Vicente Augusto de Carvalho
Hoje, enquanto componho as palavras que introduzirão o próximo número do nosso boletim, vêm-me à mente expressões como dividir e somar, conceitos aparentemente opostos.
E, por outro lado, é hora de cuidar da divulgação de dois eventos: um deles, às vésperas da concretização, é a Jornada de Psico-Oncologia que ocorrerá ainda esta semana em Córdoba Argentina, em paralelo ao Congresso de Oncologia a ser realizado naquela cidade; o outro, ainda em fase de concepção e gestação, consiste na elaboração do próximo Congresso de Psico-Oncologia, programado para abril/maio de 2006.
E como se concatenam essas idéias ?
Penso que o conhecimento da Psico-Oncologia vem acontecendo exatamente dentro dessa dinâmica de dividir para somar. Ocupamo-nos, em nossas lides diárias, do aprendizado e da aplicação dos conceitos, levantamos resultados e mantemos um empenho constante em aperfeiçoarmos instrumentos e ampliarmos a compreensão.
É assim também que acontece com os grupos profissionais, sejam aqueles distribuídos por este imenso Brasil ou os que se formam nos demais países e continentes.
Jornadas e Congressos, por sua vez, são os momentos em que se dividem saberes, em que se lançam novos conceitos, em que se discutem questões essenciais à prática profissional. E desse dividir e desse compartilhar é que resulta a somatória que vai constituindo, gradativamente, o corpo de conhecimento que estrutura a Psico-Oncologia.
Voltando aos eventos. Em Córdoba, a Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia terá espaços importantes para apresentar o que é hoje a Psico-Oncologia no Brasil e para descrever programas de prevenção em câncer, que já são realidade em nosso país. Também lá estará presente nossa escuta, ávida por conhecimentos teóricos e técnicos dos demais participantes. Vamos dividir o que é nosso e somar com o que pudermos aprender.
Para 2006, mantemos a mesma postura. O espaço do Congresso Brasileiro abrigará novas idéias, discutirá os temas atuais que nos instigam, garantirá a oportunidade de troca e enriquecimento a cada participante. Em nossos próximos números, maiores informações serão divulgadas.
E assim caminhamos: dividindo para crescer e compartilhando para aprender.
RESILIÊNCIA E LEUCEMIA NA INFÂNCIA
Heloisa Benevides de Carvalho Chiattone*
Luciana Tarabai Araújo**
Ricardo W. Sebastiani
Nêmeton CEPPS
Hospital Brigadeiro
São Paulo - SP
A criança, enquanto ser em desenvolvimento sempre foi objeto de estudos, principalmente porque é na infância que o ser terá realizado as primeiras e fundamentais inscrições em seu psiquismo, sendo essas, elementos primordiais para o crescimento saudável.
Assim, o desenvolvimento infantil deve ser enfocado em abordagem integrativa onde em condições normais, a criança desenvolve-se como um todo integrado, sob a influência de múltiplos fatores. Nessa medida, o desenvolvimento da criança só pode ser compreendido se considerar as relações interpessoais e as experiências vividas que contextualizam a evolução das potencialidades individuais. Então, se estão centradas na infância as mais importantes inscrições da vida emocional de um indivíduo, a vivência de uma doença e conseqüente necessidade de hospitalização, claramente prejudicam seu desenvolvimento normal.
A doença constitui, talvez, a tensão generalizada mais comum que pode vir a ocorrer com a criança em desenvolvimento. Cada criança que fica doente tem uma reação psicológica à sua doença. Algumas reações são gerais, outras são específicas da doença. As reações gerais dependem de diversos fatores, entre eles: os estágios evolutivos da criança (seus níveis de desenvolvimento cognitivo e emocional e a capacidade adaptativa prévia); o grau de sofrimento e mutilação e o significado que a doença tem para a criança e os pais; a relação pai-filho e a resposta da criança à reação dos pais; a reação psicológica da criança aos procedimentos médicos e cirúrgicos, separações, hospitalização e a interferência resultante nas funções físicas, psicológicas e sociais. As reações específicas dependem, em parte, da natureza e severidade da doença (Lewis e Volkmar, 1993:265).
Essa vivência intensa de crise acontece, principalmente, pela ocorrência, na criança, de dissociação entre o psíquico e o somático e por atingir um ser que ainda não possui estrutura egóica suficiente para o enfrentamento da situação. Além disso, a criança vivencia a experiência da doença e hospitalização com uma intensidade emocional muito significativa, devido a frágil distinção entre o mundo externo e interno, associado ao fato de sua vida psíquica ser composta de fantasias, portanto pouco acessível ao princípio de realidade (Chiattone, 1996).
Ajuriaguerra e Marcelli (1991) afirmam que a vivência da doença remete a criança a movimentos psicoafetivos diversos: a regressão quase sempre acompanha a doença: retorno a uma relação de cuidados corporais e de dependência como aquela do lactente; o sofrimento pode ser vinculado a uma vivência de punição ou a um sentimento de falta: a culpa freqüentemente infiltra a vivência da criança doente. Esta culpabilidade pode ser, então, reforçada pelo discurso da família (você não me obedeceu e por isso ficou doente; você não faz a lição da escola e por isso teve que ficar no Hospital), mas encontra a sua origem também na vida fantasmática da criança; a alteração do esquema corporal, é freqüente (meu corpo não é perfeito, é frágil, é defeituoso), podendo evidenciar fantasmas de castração ou em ferida narcísica mais ou menos profunda; a morte ou a angústia de morte, aparece nos comportamentos, nos sonhos, nas brincadeiras.
Além disso, vários efeitos psicológicos podem ser citados como conseqüência da situação de doença e hospitalização: negação da doença, revolta, culpa e sensação de punição, ansiedade, depressão, projeção, solidão, distúrbios neuróticos, comportamento esquizóide, frustração de sonhos e projetos, privação da realização, regressão e busca de proteção, intolerância emocional e negativismo. As reações de culpa e sensação de punição, ansiedade e depressão, acrescidas de distúrbios neuróticos, podem ser destacadas como causadoras de intenso descontrole emocional à criança doente e hospitalizada. É evidente, portanto que bebês, crianças e adolescentes internados necessitam do apoio de serviços de saúde mental (Chiattone, 1996).
É fato que a permanência no Hospital aumenta o risco de transtornos. Principalmente se associada a incapacidade crônica, desfiguração, imobilização absoluta ou relativa e perda da autonomia. Várias são as seqüelas em crianças internadas por longos períodos: imaturidade, dificuldades em tomar decisões, insegurança frente a vida, temores difusos, intolerância a incertezas, intolerância a perdas, rigidez nos relacionamentos, ambivalência afetiva, resistência a mudanças, resistência a figuras de autoridade, desafio a limites, problemas com a sexualidade, instabilidade escolar (dificuldade na leitura e escrita), transtornos de sono (pesadelos, terror noturno) (Chiattone, 1996).
Assim, a situação de doença e necessidade de hospitalização na infância, provocam repercussões psicossociais importantes e intensas na vida da criança, como: reforço do sentimento de aniquilamento e mutilação (vivenciados através de condutas terapêuticas e procedimentos invasivos); incremento da angústia de morte (pelos longos períodos de hospitalização); sensação de punição (com origem e reforço na vida fantasmática da criança); despessoalização (conflito imposto pela vivência de internação com as implicações, normas e limites impostos); perda da autonomia (interferindo no desejo por controle da criança, prejudicando o desenvolvimento de um ego seguro); limitação de atividades e de estimulação (limitando o senso de domínio da criança); retardo na entrada na escola ou suspensão escolar (comprometendo auto-estima, autoconceito e as relações sociais da criança) (Chiattone e Araujo, 2002).
Acresce-se que as reações à doença e hospitalização são interdependentes a alguns fatores: nível de desenvolvimento cognitivo e emocional, capacidade adaptativa prévia, grau de sofrimento e mutilação, significado da doença para criança e pais, relações pais-filhos, interferências nas funções físicas e psicossociais, experiências vividas na internação, atitudes da equipe, rotinas hospitalares, duração da hospitalização, tipo de internação, natureza da doença (Chiattone, 1996).
A vivência da leucemia para a criança e seus familiares, implica em intenso sofrimento psíquico, desde o momento do diagnóstico, pois exigirá de ambos, a compreensão da doença e do tratamento, considerando-se sua complexidade, o caráter ambivalente do próprio tratamento quimioterápico, e, adaptação a esta nova realidade que os confronta diretamente com a perda do sentimento de invulnerabilidade.
O início do tratamento é um período de intenso sofrimento físico e emocional, marcado pelo impacto psicológico diante da própria doença, com manifestações de desespero e angústia, ao mesmo tempo, de esperança e otimismo. O tratamento intermediário é um período marcado pelo stress psicorgânico diante do tratamento e internações, tanto para a criança como para seus familiares. O final do tratamento é um período marcado pela ansiedade diante da possibilidade de cura que se aproxima como uma realização a ser concretizada.
Dessa forma, de maneira geral, tanto para a criança, como para a família, o tratamento da leucemia representa momentos de maior esperança e otimismo, permeados por outros tantos de desestruturação e ameaça de perda (Darcie, 2002).
O tratamento quimioterápico assume muitas vezes caráter ambivalente, tornando-se o foco central de atenção dos pacientes e familiares, pois, ao mesmo tempo que traz a possibilidade de cura e/ou prolongamento da vida, tem um caráter devastador, pelo intenso sofrimento diante dos efeitos colaterais. Além disso, o tratamento concretiza a realidade da doença, externa e socialmente.
