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Ano II - Edição 2 Março Abril 2005


PALAVRAS DO PRESIDENTE

Vicente A. de Carvalho

Estamos iniciando mais um ano de trabalho e como sempre acontece em início de ano há sempre sonhos que se transformam em projetos e depois em ações.

Já vimos no nosso último Boletim em que praticamente fizemos uma prestação de contas com vistas a dar a conhecer a todos o que vem sendo feito por nossa Sociedade ao longo de todo o território nacional. E muita coisa vem sendo feito, o que nos deixa muito felizes.



Recentemente chegou-nos às mãos o resultado de mais uma iniciativa de membros de nossa Sociedade. Falo do livro “Psicooncologia e Interdisciplinaridade: Uma experiência de Educação à Distância”, obra coordenada por Deleuse Russi Azevedo, Maria Cristina Monteiro de Barros e Marisa Campio Muller, colegas nossos de Porto Alegre. O livro é baseado no Curso de Especialização à Distância que a Regional Sul da SBPO mantém em parceria com a PUC de Porto Alegre e que já vai para a sua terceira edição.



Está também prestes a sair um outro livro, agora sobre Psico-Oncologia Pediátrica coordenado por Elisa Perina e Nelly Nucci, colegas de Campinas, São Paulo, que têm uma extensa experiência nesta área de atuação, sendo que Elisa foi durante alguns anos a Presidente do Comitê de Psico-Oncologia Pediátrica da SBPO.



Este ano a Diretoria nacional da SBPO terá como tarefa primordial a organização do nosso IX Congresso Brasileiro, que será realizado em 2006. Para isso vários contatos já estão sendo feitos e as comissões que trabalharão na realização do Congresso já estão sendo montadas. Estamos discutindo o tema oficial bem como o local de realização do evento. Tão logo estas questões estejam definidas serão dadas a conhecer de todos. Anunciar a realização do congresso desde já seguramente permitirá que os interessados já comecem a preparar seus trabalhos para apresentação.



Janeiro de 2005

CINE BRIGADEIRO: APRESENTAÇÃO DE PROPOSTA DE HUMANIZAÇÃO EM GRUPO A ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS”

Fabiana de Jesus Augusto

Heloisa B.C. Chiattone

Ricardo W. Sebastiani

Hospital Brigadeiro

Nêmeton - CEPPS

São Paulo - SP





INTRODUÇÃO



A adolescência deve ser compreendida como a segunda década da vida do ser humano; época de transição entre o ser criança e o ser adulto. Caracteriza-se pela vivência de novas experiências, reformulação da idéia que se tem a respeito de si mesmo e transformação da auto-imagem infantil. Nesta fase são vivenciadas inúmeras transformações nas áreas biológica, psicológica e social.



A adolescência é considerada o momento crucial do desenvolvimento do indivíduo; aquele que marca não só a aquisição da imagem corporal definitiva, como também a estruturação final da personalidade. Essas mudanças psicológicas produzem, algumas vezes, o desfecho de um novo estágio de desenvolvimento psicológico. Mas, pode-se considerar do ponto de vista psicológico que a tarefa básica da adolescência é a aquisição do sentimento de IDENTIDADE PESSOAL. Por isso, diz-se que a crise evolutiva do adolescente é, sobretudo, uma crise de identidade. Assim, a idade adulta, não é alcançada antes do adolescente ter elaborado e/ou tomado consciência do que são consideradas as três 'perdas' fundamentais desse período evolutivo: a perda do corpo infantil; perda dos pais da infância; perda da identidade e papel sócio-familiar infantil.



Neste período surge a necessidade de busca de figuras de identificação fora do âmbito familiar. Nessa busca, não raro, o adolescente tenta substituir muitos aspectos de sua identidade familiar por outra, agora enriquecida por novos elementos; com isso, inicia-se a verdadeira socialização em um caminho que leva ao sentimento de individualidade. É justamente nessa busca de identidade, que o adolescente recorre, como comportamento defensivo, à busca de uniformidade que pode proporcionar segurança e estima pessoal. Aí surge o espírito de grupo pelo qual o adolescente mostra-se tão inclinado. Assim, na busca da individualidade, este desloca o sentimento de dependência dos pais para o grupo de companheiros e amigos, onde todos se identificam com cada um. Nessa dinâmica grupal, o adolescente acredita-se pertencendo mais ao grupo de companheiros do que ao grupo familiar, inclinando-se às regras do grupo em relação a costumes, comportamentos, vestimentas e preferências de todos os tipos. Depois de passar pela experiência grupal, o adolescente poderá então, assumir sua identidade adulta.



Da mesma forma, adolescentes internados em Hospital Geral vivenciam intensas transformações. É real a presença de uma dupla crise no que diz respeito a própria adolescência e suas transformações e sobre a doença que também causa repercussões no adolescente. Assim, a combinação de stress, comum a esta fase do desenvolvimento, somada ao stress da doença, pode resultar em sentimentos de desesperança e abandono em um ego que ainda está tentando se equilibrar. Nessa medida, a doença na adolescência é vivida como um momento de 'crise sobreposta a outra crise' pois uma vez doente, o adolescente passa a debater-se entre sentimentos ambivalentes, decorrentes do choque de seu mundo de valores e de sua realidade atual, tornando-se psicológicamente frágil, pois defronta-se com uma das questões mais angustiantes da existência humana, intimamente ligada à situação de doença e revelada através dos conflitos entre a vida e a morte. Acresce-se o fato de que ao ser hospitalizado, o adolescente interrompe sua forma habitual de vida, vivenciando uma ruptura em sua história, configurando-se um estado de crise, agravado por algumas características específicas determinadas pela hospitalização que interferem diretamente sobre seu estado emocional: clima de ‘stress’ constante; isolamento frente às figuras que geram segurança e conforto; relação com aparelhos intra e extra corpóreos, clima de morte iminente, perda da noção de tempo e espaço, perda da privacidade e da liberdade; despessoalização, perda da identidade e participação direta ou indireta no sofrimento alheio.



A agravar todo esse estado, do ponto de vista sócio-cultural, a partir da deflagração da doença oncohematológica, o adolescente, em geral, é afastado de seu meio, de suas atividades produtivas, de seus familiares e de seu cotidiano. A essas perdas, somam-se aquelas previsíveis à situação de adoecimento e hospitalização: perda do sentimento de invulnerabilidade que compromete sobremaneira o equilíbrio psicológico pelo desencadeamento de intensa angústia de morte; perda da conexão com o mundo habitual, determinando ao adolescente uma situação caótica em nível existencial; perda da aptidão e plenitude de raciocínio que determina o fracasso da razão pois a situação em si, de doença e hospitalização, altamente ameaçadora, é intensamente marcada por questões sem respostas (“por que isso aconteceu comigo?”, “quais são minhas verdadeiras chances?”, “conseguirei suportar?”); perda do controle de si mesmo, marcada pelo tratamento, internações, condutas terapêuticas, evolução e intercorrências clínicas a que o adolescente deve submeter-se, no verdadeiro sentido da palavra; sensação de abandono, desencadeante de depressão, apatia e reações de hostilidade dirigidas à equipe; temor ao desconhecido, o que pode acarretar fantasias em relação à doença, tratamento e prognóstico; despessoalização ou, segundo GOFFMAN (1990) mortificação (o adolescente perde sua posição social e/ou familiar, é despojado de seus pertences, sendo muitas vezes identificado como um número de leito ou pelo nome da doença que possui). Complementando esses aspectos, é possível enumerar vários fatores biológicos e psicossociais que podem desencadear alterações psicológicas e/ou psiquiátricas em adolescentes doentes: frustração na realização de desejos e necessidades, agravamento de conflitos intrapsíquicos, inadequação dos mecanismos de defesa, perda do sentimento de auto-estima, alteração na imagem corporal, ruptura do ciclo sono-vigília, uso de medicamentos coadjuvantes, procedimentos invasivos e isolamento social.



Assim, é amplamente reconhecido na literatura que o diagnóstico e a vivência do tratamento de doença oncohematológica na adolescência atinge diretamente a integridade psicológica dos pacientes, tornando-os fragilizados e vulneráveis. Essa situação é geradora de intensa angústia, em geral pelo temor à mutilação e dor, culpa, temor à separação, ao sofrimento e à morte, desencadeando reações psíquicas específicas que variam de acordo com os recursos psicológicos de cada adolescente.



O transtorno psicológico mais freqüente em adolescentes doentes refere-se ao transtorno de adaptação reativo ao stress imposto pela doença. Os sintomas psicológicos característicos envolvem estados de ansiedade e depressão, acrescidos da persistência excessiva desses sintomas e de interferência anormal no trabalho, em atividades escolares e sociais.



Estados de ansiedade determinados por temores, dúvidas, fantasias e apreensões frente a vivência da doença e tratamento são freqüentes. Apesar de esperados, devem manter-se controlados para que não evoluam para estados de pânico, caracterizados por perda de controle, confusão, desespero, regressão e súplicas. Os transtornos de ansiedade descritos envolvem episódios de ansiedade aguda relacionados ao stress do diagnóstico e de seu tratamento, ansiedade relacionada com a doença e transtornos de ansiedade crônica anteriores ao diagnóstico que exacerbam-se durante a vivência da doença. A ansiedade situacional é freqüente e a maioria dos adolescentes mostra-se bastante ansiosa diante da expectativa do diagnóstico ou após o recebimento deste, antes de submeter-se a condutas terapêuticas (aspiração de medula óssea, administração de quimioterapia ou de radioterapia), diante da expectativa de alta hospitalar, frente a sintomas que possam indicar recidiva da doença, etc. Dificuldades diagnósticas, piora do quadro clínico e necessidade de internação em UTI, sangramentos, intercorrências, vivências traumáticas durante o tratamento quimioterápico ou morte de amigos e companheiros de tratamento, com o mesmo diagnóstico, podem também resultar em quadros de ansiedade.



Estados depressivos em adolescentes doentes são freqüentes e bem conhecidos, embora assemelhem-se, em porcentagem, à incidência de depressão em pacientes com outras doenças orgânicas graves. Esta relação sugere que o determinante primário para o desencadeamento de um quadro depressivo interliga-se ao nível de gravidade da doença e não somente ao seu diagnóstico específico. De qualquer forma, alguns fatores sugerem estar intimamente vinculados ao desencadeamento de depressão: estado físico agravado, dor, história prévia de depressão e intercorrências orgânicas. Os transtornos depressivos definem-se por reações de desesperança, apatia, isolamento, astenia e impotência frente ao diagnóstico, à evolução da doença e ao próprio tratamento. O diagnóstico de depressão aponta a presença de insônia, anorexia, fadiga, perda de peso e transtornos somáticos. Em adolescentes doentes, acrescem-se sentimentos de desamparo, diminuição da autoestima e autoconceito, culpa, retraimento social, intensa angústia de morte, redução do nível de energia, dificuldades de concentração, perda do interesse, dificuldade de iniciar atividades e colaborar no tratamento, lentificação do pensamento, dificuldades em tomar decisões, crises de choro, lentificação dos movimentos.



Reações de ira, hostilidade e sentimentos paranóides também podem ser citados como reações da doença na adolescência. Em geral, apresentam-se como reações situacionais onde o diagnóstico e a vivência do tratamento são vivenciados como uma injustiça imposta pelo ambiente, desencadeando sentimentos de desconfiança, ressentimento, perseguição e abandono. Sensação de culpa e punição também pode ser descrita. Nela, o adolescente sente-se culpado por comportamentos assumidos nas relações de amizade, com familiares, sexualidade, inclinações, etc. O paciente ao acreditar que está sendo punido, vincula a doença a castigo e com a instalação da doença, geralmente apresenta sensação de punição gerada pela fantasia de culpabilidade. Várias outras reações psicológicas podem ser citadas: frustração de sonhos e projetos; privação da realização; regressão; angústia de morte; temor à mutilação; temor à dor; temor ao abandono; insegurança; desconfiança; inconformismo; intolerância emocional; apreensão com a auto-imagem; temor à perda de controle e de identidade; racionalização; agressividade; fantasias e desesperança.



Nesse sentido, o apoio psicológico no tratamento de adolescentes com doenças oncohematológicas é um aspecto fundamental em todo programa terapêutico eficaz e humano, tendo em conta as múltiplas situações difíceis e ameaçadoras que os adolescentes atravessam e as várias adaptações inesperadas que se vêm obrigados a enfrentar durante os períodos de diagnóstico, tratamento, remissões e recidivas da doença. O impacto do diagnóstico, os efeitos físicos do próprio tratamento e as conseqüentes reações psicológicas, a vivência da doença em si e as reações psicológicas concernentes definem a urgência de medidas humanizadoras.



O papel que o hospital exerce de promover saúde aos pacientes deve-se ampliar na busca de se humanizar o período de hospitalização, a fim de resgatar ao paciente toda a energia possível no que concerne a alternativas e planos de ação.



No Serviço de Hematologia do Hospital Brigadeiro, em São Paulo, aos adolescentes e familiares, o psicólogo hospitalar fundamenta sua atuação na psicoterapia breve, enfatizando-se a crise desencadeada pela doença. A atuação se dá ao nível da comunicação, reforçando o trabalho estrutural de adaptação dos adolescentes ao enfrentamento da intensa crise. Nessa medida, a atuação direciona-se em nível de apoio, atenção, compreensão, suporte ao tratamento, clarificação dos sentimentos, esclarecimentos sobre a doença e fortalecimento de vínculos pessoais e familiares.A atuação do psicólogo no Serviço de Hematologia do Hospital Brigadeiro visa também melhorar a eficácia adaptativa de adolescentes e familiares. A atuação preventiva tem como principal objetivo o oferecimento de ajuda para que os adolescentes possam alcançar o reconhecimento das motivações que estão subjacentes a seus problemas diante da vivência da doença, visando facilitar a resolução desses problemas, de forma mais adequada e breve possível. Portanto, para atingir plenamente sua função preventiva, o psicólogo, nas diferentes unidades, dedica particular importância ao diagnóstico precoce de transtornos psicológicos. A essência da tarefa, define que, preventivamente, o psicólogo não espera pelo encaminhamento de adolescentes internados, mas sim ‘está junto deles’, em trabalho diário de decodificação de suas dificuldades. Durante a crise denunciada pela doença, as emoções e os sentimentos vinculados a fantasias primitivas, muitas vezes até então latentes, emergem com grande e intensa força, aumentando a incapacidade de reação do adolescente. Por outro lado, nesses momentos de intensa vulnerabilidade e fragilidade, os adolescentes doentes também mostram-se mais refratários a receber ajuda. Nessa medida, pequenas intervenções atingem importante potencial terapêutico, muito mais amplo do que se ocorressem em outro momento que não o de crise da doença.



