Vicente Augusto de Carvalho
Eis mais um dos Boletins da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia. A publicação de cada número deste Boletim reveste-se de um significado para nós, qual seja a manutenção de nossa proposta de cuidarmos de ter um sistema de comunicação entre a SBPO e todos aqueles que militam na área da Psico-oncologia em nosso país e, muitas vezes, em alguns países vizinhos.
Aos poucos vamos estabelecendo contatos e trocas de informações quer em âmbito nacional como também com colegas de outros países como recentemente aconteceu com colegas da Argentina. A SBPO foi convidada a participar da 9ª Jornada de Psicooncologia em Córdoba. Nossa Sociedade foi representada pela colega Maria Teresa Veit que proferiu duas conferências e conduziu um workshop. Este encontro já se traduziu em frutos importantes, pois formou-se um grupo de pesquisa internacional que já tem trabalhado na elaboração de projetos de pesquisas multicêntricas em psico-oncologia. Fazem parte deste grupo pesquisadores brasileiros, argentinos e chilenos.
Dentro deste movimento de aproximação de profissionais novo convite nos chegou esta semana para participarmos do Congresso Internacional de Oncologia Clínica em Buenos Aires, neste próximo mês de novembro.
Desta forma vamos estabelecendo uma rede de contatos que além de ter importância sob o ponto de vista científico tem também importância política, visto que assim se fortalece a área da psico-oncologia, sedimentando-a gradualmente, o que poderá contribuir para ampliação de mercado de trabalho para psico-oncologistas.
Ao mesmo tempo a diretoria da SBPO iniciou a organização do IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia que será realizado nos dias 28, 29, 30 de abril e 1º de maio de 2006 na cidade de São Paulo. Escolhemos como fio condutor da temática do congresso a idéia do Admirável Mundo Novo Psico-Oncologia, Ciência e Bioética. Com isso temos a intenção de dar ênfase às transformações das quais temos sido testemunhas e agentes nos últimos anos, transformações essas que têm trazido novas questões para a prática em saúde.
Será mais uma oportunidade de encontros e reencontros em que poderemos debater temas que se impõe neste momento da história da ciência, além de trocar informações importantes sobre nossos caminhos profissionais com o decorrente enriquecimento que estes encontros sempre trazem.
Por ocasião do congresso será realizada escolha de nova diretoria de nossa Sociedade. Este é outro momento relevante em que mais uma página de nossa história institucional começará a ser escrita. Encerrar-se-á uma etapa para abrir espaço para uma outra. Momento de renovação no qual outras pessoas receberão o comando de nossa Sociedade, para dar sua contribuição para o crescimento de nossa instituição, bem como da Psico-Oncologia em nosso país.
Tratamento Cirúrgico do Câncer de Laringe e Reabilitação Pacientes e Familiares
Jurama Ribeiro de Oliveira,
Bianca Beraldi Xavier
Antes de falarmos do nosso trabalho vamos localizar quem é o nosso paciente, e quais os desdobramentos do diagnóstico do câncer em suas vidas e nas de seus familiares.
Estatisticamente, a maioria destes pacientes é composta por homens entre 50 e 55 anos de idade, baixo poder aquisitivo, má higiene oral, portadores dos vícios do álcool e do fumo.Mas, encontramos também neste universo pessoas com o nível sócio econômico satisfatório, e mulheres. Algumas delas, além de serem do sexo feminino nunca fumaram e nem beberam.
Identificamos inúmeros dificuldades vivenciadas pelos pacientes e seus familiares ao depararem-se com o diagnóstico do câncer.
A imagem do câncer é central neste contexto. Refere-se a Dor, Sofrimento, e Morte. E, não poderia ser de outra maneira. Pois, no passado o câncer já foi igual a morte (Câncer = Morte). Hoje, há o avanço do saber científico na medicina, e nas outras áreas de atuação. Às da subjetividade tentam dizer cada vez melhor da importância da força subjetiva do paciente, como esta pode intervir positivamente ou negativamente.Mas, a ameaça de morte frente ao diagnóstico é uma realidade.
O reconhecimento do sujeito que. ele é finito é outro sofrimento. No inconsciente temos a idéia de sermos eternos. Ao nos depararmos com a morte do outro, provavelmente quando ainda criança, nos angustiamos e recusamos a idéia de termos um térmico. O diagnóstico do câncer nos coloca diante deste real sem piedade.
As perdas que ocorrem. A perda narcísica, as perdas no corpo, a perda do outro em alguns casos...
A agressividade do tratamento.
Os efeitos nas relações familiares, sociais, eróticas...