Nesse sentido, diante dos efeitos do próprio tratamento, o paciente leucêmico, em geral, expressa medo, real ou fantasmático, muitas vezes instalando-se desespero e pânico, e, conseqüentemente a intensificação da insegurança, desconfiança, regressão e dependência (Chiattone, 2002). Diante da leucemia, crianças e familiares são diretamente confrontados em suas crenças, valores e expectativas, levando à desestruturação e desorganização interna e externa; o que irá exigir de ambos, longos períodos de adaptação, mudanças em suas autodefinições e a mobilização de seus recursos de enfrentamento.
O enfrentamento satisfatório frente a vivência da leucemia na infância, implica principalmente, na capacidade para resignificar e elaborar a situação adversa imposta pela doença. Esta capacidade de elaboração, fundamentada na resignificação, é denominada resiliência, segundo Rutter (1987).
A resiliência pode ser definida como um conjunto de processos sociais e intrapsíquicos; a capacidade do homem de ação e superação frente às adversidades da vida (Ruter, 1987; Grotberg e Ojeda, 1996).
Ressalta-se que a resiliência desenvolve-se a partir das percepções do indivíduo, frente à situações adversas e estressantes em sua vida. Este processo, no caso da criança, pode ser auxiliado pelos pais, sendo estes, figuras significativas no desenvolvimento da resiliência da criança (Teles, 2002). Uma criança resiliente é aquela que tem a capacidade de viver em um ambiente não saudável, conseguindo conviver com as dificuldades, adaptando-se a elas, bem como, resignificando a situação estressante e adversa.
Nesse sentido, através da resiliência, o indivíduo pode encontrar forças internas para superar e lidar com situações que implicam em transições e conflitos, como, separação, mudança de residência, divórcio, perda de emprego, uma doença grave, morte, entre outros. A resiliência é parte integrante e essencial da personalidade, levando o indivíduo ao movimento de superação e resignificação, de si, dos acontecimentos e de sua própria existência (Oliveira, 2001; Teles, 2002).
Segundo Teles (2002:45), a resiliência pode ser entendida como a capacidade de superar os fatores de risco aos quais são expostos, desenvolvendo comportamentos adaptativos e adequados. Crianças resilientes são aquelas que, não apenas evitam os efeitos negativos associados aos fatores de risco, mas que desenvolvem competência social, acadêmica e vocacional.
Isto significa que uma criança leucêmica estará exposta a doença e tratamento, como fatores de risco, e poderá mostrar-se resiliente em sua capacidade de superação e elaboração desta situação. Quando confrontada com a situação de doença, como a leucemia, a criança necessita desta capacidade de superação e resignificação, para conseguir se adaptar a esta vivência tão adversa, como a doença na infância; que irá impor mudanças drásticas e repentinas, sofrimento físico e emocional e, principalmente perda do controle sobre a própria vida e incertezas quanto ao futuro.
Ressalta-se que crianças resilientes demonstram um modelo parental de apego seguro, além de intrinsecamente, apresentarem um temperamento mais flexível, senso de que são capazes de modificar seu ambiente e acreditam, que as novas situações impostas, representam oportunidade para se adaptarem, indicando claramente a esperança e o otimismo, como características de sua personalidade (Garcia, 2001).
Assim, a criança resiliente, é aquela que mesmo vivenciando adversidades, como a leucemia, consegue resignificar e buscar a adaptação. A doença e o tratamento seriam os fatores de risco aos quais a criança doente está submetida; porém, existem fatores que podem ser chamados de fatores de proteção e que auxiliam a criança em sua resiliência: o apego seguro na relação com os pais, a qualidade de afeto nas relações familiares de forma geral, a relação equipe de saúde/paciente/ família pautada na segurança e confiança, os recursos de enfrentamento dos pais que interferem diretamente na criança, sua capacidade de processar situações, bem como, a atuação da psicologia hospitalar visando o fortalecimento interno e organização desta criança e seus familiares.
Assim, as estratégias psicológicas utilizadas junto à criança leucêmica e hospitalizada devem em sua essência minimizar o risco de má adaptação, objetivando a resignificação e elaboração da situação.
Nesse sentido, a atuação da psicologia hospitalar, torna-se fundamental, pois promove espaço para expressão dos conflitos, medos e angústias, ligados à situação de doença e tratamento, auxiliando o paciente e seus familiares na compreensão da situação; participação ativa de crianças e familiares no processo de doença, encorajando recursos de enfrentamento; visando principalmente, a elaboração da situação de doença pautada na resignificação, ou seja, de forma resiliente.
Esta atuação, fundamentada na busca do equilíbrio biopsicossocial das crianças leucêmicas e seus familiares, a partir de uma ação interdisciplinar, vem de encontro ao objetivo maior do atendimento a crianças doentes e hospitalizadas - a humanização como compromisso.
Heloisa Benevides de Carvalho Chiattone Psicóloga Hospitalar, Chefe do Serviço de Psicologia Hospitalar do HSPM e do Hospital Brigadeiro, Coordenadora do Curso de Especialização e Aperfeiçoamento em Psicologia Hospitalar do Nêmeton Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde, Coordenadora do Comitê de Psicologia da ABRALE Associação Brasileira de Leucemias e Linfomas, Professora da Disciplina de Psicologia Hospitalar da UNIP
Luciana Tarabai Araujo Psicóloga Hospitalar, Coordenadora da Unidade Materno Infantil do Serviço de Psicologia Hospitalar do HSPM e do Hospital Brigadeiro, Professora do Curso de Especialização e Aperfeiçoamento em Psicologia Hospitalar do Nêmeton Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ABERASTURY, A. A percepção da morte na criança e outros escritos. Porto Alegre, Artes Médicas, 1984.
AJURIAGUERRA, J. e MARCELLI, D. Manual de Psicopatologia Infantil. Porto Alegre, Artes Médicas, 1991.
ANGERAMI, V.A. e cols. Psicologia Hospitalar: a atuação do psicólogo no contexto hospitalar. São Paulo, Traço Editora, 1984.
______________________. A Psicologia no Hospital. São Paulo, Traço Editora, 1988.
______________________. E a Psicologia entrou no Hospital. São Paulo, Editora Pioneira,
1996.
______________________. O Doente a Psicologia e o Hospital. SãoPaulo, EditoraPioneira,
2002.
BROMBERG, M.H.P.F.; KOVÁCS, M.J.; CARVALHO, M.M.M.J.; CARVALHO,V.A. Vida e Morte: Laços da Existência. São Paulo, Casa do Psicólogo, 1996.
CAMPOS, T.C.P. O psicólogo em hospitais - aspectos de sua atuação em hospital geral. Tese de doutoramento, PUC, São Paulo, 1988.
_____________. Psicologia Hospitalar. A atuação do psicólogo em hospitais. São Paulo, E.P.U., 1995.
CHIATTONE, H.B.C. e SEBASTIANI, R.W. Curso Introdutório em Psicologia Hospitalar. São Paulo, Biblioteca Nêmeton - Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde, 1991.
DARCIE, F. D. Atrribuições e Interferências das Posturas Biófila e Necrófila no Enfrentamento da Leucemia na Infância. Trabalho de Conclusão de Curso de Especializaçãoem Psicologia Hospitalar. São Paulo, Nêmeton, 2002.
GARCIA, I.Vulnerabilidade e Resiliência. Adolescência Latinoamericana,2, no. 3, 128-30, 2001.
GARFINKEL et al. Transtornos Psiquiátricos na Infância e Adolescência. Porto Alegre, Artes
Médicas, 1992.
GROTBERG, E. e OJEDA, N. S. Tguia de Promoción de la reesiliencia en los ninnõs para fortalecer el espíritu humano. La Haya, Fundación Bernard van Leer, 1994.
KOVACS, M.J. Morte e Desenvolvimento Humano. São Paulo, Casa do Psicólogo, 1992.
LEWIS, S. e WOLKMAR, F. Aspectos Clínicos do Desenvolvimento da Infância e Adolescência. Porto Alegre, Artes Médicas, 1993.
OLIVEIRA, M. C. M. V. Câncer de Mama e Resiliência: uma abordagem psicossomática. Dissertação de Mestrado, Pontifìcia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2001.
RAIMBAULT, G. A criança e a morte. Crianças doentes falam da morte: problemas da clínica do luto. Rio de Janeiro, Francisco Alves, 1979.
RUTTER, M. Psychosocial Resilience and Protective Mechanisms. American Journal of Ortopsychiatry, 57, 316-331, 1987.
TELES, S. S. A Resiliência da Criança Leucêmica: Estudo de Caso Clínico. Trabalho de Conclusão de Curso de Especializaçãoem Psicologia Hospitalar. São Paulo, Nêmeton, 2002.
VALLE, E.R.M. Câncer Infantil. Compreender e Agir. Campinas, Editorial Psy, 1997.
Da Esperança no Tratamento ao Tratamento da Esperança
Como Dar as Más Notícias
Márcia de Carvalho Stephan
A Comunicação das notícias no curso da relação de um oncologista com seu paciente e familiares certamente inclui momentos de gravidade, tensão e tristeza. Se tudo vai bem e a esperança no tratamento se confirma, todos respiram aliviados, alegres e agradecidos.
Há momentos, porém em que não se têm boas notícias a relatar.E elas precisam ser ditas.
Decisões precisam ser tomadas, tanto na mudança do curso do tratamento quanto na passagem para o cuidado paliativo.
O novo milênio nos alcança com novas e intrincadas questões no âmbito da Bioética. Cada vez mais a equipe de saúde se depara com decisões que escapam ao cotidiano a eutanásia,distanásia, ortotanásia, as doações de órgãos e o desejo de não ressuscitação sendo apenas alguns exemplos.