Por essa razão, em associação ao acompanhamento psicológico individual aos adolescentes doentes e hospitalizados, o Serviço de Psicologia Hospitalar do Hospital Brigadeiro, na Clínica de Hematologia, tem utilizado técnicas de psicoterapia de grupo por estas apresentarem a vantagem operacional de atender um número maior de pacientes com um mesmo número de profissionais. Além disso, os grupos apresentam a vantagem de constituir-se em um espaço no qual o comportamento presente pode ser experenciado e novos comportamentos experimentados. Além do alto custo dos serviços individuais, a psicoterapia de grupo é coerente pela alta demanda de adolescentes internados no Serviço de Hematologia, pelos efeitos da limitação de atividades e estimulação durante a internação hospitalar e pela valorização das psicoterapias breves. Acresce-se a questão de que os grupos com adolescentes são condizentes com a teoria de crise causada pelo diagnóstico oncohematológico pois podem ser característicamente breves em seu formato.



O Cinema Brigadeiro é uma estratégia projetiva utilizada na enfermaria de Hematologia do Hospital Brigadeiro, visando o fortalecimento de recursos adaptativos de enfrentamento na situação de doença e hospitalização. Tem como objetivos gerais reforçar e estimular recursos adaptativos e de enfrentamento aos adolescentes doentes e hospitalizados, minimizar os efeitos da limitação de atividades e estimulação a que estão expostos durante longos períodos de internação, melhorar a qualidade de vida mesmo na situação de doença, integrar os adolescentes, resignificando seus sentidos, sentimentos e polaridades identificadas com a vivência da doença. Fundamenta-se no fato de que na adolescência são vividas mudanças biopsicossociais e quanto a socialização, a ascendência da família, que se destacava, é substituída pelo grupo de amigos, como fonte de referência das normas de conduta. Assim, o Cinema Brigadeiro provoca nos adolescentes a vivência de situações nas quais podem lidar de maneira positiva com ansiedades e incertezas, buscando controlar a realidade da doença. O efeito de integração obtido através dos encontros em grupo leva os adolescentes a transformarem-se em agentes ativos com sentimentos mais adequados de controle, onde o resultado é a restauração e resignificação das capacidades perdidas pela vivência da doença. Além disso, o Cinema Brigadeiro é uma excelente estratégia de derivar significados, pois a partir das interações com outros adolescentes, o paciente é estimulado a fabricar e construir uma história nova, experimental ou provisória, tentando integrar a experiência da doença em sua vida. Em grupo, os adolescentes podem recuperar capacidades, desenvolver senso de controle, exercitar flexibilidade e a espontaneidade, reparar frustrações, exercitar mecanismos de adaptação ao desconhecido, melhorar o desempenho, recuperar capacidade de lazer, motivação e volição.



O Cinema Brigadeiro é quinzenal e caracteriza-se tecnicamente como grupo terapêutico, de suporte, definido por CAMPOS (2000) como grupo de reabastecimento ou fortalecimento, tendo como principal objetivo, reforçar ou reestruturar o adolescente, elevar sua auto-estima e autoconfiança, aumentando sua conscientização sobre si mesmo. Reunidos no Cinema Brigadeiro, os adolescentes sentem-se imediatamente identificados e unidos pois compartilham das mesmas angústias e esperanças, limitações e discriminações, prescrições e recomendações. Os encontros quinzenais regulares, associados às trocas afetuosas, estimulam a manutenção de vínculos interpessoais, complementando o clima de coesão e apoio necessário para o enfrentamento da doença.

O Cinema Brigadeiro demanda ações atuais, intervenções objetivas e resultados concretos. Não tem como objetivo a resolução de conflitos, a compreensão ou insights a respeito da vida do adolescente mas sim, a identificação e a aprendizagem de como lidar com fatores inerentes à doença. Os ingredientes próprios do grupo são constância, carinho, cuidado e comunicação precisa e franca. O terapeuta é ativo, apoia, informa e reassegura, expressando-se afetivamente e, principalmente, visando ampliar a compreensão, estimular correlações e reflexões.



Durante a semana, nos atendimentos em grupo na enfermaria, é decidido entre os adolescentes internados, o filme a ser assistido. Em geral, os adolescentes têm mostrado preferência por comédias e filmes de ação e aventura, que estimulam seus recursos de enfrentamento. A equipe de saúde também é constantemente contatada para liberação dos adolescentes que participarão da atividade. Em grupo também se discute os convidados de cada paciente. Os adolescentes têm liberdade para convidar familiares, amigos e namorados que se encontram no Auditório principal do Hospital, onde se reproduz uma sessão de cinema, com distribuição de pipoca e refrigerante, com duração média de três horas (após o filme, os adolescentes permanecem livremente com seus convidados). Vários adolescentes em tratamento ambulatorial também participam da atividade, apontando a eficácia do grupo.



A atividade quinzenal é revestida de intensa preparação interna e externa. Os adolescentes, em geral mobilizam-se para os convites através de celulares ou através do aparelho telefônico da enfermaria (público), resgatando seus grupos de amigos. Para o Cinema, utilizam roupas da moda, enfeitam-se, usam bonés e chapéus, emprestam roupas e acessórios. As comemorações de aniversários têm sido programadas para o dia do Cinema, “estendendo-se” a atividade.

Os filmes, além disso, tem se revestido como importantes veículos de comunicação na situação de doença: transmitem mensagens de enfrentamento, coragem e força (através da identificação com personagens), opções e escolhas disponíveis (mesmo na doença), mobilizando recursos internos de forma direta, apoio externo (amigos, familiares, namorados), estimulação de mecanismos de defesa positivos, resgate de auto-estima e auto-conceito.







CONSIDERAÇÕES FINAIS



Caminhar de forma solitária, carregando o medo do desconhecido, dúvidas e incertezas relacionadas à doença e ao tratamento também significa não estar curado para si mesmo. Significa apresentar seqüelas emocionais, as "impressões digitais psicológicas" que ilustrarão para sempre a história de vida do adolescente doente. Negação, culpa, raiva, fantasias, impotência, isolamento, ansiedade, insegurança são algumas manifestações psíquicas e comportamentais quase sempre apresentadas pelos adolescentes doentes e hospitalizados. E para aqueles que já receberam alta médica, determinadas reações psicológicas podem observar-se, como pesadelos recorrentes, insônia, insegurança e temores difusos, compatíveis com o diagnóstico de transtornos de estresse pós-traumático.



Portanto, confrontar a doença, o tratamento e a internação, exige mobilização de todos os recursos psíquicos do adolescente. Somente a sua participação no processo de adoecer pode garantir melhor utilização de tais recursos. O Cinema Brigadeiro abre, dessa forma, um novo caminho de encontro e humanização.



A inclusão dessa atividade de rotina na enfermaria de Hematologia do Hospital Brigadeiro tem evidenciado importantes resultados:



Um primeiro aspecto refere-se a que no Cinema Brigadeiro, os adolescentes podem vivenciar experiências semelhantes às de seu dia a dia (em grupo) e, com isso, podem generalizar com maior rapidez os seus ganhos.

Além disso, através do resgate da vivência em grupo, os adolescentes – mais seguros, tem mostrado melhores capacidades para entrar em contato com um maior número de situações problema e visualizar saídas mais condizentes, aumentando seu repertório de respostas positivas pois os membros do grupo são modelos mais eficazes.

Um terceiro aspecto refere-se a que o Cinema Brigadeiro tem se configurado como importante fator de esperança para os adolescentes pois ao observar diretamente outros membros que apresentam melhora evidente, o paciente pode sentir-se com esperança quanto a sua própria melhora.

Outro aspecto indica que o Cinema Brigadeiro exerce uma importante sensação de universalidade. Especialmente no estágio inicial do tratamento, os adolescentes costumam experimentar intenso alívio ao perceber que não estão sozinhos com seus problemas. Esta constatação estimula a auto-revelação franca e aberta e a motivação para continuar lutando.

Um quinto aspecto aponta que no Cinema, os adolescentes beneficiam-se da observação de outros pacientes-parceiros com problemas similares, ocorrendo a aprendizagem por substituição, através do comportamento imitativo.

Outro fator inerente fundamental é a coesão. Refere-se à atração que os adolescentes têm entre si e pelo próprio grupo. Os adolescentes aceitam-se uns aos outros, oferecem apoio e estão constantemente inclinados a formarem relacionamentos significativos pois encontram-se mais inclinados a se expressar e a explorar seus próprios comportamentos, conscientizando-se e integrando aspectos até então inaceitáveis de si mesmos.

Acresce-se o fato de que por reunir pacientes em torno de uma mesma demanda, há um melhor entendimento e aceitação da doença entre os participantes do grupo, a partir de suas próprias vivências. A curto prazo, essa coesão costuma propiciar melhor aderência ao tratamento.

As vivências positivas nos encontros preparatórios e na situação do Cinema Brigadeiro estimulam mecanismos de enfrentamento positivos, permitindo que os pacientes vivenciem suas experiências de forma menos conflitiva.

O Cinema Brigadeiro representa um novo estímulo à ressocialização e reabilitação em adolescentes que vivenciam, pela doença orgânica, intenso processo de afastamento de suas funções sociais - “morte social”, e significativa despessoalização.

Em grupo, além disso, os adolescentes podem experimentar novos modelos, a partir de sua nova realidade – a de ser doente.

O Cinema Brigadeiro também age como fundamental teste de realidade, onde todos olham de frente para suas doenças, e as perdas advindas destas.

Assim, o Cinema Brigadeiro tem conseguido com sucesso, conter e absorver as angústias e dúvidas de cada um e de todos, exercendo a função de continente.


Além disso, aponta para os adolescentes que podem ser respeitados, ouvidos e considerados em suas limitações e dificuldades, estimulando melhor qualidade de vida


Por fim, em grupo, a minimização de sentimentos negativos é imediata, pelo alívio da angústia aguda.

Assim, quando as equipes de saúde se unem pelo adolescente doente e hospitalizado podem, sem sombra de dúvida, amenizar o sofrimento inerente a esse processo, prevenindo ou minimizando danos psicológicos, proporcionando um ambiente mais ameno, provido de estimulação, suporte técnico e afetivo, incrementando enfim o paradigma do cuidar (care).

Se o objetivo primordial da medicina é a preservação e restauração da saúde, medidas de humanização devem caminhar naturalmente, inerentes ao processo de cuidar – em seu verdadeiro sentido. Somente dessa forma, o Hospital pode ser entendido como um local de reparação e proteção. E, só assim, poderá oferecer saúde, em seu verdadeiro sentido.

Referências Bibliográficas

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O preparo do médico e a comunicação com familiares sobre a morte.

Alberto Starzewski Júnior

A morte sempre foi um tema cercado de medos mesmo sendo a característica mais humana, o homem é o único animal que sabe que vai morrer, é sua única certeza em vida. Mas o que realmente horroriza é a morte na solidão. Antigamente as pessoas morriam nos seus domicílios rodeados de familiares e amigos, dando as últimas ordens e dispondo de suas últimas vontades e assim chegavam ao fim de sua vida vivendo esta última etapa com qualidade, humanamente, socialmente, não tecnicamente. Superavam deste modo, seus temores e incomodidades, sabendo que o fim de sua peregrinação terrestre se aproximava.

“O morrer constitui-se numa importante oportunidade de crescimento para o doente e seus familiares, pois, nos momentos de dor e de certeza da separação entre as pessoas, estas podem rever sua vida e seus valores, e então suplantar seus ressentimentos, exercitar o perdão e desenvolver a compreensão e o amor”1.

Infelizmente parece que a morte perdeu o seu caráter pessoal, morre-se em série, como em casos médicos não resolvidos e não como pessoas que encerram ali sua vida corporal. Morrer hoje em dia é algo estúpido e trivial, não é mais a conclusão de uma vida, é um fracasso2 da medicina.

“A Medicina, mais do que qualquer outra ciência coloca diretamente a problemática da morte diante do profissional. O médico responde a esse desafio muitas vezes com ansiedade, medo e até como ameaça à sua própria vida”2. A solução seria uma formação médica apropriada sobre o assunto, mas “a maioria dos programas de treinamento médico com freqüência aborda esta realidade inadequadamente; como resultado, o tratamento dos pacientes moribundos é desnecessariamente doloroso para todos os envolvidos”3. É necessária “maior humanização do homem frente à sua vida e a dos outros”1.

Em um levantamento recente sobre o tema tive como objetivo verificar os problemas existentes na comunicação com familiares de pacientes que faleceram e de caracterizar a formação dos profissionais responsáveis pela comunicação. Foram entrevistados 121 familiares de pacientes que vieram a óbito em um Hospital Escola. Após isto foi também entrevistado o profissional que conversou com estas famílias depois da comunicação do óbito. A maioria dos familiares (78,8%) aceitam que a primeira comunicação do óbito seja feita por telefone. Todavia 21,2% ficaram descontentes de serem informados desta forma. As explicações pessoais fornecidas pela equipe médica foram consideradas insatisfatória em 4,5%. Não receberam qualquer atenção da equipe médica, 32 familiares (26,4%). Os profissionais que conversam com estas famílias são geralmente médicos residentes. Para os mesmos as situações mais difíceis de se conversar com a família são principalmente casos de paciente jovens (43,4%), morte por quadro agudo (56,6%) e quando a família não entende o caso (17%). Apenas 18,9% dos profissionais entrevistados consideram a formação acadêmica sobre o assunto adequada. A comunicação com a equipe deve existir após a comunicação do óbito, sendo clara e tranqüilizando a família. Casos de maior dificuldade, pacientes jovens, quadros agudos necessitam de um bom relacionamento do profissional com a família e que esta esteja mais a par dos acontecimentos. A formação, que é vista como inadequada pelos profissionais, deve ser melhorada, pois refletem diretamente sobre a forma de lidar com familiares. O trabalho completo, inclusive com depoimentos dos entrevistados, encontra-se publicado na Revista da Associação Médica Brasileira, volume 51, número 1, jan/fev 2005.

albertosjunior@yahoo.com.br



1. OLIVEIRA, M. A. P.; Ogasawara, M. Contribuição para uma postura humana em situação que se relaciona com a morte. Rev. Esc. Enf. USP, São Paulo, v. 26, n. 3, p. 365-378, dez. 1992.

2. Vianna, A.; Piccelli, H. O estudante, o médico e o professor de medicina perante a morte e o paciente terminal. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 44, n. 1, jan.-mar. 1998.