Com este universo de acontecimentos e histórias de sujeitos, organizamos uma forma de trabalhar. Nossa equipe é composta de: cirurgiões de cabeça e pescoço, psicanalista, assistente social, dentistas. Contamos, ainda com o apoio da nutrição, da enfermagem e da fisioterapia.
O trabalho tem início quando é definido o tratamento cirúrgico para o câncer de laringe.
Ainda na fase ambulatorial são realizadas consultas com a psicanalista e com a assistente social. São escutados individualmente, convidados a falar das suas historicidades, dos medos, das fantasia, dos afetos...
Busca-se identificar os seus sintomas onde paralisam, e onde podem avançar. Ocorre também a preparação odontológica.
Há a apresentação de um vídeo, um clip da internação e do centro cirúrgico.
Um recurso simbólico numa tentativa de amarrar o imaginário que invade o Real e provoca angústia.
Durante toda a internação e durante os cuidados pós-operatório a equipe estará disponível.
Após o primeiro mês da cirurgia os pacientes e seus acompanhantes são encaminhados para o grupo de reabilitação, cujo o nome é Grupo Vivavoz.
Nome escolhido pelos próprios pacientes. Há uma nominação mais apropriada?
A voz dos portadores do tumor da laringe é afetada. Ocorrem perdas que podem ser parciais ou totais, esta quando são retiradas as duas cordas vocais. O paciente irá precisar desenvolver uma outra maneira de falar. Existem recursos como: a reabilitação fonoaudióloga ou o aparelho eletrolaríngeo.
Mas, como fazer quando não há no SUS este profissional.? E, na maioria das vezes os pacientes estão longe de terem recursos financeiros suficientes para adquirirem tal aparelho.
Esta é a realidade no Estado do Espiríto Santo, e de outros no Brasil.
Além disso, pode ocorrer a aquisição de um traqueostoma temporariamente ou permanente. Inutilizando a passagem do ar pelo nariz. Há a perda do olfato, e a alteração da imagem corporal.
Devido, principalmente, a ausência dos recursos na reabilitação, decidimos realizar os encontros do grupo em lugares públicos, de preferência culturais. Fomos aos museus, pontos turísticos, reservas florestais...viajamos horas para alcançarmos outros municípios.
O objetivo é expor os pacientes para se defrontarem com a vergonha o constrangimento, a inibição, comuns nestes casos cujo efeito é o isolamento, a depressão, e até o suicídio.
Sendo assim, ao longo deste 12 anos de trabalho temos tido como resultados: o retorno de pacientes para o mercado de trabalho, a convivência familiar o desenvolvimento de uma atividade importante pelo paciente... Mulheres cobrindo o traqueostoma com lencinhos presos com broches. Descartando panos feitos de qualquer jeito, as fraldas, as toalhas. Ou seja, uma imagem corporal podendo apresentar-se de uma maneira melhor.
Concluímos assim, que a maneira como a equipe profissional funciona e se organiza é fundamental no resultado dos pacientes.
DAME CICELY SAUNDERS
22 de junho de 1918 14 de julho de 2005
VIDA E OBRA
Nascida em 22 de junho de 1918 em Barnet, Hertfordshire, Inglaterra, Dame Cicely teve sua formação profissional como enfermeira, assistente social na área médica e, por fim, como médica. Envolvida com o cuidado de pacientes com doenças terminais desde 1948, deu muitas aulas e palestras sobre o assunto, escreveu muitos artigos e contribuiu com vários autores de livros.
Dame Cicely fundou o St Christophers Hospice em 1967 e este foi o primeiro hospice a reunir os especialistas em controle da dor e controle de sintomas com aqueles das áreas de cuidado humanitário, ensino e pesquisa clínica. O St Christophers Hospice foi também pioneiro no campo dos Cuidados Paliativos, que agora são reconhecidos mundialmente. Por meio de sua visão focada e, ao mesmo tempo, ampla e também pela experiência prática e disseminação de seu trabalho pelos cursos do St. Christopher´s Hospice, ela revolucionou a maneira pela qual a sociedade cuida dos doentes, dos que estão à morte e dos enlutados.
Dame Cicely é reconhecida como a fundadora do moderno movimento hospice e recebeu muitas honrarias pelo mérito de seu trabalho. Em sua vida, recebeu um total de 25 homenagens e honrarias, tanto na Inglaterra como em outros lugares do mundo. Entre elas, destacam-se a medalha de ouro da Associação Médica Britânica pelos serviços na área da Medicina, o Prêmio Templeton por avanços na religião, o Prêmio Onassis por serviços para a Humanidade, o Prêmio Humanitário Raoul Wallenberg .