Como primeiro paradigma afirmo que é imperioso separar o mensageiro da mensagem. O vilão é o Câncer ....não quem traz a notícia !
Comunicar o diagnóstico de Câncer é traumático tanto para quem recebe quanto para quem relata. Não é a quantidade de vezes que um oncologista faz esta comunicação que a torna mais fácil.
Atentemos aí para o endurecimento e distanciamento que observamos em alguns profissionais, esta é a forma que encontram para enfrentar , será eficiente? Não creio, pois justo nesta classe de profissionais encontramos um alto grau de burn-out.
Gostaria de citar uma pesquisa feita no Departamento de Psicologia Médica da Universidade de Sydney, Austrália sob o comando da Dra. Phyllis Butow, PhD e cols. e publicada no Journal of Clinical Oncology de Fevereiro de 2005.(1) O Objetivo da pesquisa era identificar preferências para a discussão de prognóstico entre pacientes com câncer metastático incurável e variáveis associadas a estas preferências. Numa amostra de 128 pacientes, 98% preferiram uma abordagem realística e individualizada do especialista em Câncer e informação detalhada na discussão do prognóstico.
A palavra chave é COMUNICAÇÃO e o alvo sempre o paciente.
-Clareza da informação
-Limites- até onde ir, o que o paciente /familiar quer e ou pode ouvir.
-Vantagens-adesão, cooperação.
-Compaixão-sensação de dever cumprido seja qual for a etapa do tratamento
-Cuidado-sempre possível e personalizado, atentando para diferenças culturais e religiosas.
-Certeza de não ser abandonado.
-Possibilidade de falar sobre a morte.
O paciente quer sentir que é parte de um time que joga junto pelo mesmo objetivo. A cura? O controle dos sintomas? Certamente se o paciente sentir que o que lhe é oferecido a cada etapa do percurso é o que a medicina tem de melhor haverá maior aderência, cooperação e contentamento
O paciente não quer apenas saber os fatos, ele quer poder acreditar. Uma batalha está sendo proposta e ele precisa saber que o médico está ao seu lado. A má notícia precisa vir seguida de um plano claro, preciso e que inclua riscos e possibilidades.
Está implícita na demanda do paciente :Quando as mágicas estiverem acabando eu vou poder contar com seu apoio, serei abandonado?Você vai desistir de mim se eu não melhorar? Ouvir eu não tenho mais nada a oferecer é terrível, cruel e acarreta a vivência da fantasia do abandono. Sempre há o que fazer para cuidar do paciente.Em determinado momento é o cuidado paliativo eficaz a melhor e única solução.
A família muda a perspectiva de esperança. O bem estar, a qualidade de vida são os objetivos almejados . O paciente por mais que utilize mecanismos de negação sente, sabe que não está melhorando e uma das coisas que ele não precisa é da conivência da equipe com a mentira.Ouvir seus sentimentos, atender pedidos possíveis e ajudá-lo a resolver pendências de qualquer sorte é função precípua da equipe de saúde nesta fase.
Penson e cols. no artigo publicado in The Oncologist (2) afirma que 85% dos pacientes desejam uma estimativa realista da sua expectativa de vida, se ela for menor do que um ano. Uma data fixa porém, pode descolorir o tempo restante. A incerteza do momento da morte é um pré-requisito para a vida ter sentido e valor.
Os médicos almejam que o paciente espere o melhor mas se prepare para o pior , já o paciente, espera apenas que o médico se dedique à sua saúde e longevidade possíveis. O médico não precisa compartilhar inteiramente as esperanças e medos do paciente para respeitar, conhecer e responder a eles.
A habilidade em comunicar as más notícias efetivamente e com compaixão não inclui apenas a clareza da informação mas promove:
· suporte emocional.
· resposta às reações emocionais do paciente e familiares.
· confirmação de apoio e presença até o desenlace.
· promoção de participação em grupo das decisões finais.
· manutenção do sentido de esperança
Referências Bibliográficas-
1-Hagerthy.R,Butow.P,Elis.P,Lobb.E,Pendlebury.S,Leigh.N,Mac Leod.C,Tattersall.M-Communicating With Realism and Hope:Incurable Cancer PatientsViews on the Disclosure of Prognosis.Journal of Clinical Oncology,Vol23 No 6 (February 20),2005:pp1278-1288
2-Dias .L,Chabner.A,Lynch.T,Penson.R-Breaking Bad News :A Patients Perspective.The Oncologist, Vol 8, No 6,587-596,December 2003
3-Astrow.A,Mattson.I,Raby Ponet. J,White.M- The Art of Oncology: When The Tumor Is Not The Target.Inter-Religious Perspectives on Hope and Limits in Cancer Treatment. Journal of Clinical Oncology, Vol 23 ,No 11 (April 10),2005 :pp2569-2573
Eutanásia e Ortotanásia
Nise Yamaguchi
A eutanásia é sempre condenável?
- NÃO
O que é a vida, afinal? É meramente um conjunto de reações bioquímicas até o momento não replicáveis simultaneamente? Ou algo com uma abrangência maior, sagrada e eterna? Advém das incertezas que cercam o sentido da existência humana a nossa perplexidade diante desse tema tão polêmico que é a eutanásia.
Sou oncologista e imunologista. Faz 28 anos que busco mais vida com qualidade para os pacientes com câncer e portadores de Aids com câncer. Crendo em novas estratégias terapêuticas, fiz imunologia de tumores quando não se acreditava que medicação inteligente, vacinas e anticorpos monoclonais funcionariam, e a genética aplicada ainda era insipiente. A cura e o bem-estar do próximo são minha obsessão: faço pesquisa clínica em câncer com novas moléculas até hoje no Instituto do Câncer Dr. Arnaldo e no Hospital das Clínicas.
Os pacientes que já na primeira consulta me dizem que querem morrer antes de tentar os tratamentos são exceções. Mas existem. Um elemento comum a eles é a falta de esperança, depressão e medo do sofrimento. Sempre os ouço, sinto a sua dor e converso sobre o quanto as estatísticas não levam em consideração a força do indivíduo. Caminhamos juntos no tratamento. Na prática diária de medicina, fica claro que a atitude do paciente depende de crenças ou posturas filosóficas. Depende se acredita que a vida continua após a morte ou que as atitudes tomadas aqui têm ou não conseqüências futuras, por exemplo.
Independentemente da diversidade de visões sobre a existência e também das novas e eficientes técnicas de tratamento, há instantes em que se perde a batalha contra as doenças. É então que uma pergunta se faz necessária: até quando é lícito prolongar com medidas artificiais a manutenção da vida vegetativa? Com o advento do transplante de órgãos, veio a necessidade de definir o momento do óbito como sendo o da morte cerebral, pois nessa hora seria lícito e viável a doação de órgãos, que precisariam ainda estar vivos, independentemente do cérebro. Contudo, na situação pungente da americana Terri Schiavo, esse é um critério não preenchido: ela interage com o mundo, sorri docemente, respira espontaneamente e não sabemos o que pensa e se pensa.
Existe grande confusão entre os diversos tipos de eutanásia -ou boa morte. Uma é a eutanásia ativa, na qual o médico ou alguém causa ativamente a morte do indivíduo e que é proibida por lei no Brasil. Anda de mãos dadas com o chamado suicídio assistido, mas é prática regulamentada em alguns outros países, como Holanda e Dinamarca.
Em um outro extremo há a distanásia ou obstinação terapêutica, que, segundo o especialista em bioética padre Leo Pessini, "é uma ação, intervenção ou um procedimento médico que não atinge o objetivo de beneficiar a pessoa em fase terminal e que prolonga inútil e sofridamente o processo de morrer, procurando distanciar a morte". Sou contra a distanásia -aqui vale um debate ético, afinal, a distanásia é diferente daquela situação em que um paciente com câncer ou Aids controlados, por exemplo, tem uma infecção e vai para a UTI ou para uma intervenção cirúrgica, e tais procedimentos podem até melhorar sua qualidade de vida e aumentar o tempo de existência.
E como seria a verdadeira boa morte? Creio que é aquela denominada morte assistida e que, para não trazer o cunho negativo da terminologia eutanásia passiva, prefiro denominar de ortotanásia. É cuidar dos sintomas sem recorrer a medidas intervencionistas de suporte em quadros irreversíveis. É respeitar o descanso merecido do corpo, o momento da limpeza da caixa preta de mágoas e rancores; é a hora de dizer coisas boas, os agradecimentos que não fizemos antes. É a hora da despedida e da partida.
Quem já compartilhou essa situação com dignidade, com diminuição da dor, com paliação dos sintomas desconfortantes sabe o quão especial pode ser. Nesses momentos, a vida bem vivida valeu a pena, a missão cumprida, as inter-relações que criamos se mostram essenciais, a grande interdependência dos seres vivos fica mais evidente. Então, talvez possamos acreditar no escritor Jorge Luis Borges: "Morrer é como uma curva na estrada, é não ser visto".
Costumo dizer a meus pacientes e familiares que, para o amor, não existe tempo nem espaço. Vivendo bem o momento presente, diminuindo as buscas desnecessárias por poder, posses e prestígio, podemos alavancar o melhor de nós mesmos, inclusive superando as doenças que já temos. Com bom cuidado, mais exercícios, dieta saudável, não fumando e não bebendo, com mais amizade e solidariedade talvez possamos ficar menos doentes e a nossa morte vir na hora certa. Portanto me parece razoável que sejam dadas as condições legais para buscarmos o equilíbrio, não tentando retardar ou adiantar algo que é inerente à vida.