3. KAPLAN, H.; SADOCK, B.; GREBB, J. O desenvolvimento humano ao longo do ciclo vital. In: ________. Compêndio de psiquiatria. 7. ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. cap. 15, p. 85.

FALANDO DE MORTE COM PROFISSIONAIS DE SAÚDE

Produção do Laboratório de Estudos sobre a Morte do Instituto de Psicologia da Usp

O Projeto Falando de Morte é composto de 4 vídeos, a saber: Falando de morte com a criança, Falando de morte com o adolescente, Falando de morte com o idoso e Falando de Morte com os Profissionais de Saúde

O vídeo Falando de Morte com os Profissionais de Saúde tem como objetivo trazer para estes profissionais um meio que possa facilitar a comunicação sobre o tema da morte para crianças, adolescentes e idosos, envolvendo situações cotidianas de perda, de risco de morte e adoecimento. Visa também dar subsídios para que estes profissionais possam cuidar dos familiares de pessoas nas situações mencionadas. Enfoca os seguintes temas:

· Perdas e processos de luto, envolvendo pessoas e/ou circunstâncias de vida.

· Processos de perda decorrentes do processo de desenvolvimento, adoecimento e degeneração.

· Processos de auto-destruição e suicídio.

· Profissionais de saúde e o seu trabalho frente às situações mencionadas, as suas preocupações, conflitos, e sofrimento vivido.

Este vídeo tem caráter didático e poderá ser apresentado em universidades, centros de formação de recursos humanos, instituições de saúde, educação e outras que atendam à população em risco de morte. Tem também um caráter educativo, já que propõe reflexão e discussão com os profissionais mencionados, já que estes, muitas vezes, se queixam de não ter recebido preparação para lidar com o tema da morte.

O vídeo conta com as participações de: Adriana Loducca, Ingrid Esslinger, Leocir Pessini, Maria Helena Pereira Franco, Maria Julia Kovács e Vicente Augusto de Carvalho.

Equipe responsável pelo projeto: Maria Julia Kovács, Ingrid Esslinger, Nancy Vaiciunas – Laboratório de Estudos sobre a Morte.

Telefones para contato: (011) 30914185 Rm.213 ou (011) 50932560

E-mails: mjkoarag@usp.br ou insightprod@uol.com.br

O RESGATE DO FEMININO NA SAÚDE



Regina Liberato





Tenho me perguntado, com certa freqüência, sobre o sentido que existe em armazenarmos conhecimentos nas mais variadas áreas de atuação que dão suporte ao sofrimento humano, cada dia mais dissolvidos nas especialidades que buscam reconhecer as nuances de cada doença nos mínimos detalhes; descobrirmos recursos técnicos e tecnológicos avançados para o enfrentamento dessas doenças, tornando o diagnóstico rigorosamente estruturado e dependente dos resultados de uma bateria de exames efetuados por vários outros especialistas; cada vez mais distantes de um exame clínico apurado pelo olhar e escuta de um observador que aprende a usar suas emoções, seus sentimentos e sua intuição como estratégias de exploração e acompanhamento clínico; e mesmo assim adoecermos incessantemente, lidando com doenças cada vez mais complexas e elaboradas.

Continuamos adoecendo com os mesmos requintes que acompanham o progresso, pelo desenvolvimento e pela evolução, agora voltados para os nossos “grandes inimigos”, os vírus, as bactérias, os estilos de vida não saudáveis, os sintomas e as doenças, que se fortificam, ampliam sua capacidade de ação e apuram seus recursos contribuindo significativamente na violenta batalha que se desvela no campo da Saúde.

Algumas doenças modificam drasticamente o caminho da nossa existência, e inserem modificações severas na experiência de quem as sofre, quer seja o paciente, quer sejam seus familiares, amigos ou mesmo os profissionais da equipe de saúde envolvida.

O câncer faz parte desse elenco. Traz grande possibilidade de cura para os casos que tiverem um diagnóstico precoce, porém é ainda hoje associada à dor, ao sofrimento e à morte, impondo tratamentos invasivos, mutiladores e dolorosos.

Tenho percebido, acompanhando pessoas com essa demanda, que aturdidos pela experiência dolorida da doença, pacientes oncológicos ficam à mercê dos recursos colocados à sua disposição pelo Hospital e pela equipe de cuidados ( profissionais de saúde e acompanhantes ), como se nada mais pudessem fazer por suas vidas a não ser cumprir à risca as propostas que aqueles que são “detentores do saber” sinalizam, muitas vezes sofrendo com a existência de interesses diversos na administração cotidiana da área de Saúde.

Em certa ocasião, ao preparar um trabalho para a apresentação no II Congresso Paulista de Psicossomática, sobre aspectos do câncer ginecológico que colaboram no trajeto da individuação feminina, resolvi pesquisar o percurso histórico da mulher e do câncer numa sociedade organizada primordialmente sobre princípios masculinos, em busca de pontos comuns ou complementares.

Procurava por desdobramentos dessa intersecção, que me fizessem entender melhor a dinâmica de uma doença que compromete significativamente a experiência das pessoas que se relacionam direta ou indiretamente com ela.

Além de termos um lugar pré-determinado na sociedade, pequeno lugar com atividades que nos colocavam com desvantagens evidentes frente aos homens, o câncer ainda adicionava imagens repletas de vergonha.

No caso das mulheres, deparar-se com o peso dos supostos pecados cometidos e poder, por meio da resignação acompanhada de dor e sofrimento, se redimir de atitudes consideradas anti-higiênicas e viciosas, consolidava uma saída digna. Proibida de falar sobre o próprio corpo, o silêncio da doente apontava para sua purificação, única alternativa admissível socialmente.

Com o decorrer do tempo, com o advento dos exames preventivos, permanecer no lugar de vítima resignada e purificada, tornou-se perigoso.

A vergonha passa a se dissipar, os preconceitos a serem reavaliados e as pessoas a sobreviverem. Com o aumento do tempo de vida depois do diagnóstico de câncer, a preocupação com a qualidade impressa no viver, passou a ser prioridade.

Deparei-me com o que parecia óbvio e que já havia me sensibilizado ( na teoria e na prática ) várias vezes, experiência que acaba sempre me proporcionando reflexões inacabadas e um sabor de insatisfação na boca.

A masculinidade e a feminilidade são forças arquetípicas. São formas diferentes de se relacionar com a vida e com o mundo. A repressão da feminilidade, portanto, afeta a relação da humanidade com o Universo, na mesma medida em que afeta a relação entre homens e mulheres.

A desvalorização do feminino é um aspecto intrínseco à cultura dominante na vigência de uma organização patriarcal.

Observei diariamente, o que já sentia na pele, o resultado bombástico dessa combinação que não somente as mulheres sofrem.

A alma do mundo foi maculada. O predomínio de aspectos masculinos cada vez mais independentes e isolados, sem poder transformar criativamente a agressividade e o poder, afia a espada do destino e transforma a experiência num deserto seco e árido, que nos foi oferecido quando transformamos o outro em um objeto qualquer, uma mera abstração e não um Ser Humano. O outro não é mais uma pessoa e sim um conceito coletivo ( “paciente do Hospital”, o CA do leito X, o terminal do quarto Y ) acompanhado de protocolos que tentam padronizar a diversidade humana.

Esse trabalho me fez refletir a respeito dos efeitos da ausência do Feminino na área da Saúde.

Andando pelos corredores do Hospital, observando rostos assustados e carentes de contato nas salas de espera, enquanto a televisão transmite um programa infantil matinal, sem som algum, me senti muitas vezes, infinitamente pequena.

Oprimida por passar por tantas almas ( enquanto me dirijo para uma atividade qualquer ) sem me deter no tamanho do sofrimento que toma aquela sala de espera; pelos tantos profissionais de saúde que recomendam não expressar o choro àquela que acabou de saber sobre o seu diagnóstico e prognóstico, que implica e sofrimento e incertezas; que despem homens e mulheres como se fossem pedaços de carne em exposição; pelos cuidadores que reprimem a lágrima na beira da pálpebra, porque afinal precisam ser fortes; pela morte interdita dentro do Hospital, velada em cada canto das pequenas salas de atendimento, esquecendo que mortos insepultos continuam assombrando os vivos, atrelados à nossa sombra, acusando-nos ou impondo-nos pesados fardos em nossas existências.

Corremos o risco, nós, pacientes e profissionais, de ficarmos inseridos num local infértil, desprovidos de personalidade e abandonados por nós mesmos.

Corremos o risco de esquecermos que um rosto com olhar torna impossível a indiferença, e exige uma postura e participação. Toca, provoca.

Podemos considerar que nossas emoções, quando emergem no tratamento, caracterizam um campo fértil de percepção, uma forma de codificação da dinâmica da doença.

Podemos utilizar nossas dificuldades, apreensões pessoais ou lucidez em relação às experiências de sofrimento como matriz do entendimento do sofrimento do outro.

Talvez tenhamos que ponderar, reconsiderar, reformular alguns conceitos como cura, saúde, qualidade de vida, doença, o cuidado e seus desdobramentos. Diante da impotência que nos assola, urge uma nova compreensão do indivíduo em relação a sua saúde.

Novas formas de enfrentar a vida, que se revela grandiosa nos obstáculos que ela apresenta, garantindo assim a qualidade que imprimimos em nossa existência; pensar no novo paradigma de saúde, cura e doença, que implica em viver com envolvimento e verdade essas dificuldades que a vida revela; da importância em considerar o paciente como centro de seu tratamento clínico, contando com seus recursos, internos e externos, como componentes estratégicos na terapêutica escolhida; no processo de cura, que mobiliza os recursos disponíveis para viver em plenitude aquilo que a vida propuser, em todos os seus eventos desde o nascimento até o momento da morte, seja lá o que se revele no caminho genuíno de cada pessoa.

Esquecemos, enquanto sociedade, da função sagrada da descoberta do caminho único e genuíno daquele que percorre o seu trajeto, e do valor do acompanhamento nessa trilha, oferecido através da presença na relação onde se constitui e reconhece o Outro, e o que emerge desse encontro, terceiro ponto na relação, o arquétipo do Curador Interno, que reconhece suas próprias feridas e possui bálsamos muito potentes.

Para que esses recursos se manifestem, num campo seguro e protegido da troca efetiva de informações entre os vários sistemas que compõem o Ser Humano Integral, em seus aspectos físico, emocional, cultural, ambiental e espiritual, também, é preciso resgatar o cuidado consigo, útero simbólico, reverso, voltado para si, pertencente à identidade e imagem corporal, e não depositado nas mãos do alheio desconhecido, para que possamos acompanhar ruídos comunicados internamente e que sinalizam para o estado de saúde, onde paciente significará também movimento, como o vaso alquímico que recebe, contém, nutre e desenvolve a gestação até a expulsão de um produto conjunto, cuja responsabilidade não tem um nome específico, mas é pertinente a quem trilha o caminho.

Ao lidarmos com enfermidades de maneira sistêmica, envolvemos diversos profissionais e áreas ressaltando o trabalho conjunto da equipe interdisciplinar com o objetivo da transdisciplinaridade, que apresenta um produto compartilhado que transcende o que é múltiplo e integra na capacidade relacional, princípio de Eros solidificando bases seguras e campos protegidos na expressão do todo.

Privilegiar a tarefa compartilhada, dirigida por quem caminha o caminho, atentos ao papel ativo, que relaciona a natureza interna e a Natureza do Universo, representação da Grande Deusa que ressurge da Terra. Escutar ativamente o outro, parece nos recolocar no Grande Útero. Nosso coração escuta o coração do outro. Essa comunicação, embora o coração coordene, se faz de corpo e alma. Aceito o outro, acolho o outro. Recebo o outro enquanto escuto de corpo e alma. E então, num momento de paz, tudo parece que vai dar certo. Mesmo o adoecer e o morrer podem “dar certo”, como eventos próprios dos ciclos naturais da vida, de vida-morte-renascimento.

Buscar restabelecer o espaço feminino ao lado da ordem masculina.

Perceber que olhar de frente dentro dos olhos da Grande-Deusa-Mãe Vida, a doença, a dor e a morte, apropriar-se dos medos, mas também da coragem; da tristeza, mas também da alegria; dos desafetos, mas também do amor que se pode sentir pelas coisas mais simples do mundo imperfeito da Divindade Perfeita. A vida cheia, transbordante de mortes, mas também de renascimentos.

Viver, fazer parte da humanidade que pode alterar seus rumos, olhando para o futuro com fé, aceitando a si e ao outro, respeitando luzes e trevas, curando feridas que os ressentimentos deixaram, com um ungüento de amor, exercendo a compaixão com criatividade. Fazer parte de um imenso Universo. Uma Via Láctea de oportunidades.

Um Cosmos cheio de estrelas que devem brilhar os seus brilhos. Seus destinos com responsabilidade e fé.

Grupos de Apoio aos pais de crianças com câncer







Profa.Dra. Elizabeth Ranier Martins do Valle

GACC-Grupo de Apoio à Criança com Câncer/ HCFMRP - USP





Embora o câncer infantil, antes considerado como doença aguda e fatal, possa ser atualmente visto como uma doença com características de crônica, a família e a criança passam a sentir-se ameaçadas de morte a partir da revelação do diagnóstico. As estatísticas mostram que, em média, uma a cada 100.000 crianças desenvolvem essa doença por ano (Valle & Françoso, 1999).



O tratamento do câncer infantil deve iniciar-se imediatamente após o seu diagnóstico. Consiste, basicamente, de três modalidades que podem ser utilizadas associadas ou isoladas: quimioterapia, radioterapia e cirurgia. As crianças submetidas às duas primeiras modalidades podem sofrer diversos efeitos colaterais, dentre os quais são mais comuns as náuseas, vômitos, diarréias, fadiga, fraqueza, febre, alopécia e até, possivelmente, esterilidade.



Mesmo com os avanços médicos e medicamentosos que têm aumentado as estatísticas de cura, esta ainda é incerta. Desse modo, durante o tratamento, toda a família, principalmente os pais, experienciam conflitos, preocupações, negação e uma gama de sentimentos e emoções: raiva, mágoa, medo, ressentimento, isolamento, depressão e culpa. Os pais sentem-se ameaçados pela morte do filho, pois muitas vezes, no hospital, deparam com a morte de alguma criança que não conseguiu sobreviver ao câncer. A morte de uma criança portadora da mesma doença de seu filho tem um efeito devastador sobre os pais, pode significar uma dor imensa que pode afetar sua capacidade de manter-se em equilíbrio (Valle, 1997).