Dame Cicely recebeu o título de Dama do Império britânico em 1980 e recebeu a comenda da Ordem do Mérito em 1989.
Dame Cicely Saunders admitiu a inadequação dos cuidados oferecidos nos hospitais às pessoas próximas da morte. Com freqüência, familiares e pacientes ouviam a afirmação de que nada mais havia a fazer, afirmação que ela se recusava a aceitar. Durante todo o tempo em que teve atuação plena no St. Christopher´s Hospice, sua frase padrão foi: ´temos muito mais a fazer ainda´.
Pesquisas pioneiras sobre o uso de morfina para controle da dor foram realizadas no St. Christopher´s, juntamente com outras pesquisas cuidadosas sobre novas abordagens no controle dos sintomas. Dessa forma, para Dame Cicely Sauders, o paciente próximo da morte era muito mais do que alguém com sintomas para serem controlados. Ela estava convencida da enorme importância que deveria ser dada à combinação de cuidados médicos e de enfermagem de excelência com o apoio holístico, que reconhecesse as necessidades, tanto práticas como emocionais, sociais e espirituais. Para ela, a família e o paciente constituíam uma unidade de cuidados e convidou Dr. Colin M. Parkes, psiquiatra britânico famoso por seu trabalho com pessoas enlutadas, para desenvolver no St. Christopher´s o serviço de atendimento de pessoas enlutadas, durante a doença e depois da morte.
Em 1969, Dame Cicely foi mais uma vez pioneira, levando equipes para atendimento domiciliar e desenvolvendo toda uma filosofia que permitiu essa prática na comunidade.
Em 2001, o St Christophers Hospice recebeu o Prêmio Humanitário Conrad N Hilton no valor de 1 milhão de dólares, o maior prêmio humanitário do mundo, em reconhecimento ao trabalho de Dame Cicely.
Sua lista de publicações, a partir de 1959 pode ser solicitada por e-mail ao Professor David Clark, University of Lancaster: d.clark@lancaster.ac.uk).
ST. CHRISTOPHER´S HOSPICE
Não é possível falar de Cicely Saunders sem falar de sua obra magistral, que é o St. Christopher´s Hospice, onde tive a oportunidade de fazer cursos e acompanhar atendimentos clínicos, tanto no programa de internação como no atendimento domiciliar.
O St Christophers Hospice foi construído para esse propósito e inaugurado em 1967, por Cicely saunders. Ele foi resultado do sonho que ela tinha de poder oferecer cuidados de qualidade à pessoa próxima da morte. Tornou-se o fundamento de uma nova filosofia que passou a influenciar os cuidados com a saúde no mundo todo e abriu o caminho para uma nova atitude em relação à morte, ao morrer e ao luto. É conhecido como o berço do movimento hospice moderno e seu foco na integração de cuidado, educação e pesquisa levou a uma mudança profunda nas atitudes médicas e de enfermagem no mundo todo.
O St Christophers Hospice oferece atendimento a mais de 2.000 pacientes por ano no reino Unido a apoia o movimento hospice em países em desenvolvimento e também por meio de parcerias internacionais. Compartilha experiências e conhecimentos por meio de um vasto programa de treinamento, educação e pesquisa, que trouxe melhorias no cuidado da pessoa à morte, para muito além de sua área geográfica.
O St Christophers Hospice é uma das maiores instituições educadoras em Cuidados Paliativos no mundo. Mais de 50.000 pessoas já foram treinadas para que pudessem se tornar líderes em seu campo, seja na Medicina, na Enfermagem, na Psicologia ou no Serviço Social. Ajudou também a instituir programas de Cuidados Paliativos em mais de 120 países.
Site: http://www.stchristophers.org.uk
Maria Helena Pereira Franco
Câncer infantil: o impacto no desenvolvimento
Juliana Vendruscolo
Elizabeth Ranier Martins do Valle
O desenvolvimento continua quando a criança é acometida pelo câncer. Em uma criança jovem o tempo é precioso pois o período para ela desenvolver habilidades específicas é curto e ela encontra-se em condições maturacionais precárias. Dificuldades nessas fases podem retardar o desenvolvimento pessoal e profissional destas crianças. Os adultos que foram curados de câncer na infância, poderão ter sua saúde abalada em outros aspectos.