Nise Hitomi Yamaguchi, 45, doutora pela Faculdade de Medicina da USP, é presidente da Sociedade Paulista de Oncologia Clínica, Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia e diretora do Instituto Avanços em Medicina.
Câncer Infantil e Ciclo de Vida Familiar:
fases temporais
Daniel de Paula Lima e Oliveira Lopes
A compreensão do impacto de uma enfermidade crônica, tal qual o câncer infantil, no sistema familiar, requer a consideração específica das diferentes fases que compõem a história natural da doença. A identificação de temas centrais peculiares é o que permite vislumbrar, de forma contextualizada, os modos de enfrentamento adotados pela família, bem como planejar a assistência. (leia mais)
Rolland (1995) propõe um esquema psicossocial das doenças crônicas, no qual está incluída a configuração de três fases temporais distintas: crise, crônica e terminal. Assim, mais do que enfrentar "um câncer", de modo geral, a família se depara com desafios e tarefaschave específicas e características dessas etapas. Esta seqüência é apenas didática, uma vez que, mais do que aprisionar cronologicamente a experiência, tais conceitos nos apontam para modos de ação geralmente observados, mas não necessários.
A fase de crise abrange o primeiro contato da família com a doença, desde a etapa de suspeita que antecede o diagnóstico até a confirmação deste. Segue-se a isso, o delineamento de uma estratégia de tratamento, e os primeiros contatos com o universo hospitalar.
Diversos estudos têm apontado para o impacto emocional intenso sofrido pela família quando frente ao diagnóstico do câncer infantil que pode gerar desorganização e requer uma série de ajustamentos, emocionais e práticos (VALLE, 1994; VALLE; VENDRÚSCULO, 1996; VALLE, 1997; GIAMONA; MALEK, 2002; KAZAK et al, 2003). Vem à tona, com intensidade, o medo da morte, que no caso do câncer infantil se configura como uma inversão na ordem natural dos acontecimentos, algo "completamente fora de lugar no ciclo da vida" (BROWN, 1995, p. 401). Esta última autora ressalta o quanto os filhos normalmente se tornam o foco emocional na família, através do processo de projeção dos próprios pais. A perda, assim, passa a se constituir em algo que abala a possibilidade de "extensão" e perpetuação dos pais, em um sentido existencial e muito particular. Nestes termos, Valle (1994, p.20) refere-se ao diagnóstico do câncer infantil como um "tempo de catástrofe" para a família.
Não apenas os pais, mas também as crianças e jovens acometidos pelo câncer, podem significar a ocorrência desta patologia em si como fato "deslocado" no tempo. Em artigo acerca dos impactos psicológicos do câncer infantil sobre a família, Giamona e Malek (2002, p.1063) citam o relato de um adolescente que se manifestou desta forma após ser informado deste diagnóstico: "Câncer é uma coisa que as pessoas mais velhas têm, não alguém com minha idade". Este é um exemplo de como, culturalmente, o câncer infantil é concebido como algo que, por ser potencialmente fatal, é entendido como "fora da ordem natural das coisas" quando manifesto na infância e adolescência.
Kazak et al. (2003) reiteram que apesar da experiência inicial de muito estresse ser uma constante para a maior parte das famílias que se deparam com o diagnóstico do câncer infantil, a maior parte delas consegue estabelecer um nível de funcionamento psicológico adequado frente às demandas do tratamento e de seu cotidiano. Os autores demonstram ainda que, clinicamente, a identificação precoce dos fatores de risco psicossociais (situação econômica precária, ansiedade, dificuldades emocionais prévias ao diagnóstico) é fundamental para o delineamento de intervenções adequadas às condições de cada família. Defendem, enfim, o direito de acesso universal de toda família de crianças com câncer às modalidades disponíveis de suporte psicossocial, com a intensificação destas intervenções àquelas que se encontrem em situação de especial risco para estresse exacerbado.
A fase crônica, no caso de um câncer infantil, pode ser longa ou curta, de acordo com a evolução da doença, sua resposta ao tratamento, precocidade ou não do diagnóstico e, enfim, do tipo específico de câncer, e sua possibilidade de ser tratado com maior ou menor sucesso. Situa-se entre os ajustamentos iniciais após o diagnóstico, com o início do tratamento, até o momento de resolução, em que há a cura ou se chega à fase terminal (RIBEIRO, 1994; ROLLAND, 1995). Trata-se de uma etapa caracterizada pela alternação de momentos em que o otimismo é maior, quando o tratamento corre bem, ou há remissões prolongadas, e outros de desestruturação, quando há muitas internações, ou o câncer não responde satisfatoriamente ao tratamento. De acordo com Mu et al. (2002), o equilíbrio de todo o sistema familiar é potencialmente ameaçado quando há evidências de recorrência da patologia ao longo do curso de tratamento radio e quimioterápico. São ainda fatores de desestruturação as intercorrências médicas e os efeitos colaterais do tratamento (VALLE, 1988).
Na fase crônica, segundo Ribeiro (1994), há uma gradual consolidação dos comportamentos que vão se tornando estáveis. Diversos hábitos da rotina da família podem ser redimensionados, no intuito de que esta se adapte à realidade do tratamento. A dieta alimentar, muitas vezes, deve ser revista, assim como as questões relativas à distribuição do orçamento doméstico, horários de trabalho da família e freqüência escolar da criança com câncer que pode ser modificada ou, quando necessário, suspensa. Os procedimentos hospitalares e as rotinas do serviço de atendimento e da equipe de saúde passam a estar mais incorporadas no cotidiano tanto da criança como de seus familiares, adaptação esta que pode vir a amenizar muitas das fantasias existentes no início, em que tudo é muito novo e desconhecido.
A última fase temporal das doenças crônicas, quando não há uma boa resposta ao tratamento ou quando o paciente passa a estar fora de possibilidades terapêuticas, e a morte se torna mais próxima, é a fase terminal (ROLLAND, 1995). É um período de muita dor e sofrimento para a família que tem de lidar com questões que envolvem separação, perda, luto e tristeza. O tema da morte, presente em todas as fases já descritas, assume aqui uma outra dimensão, mais imediata e concreta. Junto ao medo da morte, a criança manifesta seu receio da dor, do tratamento, e seu receio de não estar mais perto das pessoas que lhe são queridas.
Esta etapa de resolução, contudo, pode ser também a de um tratamento bem sucedido, em que a criança sobrevive. Araújo e Arraes (1998) demonstraram, a partir da realização de um levantamento bibliográfico acerca da sobrevivência de pacientes neoplásicos, que a percepção de si como curado não se dá de imediato para o sobrevivente. Trata-se de uma vivência paradoxal, na qual coexistem o alívio pela cura e a insegurança relativa a uma recidiva, sensação esta que pode se intensificar a partir do momento em que o paciente não conta mais com a freqüente "proteção" do ambiente hospitalar, com toda sua rotina e suporte medicamentoso. A integração da noção de cura para quem superou o câncer, e também para os seus familiares, é gradual.
* Capítulo extraído e adaptado de:
LOPES, D.P.L.O. Desvelando o ser-familiar-da-criança-com-câncer: Uma análise existencial do conceito de Enfrentamento. 122 p. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2004.
Referências Bibliográficas
ARAÚJO, T. C. C. F; ARRAES, A. R. A sobrevivência em oncologia: uma vivência paradoxal. Psicologia, Ciência e Profissão. Brasília, v.18 (2), 1998.
BROWN, F. H. O Impacto da Morte e da Doença Grave sobre o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, B.; Mc GOLDRICK, M. (Org.). As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar Uma Estrutura para a Terapia Familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.cap. 19, p.393-407.
GIAMONA, A. J; MALEK, D. M. The psychological effect of childhood cancer on families. The Pediatric Clinics of North America, Philadelphia, v.49, p.1063-1081, 2002.
KAZAK, A. E. et. al. Identifying psychosocial risk indicative of subsequent resource use in families of newly diagnosed pediatric oncology patients. Journal of Clinical Oncology, New York, v. 21, n. 17, p.3220-3225, September 1, 2003.
MU, P.F; MA, F. C; HWANG, B; CHAO, Y. M. Families of children with cancer: The impact on anxiety experienced by fathers. Cancer Nursin, New York, vol.25, n.1, p.66-73, 2002.
RIBEIRO, E. M. P. O Paciente Terminal e a Família. In: Carvalho, M. M. M. (Org.). Introdução à Psiconcologia. Campinas: Editorial Psy, 1994. cap. 4, p.197-217.
ROLLAND, J. S. Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, B. ; Mc GOLDRICK, M. (Org.). As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar Uma Estrutura para a Terapia Familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. cap. 18, p. 373-391.
VALLE, E. R. M. Ser-no-mundo-com-o-filho-portador-de-câncer: Hermenêutica de Discurso de Pais. 123 p. Tese (Doutorado). Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo, São Paulo, 1988.
______. Vivências da Família da Criança com Câncer. In: CARVELHO, M. M. M. (Org.). Introdução à Psiconcologia. Campinas: Editorial Psy, 1994. cap. 4, p. 219-242.