Assim, não pode ser ignorada a vulnerabilidade em que a família se encontra quando uma criança está em tratamento de câncer. Por essa razão, é recomendável que ela seja considerada uma unidade de intervenção, rotineiramente, pela equipe de saúde, que deverá planejar suas ações no sentido de assegurar o acompanhamento das necessidades gerais manifestadas por ela. Por se reconhecer as dificuldades que a família de uma criança com câncer enfrenta é que mais e mais esforços vêm sendo feitos pelos profissionais de diferentes áreas no intuito de ajudá-la a lidar com essas situações. O tipo de ajuda que uma instituição oferece vai depender do nível de preocupação que ela já desenvolveu, da sua filosofia administrativa e dos recursos da comunidade.



A literatura específica e o meu próprio envolvimento com as situações da doença têm mostrado que são possíveis dois tipos de ajuda à família: a instrumental, de ordem prática e o apoio emocional A ajuda de ordem prática refere-se à colaboração efetiva que a família recebe quanto aos problemas domésticos (como por exemplo, alguém para cuidar da casa e dos outros filhos quando os pais precisam acompanhar a criança enferma numa hospitalização), quanto aos problemas profissionais ( concessão de faltas, licenças ou afastamento do serviço para os cuidados do filho), quanto aos problemas financeiros ( ajuda à família através de seguros, doações, para aliviar o ônus que o tratamento da doença acarreta com transportes, medicamentos, alimentação especial, uma Casa de Apoio, próxima ao hospital para os pais que moram longe e cujo filho necessita ficar para realizar aplicações diárias, etc), dentre outras possibilidades.



Quanto ao apoio emocional à família, este pode chegar de várias formas: através da própria atitude da equipe que cuida da criança doente, manifestando solidariedade e compreensão, partilhando a experiência dolorosa; através do apoio e ajuda dos demais membros familiares, dos amigos e dos vizinhos. Por meio de uma ajuda de ordem prática, muitas vezes, uma pessoa consegue, simultaneamente, dar um suporte emocional para a família em crise. A ajuda de ordem emocional, por parte das instituições às famílias de crianças portadoras de câncer, por sua vez, tem sido organizada pelas equipes de alguns hospitais através dos chamados grupos de apoio.



Os grupos de apoio têm-se mostrado eficazes desde o início do século XX no tratamento no tratamento e apoio a grupos de pessoas portadoras de diversos males: tuberculose, gagueira, neurose, alcoolismo, distúrbios sexuais. Em meados do século, o trabalho de grupo direcionou-se para problemas psiquiátricos e, mais recentemente, expandiu-se para outras áreas médicas, incluindo doenças reumáticas, pulmonares, diabetes, cegueira, surdez, obesidade, sendo ainda utilizado em programas de reabilitação de toxicômanos, fumantes, prisioneiros e crianças deficientes . Portanto, os chamados grupos terapêuticos, suportivos ou de apoio estão sendo desenvolvidos em diferentes áreas, inclusive na do câncer infantil, com os pais.





Esse recurso tem merecido por parte de diversos autores algumas justificativas tais como: esclarecer os pais sobre a doença e tratamento, ajudá-los a enfrentar seus temores e aflições, compartilhar medos e angústias, aceitar a doença do filho, aumentar a competência dos cuidados e auto-cuidados, aumentar a consciência das suas reações frente à doença, ajudar os pais a promoverem o desenvolvimento da criança, diminuir culpas e sentimentos de solidão, reconhecer sua força e suas capacidades e recursos, lidar mais aberta e construtivamente com a angústia na família (JOHNSON, 1982).



Objetivo:

Relatar a experiência de uma equipe multiprofissional com grupos de apoio a pais de crianças com câncer.


Método

Participantes do grupo:

- pais de crianças com câncer que realizam tratamento no HCFMRP-USP, em qualquer momento da doença, inclusive as que já estão fora de tratamento, que vêm ao ambulatório para acompanhamento de rotina.

- profissionais: médico, psicólogo, assistente social, nutricionista.



Local:

sala de reuniões no ambulatório da instituição.



Procedimento:

O grupo acontece toda sexta-feira, das 9 às 10 horas, desde 1984. Todos os pais que chegam para o tratamento ambulatorial são convidados a participar. Eles vão se quiserem. Eventualmente outros familiares e amigos também participam. O número de pais tem variado de 3 a 12, sendo que há maior participação de mães.



O objetivo do grupo é criar um espaço onde a família possa esclarecer suas dúvidas de qualquer natureza, trocar experiências com outras famílias, expor seus sentimentos, num clima de acolhimento e compreensão por parte dos profissionais. Durante o acontecer do grupo, as crianças ficam em outra sala com uma psicóloga, no Grupo das Crianças. É importante ressaltar que não há preocupação dos profissionais em planejar os encontros, em discutir um determinado tema pré-agendado. Os temas "brotam" das necessidades familiares, das situações e dos problemas que eles estão vivendo no momento, tendo como foco as situações engendradas pela doença e tratamento. As intervenções profissionais acontecem, geralmente, conforme as necessidades que emergem, ora na área médica, nutricional, psicológica ou social, embora não de modo rígido - há uma contínua complementação do assunto em questão, por vários profissionais, independente de sua natureza.


Análise de duas décadas de existência do Grupo de Apoio aos Pais-HCFMRP-USP



O grupo tem se revelado uma estratégia bastante adequada, como medida preventiva, para ajudar familiares durante o tratamento do câncer, no sentido de trabalhar com as inseguranças, ansiedades e medos familiares. Tem permitido aos pais perceberem como se defrontam com seu filho que tem uma doença muito grave e, ao mesmo tempo, o que significa para eles cuidar desse filho.



Dentre os temas mais freqüentes estão:

- os relacionados a como os pais se defrontam com seu filho que tem câncer: uma criança - ora resignada, ora com questionamentos - que se preocupa com o tratamento; que apresenta comportamentos regressivos ou idiossincrasias; que solicita a proximidade da mãe; que usa sua doença para conseguir o que deseja; que revive no brinquedo a situação de doença; que revela preocupação com sua aparência; que fala da morte.

- os relacionados ao que significa para os pais cuidar desse filho com doença tão grave: necessidades de obtenção de esclarecimentos sobre a doença e o tratamento; medos, dúvidas, inseguranças e preocupações diante de qualquer sintoma ou sinais na criança doente e nos demais filhos; busca de uma causa para a doença; sentimentos de impotência e aflição diante do sofrimento do filho; percepções de que a doença acarretou transformações na vida familiar e profissional; ter dificuldades na convivência com outras pessoas; sentimentos ambivalentes de esperança e conformismo, geralmente apoiados numa fé religiosa; aceitação da iminência de morte do filho quando sua doença se agrava e seu sofrimento se intensifica.



O trabalho com grupos de pais é uma realidade que vem dando certo em hospitais de várias partes do mundo.



Referências Bibliográficas



Johnson, M.P.Support Groups. Pediatric Nursing, v.8, no.3, 1982.

Valle, E.R.M; Françoso, L.P.C. Psico-Oncologia Pediátrica-vivências de

crianças com câncer. Ribeirão Preto, Ed. Scala, 1999

Valle, E.R.M.. Câncer infantil-compreender e agir. Campinas, Ed.Psy, 1997.


SIOP

SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA







Tradução :

Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle


Tradução permitida por John Wiley and Sons, Inc. Todos direitos reservados





Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia

Brasil

2004







Apresentação



O comitê de trabalho sobre aspectos psicossociais em Oncologia Pediátrica tendo como coordenadores Giuseppe Masera e John Spinetta vem se reunindo anualmente desde 1991 nos encontros da SIOP-Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica, em diferentes partes do mundo. Estas reuniões tem trazido como resultado a elaboração de orientações sobre aspectos importantes em Oncologia Pediátrica.

Este livreto trata-se de uma tradução das orientações elaboradas durante o trabalho deste comitê.A idéia de traduzí-lo para a língua portuguesa originou-se de nossas visitas ao Serviço de Hematologia Infantil do Ospedale San Gerardo, em Monza, Itália.

Em 1999 traduzimos e publicamos parte destas orientações. Esta tradução foi amplamente divulgada na comunidade científica através da distribuição gratuita em eventos científicos relacionados à Oncologia Pediátrica em nosso país. Além disto, está disponível no site da Sociedade Brasileira de Psico-oncologia.

No momento, traduzimos e acrescentamos à esta primeira edição todas as orientações publicadas posteriormente. A proposta dos coordenadores do comitê da SIOP e nossa é possibilitar a difusão dessas orientações em nosso país.





Luciana Pagano Castilho Françoso

Psicóloga do GACC-Grupo de Apoio à Criança com Câncer – Ribeirão Preto, mestre em Enfermagem em Saúde Pública ( Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP),doutora em Psicologia( Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto-USP).




Elizabeth Ranier Martins do Valle

Psicóloga do GACC-Grupo de Apoio à Criança com Câncer, Livre Docente da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP, Presidente do Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-oncolgia.




COMENTÁRIO CRÍTICO



Giuseppe Masera, MD, John J. Spinetta, Md, PhD, Giulio J. D’Angio, MD, Daniel M. Green, MD, Ildiko Marky, MD, Momcilo Jankovic, MD, Loumidi D. Karamoschoglou, MD, Wolfgang Mor, MD, Patricia Morris Jones, MD, Martina Stocker, MD, Agneta Postma, MD, Mark E. Nesbit, MD, Dezso Schuler, MD, Michael Stevens, MD, e Jordan Wilbur, MD



Reconhecendo a importância dos aspectos psicológicos no cuidado e cura da criança com câncer a SIOP (Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica) em 1991 constituiu um comitê de trabalho sobre aspectos psicossociais em Oncologia Pediátrica, com Giuseppe Masera como coordenador e John Spinetta como co-coordenador. Este comitê encontrou-se pela primeira vez em Rhodes, Grécia, em outubro de 1991.

O comitê discutiu vários aspectos psicossociais e desenvolveu um documento sobre Objetivos e Recomendações resumindo as experiências dos maiores centros. Este documento foi aprovado pela SIOP, que recomendou sua divulgação à comunidade de Oncologia Pediátrica.



Palavras-Chave: câncer infantil, objetivos e recomendações da SIOP, abordagem multidisciplinar, apoio psicossocial.



Publicado em Medical and Pediatric Oncology, 21:627-628 (1993).





OBJETIVOS E RECOMENDAÇÕES



A cura é agora possível para a maioria das crianças com câncer. Por volta do ano 2000, 1 em cada 1000 jovens adultos terá sido curado de câncer infantil. A maioria terá boa saúde e uma expectativa de vida normal. Os avanços nos resultados do tratamento tem demandado uma mudança na ênfase do cuidado desses pacientes e suas famílias. Há uma necessidade crescente de uma abordagem multiprofissional incluindo serviços de apoio psicossocial desde a fase do diagnóstico, para assegurar uma melhor qualidade de vida. Informações adequadas e o desenvolvimento de um apoio contínuo capacitarão estas crianças a crescer e desenvolver-se possibilitando-lhes um preparo para entrar na vida adulta com todas as suas potencialidades.

Nossa experiência coletiva nos anos recentes levou-nos a formular as seguintes orientações para o cuidado e apoio psicológico e social.





ESTRUTURA DOS SERVIÇOS MÉDICOS, ESTRATÉGIA DE INTERNAÇÃO



O apoio psicossocial é parte integrante da assistência total a todos os pacientes. A responsabilidade da assistência deve ficar a cargo de um único médico. É importante que este médico seja sempre o mesmo, tanto quanto possível, no sentido de assegurar a continuidade do cuidado e a estabilidade da relação médico-paciente.

Cuidar de crianças com câncer requer a participação de uma equipe multidisciplinar (o médico trabalhando com outros especialistas, o psiquiatra e/ou o psicólogo, a equipe de enfermagem, a assistente social, professores, recreacionistas e membros de outras disciplinas conforme as necessidades).

Um treinamento orientado para o câncer infantil é recomendado para todos os membros da equipe e os profissionais de saúde mental devem ter algum tipo de experiência no cuidado de crianças com câncer.

É extremamente importante que os membros da equipe reservem tempo e espaço para encontrar com pais e pacientes.



A FAMÍLIA



As famílias das crianças com câncer enfrentam uma crise emocional na época do diagnóstico. A partir deste momento a doença modifica o relacionamento entre os pais, entre os irmãos e todo equilíbrio da vida familiar.

A família inteira (pais, paciente, irmãos e outros membros) deve ser ajudada a compreender a doença, cada qual em seu nível de desenvolvimento e deve ser encorajada a aceitar o tratamento em todas as suas etapas. Os pais devem ser ajudados a agir com a criança doente da mesma forma que age com os irmãos saudáveis.

O centro de tratamento deve propiciar interação entre as famílias, estimulando sua participação ativa em programas específicos de apoio que envolva também crianças saudáveis (por exemplo, os irmãos dos pacientes) e grupos de apoio a pais.




O PACIENTE



Conforme seu nível de desenvolvimento as crianças com câncer devem ser ajudadas a compreender a doença e suas reações à ela. Elas devem ser ajudadas a aceitar o necessário e reasseguradas de que podem enfrentar suas conseqüências tais como dor ou qualquer outro efeito posterior que possa ocorrer. As crianças devem ser encorajadas a olhar para o futuro com esperança e otimismo.

As crianças devem, sempre que possível e de acordo com seu nível de desenvolvimento, envolver-se ativamente em programas e outros processos interativas que visem promover sua participação nas decisões que dizem respeito aos cuidados de sua própria saúde. Intervenções médicas, psicológicas e sociais devem visar o crescimento educacional e psicológico dos pacientes, baseadas em suas possibilidades e limitações pessoais, assim como apropriadas ao estágio de sua doença.




ESCOLA E EDUCAÇÃO



A integração da criança a escola é uma parte crítica do desenvolvimento psicológico e social. O objetivo é transformar a criança em um adulto, ativamente participante de seu mundo, incluindo trabalho e vida familiar.

Os professores devem ser sensibilizados e informados sobre o câncer infantil.

A equipe de saúde deve contactar os professores com a permissão dos pacientes e de seus pais e as crianças devem ser integrados ao programa escolar normal tão longe quanto possível após o diagnóstico.

No sentido de promover a independência a escola deve evitar privilégios especiais e restrições, exceto quando houver indicação médica. Durante hospitalizações, a criança deve ser encorajada a suas tarefas escolares. Se a criança permanecer em casa por razões médicas, atenção e esforços especiais devem ser feitos para ajudá-la a manter-se em dia com o programa escolar, por exemplo utilizando um professor particular.