Segundo PERRIN & GERRITY (1984): uma melhor compreensão do desenvolvimento das crianças portadoras de enfermidades físicas crônicas, ocorrerá se esta for efetuada no contexto das expectativas acerca do desenvolvimento cognitivo e sócio - emocional de todas as crianças. Com o intuito de compreender essas diferenciações, as autoras baseiam-se em duas teorias - Piaget e Erikson - os quais descrevem as tarefas de desenvolvimento cognitivo e sócio - emocional esperadas nas crianças. Estes aspectos serão apresentados à seguir e relacionados à outras idéias, como as propostas de GREESNPAN (1993)1, a fim de se obter uma perspectiva desenvolvimentista, e portanto, mais ampla, sobre o impacto de uma enfermidade crônica, como o câncer2.
As autoras diferenciam sua explanação em cinco períodos do desenvolvimento: Lactância, Quando começa a andar, Pré - escolar, Escolar e Adolescência.
Nos primeiros 18 meses de vida, a Lactância, o bebê deixa de ser indefeso e totalmente dependente de um ambiente protetor e começa a ser capaz de se comunicar e mover-se independentemente em seu ambiente. Para Erikson, a principal tarefa do desenvolvimento, nesse período, é o desenvolvimento da confiança básica, que possibilitará à criança visualizar o mundo como, um lugar seguro e estável, adquirindo o sentido de confiabilidade, proteção e previsão em relação às outras pessoas e a si mesma. Para tanto, é preciso respostas coerentes do ambiente físico e interpessoal do lactente.
Para Piaget, essa é uma fase de exploração sensório - motora, onde as interações do lactente com seu ambiente são governadas, sobretudo, por sensações primitivas e atividades, que à medida que ele interage repetidamente com um meio estável, esses padrões reflexos iniciais são modificados pelo reconhecimento das experiências precedentes, até que ele aprende a dominar suas atividades motoras.
Um ambiente imprevisível não favorece o desenvolvimento do senso de confiança e nem mesmo uma noção de domínio motor. A presença de uma enfermidade física crônica tende a interromper a estabilidade e a dependência do ambiente do lactente.
O nascimento de um bebê com uma incapacitação física ou enfermidade séria, ou ainda aquele bebê que as desenvolve precocemente, suscita nos pais uma frustração em suas expectativas de um filho sadio. As reações de tristeza dos pais podem estar associadas a sentimentos de raiva, culpa, depressão ou resultar em uma fuga do ambiente emocional e, às vezes, numa assistência física inconstante. Essas respostas imprevisíveis não propiciam ao bebê um senso de confiança, o mundo externo não se mostra seguro e confiável. A ligação normal às pessoas importantes encontra-se sob risco.
Além desses aspectos associados aos pais, pode ocorrer que a enfermidade limite os movimentos da criança, ameaçando a capacidade da mesma explorar o ambiente e, portanto, o desenvolvimento cognitivo na lactância.
Assim como GREENSPAN propõe em alguns trabalhos (1981, 1993) sobre a importância de se ter sempre em mente uma moldura desenvolvimental ao trabalhar com crianças. Nesta situação esta indicação também se aplica. Em relação ao nível das funções básicas do ego, é preciso estar atento a dois aspectos:
- A forma como transcorrerá o desenvolvimento físico e neurológico do lactente gravemente enfermo. Nesse período o bebê está em um estágio onde exercita a capacidade de desenvolver a homeostase, ou seja, uma fase de regulação inicial do sono, alimentação e outros processos orgânicos. Como a criança enferma cronicamente, com internações constantes, exames e outras situações estressantes, desenvolve sua regulação orgânica?
- Funcionamento psicológico. É preciso estar atento sobre a forma como a criança desenvolve uma relação de apego, a qual é esperada nessa fase. A criança enferma precocemente, é forçada a desenvolver essa relação em um contexto, muitas vezes ameaçador e desfavorável, em que tem que se distanciar da mãe para exames, ou mesmo essa mãe tem que contê-lo para intervenções desagradáveis.
O período compreendido entre 18 meses e 03 anos de idade, Quando a criança começa a andar, é para Erikson, a fase do desenvolvimento da autonomia e autocontrole . O aumento das habilidades motoras da criança, favorece maior independência dos pais na exploração do ambiente e na satisfação das necessidades, bem como suscitam confiança em tais habilidades e senso de competência social. Então, querem fazer tudo por si mesmas, buscando intensamente explorar, controlar e manipular o mundo. Os pais precisam agir com certa permissividade, passando gradativamente, às crianças os controles de atividades e escolhas que afetam suas vidas. Porém, é necessário manter regras e limites, demarcando proteção e orientação.