______. Câncer Infantil : Compreender e Agir. Campinas: Editorial Psy, 1997.
VALLE, E. R. M; VENDRÚSCULO, J. A Família da Criança com Câncer frente ao Diagnóstico da Doença-Encontros Iniciais com a Psicóloga. Pediatria Moderna, Rio de Janeiro, vol.32. n. 7, p.736-751, 1996.
nfantil e Ciclo de Vida Familiar:
resolução das tarefas e modos de enfrentamento
Daniel de Paula Lima e Oliveira Lopes
Gimenes (1998, p.232) ressalta como a situação de um câncer, desde seu diagnóstico até sua evolução e tratamento, apresenta-se como um "contexto ideal para o estudo e melhor compreensão da relação entre o estresse, as estratégias de enfrentamento utilizadas e a adaptação psicossocial". Revendo estudos nacionais e internacionais realizados tendo como foco a questão do enfrentamento na oncologia, a autora afirma a importância, no bem-estar psicológico do paciente, das estratégias empreendidas nesse sentido. Além disso, essas estratégias de enfrentamento teriam, segundo a autora, impacto no tempo de sobrevida do paciente e em sua qualidade de vida após o tratamento.
É importante ressaltar que muitos dos estudos realizados no intuito analisar as atitudes parentais frente o câncer infantil são comumente procedidos através do relato de experiências de mães. Mu et al. (2002) explicitam que poucos são os artigos que abordam as diferenças abarcadas por questões de gênero, e ressaltam que naqueles em que isto é feito os resultados têm apontado como estratégia de enfrentamento mais comum dos pais do sexo masculino a adoção de atitudes otimistas e procura ativa por informações acerca do câncer infantil.
No caso da família da criança com câncer, as estratégias de enfrentamento classicamente descritas estão relacionadas à resolução de tarefas-chave que passo agora a descrever, de acordo com o critério seqüencial das fases temporais anteriormente apresentadas.
A etapa de crise demanda, como tarefa primordial, o reconhecimento do risco (ROLLAND, 1995). Ainda que em um primeiro momento seja natural a atitude de negação que se apóia, inclusive, em medidas como o questionamento da validade do diagnóstico, a procura por outros médicos, há um momento em que a família necessita reconhecer a gravidade da situação, ainda que sofrida. Isto porque é só reconhecendo o risco que os familiares irão empreender uma busca efetiva por ajuda, uma investigação sobre as possibilidades de tratamentos, e o início desses.
Le Shan (1992) alerta para a existência de dois tipos de negação: "saudável" e "prejudicial". A saudável é aquela que amortece inicialmente o impacto do diagnóstico, para que a família se organize e dê conta da situação. Com o tempo, tende a diminuir. A negação "prejudicial" obstrui o contato do paciente e família com suas possibilidades, tolhendo recursos e enfraquecendo o relacionamento pessoal do paciente.
Outra tarefa-chave importante nesta etapa de crise consiste no aprendizado prático de se lidar com o ambiente hospitalar e assimilar as informações que são transmitidas pela equipe de saúde. Nesse sentido, Romano (1997) retoma a importância da reiteração das informações para a família, que em função de toda a desestruturação característica deste momento pode apresentar sintomas tais como a diminuição da atenção e irritabilidade. Há, enfim, uma tarefa-chave, de natureza existencial e de suma importância, que consiste na atribuição de significados à doença. Esses serão os mais diversos, mas revelam o intuito comum de maximizar a manutenção de um sentimento de domínio sobre a situação (ROLLAND, 1995).
No que diz respeito ao bom desenvolvimento do ciclo vital familiar, a fase crônica apresenta uma tarefa-chave de extrema importância: autonomia (ROLLAND, 1995). O autor enfatiza a relevância desta transição da fase de Crise para a Crônica, onde a família, que provavelmente efetuou um movimento de coesão para dar conta do impacto inicial do diagnóstico, pode restabelecer uma certa autonomia de seus membros, adequada às demandas concretas impostas pelo tratamento do paciente. A permanência rígida da organização familiar em uma estrutura de crise pode tornar-se aqui disfuncional, gerando o que se denomina "prisão adaptativa" (ROLLAND, 1995, p.379). Questionando a primazia da noção de que esta insistência no padrão coesivo familiar estaria relacionada apenas a uma "ansiedade de separação" dos pais, Young, Dixon-Woods e Heney (2002) sugerem uma outra caracterização para o fenômeno, ressaltando o quanto há também uma determinação social mais geral de que os pais devam obrigatoriamente estar muito próximos à criança num momento como esse.
De acordo com Ribeiro (1994), a fase crônica é uma etapa de risco, onde estão potencializadas tendências tanto de ruptura como de coesão no sistema familiar. Conflitos antigos não resolvidos no sistema familiar podem ser reativados. É possível também que os irmãos da criança doente vivenciem sentimentos diversos, como raiva, ciúmes, compaixão e tristeza, além de perceberem toda uma situação de desestruturação familiar (PEDROSA; VALLE, 1997).
Na fase terminal, emergem comumente sentimentos como fracasso, medo e ambivalência. Os pais podem sentir-se ambivalentes, entre o desejo de que o filho permaneça vivo e o de que se encerre o seu sofrimento, que pode ser grande nesta etapa final. Kovács (1992) enfatiza a importância de que se busque falar com a criança sobre a morte, utilizando-se de palavras e imagens que façam sentido para ela. Isto porque há o medo da solidão e o adulto, muitas vezes, pensando "proteger" a criança, acaba reiterando esse sentimento. É claro que esta dificuldade esbarra também no imenso padecer dos pais quando diante da possibilidade concreta de morte de um filho. Tem-se então, como tarefa-chave crucial aqui, a comunicação.
Além disso, uma série de medidas concretas podem ser adotadas no sentido de garantir a melhor qualidade de vida possível para a criança neste término. Retomando a obra da pioneira na área de cuidados paliativos, Cicely Saunders, Kovács (1998) ressalta o quanto, nesta modalidade, o foco principal deixa de ser a cura, mas sim a busca pelo alívio e controle de sintomas, almejando-se justamente o incremento da qualidade de vida. A elaboração do luto antecipatório, segundo Rolland (1998), pode ser em alguns casos tão dolorida para a família como a morte do paciente em si.
Na perspectiva de que o câncer se apresenta para a família como uma crise que pode gerar mudanças, Wheis e Reiss (1996) enfatizam, a partir de revisão bibliográfica dos estudos na área de câncer e família, que a doença afeta a saúde física e, possivelmente, a mental não só do paciente acometido, mas também de seus familiares. Os autores têm como pressuposto a noção de que o câncer é uma doença que traz ameaças de perdas e separações, que poderá ser contida efetivamente em ambientes familiares nos quais existam relacionamentos seguros, ou aquilo que se designa no estudo por "mutualidade". Assim, o câncer poderá catalisar transformações tanto construtivas como destrutivas na família, de modo a que as primeiras se caracterizem essencialmente como novas formas de comunicação familiar. Outra premissa deste estudo é a de que, ainda que algumas famílias possam se afastar e outras se tornem mais próximas em decorrência do câncer, nenhuma escapará a alguma transformação.
Nesta mesma linha que abarca a noção de um impacto sistêmico do câncer infantil sobre a família, Young, Dixon-Woods e Heney (2002, p.210) apontam que, mesmo não estando doentes, os pais da criança acometida experimentam uma "transição biográfica" importante, que acarreta impacto tanto na organização de suas identidades como no desempenho de seus papéis sociais cotidianos.
Dolgin e Phipps (1996) realizaram, na década passada, uma elucidativa revisão bibliográfica acerca das temáticas família e câncer infantil. Os autores sinalizam para a importância de que sejam consideradas as influências recíprocas na unidade familiar no processo de compreensão das vivências da criança com câncer e sua família. É curioso notar como, a partir desta vasta revisão, os resultados indicam que há uma série de contradições sobre o modo pelo qual o câncer infantil pode influenciar o ajustamento psicossocial da família. Isto se explica, principalmente, pela consideração dos focos dos primeiros estudos realizados, em épocas em que praticamente não existiam tratamentos disponíveis, em contraposição às pesquisas conduzidas após uma significativa melhoria nas taxas de sobrevivência. No início, de acordo com esses autores, a ênfase estava mais colocada na patologia, ou seja, buscava-se dimensionar os níveis de distúrbios afetivos e respostas desadaptadas frente ao estresse gerado pelo câncer. Novos focos foram surgindo, centrados nos "processos de enfrentamento e adaptação" e na "identificação de fatores que predispõem respostas saudáveis" (DOLGIN; PHIPPS, 1996, p.77).
Atualmente, diversos estudos ainda são conduzidos com ênfase na ocorrência de disfunções frente ao câncer, nos quais comparam-se respostas "adaptadas x desadaptadas", porém muitos já parecem apontar para a investigação de respostas bem sucedidas de adaptação. São facetas legítimas de um fenômeno que é complexo e não se apresenta somente como disfunção: " distúrbios psicológicos em famílias de crianças com câncer podem ou não ser um resultado característico, diferentes níveis de estresse psicológico podem ser esperados" (DOLGIN; PHIPPS, 1996, p. 78). As principais conclusões deste artigo vão na direção de que existe uma relação entre o ajustamento psicossocial da criança e o de seus pais, quando na situação de enfrentamento de um tratamento de câncer.
Assim, o funcionamento emocional e os recursos dos pais desempenham importante papel nos modos pelos quais as crianças doentes e seus irmãos lidam com o câncer. Trata-se de um processo bidirecional, que abrange influências recíprocas, e que vai muito além da idéia de um impacto linear e de imediata causalidade. Abarcar, teórica e tecnicamente, parcelas desta complexidade sistêmica é, a nosso ver, o desafio que se apresenta ao profissional que almeja prestar uma assistência digna e integral à criança com câncer e seus familiares.
· Capítulo extraído e adaptado de:
LOPES, D.P.L.O. Desvelando o ser-familiar-da-criança-com-câncer: Uma análise existencial do conceito de Enfrentamento. 122 p. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2004.
