento tendrán de moderado a severo y un 80 % de los que padecen enfermedad avanzada tendrán dolor de severo a insoportable (Foley, 1985). Se ha estimado que entre un 50 y 80 % de los pacientes cancerosos no obtienen un satisfactorio alivio de su dolor. El dolor no tratado o tratado inadecuadamente disminuye la actividad, el apetito y el sueño del paciente, puede debilitar aún más su estado general y tiene un impacto psicológico desvastador. Estos pacientes sufren reacciones emocionales y pierden frecuentemente la esperanza, asumiendo que el dolor anuncia el progreso inexorable de la temida enfermedad.
No son frecuentes las referencias al papel de factores psicológicos en la estructura misma del dolor, en su curso y manifestación, por ejemplo, factores que tienen que ver con la autoimagen corporal, el reporte de disconfort, algunas conductas, atribuciones, creencias y cogniciones del paciente acerca de su dolor, su causa y su pronóstico; los afrontamientos, los mecanismos compensatorios y otros patrones funcionales de la personalidad, las emociones asociadas al dolor como sufrimiento, etc. Todos estos factores contribuyen a la manifestación y curso del dolor en el enfermo de cáncer, al igual que lo que se reporta en cualquier otro tipo de dolor (Penzo, 1989; Bayés, 1991; Domínguez, 1996, Grau, Guibert, 1997; Grau, Llanta, 2001; Grau, Llantá, Martín, 2003).
El objeto de la evaluación psicológica del dolor está constituido por aquellos factores psicosociales que intervienen en su cronificación y manifestación: factores contextuales (ambiente, familia, relaciones maritales), cognitivos (creencias, atribuciones, expectativas), emocionales (depresión, ansiedad, ira), personales (estilos de afrontamiento, actitudes, recursos de resistencia, etc.). La evaluación psicológica del dolor en la clínica debe reunir aquellos requisitos de la evaluación diagnóstica general del dolor, es decir, debe ser: 1) Pluridimensional, 2) Utilizar medidas múltiples, subjetivas y objetivas, adecuadamente validadas, confiables y asequibles, 3) Midiendo interacciones entre sus componentes, 4) Continua. Las técnicas más empleadas son las escalas (numéricas, de rangos verbales o conductuales, análogo-visuales), protocolos de autorregistro (diarios) y de observación, y algunos inventarios concebidos generalmente como instrumentos de autoreporte (Escala de Disconfort de Jensen, WHYMPI, E-DARI). La mayor parte de instrumentos tratan de involucrar una o más estrategias de medición (MPQ, Cuestionario Breve de Wisconsin), otros se centran en aspectos específicos o puntuales de componentes asociados al dolor (inventarios de ansiedad/depresión, medición del alivio con la tarjeta del Memorial o TEDM, etc.) (Grau, Llantá, Martín, 2003)
El enfoque que prevalece actualmente en el tratamiento psicológico del dolor es el cognitivo-conductual, que integra otros métodos convencionales de manejo. Los métodos empleados con mayor éxito en el control del dolor en enfermos de cáncer son: la información y educación preparatoria (especialmente ante procedimientos cruentos de diagnóstico o de tratamiento), la hipnosis y la relajación y las terapias cognitivo-conductuales, que incluyen técnicas de modificación de conducta, de refocalización positiva, de desarrollo de afrontamientos y de control atencional (distracción). Los procedimientos de visualización e imaginería, de respiración y de musicoterapia han resultado particularmente valiosos, en algunos casos son necesarios procedimientos de psicoterapia breve dirigidos a esclarecer conflictos personales o a modificar interacciones con la familia (Grau, Llantá, Martín, 2003).
La Psicooncología aporta algunas estrategias principales en el control del dolor en cáncer:
1. Propone proyecciones de contribución de la Psicología en la modificación de las barreras para el manejo adecuado y multimodal del dolor en estos enfermos.
2. Propone un esquema práctico de aproximaciones evaluativas para pacientes adultos con cáncer y dolor que tenga en cuenta criterios de asequibilidad.
3. Destaca el papel de las intervenciones psicosociales en un sistema de acciones multimodales a emplear por el equipo multidisciplinario, para el alivio no sólo del dolor, sino del bienestar subjetivo del paciente y su familia.