Quanto à cognição, a criança que começa a andar possui representações mentais do mundo. Objetos e pessoas continuam, agora, a existir, mesmo quando não são vistos. A aquisição da linguagem facilita a comunicação e proporciona novos instrumentos para experimentação do mundo. É uma fase onde as crianças crescem em termos de capacidade imaginativa e de pensamentos mágicos. Não há compreensão através da lógica, porém há uma assimilação através da magia; desta forma a criança que está em um período de egocentrismo e onipotência, acredita que pode fazer acontecer as coisas desejadas.
Frente à situação de uma doença crônica, os pais enfrentam dificuldades para desincumbir-se da supervisão e responsabilidade da assistência total para a criança. Então, ao invés de encorajar a independência, por exemplo, na alimentação e hábitos de higiene, poderá ser necessário estar limitando estas atividades, pois terão que realizá-las se a criança estiver imobilizada.
Em relação às crianças, estas parecem apreciar a incapacidade e a passividade forçada, demonstram certa felicidade em ser dependentes e mimadas. Entretanto, com o passar do tempo, isso priva-as do sentimento de competência e autodomínio oriundos do aumento da independência, o que constitui o fundamento básico de um sentimento de auto-valia. Cognitivamente, essas crianças têm dificuldade no estabelecimento de um senso a respeito de si mesmas, como um ser físico separado e intacto. Há de se considerar que as limitações de movimento e atividades são especialmente problemáticas para uma criança dessa idade, em termos do desenvolvimento intelectual. Por exemplo, uma criança cujas mãos e braços foram contidas durante longos períodos de tempo, não consegue dominar as tarefas que resultam em coordenação viso - motora normal, nem dispõe de habilidade para empilhar, reunir e classificar objetos.
Refletindo sob a visão mais integrativa de GREENSPAN (1993), é possível destacar alguns aspectos. Em relação ao nível das funções básicas do ego, o funcionamento orgânico (desenvolvimento físico e neurológico) pode estar sendo dificultado quando a criança não pode executar atividades que desenvolvam sua coordenação motora, integração sensório - motora, cognição, linguagem e capacidade para concentrar e focalizar atenção. O funcionamento psicológico pode estar sendo afetado pela ocorrência da enfermidade em diversas formas, por exemplo na capacidade de relacionamentos. Esta, muitas vezes, é marcada pela dificuldade em desenvolver independência, então, mantém-se um padrão de agarramento excessivo aos pais. É preciso ater-se à qualidade dessa relação.
As crianças com idade entre 04 e 06 anos, as Pré - escolares, são desafiadas pelo mundo social a serem cada vez mais ativas, a dominar novas habilidades e a serem produtivas. Erikson considera que a principal tarefa psicossocial desse período é a aquisição de um senso de iniciativa, o qual acrescentará à autonomia atos de empreender, planejar e realizar tarefas. É um começar a assumir responsabilidade em relação a si mesma e a outras pessoas e coisas do mundo. Para Piaget, os anos situados entre a fase que a criança começa andar e 06 ou 07 anos de idade referem-se ao período pré - operacional. As crianças conseguem pensar nas coisas que não estão presentes, ainda que de maneira ilógica e egocêntrica. Dessa forma suas próprias opiniões e desejos exercem exagerada influência sobre sua compreensão acerca dos fenômenos do mundo. A lógica nessa etapa é mais correlacional do que causal, compreendendo apenas superficialmente as relações, o que associado a uma forte ligação com a percepção justificam idéias como: julgar a idade pela altura, o sexo pelo comprimento do cabelo, etc.
Como já foi citado anteriormente, a enfermidade física pode limitar a capacidade das crianças adquirirem competência motora e social, reduzindo as oportunidades de interação com os companheiros e de aprovação social. Além disso, os pais muitas vezes limitam o entusiasmo e a iniciativa das crianças, a fim de protegê-la contra um agravamento de seu estado de saúde. Essa limitação pode resultar em uma criança medrosa, passiva e excessivamente dependente dos adultos.
A compreensão sobre os mecanismos e causas da enfermidade, para esta faixa etária, é bastante concreta, específica e superficial. A conscientização do estar doente ocorre frente a um sinal externo - ter que ficar na cama. Devido ao egocentrismo existente nesse período, acreditam ter adoecido em decorrência de uma ação concreta que fizeram ou deixaram de fazer e julgam que a cura pode estar associada a um conjunto de regras rígidas como - comer bem, não beber no copo de outra pessoa.