Referências Bibliográficas
DOLGIN, M. J.; PHIPPS, S. Reciprocal Influences in Family Adjustment to Childhood Cancer. In BAIDER, L.; COOPER, C. L. ; KAPLAN DE-NOUR, A. Cancer and the Family. New York: Ed. Jonh Wiley & Sons, 1996. cap. 4, p. 73-92.
GIMENES, M. G. G. A Pesquisa do Enfrentamento na Prática Psico-Oncológica. In: CARVALHO, M. M. M. J.(Org.). Psico-Oncologia no Brasil: Resgatando o Viver. São Paulo: Summus, 1998. cap. 3, p.232-246.
KOVÁCS, M. J. Morte no processo do Desenvolvimento Humano A Criança e o Adolescente diante da Morte. In: KOVÁCS, M. J. Morte e Desenvolvimento Humano. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1992. cap.4, p.48-57.
______. Avaliação da Qualidade de Vida em Pacientes Oncológicos em Estado Avançado da Doença. In: CARVALHO, M.M. M. J.(Org.). Psico-Oncologia no Brasil: Resgatando o Viver. São Paulo: Summus, 1998. cap.3, p.159-185.
LE SHAN, L. O Câncer como Ponto de Mutação. 3 ed. São Paulo: Summus, 1992.195 p.
MU, P.F; MA, F. C; HWANG, B; CHAO, Y. M. Families of children with cancer: The impact on anxiety experienced by fathers. Cancer Nursin, New York, vol.25, n.1, p.66-73, 2002.
PEDROSA, C. M. ; VALLE, E. R. M. Ser-irmão-da-criança-com-câncer: Estudo Compreensivo. Monografia (Bacharelado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 1997.
RIBEIRO, E. M. P. O Paciente Terminal e a Família. In: Carvalho, M. M. M. (Org.). Introdução à Psiconcologia. Campinas: Editorial Psy, 1994. cap. 4, p.197-217.
ROLLAND, J. S. Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, B. ; Mc GOLDRICK, M. (Org.). As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar Uma Estrutura para a Terapia Familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. cap. 18, p. 373-391.
______. Ajudando Famílias com Perdas Antecipadas. In: WALSH, F. ; Mc. GOLDRICK, M. (Org.). Morte na Família: Sobrevivendo às Perdas. Porto Alegre: Artes Médicas, 1998. cap.8, p.166-186.
ROMANO, B.W. A Família e o Adoecer durante a Hospitalização. Revista da Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo. São Paulo, v. 7(5), p.58-62, set-out, 1997. Suplemento A.
WEIHS, K; REISS, D. Family Reorganization in Response to Cancer: A Developmental Perspective. In: BAIDER, L.; COOPER, C. L.; KAPLAN DE-NOUR, A. (orgs). Cancer and the Family. New York: Ed. John Wiley & Sons, 1996. cap. 1, p.3-29.
YOUNG, B; DIXON-WOODS, M; HENEY, D. Identity and role in parenting a child with cancer. Pediatric Rehabilitation, London, v.5, n.4, p.209 214, 2002.
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Tradução :
Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Tradução permitida por John Wiley and Sons, Inc. Todos direitos reservados
Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia
Brasil
2004
ORIENTAÇÕES SOBRE ASSISTÊNCIA A CRIANÇAS CURADAS DE CÂNCER
Giuseppe Masera, MD, Mark Chesler, PhD, Momcilo Jankovic, MD, Tim Eden, MD, Mark E. Nesbit, MD, Jeanette Van Dongen-Melman, PhD, Claudia Epelman, PhD, Myrian W. Bem Arush, MD, Deszo Schuler, MD, Ray Mulhern, PhD, Luigia Adamoli, MD, Jordan Wilbur, MD, e John j. Spinetta, PhD.
Este é o terceiro documento oficial do Comitê de Trabalho sobre Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, constituído em 1991.
Este documento desenvolve outro tópico já discutido e aprovado pelo comitê da SIOP.
O Tópico Assistência a Crianças Curadas de Câncer é dirigido à comunidade de Oncologia Pediátrica como orientação a ser seguida.
Palavras-chave: assistência, crianças curadas de câncer, orientações.
Publicado em Medical and Pediatric Oncology, 27:1-2(1996).
INTRODUÇÃO
Estamos entrando numa nova era para crianças e jovens com câncer.
Grandes avanços no tratamento têm permitido um aumento crescente de uma população de jovens adultos que terminaram o tratamento com sucesso. No passado, a assistência psicossocial de crianças curadas de câncer focalizava a prevenção de psicopatologias e problemas de ajustamento que eram esperados após longos períodos de isolamento, traumas, associação com morte e tratamento experimental. Agora a preocupação é manter e melhorar a saúde mental de um número cada vez maior desta população.
Estima-se que no ano 2000, um em cada 900 jovens adultos será sobrevivente do câncer infantil. Este artigo procura orientar apropriadamente uma assistência aos curados, evitando o risco do uso excessivo de recursos médicos.
O objetivo é promover saúde física, psicossocial e sócio-econômica, além da produtividade, não apenas para manter a ausência da doença. É preciso desenvolver um tipo de assistência que ofereça 1) serviços que atendem possíveis problemas clínicos e 2) avaliações regulares.
NO MOMENTO FINAL DO TRATAMENTO
Programas orientados para necessidades individuais de cada criança curada de câncer devem iniciar assim que terminar o tratamento. O médico, possivelmente com uma enfermeira, pode encontrar-se com a família e com o paciente (conforme a idade) para rever o passado e planejar o futuro. Também o psicólogo e o assistente social podem participar estes são especialistas em questões psicossociais. É importante que cada centro de tratamento tenha todas as informações sobre as crianças curadas disponíveis para que estes dados possam ser utilizados por outros serviços médicos quando necessário.
ESTABELECENDO UMA CLÍNICA DE CURADOS
É importante uma clínica especial orientada para assistência médica e psicossocial preventiva de crianças curadas de câncer. Esta clínica deve, preferencialmente, ser dirigida pelo pediatra oncologista que tratou a criança, incluindo médicos de outras especialidades (cardiologista, ginecologista, dentre outros). Programas personalizados devem ser dirigidos a cada criança considerando suas particularidades, bem como seu desenvolvimento.
Os programas devem incluir aconselhamento psicológico para jovens com dificuldades de ajustamento e programas de reabilitação física para curados com seqüelas significativas tais como: desfiguramento corporal, amputação de um membro, perda auditiva, risco cardíaco pós-quimioterapia, comprometimento do sistema nervoso central pós radioterapia, esterilidade e déficit cognitivo. Ainda, informações devem ser fornecidas a respeito dos riscos do fumo, sexo sem proteção, exposição ao sol e promoção de hábitos saudáveis tais como uma boa dieta, exercícios, prevenção de stress e apoio social.
A maioria dos curados e seus familiares estarão psicologicamente saudáveis ao término do tratamento. Mesmo assim, podem desejar e se beneficiar de uma assistência preventiva como a descrita. Uma pequena, mas não menos importante parcela da população curada poderá apresentar problemas psicológicos relacionados a sua experiência e mostrar severos problemas de ajustamento, necessitando de intervenção profissional e tratamento.
SAÚDE PÚBLICA E EDUCAÇÃO
Pesquisas indicam que curados de câncer e suas famílias podem sofrer discriminação social e econômica. Há registros de limitações ao acesso às oportunidades educacionais e sociais, discriminação no emprego, não disponibilidade ou alto custo dos seguros de saúde ou de vida. Programas compreensivos para curados devem incluir educação à população: a) informar e persuadir o público em geral a respeito da normalidade e da produtividade dos curados de um câncer; b) ajudar na criação de políticas públicas para prevenir ou fazer frente a essas discriminações; c) educar curados para que estes sejam advogados de seu próprio futuro econômico e social.
COMENTÁRIOS FINAIS
Estamos enfrentando um problema muito novo na medicina: avaliação a longo prazo de uma crescente população de pacientes tratados de câncer na infância e, agora, considerados curados. Estes e suas famílias devem ser protegidos de possíveis riscos sociais oriundos de sua história de câncer. Os pediatras que ajudaram a curar esses pacientes devem encorajar e promover essa nova dimensão da oncologia pediátrica e expandir essas orientações.
DOLOR POR CÁNCER EN PEDIATRIA
JOSE MENDEZ VENEGAS
Psico-Oncología
Instituto Nacional de Pediatría
Facultad de Psicología UNAM
El dolor es una experiencia individual no relacionada con la magnitud del daño tisular, sino una suma de la estimulación nociceptiva, más factores modificadores del sujeto que pueden disminuir o incrementarlo.
Tal vez muchos pueden pensar que el niño no tiene porque preocuparse con relación al dolor, sin embargo estudios recientes han proporcionado una nueva perspectiva de lo que es el tratamiento del dolor en el niño.
La niñez es un período amplio, que abarca desde el recién nacido prematuro al adolescente con todos los cambios propios de crecimiento y desarrollo. Por mucho tiempo se consideró que el recién nacido y el lactante eran incapaces de sentir dolor y si lo hacían eran incapaces de organizar una respuesta ante el dolor, por lo tanto los niños no son simplemente "adultos pequeños".
Los problemas que enfrentan los niños con cáncer y sus familiares son muy complejos y requieren del empleo de nuevas estrategias de tratamiento. La evaluación y tratamiento del dolor en el niño, han sido ignorados y desconocidos hasta los años 70; década en la cual aparecen las primeras publicaciones, y la práctica del manejo hasta mucho después en el cuidado de los niños. Desde 1980 se ha incrementado de manera impresionante el empleo de técnicas innovadoras para el tratamiento del dolor agudo y crónico, propiciando un proceso de adaptación y cambios en el comportamiento del personal médico y paramédico.