VIDA PROFISSIONAL



Para facilitar a integração à sociedade, todos aqueles envolvidos com o cuidado de crianças com câncer (médicos, psicológicos e educacionais) devem concentrar-se em prepará-los para sua vida profissional, com maior nível possível de sua capacidade, evitando uma superproteção que os levará à uma dependência continuada.

Deve haver informações disponíveis sobre carreiras profissionais e oportunidades de emprego.

Deve ser encorajada cooperação estreita e comunicação com encontros educacionais e profissionais.




POLÍTICAS SOCIAIS E DE SAÚDE



Políticas devem ser desenvolvidas no sentido de maximizar a integração entre suas famílias e a sociedade.

Cuidados devem ser tomados para em função de diagnóstico e para que julgamentos a respeito de carreiras, empregos e insalubridade possam ser feitos com base no estado atual de saúde de cada pessoa.



RECOMENDAÇÃO FINAL



É responsabilidade das autoridades de área da saúde garantir recursos adequados para que os pediatras hematologistas oncologistas possam promover assistência psicossocial apropriada para todos os pacientes tratados pela equipe multiprofissional.







ORIENTAÇÕES SOBRE ESCOLA/EDUCAÇÃO



Giuseppe Masera, MD, Momcilo Jankovic, MD, Pat Deasy-Spinetta, MA, MS, Luigia Adamoli, MD, Myriam W. Ben Arush, MD, Julia Challinor, RN, MSN, Mark Chesler, PhD, Robert Colegrove, MD, Jeanette Van Dongen-Melman, PhD, Heather McDowell, MD, Tim Eden, MD, Claudia Epelman, Annette Kingma, PhD, Patricia Morris Jones, MD, Mark E. Nesbit, MD, Heidi Reynolds, RN, Dezso Schuler, MD, Michael Stevens, MD, Leena Vasankari-Varynen, MsocSc, Jordan R. Wilbur, MD, e John J. Spinetta, PhD.



Este é o segundo documento oficial do Comitê de Trabalho sobre Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, constituído em 1991.

É desenvolvido um dos tópicos incluídos no primeiro documento aprovado pela SIOP. O tópico “Escola/Educação” é dirigido à comunidade de Oncologia Pediátrica como orientação a ser seguida.



Palavras-chave: escola, educação, câncer infantil, recomendações.



Publicado em Medical and Pediatric Oncology, 25:429-430(1995).






INTRODUÇÃO



Integração na escola é uma parte essencial do desenvolvimento psicológico e social normal de qualquer criança. Crianças com doenças crônicas como o câncer não só devem freqüentar a escola, mas devem ser estimuladas a Ter assistência completa na mesma.

Tendo isto em mente, o Comitê Psicossocial da SIOP dedicou o encontro realizado em São Francisco (outubro 93) aos programas educacionais de diferentes hospitais, o que constitui um dos tópicos relatados no documento oficial deste grupo (publicado na seção “comentários críticos” da Revista Med. Ped. Oncol. 21:627 e 28, 1993).

Em São Francisco, forma discutidas 20 apresentações orais de diferentes centros do mundo. Foi alcançado um consenso ed como abordar escolarização e educação na comunidade de Oncologia Pediátrica. Foi considerado fundamental a existência de um programa de escola/hospital bem definido e planejado.

O programa para crianças com câncer, baseado na necessidade de uma comunicação aberta e apropriada a seu nível de desenvolvimento (idade), deve incluir os seguintes aspectos:




ESCOLA NO HOSPITAL



A assistência de crianças com câncer requer a participação de uma equipe multidisciplinar (médicos, psiquiatras e/ou psicólogos, enfermeiras, assistentes sociais, professores, recreacionistas) e as intervenções devem ter o objetivo de educar a criança. Além disso, dependendo de sua condição clínica, a criança deve ser mantida ocupada com atividades lúdicas.

Professores que atuam nos hospitais devem ser sensíveis às necessidades da criança doente, rapazes de seguir o programa educacional da escola de origem de cada criança e suficientemente flexível para implementar um programa lúdico (recreacional) quando a criança estiver muito doente para estudar. Professores devem ser treinados e estáveis tanto quanto possível.


PROGRAMA DE REINSERÇÃO ESCOLAR



Quando a criança estiver pronta para voltar a escola normal, o programa, com aprovação dos pais, deve necessariamente incluir alguns pontos.

Canais de comunicação devem ser abertos entre a equipe do hospital e os professores da escola de origem. A equipe deve explicar aos professores as condições médicas específicas da criança e deve estar pronto para explicar a doença para os seus colegas de classe (quando para os seus colegas de classe (quando possível, um dos médicos do centro deve estar presente). Além disso, um manual para professores incluindo informações sobre a doença e sobre como lidar com a criança doente deve ser preparado.

Professores devem ser assegurados de que seu papel é ensinar e o papel é ensinar e o papel do hospital é tratar.

Isto leva os professores de desnecessárias preocupações, ansiedades ou depressão em relação aos problemas físicos da criança. Sugestões devem ser dadas aos professores sobre modos de ajudar a criança a adaptar-se à escola e reduzir sua ansiedade sobre sua doença.

Deve ser criado um clima emocional no qual a criança sinta-se livre para expressar-se.

O programa deve apoiar estratégias que ajudem a criança com câncer a manter o contato com seus colegas mesmo quando estiver em casa. (Ex. fax, telefone, aulas em vídeo e/ou audio, e-mails, bilhetes, cartas).




PROGRAMA EDUCACIONAL PERSONALIZADO



Crianças com câncer respondem diferentemente aos vários protocolos de tratamento. É incumbência das equipes hospitalar e escolar:



1. Determinar a competência e as necessidades individuais específicas de cada criança através de instrumentos educacionais disponíveis.



2. Desenvolver um programa de educação personalizado se a criança necessitar de uma ajuda suplementar, com todos os recursos necessários.



Cada programa deve dedicar recursos suficientes para garantir um suporte educacional para cada criança com câncer.

Boa escolarização e atividades lúdicas não custam caro.




COMENTÁRIOS FINAIS



A reintegração da criança com câncer na escola é uma parte essencial do programa de tratamento global. Inicia-se durante a fase diagnostica, prossegue durante o período de tratamento e continua depois de terminado o mesmo. Apenas a cooperação entre a família, a equipe profissional e os educadores, somando-se a um bem estruturado programa, pode ajudar a alcançar esta meta e prevenir sérias conseqüência negativas.

Elementos de la psicoterapia para las personas con cáncer.


FUENTE: INTERPSIQUIS. 2005; (2005)

http://www.psiquiatria.com/articulos/psicosomatica/20556/

Pablo A Canelones Barrios.
Psicólogo Clínico Psicoterapeuta
Cátedra de Inmunología. Escuela de Medicina J.M. Vargas.
Universidad Central de Venezuela
E-mail: psican@telcel.net.ve



...”Cuidan asiduamente a los enfermos crónicos, y observan las estrellas y las hiervas, y le ruegan a Dios que los cure”…
Campanella, 1623. La Ciudad del Sol


PALABRAS CLAVE: Cáncer, Psicoterapia, Psicooncología, Psiconeuroinmunologia.

Resumen

La asistencia integral a la persona con cáncer debe atender, tanto los aspectos biomédicos como los psicológicos y sociales, dentro del espacio hospitalario. Evidencias clínicas, señalan que se puede atribuir un valor etiológico hipotético, a cualquier evento, altamente traumático, mantenido en el tiempo, y vivido con una sensación de indefensión. No obstante se deben considerar la multiplicidad de situaciones clínicas, en términos médico-psicológicos, a las que se deben adecuar las técnicas psicoterapéuticas. Las estrategias deben basarse en las evidencias científicas de: la Psicooncología, la Psicología de la Salud, la Medicina Psicosomática, y la Psiconeuroinmunología. Esta acción, supone la posibilidad de coadyuvar con el tratamiento médico e influir en el curso y el pronóstico de la enfermedad, con el objetivo de: procesar el impacto del diagnóstico, apoyar los recursos para el afrontamiento, y abordar los efectos del tratamiento médico y quirúrgico, para prevenir complicaciones psicopatológicas y mejorar la calidad de vida de las personas, es decir la expresión de las diferentes dimensiones tanto cognitivas como emocionales de la salud. En el ámbito científico se han diseñado y evaluado un conjunto de esquemas psicoterapéuticos, entre ellos destacan dos que reportan tanto mejoría de la calidad de vida, como aumento de la sobrevida, estos son: el de Spiegel, y el de Fawzy, no obstante, protocolos posteriores, han reportado resultados contradictorios, por lo que se requiere mayor número de investigaciones, que permitan replicar los hallazgos iniciales para poder hacer una aplicación clínica dirigida específicamente al aumento de la sobrevida de las personas con cáncer.


Algunos antecedentes históricos

El cáncer constituye un reto para los médicos que se desempeñan tanto en el espacio clínico como en el experimental, y para los otros profesionales de la salud, quienes aspiran a desarrollar técnicas diagnósticas y terapéuticas más efectivas, así como la manera de minimizar o controlar las variables etiológicas, con miras a la prevención. Sin embargo, esta preocupación no es reciente, la presencia de variables psicológicas en la etiología y evolución del cáncer se han reportado desde los inicios de la historia de la medicina. En el siglo II. D. C. el médico griego Galeno, en su tratado “De Tumoribus”, desde su teoría humoral afirmó que las mujeres melancólicas eran más propensas al cáncer que las mujeres sanguíneas.

Desde el reporte de Galeno, encontramos en los siglos sucesivos observaciones realizadas por médicos y cirujanos, de los aspectos psicológicos de las personas a las que trataban, y le atribuyeron valor etiológico o concomitante en función del paradigma médico de cada época. En este mismo sentido Abulcasis, durante la segunda mitad del siglo X en la España musulmana, utilizó la cauterización con un hierro caliente o con químicos, para tratar enfermedades “frías” y “húmedas” para secar la mezcla húmeda de humores, e incluyó en este grupo: el cáncer, las fístulas, y la melancolía entre otras enfermedades afines.

En el siglo XVIII, en un tratado sobre el cáncer, escrito en 1759, Richard Guy, prestigioso cirujano londinense, afirmó que: las mujeres son más propensas a padecer enfermedades cancerosas que los hombres, en especial aquéllas que tienden a ser sedentarias y melancólicas, y que ante una desgracia en la vida reaccionan con gran pesar. De forma semejante, la medicina rusa de los siglos XVII y XVIII consideró la pena prolongada como causa remota del cáncer, más adelante Grendon (1701) pone de relieve el efecto de los desastres de la vida en el desarrollo del cáncer, de la misma forma Burrow, sugería que era a causa de las pasiones de la mente que afectaban a la persona por largo tiempo.

A finales del siglo XIX el Cirujano Sir James Paget (1870) en su Cirugía Patológica sostiene que la profunda ansiedad, la esperanza postergada y la desilusión eran rápidamente seguidas por el surgimiento y el crecimiento del cáncer. Afirmación que apoya las observaciones de Sir Thomas Watson (1871) quien afirmaba que en su larga experiencia había observado tanto la secuencia entre un gran estrés mental y la celeridad en el proceso de desarrollo del cáncer en personas con predisposición oncológica que era innegable esa íntima relación.

La mayoría de las observaciones clínicas de los siglos precedentes fueron hechas principalmente por médicos, desde la medicina o la cirugía, y constituyeron miradas descriptivas de realidades somáticas y generalidades del ámbito psicológico con muy poco desarrollo teórico y de hipótesis explicativas de las observaciones, pues la psiquiatría y la psicología eran disciplinas especulativas de incipiente desarrollo. En el siglo XX cristalizó el desarrollo de las ciencias sociales, y de otras disciplinas que contribuyeron a edificar una nueva mirada de la medicina que lograra completar la visión, biologicista, para incluir la realidad psicológica y social del enfermo.

En este contexto, con el desarrollo de las ciencias sociales y la teoría de Freud y los representantes del Movimiento Psicoanalítico, se gesta el enfoque de la medicina psicosomática y antropológica, a finales de los años cuarenta, que se propone entender la medicina como una disciplina, no reducida sólo a la biología, lo que implica la concepción de un hombre que actúa como una totalidad antropológica, biológica, social, histórica, psicológica, esta visión junto con el desarrollo de métodos auxiliares como los modelos matemáticos y estadísticos aplicados a las ciencias sociales, y a la psicoterapia permitieron una serie de investigaciones que constituyeron una mirada desde lo somático y lo psíquico simultáneamente, que aportó un marco teórico explicativo a la realidad de la persona enferma, además de abrir un espacio de acción psicoterapéutica, con clara influencia sobre el cuadro somático.


Este cuerpo teórico y clínico experimental, permitió la incursión de la psiquiatría en el campo de otras especialidades médicas, y de esta forma se estudian dentro de la medicina oncológica, cualidades psicodinámicas como: las relaciones sociales afectivas, la separación, las experiencias traumáticas de la guerra, la depresión, el estrés, y los estados emocionales así como variables estructurales como: el temperamento, el carácter, rasgos de personalidad y los relacionan con la aparición del cáncer.