Seguindo as propostas de GREENSPAN (1993) é possível observar aspectos relevantes nesse período pré - escolar, porém tendo em mente a necessidade de se olhar o desenvolvimento como um todo. Quanto ao nível das funções básicas do ego, destacando o desenvolvimento psicológico, é importante estar atento a forma como se efetuam os relacionamentos. Aos 04 anos a criança já está apta a ampliar suas relações com companheiros, já aceita separação e tem o outro internalizado. Será que a criança enferma, hospitalizada, tem prontidão para estas tarefas? O humor que poderia estar mais organizado nessa fase, no caso da criança enferma pode estar sujeito ao seu bem estar físico, da ocorrência ou não de intervenções dolorosas, ou seja, esse caráter condicional é constante, o que para uma outra criança seria esporádico. Seus afetos, muitas vezes, podem resultar de uma auto - imagem negativa, de um senso de derrota imposto pelas limitações, mesclando-se à ansiedade e medos acerca de ferimentos corporais, culpa e medo de serem separados dos pais. Esses aspectos podem aparecer como tema em falas e brincadeiras da criança.
Crianças com idade entre 06 e 12 anos, na fase Escolar, gastam muito tempo fora de casa e longe da família. Adquirem independência cada vez maior dos genitores, necessitando de um forte senso de propriedade. O resultado é a identificação com os companheiros e a necessidade de aprovação pelos mesmos.
Para Erikson, essa fase é marcada pela aquisição de um senso de atividade versus um senso de inferioridade. As crianças nessa idade sentem-se gratificadas pelo sucesso e pela aquisição do senso de adequação e competência sobre si mesmas.
A capacidade cognitiva das crianças escolares são muito mais significativas, há uma noção e preocupação com regras e princípios generalizados. As regras lógicas acrescentam nova estabilidade a todos os seus conceitos, incluindo-se os de tempo e causalidade. Não são mais tão ligados à percepção, mas sim às regras que são fixas e absolutas. O pensamento continua a ser concreto e apenas sobre o que já experienciaram.
A enfermidade nessa etapa do desenvolvimento instaura a preocupação acerca das diferenças e da interferência da enfermidade nos relacionamentos com os companheiros. As diferenças, por exemplo ter que ir ao médico freqüentemente, queda do cabelo, são observadas imediatamente pelos colegas da escola e sentidas como desconfortáveis, o que leva, muitas vezes, quando não orientados, a evitarem ou isolarem a criança doente. Sendo a escola o local para elas experimentarem o sucesso, a realização e o aumento do senso de competência, as limitações cognitivas ou a freqüência irregular gerada pela enfermidade, colocam as crianças sob risco de ineficiência e fracasso. Podem perder as experiências que levam ao desenvolvimento normal da auto - estima e o senso de domínio e controle sobre seu ambiente.
A causa da enfermidade é compreendida como uma contaminação, por germes, através de pessoas más ou objetos externos nocivos apenas pela sua presença física ou contato. A recuperação é atribuída ao cuidado e obediência ao que o médico disse. Conservam uma posição passiva e não vêem suas respostas como responsáveis pelas causas ou perversões da enfermidade ou dos sintomas. O mistério que cerca as causas da enfermidade, seu curso e prevenção, produzem uma fonte de desconforto e senso de incapacidade em uma idade em que o domínio e a força sobre o ambiente são fundamentais para o desenvolvimento.
Tendo em vista que as tarefas desenvolvimentais são cumulativas, nessa fase, além do que já deveria ter sido conquistado, é preciso observar o nível das funções básicas do ego e do funcionamento psicológico, como está a capacidade de relacionamento dessa criança enferma fora do grupo familiar? Há bons relacionamentos na escola? Estará ocorrendo uma preparação para a adolescência, com relacionamentos com sexo oposto? Outro aspecto importante refere-se ao humor, o qual deveria estar organizado e estável, havendo capacidade para lidar com frustrações sendo que comportamentos passivos emergiriam apenas intermitentemente, em situações de estresse. Como isso se aplica ao estresse constante da enfermidade crônica? O afeto primordial desta etapa, a auto-estima positiva, é observada? As crianças nessa fase enfrentam medos e ansiedades frente à perda de respeito, humilhação, vergonha e da própria culpa. Como lidam com exames médicos constantes onde expõem seu corpo, com o rótulo de diferente por serem doentes, com sentimentos de culpa por estarem doente?
A Adolescência, período de transição durante o qual as crianças assumem novas funções sociais, emocionais e orgânicas e confirmam sua própria identidade, isoladas de seus genitores e companheiros. A tarefa central do desenvolvimento, segundo Erikson, é o sucesso na aquisição da identidade pessoal em oposição à difusão da identidade. Há uma luta para determinar a própria personalidade e independência, enquanto, ao mesmo tempo, precisa confiar e estar próximo dos pais.