El cáncer en la infancia tiene diferencias epidemiológicas con respecto del adulto. Las enfermedades malignas más frecuentes en pediatría son: la leucemia aguda linfoblástica, tumores del SNC, neuroblastoma, rabdomiosarcoma, osteosarcoma y otros tumores del tejido blandos los cuales se acompañan de dolor por la localización o por la infiltración. La mayoría de las enfermedades malignas llegan a ser metastásicas y son fatales en corto tiempo una vez que llegan a ser refractarias a la terapia estándar. La mayoría de las neoplasias son tratadas inicialmente con un régimen multimodal agresivo que combinan la cirugía, radioterapia y quimioterapia provocando la remisión del tumor pero incrementan la morbilidad; una vez que la terapia convencional ya no es efectiva muchos niños continúan recibiendo la terapia antineoplásica hasta el final y a menudo como parte de un protocolo paliativo.
La primer causa de muerte en la población pediátrica la ocupa los accidentes y los traumatismos, el cáncer es la segunda causa de muerte en la población pediátrica. La incidencia de cáncer en 1992 en menores de 15 años fue de 7800 nuevos casos anuales reflejando un incremento sostenido del 0.7% por año, se desconoce la causa de este incremento. El incremento del cáncer durante la adolescencia es mayor que en la infancia, se diagnostica cáncer en alrededor de 1 de cada 475 niños antes de los 15 años y 1 de cada 333 antes de los 20 años, la incidencia con respecto al adulto es de 1 en 3. En México la incidencia de cáncer de 0 a 18 años es de 120 nuevos casos por millón de habitantes al año. (Rivera Luna, 2002)
EL DOLOR EN EL NIÑO
El dolor es quizá el síntoma mas temido de la enfermedad y tradicionalmente ha recibido atención limitada en la práctica médica. El dolor en niños ha tenido aun menos interés que el dolor en adultos y hasta muy recientemente ha sido un área ignorada. Hasta hace 10 años más o menos, la atención se ha centrado en este problema.
Existe un acceso limitado a la información con relación al dolor en niños y su tratamiento, esto ha provocado una serie de mitos en este tema, sobre todo entre los pediatras. El más frecuente es que el sistema nervioso del niño es inmaduro y por este hecho incapaz de percibir y experimentar dolor de igual forma que los adultos. Sabemos actualmente que alrededor de las 26 semanas de gestación los sistemas fisiológicos ya están desarrollados y el feto puede ya percibir el dolor. Es importante recordar que la misma cantidad de daño a los tejidos produce mayor dolor en los niños que en los adultos debido a la mayor plasticidad de los sistemas de desarrollo y se debe a que el sistema inhibidor de dolor endógeno aún no está totalmente desarrollado al nacer, así, es probable que el mismo tipo de daño a los tejidos ocasione más dolor a los recién nacido que a los lactantes mayores y los niños (McGrath, 1997).
En la intervención médica es común que en los procedimientos repetitivos que producen dolor, los factores situacionales y emocionales estén presentes, y semejan al dolor crónico del adulto, como es la falta de control, el miedo, ansiedad, frustración, depresión.
El impacto de la percepción del dolor esta influido por el tipo de pensamiento que presenta el niño, según su edad. Por eso es importante recordar que los aspectos cognoscitivos tienen una relación básica con la percepción del dolor en el niño.
La ansiedad, el dolor y el estrés conductual asociados a procedimientos médicos son cuestiones importantes para casi todos los niños, ya que a lo largo de su vida la mayoría deben ser sometidos algún tipo de procedimiento médico preventivo, diagnóstico u orientado hacia el tratamiento. Las enfermedades crónicas requieren tratamiento intensivo y continuo durante muchos años o de por vida, e implican una constante vigilancia y adaptación de éste al curso de la enfermedad. Los profesionales de salud (médicos, psicólogos clínicos y personal de enfermería) que desarrollan su actividad asistencial, docente y de investigación en el campo de las enfermedades crónicas pediátricas poseen amplia experiencia sobre las dificultades que entraña el cumplimiento de los regímenes médicos: supone un gran consumo de tiempo, a veces conlleva procesos molestos o dolorosos y puede entorpecer la rutina diaria, tanto de los niños como de su familia. Particularmente, los niños con procesos oncológicos tienen que someterse a numerosas y repetidas pruebas médicas durante el proceso diagnóstico, el tratamiento y el período de seguimiento; y puede que algunos tengan que recibir hasta 300 inyecciones durante el curso del tratamiento. De este punto de vista en particular nace el interés por desarrollar la enseñanza y aplicación de las diferentes formas de evaluar o medir las características del dolor en el niño y plantear diferentes estrategias interdisciplinarias para su tratamiento.
La elección del analgésico para el tratamiento del dolor oncológico pediátrico debe depender de la intensidad, tipo y etiología del dolor.
Sin olvidar el resto de los factores que participan en la percepción del dolor, como puede ser la presencia o ausencia de la madre, los procedimientos diarios que producen dolor y los aspectos emocionales, por lo que los factores de desarrollo psicomotor, como lo propone Piaget, son de gran valor cuando el médico realiza la evaluación del dolor, ya que dependiente de la edad y genero tendremos la forma más adecuada de medir las características del dolor y entonces indicar el manejo farmacológico.
El dolor es una experiencia subjetiva que cada paciente va a describir y manifestar en forma individual. Esto de acuerdo a la historia de cada individuo, así como factores como: género, edad, cultura, grupo social, personalidad, religión.
Uno de los aspectos que generalmente se olvida al intervenir en la atención de un niño con dolor es el sufrimiento subjetivo que el menor puede referir. Motivo por el que hay que aprender y recordar que la subjetividad del contenido del dolor como la suma de los factores que se relacionan con el dolor, mismos que deben conocer y evaluar el personal involucrado en el cuidado del menor.
Con mucha frecuencia se relaciona el dolor con el sufrimiento.
Pero como podemos observar el conjunto de factores que participan en la subjetividad del sufrimiento forman de alguna manera, lo que la OMS considera parte de la salud y del concepto recientemente utilizado que es Calidad de Vida.
Por esto no debemos perder de vista la participación multifactorial que nos dará como un conjunto total a los aspectos psicosociales, afectivo-emocionales y la conducta relacionada con el dolor, más la influencia que tiene la cultura, las creencias y la religión en la percepción del dolor crónico en los pacientes a los que se brinda atención en una clínica del dolor.
Establecer prioridades sobre la intervención conjunta médica y psicológica es un modelo probado internacionalmente, sabemos que en algunos lugares existe la conducta de devaluar el manejo emocional y se limita el ofrecer una adecuada intervención en aquellos casos que lo necesitan inclusive cuando el manejo farmacológico no tiene efecto por la participación de estos factores.
Evaluar los recursos del paciente (habilidades de afrontamiento, apoyo social, familiar) es de gran valor.
Considerando a los factores psicosociales como importantes en la conceptualización del dolor crónico, en su curso y tratamiento, es importante reunir información real y exacta de las características de la persona que lo padece. Esto se logra solo mediante el establecimiento de una buena relación médico-paciente, de lo que se obtendrá una amplia colaboración y aceptación del tratamiento. Esto solo se logra con la participación de un equipo multidisciplinario, que comparte el conocimiento y no actúa en forma egoísta.
Los procedimientos psicológicos o cognitivo-conductuales son efectivos para reducir la incapacidad, el sufrimiento y algunas de las complicaciones en la atención integral del paciente. Se pueden utilizar técnicas especializadas en el tratamiento de trastornos emocionales y conductuales, al igual que terapia familiar cuando esto es necesario. En principio un paciente con dolor crónico puede recibir beneficios del apoyo psicológico mientras se le somete a procedimientos dolorosos de diagnostico o tratamientos muy prolongados. La psicoterapia se encuentra indicada en los personas que son ansiosos, desesperados y con una patología dolorosa crónica, lo que produce un mecanismo de bloqueo al efecto analgésico, deterioro en su funcionamiento personal, social y familiar. Por otro lado es importante considerar los antecedentes de alteraciones emocionales o trastornos de personalidad que favorecen y aumentan con mayor riesgo, las limitaciones que puede producir el dolor crónico. Se tiene una buena experiencia en el manejo del dolor por cáncer en niños con las técnicas que a continuación se mencionan y que son de fácil manejo en los niños en cualquiera de las situaciones de dolor que se presentan a lo largo de su padecimiento.
1) Analgesia hipnótica.
2) Técnicas de Respiración.
3) Disociación del dolor.
4) Retroalimentación biológica.
5) Imaginería.
6) Psicoterapia de apoyo.
Es importante hacer investigación en nuestro medio, donde las condiciones socioeconómicas y culturales son tan diversas, y solo así se pueda demostrar la efectividad de las técnicas psicológicas aplicables al manejo interdisciplinario del dolor en los niños con cáncer, en cada uno de los lugares donde se atiende a niños con dolor por cáncer o por alguna otra patología, sobre todo por que sabemos que es uno de los mayores miedos para el niño y la familia, de tal forma que la efectividad del manejo analgésico sea mayor.
REFERENCIAS
Aguirre, J. (2001) Técnicas cognitivo conductuales y retroalimentación Biológica en el Tratamiento del dolor agudo por venopuncion. Tesis Grado UNAM,.