Los psicoterapeutas Le Shan y Worthington,(1) trataron de comprobar su hipótesis de la influencia de un estrés, con fuerte tensión emocional en el desarrollo del cáncer mediante una investigación estadística en donde se evidenció una curva de frecuencia de aparición de cáncer en función de las alteraciones o pérdidas emocionales relacionadas con los vínculos afectivos con la pareja, encontraron que en primer lugar se encontraban los viudos o viudas, luego el grupo de divorciados, luego el grupo de casados bajo tensión y por último los solteros. En una revisión crítica realizada en (1959) por Le Shan del Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos, concluye en tres puntos las hipótesis apoyadas por las evidencias experimentales: 1) parece existir una cierta correlación entre enfermedades neoplásicas y cierto tipo de situaciones psicológicas. 2) el factor psíquico registrado con mayor frecuencia es la pérdida de una relación afectiva importante como antecedente de la enfermedad. 3) parecen existir relaciones entre la estructura de la personalidad y el tipo y localización del tumor.(2)


En Venezuela, los representantes más destacados de la visión psicosomática del cáncer son: el Dr. Lisandro López Herrera, Médico Internista, Oncólogo y el Dr. Fernando Rísquez,, Médico Psiquiatra, quienes desde la década de los años 50, han desarrollado un prolijo trabajo sobre diferentes aspectos del sufrimiento y su manifestación histológica. Desde su experiencia clínica y pensando en el aspecto etiológico el Dr. Rísquez afirma que todo canceroso tiene en su biografía la pérdida brusca de un ser querido. Rísquez (3) Y en cuanto a la potencia del encuentro psicoterapéutico, afirman que con algunos pacientes se puede vivir la emocionante experiencia de que cualquiera sea el grado evolutivo de un cáncer, un cambio en la actitud de la persona en relación con su enfermedad, con su propia vida y con las demás personas puede tener un efecto de detención del progreso del tumor. (4)

El recorrido histórico del desarrollo del enfoque psicosomático y antropológico en medicina, tiene un avance importante con el descubrimiento de Ader y Cohen sobre el condicionamiento de la respuesta inmune, que aportaron un punto de apoyo explicativo hipotético, a la relación evidenciada en el ámbito clínico entre psique y cáncer. Hoy día podemos medir a nivel molecular el impacto tanto de los eventos vitales, como de las maniobras de orden psicoterapéutico en nuestros recursos defensivos inmunológicos. (5)

Sobre estas bases, en diferentes lugares del mundo se han formado asociaciones profesionales con líneas de investigación y ejercicio clínico dentro de la Psicooncología, como interdisciplina de la Psicología de la Salud; al punto que en Estados Unidos, Arthur Sutherland fundó la Sociedad internacional de Psicooncología en 1984,(6) para agrupar miembros de las distintas asociaciones que operaban a nivel mundial; en ese mismo año se celebró en Barcelona, España las “Primeras Jornadas de Psicología Oncológica” (7). Paralelamente se han desarrollado aplicaciones prácticas de algunas evidencias experimentales, aunque no sean concluyentes, unidas a derivaciones teóricas y filosóficas sobre la enfermedad, su énfasis se ha puesto en la mejoría de la calidad de vida de las personas con cáncer y enfermedades de alto riesgo, entre ellas se cuentan: en la década de los 50 Arthur Sutherland estableció la primera unidad de psiquiatría oncológica en el Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering (MSKCC) de Nueva York, que ha evolucionado al Departamento de Psiquiatría y Ciencias Conductuales que desarrolla cuidado clínico, investigación y enseñanza, además de diversas publicaciones. (8)

También se han creado fuera del ámbito hospitalario y académico, instituciones de apoyo a las personas con cáncer, que participan como recursos complementarios en el tratamiento médico y no como terapéutica sustitutiva, entre ellos, tenemos: el Cancer Help Centre, de Bristol Inglaterra fundado por la Dra. Rosy Thomson, para brindar apoyo holístico a las personas con cáncer, el Simonton Cancer Center; fundado en la década de los 70 por la Dra. Stephanie Matthews Simonton y el Dr. Carl Simonton, cuyo objetivo es asistir con un programa psicosocial a las personas con cáncer, el Instituto Barthe Psicosomática y Psicología Clínica fundado en Barcelona España por la psicóloga Emma Barthe para dar apoyo psicosocial a personas con cáncer; la Wellness Community, fundada por Harold Benjamín en 1982 en California y en la actualidad cuenta con más de 18 centros en los Estados Unidos, trabaja estrechamente con más de 300 médicos oncólogos y en 1995 atendía más de 3.500 personas semanales.

En esta presentación nos proponemos revisar los componentes de la psicoterapia de la persona con cáncer que se han puesto de manifiesto por medio de la investigación clínica y experimental, con el fin de introducir al lector en los problemas involucrados en esta área particular de la psicoterapia, dentro del espacio teórico de la psicología de la salud.


Aspectos generales

.-Conocimiento del diagnóstico

Todo proceso de acompañamiento psicoterapéutico a la persona con cáncer, se encuentra definido por la presencia de un psicoterapeuta y por lo menos una persona que ha sido diagnosticada de cáncer. La comunicación del diagnóstico es un derecho de la persona enferma, que debe ser satisfecho por su médico oncólogo y …“debe basarse sobre las probabilidades de alivio y en la esperanza de la curación, explicadas dentro de la intimidad única que procura el arte médico bien ejercido”…(9) El punto de partida de la psicoterapia, es la evaluación tanto de la cantidad como de la calidad de la información suministrada y la fantasía elaborada por la persona con relación a su enfermedad, ya que sobre esta base se pueden edificar los otros objetivos y estrategias; puesto que el proceso de acompañamiento, debe estar centrado en la enfermedad física, y sus manifestaciones biopsicosociales que van señalando la pauta de los diferentes modos de afrontar, las múltiples situaciones que pueda propiciar y requerir atención.

El psicoterapeuta debe partir de la concepción del cáncer como una enfermedad que puede tener un curso crónico, pero que implica diferentes porcentajes de riesgo de muerte, dependiendo de: el estadio, la localización, la composición histológica, y las condiciones biopsicosociales generales de la persona que posee el diagnóstico. El psicoterapeuta debe abrir el espacio para que la persona exprese, su vivencia de riesgo en la que se encuentra su vida, por el impacto del diagnóstico. (10) y facilitar o apoyar inmediatamente el reto de aumento de la calidad y cantidad de vida, incluso más allá de los límites que exprese el pronóstico clínico; con el fin de elevar la probabilidad de movilización de recursos biológicos, psicológicos y sociales, que incluso pueden ser desconocidos hasta ese momento, para la persona y su entorno familiar.

Esta capacidad humana de movilización de recursos extraordinarios pueden ponerse en función de la recuperación de la persona con la enfermedad, ya que como dice Fromm: que ante situaciones de peligro o recordándolas, será más fácil apreciar la tendencia innata a vencer, crecer y vivir. En peligro desplegamos fuerzas y destrezas que nunca habríamos creído tener: y no sólo físicas, sino también mentales, incluso de percepción; cuanto más clara y rigurosamente se le explique a la persona la situación en que se encuentra y las opciones que tiene, tanto más movilizará sus energías de excepción y tanto más lo acercaré a la posibilidad de mejorar. (11) Este fenómeno también lo explica la teoría del afrontamiento (coping) que hace referencia al desarrollo de nuevas estrategias y la instrumentación de nuevas conductas, requeridas frente a una dificultad inusual, que rebase los recursos de respuesta y que ponga en peligro su bienestar, e igualmente ofrece un marco conceptual que ayuda a explicar la complejidad de este fenómeno y es un punto de partida para evaluar el impacto de los distintos modelos de intervención. (12) La capacidad de afrontamiento del sujeto le permite disminuir la activación fisiológica del distrés, mantener la dignidad personal y las relaciones con los otros significativos, así como recuperar e incrementar la función física. (13).

Aunque planteamos como derecho de la persona enferma y necesidad para el proceso terapéutico, el conocimiento del diagnóstico; no se puede tomar en términos absolutos, ya que existen situaciones clínicas particulares en las cuales, la comunicación del diagnóstico puede resultar tóxica para la persona, bien sea por la situación emocional en la que se encuentra inmerso o por el avanzado proceso oncológico y mal pronóstico, unido a las pobres condiciones físicas de la persona. En otras oportunidades la persona intuye su condición, pero no desea que el médico tratante le comunique el diagnóstico y mucho menos el pronóstico; aunque se adhiere al tratamiento de la misma manera como lo hizo con los métodos diagnósticos. En estas situaciones el clínico debe recordar que en la psicoterapia de la persona con cáncer el requisito esencial es conocer el curso de la enfermedad, plantear un abordaje flexible, abordar las defensas usando el sentido común de psicoterapeuta entrenado y reconocer que éstas funcionan más como mecanismos de “coping” que como verdaderas resistencias al proceso terapéutico, (14) ) por lo que es necesario evaluar, en términos de ganancia-pérdida, la permanencia de las defensas, con el fin de respetarlas e incluso apoyarlas, cuando la situación lo requiera.

Otro aspecto a tomar en cuenta en todo momento y particularmente posterior al establecimiento y comunicación del diagnóstico es la aparición de los cuadros depresivos que son comunes en las personas con problemas oncológicos, pero de difícil apreciación ya que sus síntomas se superponen con las manifestaciones de la enfermedad física, por lo que el psicoterapeuta debe prestar mucha atención, tanto a los indicadores clínicos, como a los predictores de depresión que se han reportado, entre ellos: historia de depresión e intentos suicidas, abuso de substancias, pobre apoyo social, duelo reciente, fatiga extrema, enfermedad avanzada, comorbilidad, uso de esteroides y quimioterapia, así como falla metabólica o nutricional. (15)

El problema etiológico.

Técnicamente el cáncer es un término genérico para designar a un grupo de procesos de múltiple etiología, caracterizados por hiperplasia, neoplasia y heterotipia, de comienzo unicéntrico o multicéntrico órgano-focal, con capacidad infiltrativa y metastatizante, que produce una sintomatología variable según la localización de la proliferación primitiva y de las metástasis y tiene una evolución generalmente mortal. (16)

Este proceso celular se verifica en la persona dentro de una realidad sistémica compleja, en un conjunto de relaciones recíprocas con los sistemas: orgánicos, sociales, psicológicos, antropológicos, económicos que tienen un peso que puede ser variable, en la determinación etiológica de las enfermedades en general y del cáncer en particular. Esta configuración constituye complejos etiológicos, en los que se hace difícil determinar la participación de cada una de las variables en forma aislada.

El auge de ciertos grupos dentro del movimiento de la “New Age”, la “cultura de la autoayuda” y “las terapias holísticas”, entre otras; cuyos protagonistas son principalmente profesionales de las disciplinas más diversas, pero generalmente, legos en psiquiatría y psicología, han generado en diferentes partes del mundo la proliferación de grupos “terapéuticos”, cuyo único objetivo pareciera ser el lucro; en donde se administran “técnicas”, con poca fundamentación científica y que sostienen un modelo etiológico lineal y simplista sobre la enfermedad. Fundamentados en la creencia superada por la medicina psicosomática y la psicooncología, que toma como verdad científica el valor etiológico del conflicto psíquico, en el cáncer y su remisión con la solución de la conflictiva intrapsíquica. Sin tomar en cuenta el tipo de cáncer, su estadio, los tratamientos médicos, los antecedentes patológicos y el estado general de la persona

La errónea creencia de que cualquier evento estresante “mal manejado” produce cáncer, se ha generalizado entre el común de las personas, (17) y de la misma manera se ha asegurado que controlando esos aspectos se puede prevenir o hacer desaparecer la enfermedad, esto ha servido de base para un gran mercado de libros, cintas videos y congresos, en donde nos aseguran que tenemos el poder individual y absoluto, de forjar todos los aspectos de nuestro destino, especialmente de controlar nuestra salud y nuestras enfermedades. Estas ideas cobran especial fuerza y mayor demanda en el caso del cáncer, por el temor que culturalmente se tiene a esta enfermedad. (18)

Las evidencias clínicas, nos señalan que no se puede incluir dentro del complejo etiológico, a cualquier evento vital estresante, sino solamente a las situaciones altamente traumáticas que comprometan directa o indirectamente todas las áreas, tanto intelectuales como afectivas de la personalidad y de la vida de relaciones del sujeto, mantenidas en el tiempo y que le otorga una sensación de total indefensión, o de estar a merced de las circunstancias, es decir lo que configura un trauma, tal como lo define Fromm: como un proceso prolongado, en el cual una experiencia sucede a otra, resultando finalmente una suma y, más que una suma, un cúmulo de experiencias: a veces, de un modo que no parece muy distinto al de las neurosis de guerra, cuando se llega a un punto de quebranto, y la persona se enferma. (11)

Otro elemento proveniente del enfoque psicosomático y de los desarrollos psicométricos, que ha sido mal entendido y máximizada su importancia, es la presencia de la personalidad tipo C, como elemento etiológico en el cáncer; sin embargo autoridades en el área como: el Dr. Paul Rosch, fundador del Instituto Americano de Estrés, el Dr. LeShan y la Dra. Jimmie Holland, consideran que no existen investigaciones concluyentes que afirmen tal asociación y más bien se le agrega un elemento altamente perturbador, y generador de culpa en la persona que porta la enfermedad, en cuyas familias se puede generar un comportamiento ansioso que presiona a la persona para que modifique un patrón de “conducta oncogénica” para prolongar su tiempo de sobrevivencia. (18)

En la actualidad el desarrollo teórico del enfoque psicosomático sólidamente fundamentado en evidencias experimentales, han puesto de manifiesto, la presencia de variables psicológicas, tales como: altos niveles de estrés crónico, ansiedad, depresión, desesperanza; que pueden apoyar la disminución de conductas de autocuidado y mayor exposición a los agentes carcinogénicos, que eventualmente pueden elevar el riesgo de desarrollar cáncer, si la condición biológica del sujeto lo permite. A la luz de estos desarrollos, hoy se afirma que el núcleo de la investigación psicosomática no consiste en analizar el papel de los factores psicosociales como causa directa de la enfermedad sino como productores de alteraciones de susceptibilidad a la enfermedad. (19)

.- Afrontamiento del diagnóstico, del drama a la satisfacción.

El enfermar no es sólo un problema técnico, profesional, teórico o de investigación, se trata principalmente de un evento esencialmente humano, que posee unas cualidades especialmente conmovedoras, en el sentido de impactar violentamente, en la sensibilidad de la persona y sus seres queridos, especialmente cuando se trata de una enfermedad que pone en riesgo la continuidad de la vida, como es el cáncer; ya el acto de comunicación del diagnóstico implica un evento vital catastrófico, que se asocia con la idea de muerte inminente, incapacidad, mutilación, dependencia y alteración de las relaciones sociales. (20) Ante esta situación se puede asumir una actitud que conduzca a una conducta resolutiva, o puede que se dramatice la situación, centrándose en el dolor psíquico y encerrarse en un círculo de autocompasión, que puede dificultar retar el pronóstico y que conduzca a la satisfacción de la meta personal cumplida.

El diagnóstico de cáncer es un evento altamente estresante para la mayoría de las personas, por la carga de representaciones sociales que se ha hecho de la enfermedad, que se encuentran centradas, en el origen del nombre que deriva de griego cangrejo, por su apariencia externa de los tumores infiltrantes que asemejan al cuerpo y las patas del animal, pero también con el valor simbólico del cangrejo, que se encuentra relacionado con el maligno, que para el simbolismo cristiano es el demonio, de allí que los tumores o las células y la misma enfermedad lleven ese adjetivo.

El calificativo de canceroso, es el equivalente a la posesión por la enfermedad y en consecuencia por el maligno. Por eso es de gran importancia que durante nuestro contacto con la persona que solicita ayuda se establezca una descontaminación de los espacios personales mediante la delimitación de la enfermedad, nos debemos referir a ella como tumor canceroso, en lugar de tumor maligno. Podemos minimizar la representación del poder destructivo de la enfermedad, cuando nos referimos a ella como a células atípicas, describiéndolas de este modo y despojándolas de la fuerza destructora de la malignidad.