En los pacientes tributarios de cuidados paliativos y más aún en fase terminal, el objeto de la evaluación psicológica se centra en aquellos factores psicosociales que de una u otra manera determinan o intervienen en el mantenimiento o afectación de la calidad de vida del paciente, de su bienestar: factores del entorno o contextuales (ambiente social y familiar, relaciones interpersonales, en especial, relaciones de pareja, apoyo social), cognitivos (creencias, atribuciones, estereotipos y prejuicios, expectativas), emocionales (miedos, depresión, ansiedad, ira), personales (estilos de afrontamiento, actitudes, recursos de resistencia, etc.) (Méndez, Grau, 2003).
Los objetivos de la evaluación psicológica del enfermo en estadío terminal, serán esencialmente: permitir el diagnóstico integral de la situación del enfermo y de la familia, para orientar las intervenciones paliativas y formular con la mayor precisión posible los objetivos terapéuticos, obtener información que contribuya a seleccionar las técnicas de intervención, obtener indicadores continuos de la efectividad de las intervenciones. Estos objetivos determinan, naturalmente, que los métodos, procedimientos e instrumentos de evaluación psicológica en el enfermo terminal deban ser sensibles, discriminativos y de utilidad clínica y evolutiva.
La intervención psicológica debe partir de evaluar aquellos factores que tienen que ver con la percepción de amenaza de los distintos eventos del proceso de vivir-morir por el que atraviesa el paciente, debe centrarse en el sufrimiento y la calidad de vida del enfermo y la familia (Méndez, Grau, 2003). Las principales tareas del psicooncólogo y el resto del personal del equipo para cumplir con los objetivos terapéuticos, según Pilar Arranz y cols (2003), deben ser: identificar síntomas somáticos y/o alteraciones psicológicas que son percibidos por el paciente como una amenaza importante; compensar, eliminar o atenuar dichos síntomas; detectar y potenciar, en la medida de lo posible, los propios recursos del enfermo, aumentar en lo posible su percepción de control sobre su situación y los síntomas; evitar que se cronifique y se convierta en patológica la presencia de determinados estados de ánimos como: ansiedad, depresión y hostilidad: en los pacientes adaptados a su situación, prevenir la aparición de los estados de ánimos señalados anteriormente; incrementar su satisfacción; considerar que el instrumento más adecuado para lograr los objetivos, será el counselling; emplear otra estrategias como: la información, la distracción, la reevaluación cognitiva, la relajación o la hipnosis entre otras.
La intervención psicológica en la prevención y control del distrés en paciente, familia y equipo profesional
La intervención para prevenir y/o tratar alteraciones psicológicas tiene por objetivo potenciar los recursos de la familia y disminuir su vulnerabilidad; utilizando todas las técnicas psicológicas posibles y permitan el ajuste al proceso, entre ellas: la terapia cognitivo-conductual, el manejo y expresión de emociones, comunicación asertiva, adecuación del proceso de información, búsqueda de apoyo emocional, el counselling, etc. Las tareas fundamentales son: minimizar el impacto emocional del diagnóstico y los tratamientos, prevención de las crisis de claudicación familiar, manejo adecuado de la conspiración del silencio, preparación para la muerte y el duelo, entre otras.
Preservar la calidad de vida de los trabajadores que se encuentran en constante contacto con el sufrimiento humano, es también un objetivo de trabajo en la Psicología de la Salud en el contexto hospitalario y con ello se logra la prevención y control del burnout o desgaste profesional. El burnout se manifiesta con la expresión de agotamiento emocional, despersonalización y falta de realización profesional; con consiguientes efectos negativos para la institución y para el propio individuo así como para el paciente que en última instancia está recibiendo un servicio sin calidad, lo que implica insatisfacción con los servicios que le brinda la institución. Algunas medidas pueden ser instrumentadas por el psicooncólogo en el trabajo con los equipos para prevenir y manejar las manifestaciones incipientes de este síndrome (Grau, Chacón, 1998; 1999; Chacón, 1999; Chacón, Grau, 2003). Las principales intervenciones se realizan a niveles: individual, interpersonal e institucional, con el uso de técnicas para el control del estrés y mejorar la comunicación y el trabajo en equipo: técnicas de relajación, solución de problemas, uso racional del tiempo, optimización de la comunicación, entrenamiento en habilidades sociocomunicativas y asertividad, búsqueda de apoyo social, fomento de afrontamientos activos en la solución a problemas, entre otras.