Blount, R., Powers, S., Cotter, M, and Swan, S. (1994) Training pediatric oncology patients to cope and their parents to coach them during BMA/LP procedures. Behavior Modification Vol. 18 No. 1 6-31
Canning, E., Canning, R, and Boyce, T. (1992) Depressive symptoms and adaptative style in children with cancer. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psyhiatry 31: 6 1120-1124
Méndez, J. (2004) Psicooncología: Un modelo de intervención cognitivo-conductual en niños con cáncer. En Rodríguez G. Medicina Conductual en México. Tomo I pp. 265-294
Méndez J. y Grau J. (2003) La evaluación psicológica en el enfermo al final de la vida: principios y técnicas en Gómez Sancho, M. Avances en Cuidados Paliativos GAFOS España
Pizzo, P. (1997) Principles and Practice of Pediatric Oncology. Cap. 43, 49. Lippincont- Raven Edit. USA
Rivera Luna, R. (2003) Panorama del niño con enfermedades malignas en México, Acta Pediátrica de México Vol. 24, 4: 217-219.
U.S. Deparment of Health and human Services. Manejo del Dolor por Cáncer. OMS/USA 1994.
MUSICOTERAPIA, SOPORTE CONTEXTUAL EN LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
Lic. en Musicoterapia Alejandra Goldfarb
aleychito@hotmail.com
Staff de Hospital Pereira Rosell , servicio de hemato-oncología pediátrica, Montevideo, uruguay
Hay una canción para cuando tengo miedo, cuando me pinchan hasta por los dedos
Hay una canción para cada caso, cuando me viene flor de bajonazo
Hay una canción para cuando canto, cuando se borran todos mis llantos
( Algunas frases de una canción inventada por Pablo de 11 años, paciente transplantado de medula ósea.)
¿Qué es musicoterapia?
La Organización Mundial de la Salud, avala la siguiente definición, elaborada por la Federación Mundial de Musicoterapia:
Es el uso de la música y/o de los elementos musicales (sonido, ritmo, melodía, armonía) por un Musicoterapeuta calificado con un paciente o grupo de pacientes, para facilitar y promover la comunicación, la interrelación, el aprendizaje, la movilización, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, con el objeto de atender necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas.
La Musicoterapia apunta a desarrollar potenciales y/o restablecer funciones del individuo para que éste pueda emprender una mejor integración intrapersonal e interpersonal, y en consecuencia alcanzar una mejor calidad de vida, a través de la prevención, la rehabilitación o el tratamiento.
Antecedentes de la Musicoterapia en el mundo.
Si bien el uso de la música con fines terapéuticos tiene una larga historia, la Musicoterapia como disciplina científica, empieza a desarrollarse en el mundo hace aproximadamente 50 años.
Musicoterapia y tratamientos médicos.
Desde la década del setenta, se viene dando la inserción de la Musicoterapia
en el área de la medicina, apuntando a su consolidación como especialidad.
Tanto la vivencia de la enfermedad como de la mayoría de los procedimientos médicos a los que se somete una persona, generan sentimientos de angustia, tensión, miedo a lo desconocido y de pérdida de control, entre otras cosas. Estos sentimientos pueden manifestarse mediante diversas reacciones que intervienen negativamente en la evolución del paciente y en su estado físico y anímico. La reducción de estos factores puede colaborar en el éxito de un tratamiento, así como influenciar positivamente en el estado general de los pacientes
La Musicoterapia es un proceso sistemático de intervención en el cual el terapeuta ayuda al paciente a promover su salud, utilizando experiencias musicales y las relaciones que se desarrollan a través de ellas, como fuerzas dinámicas de cambio
Soporte contextual Musicoterapéutico
en Oncología Pediátrica
el musicoterapeuta interactúa con:
paciente
padres
enfermeros
médicos
psiquiatra
psicólogos
asistentes sociales, odontólogo
nutricionista
voluntarios
Partiendo de un enfoque bio psico social del individuo, las interrelaciones de las
diferentes áreas se afectan entre sí. La Musicoterapia es una herramienta que puede colaborar en el éxito de un tratamiento así como influenciar positivamente en el estado general de los pacientes.
Áreas en las que interviene Musicoterapia
Hospital de día:
Sala de espera
Sala de procedimiento
Sala de medicación
internación:
Salas de aislamiento
Salas compartidas
Sala de procedimientos
Objetivos Generales de Musicoterapia
Colaborar en la adhesión al tratamiento por parte del paciente y el sostén de la misma.
Reduciendo la ansiedad y el estrés, facilitando una situación sonora que sea continente.
Potenciar y desarrollar los núcleos de salud.
Proponer herramientas concretas que contribuyan al niño y a los técnicos a transitar por la enfermedad y el tratamiento de la forma más adecuada posible.
Contribuir a las interrelaciones favorables de los distintos participantes (pacientes, familia, equipo de salud).
Reducir la vivencia del dolor.
Reducir la depresión, la sensación de desamparo e impotencia, etc.
Recursos
Uso de la voz, a través de las canciones
Uso de instrumentos musicales
Uso de repertorio, cancioneros
Composición de canciones
Improvisaciones musicales
Audiciones de música editada
Grabaciones
Acomapañamiento musical
Sonorización de cuentos inventados por los pacientes
Es la experiencia musical y no solamente la música, lo que utiliza el Musicoterapeuta como herramienta, lo que implica que el agente terapéutico no es solo la música, objeto externo al paciente, sino las experiencias musicales del paciente, o sea, la interacción entre la persona, el proceso que está atravesando, el producto musical y contexto. (Bruscia)
En Musicoterapia, la expresión guiada de la música parece, en muchos casos, reducir la resistencia del paciente a emociones negadas o escindidas, al bajar los umbrales de conciencia. Permite que esta emoción sea experimentada simbólicamente en sonido o movimiento, y por lo tanto, de una manera un poco menos dolorosa.(Mt. Mary Priestley)
Acompañamiento de procedimientos invasivos
Especialización de la musicoterapia en Oncología pediátrica
La vivencia de los procedimientos invasivos que experimenta cada paciente será un factor determinante a lo largo de todo el tratamiento, sumándose a todos los efectos que se generan desde el momento de recibir el diagnóstico en la vida de ese niño y su familia.
Los pinchazos
A partir del diagnóstico,quizás los momentos más críticos que vivencie o experimente un niño, sean durante los procedimientos invasivos a los que está sometido a lo largo de todo su tratamiento.
El gran fantasma son los pinchazos.
Nuestro trabajo se propone como una forma posible de destraumatizar la vivencia de la enfermedad, y de éstos procedimientos invasivos en particular, proporcionándoles un espacio y una actividad en donde se les pueda hacer frente, sobrellevar, elaborar, transitar de una forma mejor. Un espacio para la aceptación y la tolerancia.
Procedimientos:
PL, mielogramas, punción y limpieza de porta cath, colocación de vias perifericas
Variables que inciden en el tipo de intervención
Posición del cuerpo durante el procedimiento
Área del cuerpo afectada
Duración
Aspectos emocionales
Experiencias previas del paciente
Cantidad de participantes
Llegamos. Miramos. Intuímos. El musicoterapeuta debe captar el clima desde que abre la puerta de la habitación.
Antes de un procedimiento
Acompañarlo en la preparación
Promover la relajación y distensión tanto afectiva como muscular
Ofrecerle un espacio para la expresión
Incentivar la participación activa del paciente
La propuesta lúdico musical se arma con el paciente
Durante un procedimiento
Colaborando en el alivio de la tensión
Produciendo un sostén afectivo
Creando un clima lo más calmo posible.
Desarrollando un ambiente de confianza y estabilidad.
Favoreciendo la distracción fundamentalmente con los más chiquitos
Promoviendo la relajación o la conexión con situaciones placenteras
Recursos
Improvisación utilizando armonías muy abiertas, con acordes mayores simples en la guitarra.
Uso de la voz, el timbre, los sonidos largos, con aire, ayudan a liberar tensión.
Estabilidad rítmica. El pulso regular representa una homeostasis, un estado de equilibrio controlado y placentero. Otorga una base que sostiene, controla y calma la ansiedad
Canciones, podemos ir relatando los distintos pasos del procedimiento y particularidades de la situación.
Envoltura sonora, Circulamos alrededor de la escena del procedimiento, buscando que el efecto musical se asemeje a un baño sonoro, así el llanto y los gritos, o los sonidos que provengan del niño, hacen que pueda sentirse más contenido.
Después del procedimiento
Ayudar a que el niño pueda calmarse, reorganizarse. Restablecer sensación de seguridad.
Facilitar la reconexión con el entorno y con las personas que lo acompañan, en el aquí y ahora.
Ayudar a transformar la vivencia no solo a través de la palabra, sino también a través de experiencias musicales.
La propuesta vuelve a armarse con el paciente, puede ser activa o receptiva de acuerdo a si ha recibido medicación o no. Si así fuera, dependerá de su respuesta a la misma.
La experiencia musical se convierte en un elemento común a todos los integrantes de la situación de procedimiento,
La música que surge es un emergente de la situación en sí. Pero también es un elemento que puede sostener simultáneamente a todos los participantes (médico, padres, niño, enfermeros, otros niños de la sala) al ser un canal de encuentro distinto, común, catártico en algún aspecto y gratificante.
Ofrecer esta posibilidad, en este contexto tiene un valor relacionado directamente con un mejor tránsito por la enfermedad y el tratamiento, y si esto es así, logramos, en conjunto con el resto del equipo asistencial, que ese niño pueda seguir construyendo su subjetividad, de la manera más sana posible.
Lic. Alejandra Goldfarb
Instituto Avanços em Medicina
Concretizar na prática os ideais de uma medicina tecnicamente avançada com os melhores impulsos do humanismo, através de profissionais com grande capacidade técnica e comprometidos com a filosofia de tratar o paciente com uma profunda integração entre os aspectos físicos, emocionais e sociais.
|
|
|