Para Piaget, é a fase intelectual do pensamento operacional formal, este torna-se menos concreto. Inicia-se o pensar acerca de hipóteses, idéias abstratas, valores e teorias. Buscam conformação e regras e regulamentos previsíveis para ordenar suas vidas tumultuosas.
As sensações e respostas orgânicas são novas, surge o desejo sexual, que constitui um desafio constante e fonte de ansiedade e autocrítica. As alterações e readaptações internas, cognitivas e fisiológicas ocorrem ao mesmo tempo em que os adolescentes estão lidando com pressões externas da escola, trabalho, relacionamentos com companheiros e namoro. Tornam-se introspectivos, calculistas, confusos e arbitrários.
Quando o adolescente enfrenta uma doença crônica, ele se depara com uma nova crise. É uma fase de preocupação com a aparência, valorizando o fato de ser fisicamente atraente. Dessa forma, alterações físicas, causadas pela enfermidade podem significar imperfeição, complicando o aparecimento de uma identidade física e sexual segura e de um conceito positivo de si próprio. Esses conflitos podem levar o adolescente à fuga da participação social e do desenvolvimento de relacionamentos significativos com companheiros de ambos os sexos, retardando ou distorcendo o desenvolvimento psicosexual sadio.
Outra situação conflitante está relacionada à contradição em estar buscando independência e ter que se submeter a uma falta de autonomia e dependência forçadas pela presença da enfermidade e do tratamento. A conseqüência pode ser uma rebeldia expressa na recusa a obedecer ou boicotar as orientações médicas.
GREENSPAN (1993) refere-se mais especificamente às crianças com idade até 10 anos, porém muito de suas considerações se aplicam à adolescência, principalmente, considerando o caráter cumulativo do desenvolvimento. É preciso verificar como o adolescente está podendo vivenciar situações específicas para sua idade- namoro, relacionamentos com colegas, se ele aspira ou idealiza como alguém de sua idade (quer independência, autonomia?), como reage às limitações e frustrações (rebela-se, fica passivo?) e tantas outras manifestações que ele possa apresentar.
Com base nas descrições apresentadas acima, sobre cada etapa, pode-se notar como o papel do ambiente é decisivo na evolução do desenvolvimento da criança enferma cronicamente. O curso de seu desenvolvimento transcorrerá em uma situação que acrescenta dificuldades àquelas já esperadas. Porém, assim como as crises previsíveis podem ser superadas, as não previstas, como a doença, também podem ser. Nesse ponto, novamente vem a importância do meio em que a criança está inserida. Uma equipe multiprofissional em pediatria, que estiver informada sobre o que é esperado para cada etapa da vida de uma criança, é capaz de auxiliá-la, através de um papel mediador, no decorrer de uma enfermidade, a vivenciar e superar as tarefas previstas no seu desenvolvimento. Poderá ainda, orientar os pais, a fim de também ampliar suas compreensões sobre o processo do desenvolvimento com uma doença crônica e desta forma, instrumentalizá-los para o contato e cuidado adequado com o filho enfermo.
Essa visão desenvolvimentista da enfermidade crônica na infância vem a complementar os estudos já existentes e também sugerir uma medida preventiva para a manutenção da qualidade de vida da criança quando esta se encontrar livre da doença, ou seja curada.
[1] O autor propõe um enfoque estruturalista do desenvolvimento, focalizando o modo como a pessoa organiza a experiência em cada estágio desenvolvimental. Propõe aspectos (categorias) a serem observadas, em diferentes situações, com intuito de facilitar a compreensão do desenvolvimento geral da criança.
2 Na apresentação do texto de PERRIN & GERRITY (1984) será mantida a expressão enfermidade crônica, por esta ser mais abrangente. Entretanto cabe ressaltar que se aplica precisamente ao câncer infantil.
O brinquedo na assistência de enfermagem à criança com câncer
(Tese/doutorado- Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP, 2003)
Luciana de Lione Melo
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Quando a criança possui uma doença crônica como o câncer, as internações são frequentes e longas e a rotina de vida passa a ser o hospital.
Com os progressos alcançados nas duas últimas décadas quanto ao diagnóstico e tratamento, o câncer infantil sofreu uma mudança do caráter de doença aguda e fatal para doença crônica e com possibilidade de cura e, dessa forma, a visão da criança com câncer foi ampliada, considerando-se além dos aspectos biológicos e fisiológicos, também a dimensão psicossocial. Para Valle & Françoso (1999), essa nova abordagem visa contribuir para a organização dos serviços de saúde, buscando atender tanto às necessidades globais da criança e de seus familiares, como também às da equipe de saúde que assiste esta clientela.