Líneas perspectivas y barreras de la Psicooncología en el contexto multidisciplinario
Jimmie Holland (1992, 1997), ha señalado tres tipos de barreras en el desarrollo de la Psicooncología . Algunas de ellas se deben al propio paciente, y están relacionadas con el estigma social de ser considerado una persona con problemas psicológicos o psiquiátricos, por la preocupación a la adicción con psicofármacos o porque no considera necesario la solicitud de interconsulta o el apoyo psicológico; afortunadamente, con el avance de la Psicología de la Salud y el desarrollo de este campo atendiendo los múltiples factores psicosociales en los enfermos crónicos, este estigma va en decadencia y cada día más crece el número de enfermos que sin admitir, incluso, que sus problemas no tienen una causa psicológica- consideran, sin embargo, que el apoyo o atención psicológica puede ayudarles en el control del estrés y en la disminución de sus preocupaciones. Otras barreras se deben a los propios oncólogos: algunas veces ellos creen que no está dentro de su competencia el conocer, valorar y modificar la situación psicológica del enfermo oncológico, trayendo con frecuencia como consecuencia la dicotomía cartesiana relativa a médicos del cuerpo y médicos del alma, en el mejor de los casos remiten a un psicólogo o psiquiatra muchos de estos pacientes, considerándose ajenos a esa problemática. Afortunadamente, con el desarrollo del modelo biopsicosocial y con el creciente interés en los temas de Oncología Psicosocial, hasta los oncólogos más biologicistas comienzan a reconocer el papel que los factores psicológicos pueden jugar en el curso de la enfermedad y empiezan a volver la mirada a la Psicología, como disciplina para explicar esta influencia y como profesión que atiende a estos enfermos. Una forma suavizada de negar el problema es esperar a que el paciente solicite apoyo psicológico y demande atención, lo que puede resultar escabroso, al dejar a muchos enfermos fuera del alcance de la interconsulta psicooncológica, necesitándola. También es frecuente un mecanismo sutil de negación, centrado en el coste del tiempo que implica una valoración de este tipo; con el desarrollo de sencillas técnicas de evaluación psicodiagnóstica y de procedimientos de terapia breve este afrontamiento por parte de los oncólogos ha ido cediendo terreno a un enfoque realista y cooperativo con los especialistas de Psicooncología. Por último, es frecuente escuchar el criterio de oncólogos que piensan que el mejor psicólogo para su paciente es el propio médico. En realidad, esto es parcialmente cierto: una gran cantidad de procederes de valoración y tratamiento psicológico pueden ser llevados a cabo por el propio médico y este debe estar imbuido de un pensamiento psicosocial para integrar todas las facetas y factores del proceso salud-enfermedad en la atención integral a sus enfermos. Esto es una verdad de Peregrullo, lamentablemente muchas veces de forma dogmática. En realidad, dista mucho de pensar que el médico oncólogo pueda poseer plenos conocimientos acerca de los factores psicosociales que afectan a su enfermo y domine una gran cantidad de procederes complejos y especializados que provienen del campo de las ciencias psicológicas. Sería equivalente a negar la necesidad y pertinencia del trabajo en equipo en tiempos que ya no son los de Leonardo da Vinci. Y como muchos médicos no saben trabajar en equipos multidisciplinarios, asumen en consecuencia este enfoque del problema, no niegan la necesidad de la integración, pero se consideran suficientemente competentes y suficientes para incorporar las variables psicológicas en el estudio y tratamiento de su paciente.
Holland señala un tercer tipo de barreras: las de carácter institucional y esta tiene que ver más aún con el trabajo multidisciplinario en el contexto hospitalario. La prioridad de curar el cáncer despliega espejismos y puede dejar de lado el abordaje de los problemas emocionales de ese enfermo y su calidad de vida, cuya problemática no se reduce a un tumor ni a un estadiamiento. Otra barrera de este tipo es creer erróneamente que la atención y la investigación psicológica no es algo científico, porque aborda problemas subjetivos. En otras ocasiones, se considera de un alto coste incluir a un psicooncólogo entre los directivos o profesionales de una institución sanitaria dedicada al cáncer, con una visión reducida de las ventajas, incluso, económicas- que puede tener para la institución la presencia de estos profesionales que luchan por la calidad de vida y la satisfacción de sus usuarios, por la reducción de la estadía hospitalaria ante la disminución de complicaciones postoperatorias, por el decremento de la suspensión de intervenciones quirúrgicas a causa de crisis emocionales, por la plena incorporación de profesionales en riesgo de estrés o desgaste luchando por una mayor calidad de la atención. Sin embargo, la barrera principal para la presencia de psicólogos en una institución de este tipo es la falta de conocimiento de gerentes y directivos del hospital acerca de la eficacia de la atención psicológica a estos pacientes y sus familiares.