Es bueno enfatizar que la persona porta la enfermedad, como un elemento parcial que no logra definirla integralmente dentro de la categoría diagnóstica, por eso nunca nos referiremos al canceroso, para designar a la persona con cáncer y hablamos de enfermedad de riesgo para indicar en forma explícita la relación de la enfermedad con la muerte, pero no como una fatalidad sino como una posibilidad que indicamos como riesgo que corremos en función de la enfermedad y los recursos tanto internos como externos, para hacerle frente. De la misma manera tratamos de eliminar cualquier denominación con carga desvitalizadora, como la de paciente, que implica la connotación de pasividad, adaptación pasiva, al diagnóstico y tratamiento. Esta actitud debe estar presente desde la primera sesión de trabajo sobre la comunicación del diagnóstico, ya que el adecuado manejo de dicha información es un factor indispensable para asegurar una óptima alianza terapéutica y adhesión al tratamiento, (21) además de un afrontamiento más resolutivo de la enfermedad.

También contribuyen al proceso de afrontamiento otras cualidades, tales como: la personalidad, la religiosidad, la historia de cáncer en la familia, (22) pero no solo influyen las características intrapsíquicas, también lo hacen las variables socioeconómicas de la persona diagnosticada, que pueden facilitar o dificultar los recursos cognitivos y materiales, para tener acceso a una atención médica, que permita el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad. En algunos casos estas variables, son determinantes para el establecimiento del pronóstico, con independencia de los factores biopsicológicos; así lo reportan investigaciones realizadas en Europa y Estados Unidos se ha observado que aunque la posesión de un seguro privado no es un criterio para predecir resultados favorables; la supervivencia era menor en pacientes tratados en el sistema hospitalario público y de zonas rurales. (23) La mortalidad por cáncer de seno es mayor entre la población negra, en los Estados Unidos, pero la explicación se centra en el nivel socioeconómico y en las creencias y actitudes más que en las características biológicas del grupo étnico, (24) el diagnóstico es más tardío y la tasa de mortalidad mayor en los niveles socioeconómicos más bajos. (25)

No hay una manera única de afrontar el cáncer y tampoco un orden en la aparición de las reacciones de adaptabilidad, por lo que respetar la diversidad de las formas de afrontamiento adecuado a cada momento existencial que pauta la enfermedad, es de gran importancia para el acompañamiento terapéutico. (17) Es de crucial importancia hacer una evaluación realista de todas las dimensiones que influyen en la recuperación, con el fin de diseñar estrategias compensatorias de las debilidades, ya que la reacción de adaptación al diagnóstico de cáncer está condicionada por la sociedad, los recursos de la persona con el diagnóstico y las características propias de la enfermedad.(26) Si centramos toda la responsabilidad de la recuperación en los aspectos psicológicos de las personas, podemos facilitar la culpa y la depresión ante una evolución física adversa.

El terapeuta debe tener en cuenta que la depresión y la incidencia de suicidios son mayores en personas con cáncer que en la población general, (27) al igual que la presencia de síntomas similares a los del trastorno por estrés postraumático (EPT), después de la quimioterapia. (28, 29) Asimismo, la ansiedad generada por el diagnóstico y el tratamiento fomentan un volumen elevado de quejas somáticas funcionales que elevan el número de consultas por emergencia y disminuyen la adhesión al tratamiento. (30) En oncología el distrés genera normalmente: sentimientos de vulnerabilidad, tristeza, miedo, y crisis espirituales, que en función de los antecedentes personales, puede convertirse en problemas más severos como: depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social, por lo que el distrés debe ser detectado y tratado tempranamente, como un punto emergente inicial, en la psicoterapia de la persona con cáncer. (31)

.- Calidad de vida.

Cuando nos planteamos mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer, nos dirigimos a operar sobre dos componentes esenciales del concepto, que son: por un lado, la neutralización de los obstáculos que impiden el disfrute de la vida y por el otro, los contenidos que cualifican la vida del sujeto; en tal sentido no solo nos planeamos colaborar en la reducción del dolor, de los vómitos, el aumento de la autonomía sino también y más importante la recuperación de los aspectos que se hayan entorpecido por la presencia del cortejo sintomático de la enfermedad. Uno de los conceptos de calidad de vida más amplios es el de Brengelmann (32)…”Por calidad de vida entendemos cosas como disfrutar de libertad, desarrollar la iniciativa, cultivar hábilmente las relaciones sociales, estar satisfecho, presentar escasas molestias psicosomáticas, ingerir pocas pastillas, no estar enfermo, poseer una buena profesión, tener un buen empleo y encontrar sentido a la vida, independientemente de si éste consiste en valores materiales o ideales”…

Una variable inicial, básica a considerar en la persona con cáncer es la voluntad de vivir, que se define como la energía disposicional, que se puede poner en evidencia en situaciones extremas de estrés, en donde la persona se encuentre en el dilema actualizado cotidianamente de vivir o morir, sin que la solución dependa completamente de él o ella, es típico de aquellos sujetos que transforman las experiencias negativas en positivas, como dice Fernandez R.L. la voluntad de vivir se trata siempre de la predisposición del sujeto a “creer en algo”, tener “ilusiones”, “esperar algo de alguien”, siempre y cuando los sujetos atribuyan sentido a su vida. (33) Muchas personas con cáncer pueden tener una agenda oculta de voluntad de morir, que en caso extremo puede materializarse en el suicidio, como forma de escape del sufrimiento psicológico, especialmente cuando existe un apoyo social muy reducido, dolor físico sostenido, agotamiento, ansiedad y malestar general subjetivo persistente. En otras oportunidades se activa esta agenda por la anticipación de pensamientos referidos a una vida, que no merece ser vivida. Cuando hablamos de calidad de vida nos estamos refiriendo al cultivo de las expresiones de la salud, es decir, la actualización de sus potencialidades, capacidades, tendencias, habilidades, tanto cognitivas como emocionales que no deben estar restringidas sólo al proceso de superación de la enfermedad, sino al redimensionamiento y desarrollo de todas sus cualidades vitales, que implica una convivencia adaptada con una enfermedad, que en muchos casos ha pasado de ser mortal para convertirse en una condición crónica. En esta esfera cobra significación especial profundizar las cualidades vitales que son expresiones de salud, tales como: el movimiento, como expresión de la afectividad, y de los recursos motores, que pueden manifestarse en el ejercicio, la danza o simplemente en el deambular. La nutrición, como espacio de incorporación de la vida. La espiritualidad, en su aspecto religioso institucional o personal, apoyo social, en sus dimensiones: afectiva, de información e instrumental, sueño, sexualidad, pensamiento creativo, actividad lúdica.


El tema de la calidad de vida es especialmente importante, ya que con los desarrollos tecnológicos, el cáncer tiende a ser más una enfermedad crónica que mortal, lo que genera el reto de apoyar adecuadamente a las personas sobrevivientes, cuya población supera ya los 8 millones de personas, tan sólo en Estados Unidos. Su principal preocupación es el riesgo de recurrencia, seguido de la presencia de esterilidad, deterioro neuropsicológico (especialmente en niños post-radioterapia craneal). (34)

Un alto porcentaje de los metaanálisis realizados, para evaluar los grupos de apoyo psicosocial para personas con cáncer, han mostrado resultados positivos en el aumento de la calidad de vida y una reducción de los síntomas problemáticos, tanto físicos como psíquicos. (35)


.- Aumento de la sobrevivencia.

En el espacio académico y científico se han diseñado y evaluado un conjunto de esquemas psicoterapéuticos, entre ellos destacan dos protocolos de referencia mundial que reportan, no sólo mejoría de la calidad de vida sino también, aumento de la sobrevida, de las personas que participaron en una intervención psicosocial: Spiegel et al (36,37) demostraron en 89 mujeres con cáncer metastásico de mama, que las mujeres del grupo control (n=36) vivieron en promedio 19 meses luego que el estudio comenzó, mientras que las mujeres del grupo experimental (n=50) con apoyo psicosocial vivieron un promedio de 36.6 meses, y estas diferencias eran estadísticamente significativas. Los autores proponen los siguientes mecanismos para explicar lo resultados: la disminución de la ansiedad y la depresión, mejora la dieta, al aumentar el sueño y el ejercicio, cuidan mejor su cuerpo y así enfrentan mejor la enfermedad. Las personas con cáncer menos deprimidas podían interactuar mejor con sus médicos, y cumplir mejor sus tratamientos. El otro protocolo es el de Fawzy et al. (38, 39, 40) quienes diseñaron un esquema en un encuadre grupal para personas con melanoma maligno estadio I y II que incluía: enriquecimiento educacional, información sobre la enfermedad y apoyo socio-emocional, en sesiones semanales de 90 minutos durante seis semanas. Se realizó un seguimiento de seis meses y seis años. Al final de la terapia se redujeron los niveles de alteración emocional y aumentó el uso de estrategias activas de afrontamiento. A los seis meses las mejorías emocionales y en las estrategias de afrontamiento fueron más profundas y aumentó significativamente la supervivencia del grupo intervenido.



Resultados similares de aumento de la supervivencia han reportado: Kuchler, (41) quien adelantó un protocolo de investigación para evaluar el impacto del apoyo psicoterapéutico en personas con cáncer gastrointestinal, al igual que Ratcliffe, M.A.,(42) quien trabajó con personas con enfermedad de Hodkin´s. y logró un aumento en la calidad y tiempo de sobreviviencia.

En una revisión realizada por Blake-Mortimer J para evaluar el efecto de los grupos terapéuticos para el aumento de la calidad y cantidad de vida y reporta que hay evidencias que indican que la psicoterapia del grupo mejora la calidad de vida de pacientes de cáncer y hay un cuerpo creciente de evidencias que sugiere además, que la psicoterapia de grupo mejora la supervivencia de las personas con cáncer. (43)

No obstante, se encuentra abierto el espacio en esta área de investigación y aplicación clínica que ha arrojado nuevas y sólidas luces sobre las estrategias más adecuadas para la reducción de complicaciones psicológicas, control de síntomas colaterales al tratamiento médico y aumento de la calidad de vida, pero no así el aumento de la sobrevida de las personas, los protocolos que se han desarrollado con posterioridad a los de Spiegel y Fawzy han reportado resultados contradictorios, por lo que se requiere mayor número de investigaciones, que permitan replicar los hallazgos iniciales para poder hacer una aplicación clínica de la psicoterapia grupal e individual, dirigida específicamente al aumento de la sobrevida de las personas con cáncer.

En un estudio realizado en Inglaterra, multicéntrico, controlado y aleatorizado, para evaluar el efecto del apoyo psicosocial en personas con cáncer metastático de mama, trabajaron con 235 mujeres con cáncer metastásico, distribuidas al azar, con tratamiento médico convencional con un grupo de la intervención que participó en la terapia de grupo expresiva (158 mujeres) y un grupo control que no recibió ninguna intervención (77 mujeres). Concluyeron que la terapia de grupo expresiva no prolonga la supervivencia en las mujeres con cáncer metastásico de mama, sólo mejora el humor y la percepción de dolor, particularmente en mujeres que son más afectadas inicialmente. (44)

Igualmente se han adelantado protocolos para determinar la influencia de la psicoterpia cognitivo-existencial en la sobrevida de personas con cáncer de seno en fase temprana. Kissane et al. trabajaron con 303 mujeres asignadas al azar, en los grupos experimental y control, con cáncer de seno en fase temprana, con tratamiento médico convencional y sesiones de terapia del grupo semanal más tres relajación, se reportó como resultado que la psicoterapia no extendió la supervivencia del grupo intervenido, compuesto por mujeres con cáncer de seno de fase temprana. (45)


.- Integración disciplinaria.

Los grupos de apoyo psicosocial, como terapia coadyuvante, deben estar vinculados a centros asistenciales de oncología, aunque su realización sea extramuros, deben estar conducidos por un Psicólogo especialista en Psicología Clínica, Psicooncología o por un Médico Psiquiatra, con entrenamiento en psicoterapia. La atención psicosocial a personas con cáncer es una acción interdisciplinaria que incluye: Psicología Oncológica, Psiquiatría de Enlace, Nutrición y Dietética, Enfermería Oncológica, Anestesiología para el manejo del dolor, cuidados paliativos, apoyo espiritual (servicio pastoral) y voluntariado (sobrevivientes al cáncer o familiares). Fawzy. (40) En el acompañamiento psicoterapéutico es preciso establecer una adecuada alianza terapéutica con el enfermo, y garantizar el apoyo del grupo familiar; proporcionar psicoterapia de apoyo, intervenciones cognitivo-conductuales y otras estrategias psicoterapéuticas, que no deben excluir el uso de medicación psicofarmacológica, que tenga en cuenta la condición general de la persona y el efecto sobre otros recursos terapéuticos que se administren. (46,47)

.- La asistencia integral.

La psiconcología es una rama de la medicina conductual o psicología de la salud que tiene como objetivo el estudio científico de la persona con cáncer y el cuidado de la dimensión psicosocial del paciente oncológico. (8) Se ha reportado información aplicada al cáncer desde la perspectiva de la Psiconeuroinmunología, como hipótesis explicativas. (48) En donde se pone de manifiesto la importancia del conjunto de variables biopsicosociales, tanto para la disminución como para la activación del sistema de defensa, por lo que cobra mayor relevancia, garantizar que la persona que solicita ayuda sea orientada adecuadamente para que solicite asistencia integral para abordar el diagnóstico de cáncer.

La asistencia integral a la persona con cáncer debe tomar en cuenta los aspectos: a)biomédicos, relacionados con las condiciones generales del funcionamiento orgánico de la persona, las características específicas del tumor, histología, localización, estadio, pronóstico, con los b)psicológicos, precedentes o secundarios al diagnóstico y que conspiren con el tratamiento y el logro del máximo nivel de recuperación esperado desde el punto de vista médico , aquí podemos incluir también la dimensión psicobiológica estudiada por la psicooncología, relativa a los factores, psicológicos, sociales y conductuales relacionadas con la aparición del tumor. (6) c)sociales, es decir las variables relativas al conjunto de interacciones en donde se encuentra inmerso el sujeto; desde las relaciones familiares hasta las institucionales, el trabajo, los centros asistenciales, etc. d)económicos, las variables económicas de la persona con el diagnóstico van a influir en forma determinante en el pronóstico de la enfermedad, ya que los medios de diagnóstico y tratamiento en los países con medicina privada en cualquiera de sus modalidades o con asistencia pública deficitaria, impone la asistencia a la persona con el diagnóstico y sus familiares, en la movilización de estrategias individuales y colectivas para lograr el acceso a óptimos medios de diagnóstico y tratamiento, e)antropológicos, relacionados con lo aspectos físicos, relacionados con predisposición a cierto tipo de cáncer, así como con los aspectos culturales relativos al conjunto de representaciones grupales sobre la enfermedad y el proceso terapéutico y f)nutricionales, como variable, con valor etiológico y de importancia en el proceso de recuperación de la persona.

Todas estas variables deben ser atendidas institucionalmente o en otros espacios pero en íntima relación con el ámbito clínico hospitalario, ya que la desmedicalización de la asistencia a la persona con cáncer, que propician algunos grupos de apoyo autogenerados, al margen de las instituciones asistenciales y con una tendencia sustitutiva larvada de la asistencia médica, abordan el problema de una manera parcial, aunque se autodenominen holistas, integradores, o cualquier otro adjetivo, caen en un “psicologismo superficial” e incluso algunos pueden sugerir en forma tácita la desvinculación del tratamiento médico convencional y científicamente fundamentado, al juzgar solo los efectos colaterales; probablemente por desconocimiento de los recursos médicos y técnicas conductuales existentes para minimizar estas consecuencias indeseables del tratamiento.

Aspectos particulares

.- Setting.

El setting de la psicoterapia de la persona con cáncer es variable y se encuentra condicionado a la evolución clínica del proceso oncológico de la persona; en consecuencia puede iniciarse en el consultorio, con una entrevista inicial de evaluación y establecimiento del contrato terapéutico, de tiempo variable y luego continuar en el ambiente hospitalario, incluso si lo requiere la situación psicológica de la persona enferma y lo permite el equipo de atención médico-quirúrgico se le puede acompañar hasta el quirófano y luego en la sala de recuperación, posteriormente se pueden realizar visitas domiciliarias, incluso se puede continuar la relación terapéutica por medio del teléfono, en los momentos que por indicación médica, sean restringidas las visitas porque las condiciones inmunológicas requieran cierto aislamiento.

El seguimiento psicoterapéutico por medio del teléfono ha mostrado ser útil para personas con depresión, (49,50) igualmente se ha reportado su efectividad en la mejoría del insomnio, en donde son comparables los resultados obtenidos con la terapia cognitivo conductual, (51). En personas con cáncer se ha reportado su influencia en la mejoría discreta de síntomas emocionales (52,53) lo que hace viable a esta técnica especial para el control de personas con cáncer cuando es el único medio disponible para conservar la relación terapéutica en los momentos en que el paciente tiene dificultades médicas para asistir a la consulta. (54)

Otra opción que se ha reportado es la posibilidad de administrar tratamientos psicosociales individuales o en grupos, apoyados en internet, a pesar de las limitaciones notables que supone, por el acceso y uso de la tecnología y la reducción de la comunicación sólo al aspecto verbal, pero puede aumentar la cobertura del cuidado psicosocial a mayor número de personas.(55) Estos recursos tecnológicos son medios que permiten la continuidad de un vínculo terapéutico previamente establecido, pero no se puede considerar un medio sustitutivo al proceso psicoterapéutico cara a cara.


.- Objetivos de la intervención psicológica.

.-Objetivos generales.

Dentro de los objetivos de la psicoterapia de la persona con cáncer, nos podemos plantear cuatro generales, que responden a cualquiera de los estadios de la enfermedad, aunque tendrán modificación o distinto énfasis en cada uno de ellos; estos son: a) mantenimiento o aumento de la calidad de vida de las personas, diagnosticadas y sus familiares b) aumento de la sobrevivencia del sujeto, por lo menos dentro de los límites de probabilidad que establece el proceso orgánico c) consolidar la adhesión a los tratamientos médico-quirúgicos d) aumento de la calidad de la muerte

.-Objetivos específicos.

En la psicoterapia de la persona con cáncer es importante atender los siguientes aspectos: la amenaza básica a la integridad narcisista, sensación de pérdida de control, dependencia y miedo al abandono, pérdida de la identidad y el significado de la enfermedad, así como aspectos relativos a la muerte y al morir (56). De la misma forma se deben atender los síntomas colaterales del tratamiento médico y los relacionados con la evolución de la enfermedad, especialmente el control del dolor, la náusea anticipatoria y vómitos, la ansiedad, depresión y sentimientos de impotencia.(57)

.- Niveles de intervención.

El acercamiento psicoterapéutico a la persona con cáncer supone la posibilidad de coadyuvar con el tratamiento médico e influir en el curso y el pronóstico de la enfermedad, con un instrumental terapéutico de orden psicológico; dirigido al logro de diferentes objetivos, generales y específicos que convergen en el aumento cualitativo y cuantitativo de la vida. En consecuencia un nivel básico de intervención consiste en un acompañamiento en cada momento de su evolución clínica para apoyar sus fortalezas y compensar sus debilidades, ya que se ha reconocido que la dimensión psicosocial está involucrada en el cuidado de todos los enfermos en todos los estadios del cáncer. (58) Como hemos dicho la intención psicoterapéutica está cruzada por la condición física y los factores derivados de la enfermedad, que modifican los objetivos específicos de la psicoterapia, y entre ellos se incluyen: el tipo de cáncer, su estadio, la sintomatología (especialmente la presencia de dolor), y el pronóstico. (20)

En la literatura se señalan diferentes fases en la evolución de la persona con cáncer y en cada una de ellas las necesidades psicoterapéuticas son diferentes; estas fases son: a) diagnóstico, la tarea más importante a cubrir es descontaminar de creencias destructivas el significado de la enfermedad, amortiguar el impacto del diagnóstico, equiparlo con alguna técnica de solución de problemas, apoyo a las necesidades emocionales, sociales y espirituales del enfermo y sus familiares, facilitar la percepción de control sobre su enfermedad. b) Tratamiento, facilitar la adhesión al tratamiento biomédico, coadyuvar al control de efectos colaterales del tratamiento. c) intervalo libre de enfermedad, facilitar la expresión de miedos, preocupaciones anticipadas de la persona con el diagnóstico y su familia, estrategias para controlar cualquier alteración emocional, facilitar el retorno a las actividades cotidianas fuera de casa e) recidiva, prevención y/o tratamiento de estados depresivos, facilitación de la adaptación al nuevo estadio de la enfermedad. f) Final de la vida; colaborar en el control de síntomas físicos como el dolor, detectar y atender problemas psicológicos, como ansiedad, depresión, dificultades de comunicación entre el enfermo y los familiares, detectar y facilitar las necesidades espirituales, acompañar a la persona en el proceso de morir y a los familiares en el procesamiento del duelo para prevenir complicaciones.

.- Psicoterapia individual o grupal.

En esta presentación se ha hecho énfasis en los aspectos psicoterapéuticos de la relación individual, no obstante, la contraposición entre individual o grupal, es un falso dilema, ya que el mejor esquema combina la acción individual con la grupal, ya que ambas han sido administradas a personas con cáncer, con buenos resultados. La psicoterapia grupal ha mostrado su influencia en la salud de las personas, se ha asociado con el aumento de la calidad y cantidad de vida en personas con cáncer, para hacer frente a situaciones de alto impacto de estrés (59). Las características de los grupos que hacen más potente la acción psicoterapéutica sobre los participantes son: cuando el apoyo proviene de personas que tienen relaciones estrechas, mantienen contactos con alta frecuencia y son percibidas por la persona enfocada como poseyendo motivaciones de aprecio, respeto y altruismo, también se aumenta el efecto terapéutico cuando el que apoya es similar en cuanto a: edad, pertenece al mismo grupo étnico, igual religión y educación. En el caso de grupos de apoyos para personas con enfermedades, las personas con el mismo diagnóstico pero en diferente nivel de evolución logran de los participantes mayor compromiso con su régimen médico a través de la comunicación informal, en un código existencial compartido que facilita la modificación de sus actitudes y creencias negativas en torno a la enfermedad y/o el tratamiento. (59)


Los protocolos de investigación que se han diseñado para probar la efectividad de la psicoterapia o el apoyo psicosocial, en las personas con cáncer y que han dado resultados satisfactorio en términos de aumento de la calidad de vida, aumento de la sobrevivencia o ambos; con resultados concretos en reducción de la depresión, ansiedad y dolor, así como el aumento de las habilidades de afrontamiento y, en algunos casos hay evidencia de aumento del tiempo de supervivencia; han incluido psicoterapia de tipo individual y grupal, dirigida tanto a la persona con el diagnóstico como a su familia, por lo que se consideran que han probado ser eficaces y merecen ser incluidos como componentes normales del tratamiento biomédico para los pacientes con cáncer. (60)

No obstante también se han reportado una serie de limitaciones de este tipo de psicoterapia, entre ellas, que los participantes pueden sentir violación de su espacio interior o de su intimidad, al exponer sus dificultades ante el grupo, o de expresarse emocionalmente, el clínico debe valorar en cada momento del grupo la profundidad del trabajo terapéutico, en función de las cualidades grupales con el fin de salvar estas limitaciones. Igualmente debe evaluar, cuando es procedente la intervención familiar, que está especialmente indicada cuando la dinámica establece la designación de un cuidador único, mientras los otros miembros, desarrollan conductas de evitación o negadoras ante el diagnóstico, que pongan en peligro el apoyo necesario para la continuidad del tratamiento indicado.

.-Enfoques teóricos y recursos técnicos

Los enfoques teóricos y recursos técnicos en los acercamientos psicoterapéuticos para las personas con cáncer son muy variados, todos los enfoques psicológicos han hecho algunos aportes a esta área; las terapias no directivas, (61) terapia individual, conjuntamente con asesoramiento y terapia familiar, (62) aunque en el ámbito de experimentación hay un énfasis mayor en el enfoque congnitivo-conductual. (63) La misma tendencia a la diversidad, se observa en la aplicación de recursos técnicos para el abordaje de las manifestaciones psicobiológicas de la enfermedad, entre las más usadas se encuentran: la hipnosis, la relajación progresiva o diferencial, la imaginación guiada, el biofeedback, la desensibilización sistemática, técnica de control atencional, la inoculación del estrés, solución de problemas, y expresión emocional.

Con el fin de ser más incisivo en la intervención psicoterapéutica y de estandardizar las condiciones del ejercicio clínico que sean compatibles con los protocolos de investigación, se han hecho esfuerzos por agrupar las técnicas en esquemas terapéuticos, uno de los más difundidos es el de la Terapia Psicológica Adyuvante, o sus siglas en inglés (ATP), desarrollado por Creer y Moorey, que consiste en una terapia breve, centrada en la enfermedad física, con objetivos claramente definidos, y adaptable a cada condición clínica y engloba un amplio conjunto de técnicas de las que puede hacer uso el clínico, para la aplicación individual. Se ha evaluado su efectividad en la mejoría de la calidad de vida, disminución de síntomas tanto físicos como psíquicos, y se le ha comparado con otros tipos de terapias con resultados prometedores. (64, 65, 66, 67, 68)



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O papel do Agente de Saúde no Diagnóstico Precoce do Câncer Infantil

Arli Melo Pedrosa

O Serviço de Oncologia Pediátrica do Imip foi fundado em 1994 e atende pacientes com suspeita ou diagnóstico de câncer, com até 21 anos de idade. A equipe é formada por onco-hematologistas, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais com especialização e treinamento no atendimento de crianças com doenças onco-hematologicas.

A criança com câncer requer cuidados de uma equipe especializada e multidisciplinar, que compreenda de forma global e individualizada o que acontece com ela, para que a assistência prestada seja mais eficaz, preventiva, acima de tudo, mais humana. Para cumprir o principio constitucional do estado e garantir ao cidadão seu direito de receber atenção integral à saúde, foi idealizado e implantado em todo o Brasil o Programa de Saúde da Família e Agentes Comunitários de Saúde, que desenvolvem suas ações conjuntamente, para aproximar os serviços de saúde da população, com prioridade para as atividades preventivas.

Sendo o Agente Comunitário de Saúde o primeiro profissional da área de saúde a visitar as famílias, dando uma cobertura total da área geográfica do município em que atua, desenhamos um projeto de trabalho para diagnóstico precoce do câncer infantil, não só na questão do encaminhamento, como também na elaboração e conscientização da importância do encaminhamento e desmistificação junto à comunidade.

O programa de capacitação teve inicio no ano 2000, com aprovação pelo comitê de ética do IMIP, na seqüência foram enviadas 625 cartas/folder de esclarecimento para pediatras do estado, utilizando a mala direta da sociedade de pediatria, 185 cartas/ folder a todas as prefeituras do estado.

Com as comunidades assistidas pelo Imip , perfazendo uma cobertura de 23.600 crianças menores que 18 anos , capacitamos o total de 82 profissionais de nível superior e 253 nível médio. No ano de 2003 trabalhamos junto à Secretaria de Saúde de Olinda dando cobertura a uma população de 135.721, menores que 18 anos, capacitando 79 profissionais de nível superior e 362 nível médio. No ano de 2004 trabalhamos junto à Secretaria de Saúde de Paulista dando cobertura a uma população de 98.393 menores que 18 anos, capacitando o total de 77 profissionais de nível superior e 380 profissionais de nível médio. Destas capacitações recebemos 32 encaminhamentos para esclarecimento de diagnóstico sendo 01 deles positivo para câncer. O que significa que esta criança teve o seu diagnóstico feito de forma precoce aumentando assim as chances de cura.

Esperamos com esta proposta de trabalho estar atuando junto à equipe médica no sentido de fazer o diagnóstico mais precoce, e, conseqüentemente aumentando as taxas de cura, comparando o nosso serviço aos índices de paises desenvolvidos.

Juntando os nossos esforços ao trabalho com os agentes de saúde e a conscientização da comunidade como um todo, através dos programas de educação subsidiados pelo Núcleo de Apoio a Criança com Câncer – Nacc, poderemos oferecer uma melhor perspectiva de vida às nossas crianças que tão bravamente lutam para combater essa doença chamada Câncer.



2 - YUNES, Maria Ângela Mattar. Psicologia positiva e resiliência: O foco no indivíduo e na família. Psicologia em Estudo, Maringá, v.8, N. Especial, p. 75-84, 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/pe/v8nspe/v8nesa10.pdf .Acesso em: abr. 2005.

Arli Melo Pedrosa
Psicóloga do Serviço de Oncologia Pediátrica do Instituto Materno Infantil Prof. Fernando Figueira, Recife, Brasil, Centro de Hematologia e Oncologia Pediátrica Cehope, Presidente do Núcleo de Apoio a Criança com Câncer - Nacc . Coordenadora do Programa de Capacitação do Agente de Saúde – Oncologia Pediátrica – IMIP/CEHOPE

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