Según muchos autores (Grau y Guilbert, 1997; Grau, Llantá y Chacón, 1998, 2000; Grau, 2001; Holland, 1998; Gil y Sirgo, 2000; Grau, Chacón y Romero, 2001; Suárez Vera, 2002), las principales líneas de trabajo asistencial y de investigación en la Psicooncología actual son: manejo de alteraciones emocionales en pacientes oncológicos; intervención psicosocial en el paciente paliativo con cáncer; participación en la solución de dilemas éticos, especialmente en ensayos terapéuticos; formación en Psicooncología, tanto la formación curricular de psicólogos en este campo, como el desarrollo de habilidades de comunicación e información por médicos y otros profesionales ante el paciente y la familia y el counselling a equipos directivos y enfermeras oncológicas; calidad de vida y toma de decisiones compartidas entre médicos, pacientes y familiares; participación en ensayos clínicos randomizados, grupos de trabajo para discusión de problemas de calidad de vida; consejería genética (especialmente ante el cáncer de mama) y orientación para el mejor desarrollo de programas de pesquizaje; intervención ante percepción de riesgo, por ejemplo, de segundos tumores; control de emociones y mejoría de afrontamientos ante la enfermedad, influencia de la respuesta psicológica en la supervivencia, ajuste a la enfermedad, tratamiento de disfunciones sexuales relacionadas con la enfermedad o sus tratamientos; dirección de grupos de apoyo psicológico y asesoría a grupos de autoayuda.
A modo de conclusiones, puede decirse resumidamente que:
· El psicooncólogo en el marco hospitalario debe realizar tareas de asistencia, docencia e investigación. Asimismo, los psicólogos en este campo deben elaborar proyectos, normas de trabajo, metodologías específicas para la investigación psicológica en determinados temas, que contribuyan a optimizar el nivel científico de los servicios psicológicos en determinadas áreas del ámbito hospitalario. Realizar investigaciones encaminadas a la optimización de las condiciones laborales; estudios sobre satisfacción laboral, clima organizacional y burnout; al perfeccionamiento de los aspectos psicológicos implicados en la protección e higiene del trabajo; a la evaluación, clasificación, selección y orientación de personal; la participación en Comités institucionales como el de Etica, son algunas de las principales actividades institucionales que pueden desarrollar los psicólogos en estos hospitales.
· La evaluación e intervención psicológica en el paciente hospitalizado debe incluir a la familia y al propio equipo de salud.
· La psicooncología puede y debe contribuir al avance del conocimiento científico en lo que se refiere al papel que juegan procesos, estados psíquicos y propiedades de la personalidad en la aparición, curso y evolución de algunos de los cánceres más frecuentes en un contexto determinado, así como en la búsqueda y perfeccionamiento de procedimientos de intervención psicológica cada vez más eficaces para mejorar el bienestar emocional de pacientes y familiares, incrementar la adherencia a los tratamientos de los enfermos, mejorar o preservar su calidad de vida y prevenir los desajustes emocionales en los equipos de atención.
· Como parte del creciente movimiento de inserción del psicólogo en los equipos médicos hospitalarios, en muchas instituciones hospitalarias dedicadas a cáncer, además del sistema de interconsulta o remisión a Psicooncología, el psicólogo debe forma parte de algunos servicios, habitualmente llamados priorizados, entre ellos: mastología, cabeza y cuello, oncopediatría, cirugía general, quimioterapia, radioterapia, etc.
· Los psicooncólogos deben acumular una fuerte preparación en técnicas de counselling (consejería), así como en orientación y terapia familiar y en entrenamiento de habilidades socio-comunicativas. Pero, además, y con relativa independencia de su marco teórico, deben conocer procedimientos de hipnorelajación, técnicas catárticas y de ventilación emocional, terapias de grupo, procederes para el control del dolor, consejería ante problemas de anorexia, y una serie de técnicas cognitivo-conductuales como biorretroalimentación, entrenamiento en solución de problemas, procederes para reforzar conductas adaptativas y extinguir las desadaptativas, técnicas de distracción y de control atencional, de detención de pensamientos negativos, auto-instrucciones y reestructuración cognitiva. Por la naturaleza de su trabajo el psicooncólogo debe conocer elementos de terapia ocupacional y de orientación y terapia sexual y manejar aspectos de orientación existencial y espiritual.
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