O enfoque psicossocial da criança com câncer engloba compreendê-la e à sua família quanto às suas crenças e aos sentimentos em relação à doença, o que influencia não apenas na sua adaptação ao tratamento e aos efeitos que o mesmo causa, mas também sobre o curso da própria doença.
Considerando o desenvolvimento cognitivo da criança, é de extrema importância que ela participe em todo o percurso da doença. Para isso, é necessário que haja uma comunicação clara, objetiva e sincera, que a mantenha informada sobre todas as ocorrências.
Para que isto seja possível, a criança necessita de espaço acolhedor e receptivo para que possa expressar seus sentimentos e compreender as mudanças bruscas ocorridas em curto período de tempo. Entretanto, a expressão espontânea de seus sentimentos através da linguagem verbal nem sempre é compreensiva e, dessa forma, faz-se necessária a utilização de outras técnicas que possam colaborar, como por exemplo, a utilização de brinquedos no cotidiano do tratamento, considerando que a criança é um ser em desenvolvimento, com maneiras peculiares de sentir, pensar e interagir com o ambiente.
Alguns autores consideram o brinquedo como a linguagem universal da criança, atuando como meio facilitador para a verbalização de seus sentimentos, principalmente durante situações difíceis (Whaley; Wong, 1999).
Outro aspecto perceptível durante o brincar da criança é que esta percebe quando suas necessidades são atendidas pelos adultos, o que lhe assegura que, embora a situação possa se apresentar confusa e dolorosa, ela pode encontrar amizade e compreensão. Nesse caso, a pessoa com quem a criança brinca é a mesma a quem recorre quando está assustada por não compreender o que está se passando com ela e dessa forma, há a formação de um vínculo importante que facilitará a recuperação da criança.
Estudiosos da área afirmam que a participação nas atividades de brincar pelas crianças hospitalizadas estariam entre os fatores que acelerariam a sua recuperação, contribuindo para a diminuição de sua permanência no hospital (Rae et al., 1989 ).
O brinquedo pode ajudar a criança com câncer a aliviar, lidar e até resolver conflitos. Experiências e sentimentos passados, os vários medos, a dor do tratamento podem ser revividos de formas mais aceitáveis, possibilitando-lhe maior domínio sobre sua situação.
O brinquedo permite que a criança identifique seus próprios conceitos sobre a doença, a equipe de saúde e o ambiente hospitalar, contribuindo para adaptá-la às novas limitações que uma doença grave, como o câncer abarca, encorajando-a a explorar este novo contexto e proporcionando meios para que ela possa obter maior controle sobre as novas experiências que se mostram bastante ameaçadoras.
Assim, o brinquedo não impede que a criança vivencie momentos dolorosos, mas possibilita que ela libere sentimentos de raiva e hostilidade provocados pelo tratamento e suas consequências. Além disso, a criança pode aprender sobre o seu corpo e os procedimentos terapêuticos a que será submetida, fazendo com que não adquira conceitos errôneos.
Corroborando com a idéia de que o cuidar da criança engloba além dos cuidados técnicos, também o brincar, DAntonio (1984) afirma que a enfermeira deve ser responsável por facilitar a brincadeira no ambiente hospitalar. As enfermeiras pediátricas necessitam ter conhecimento e interesse sobre a utilização do brinquedo pela criança doente, o que garantirá que esta não será negligenciada em relação ao brincar nesse momento especial de sua vida.
Neira Huerta (1990) afirma que o brinquedo é um instrumento de enfermagem que possibilitará à enfermeira: estabelecer um relacionamento efetivo com a criança; obter informações relativas aos conceitos da criança sobre a doença; preparar a criança para experiências novas e ameaçadoras; esclarecer conceitos e conseguir mudanças no comportamento da criança.
A importância da utilização do brinquedo pela criança doente parace-me essencial para sua recuperação física e psicológica, além de ser uma tentativa de resgatar a alegria escondida com o aparecimento da doença.
Referências Bibliográficas
DANTONIO, I.J. Therapeutic use of play in hospitals. Nurs. Clin. North Am., v. 19, n. 2, p. 351-359, 1984.
NEIRA HUERTA, E. del P. Brinquedo no hospital. Rev. Esc. Enfermagem USP, v. 24, n. 3, p. 319-328, 1990.
RAE, W.A. et al. The psychosocial impact of play of hospitalized children. J. Pediatric. Psychol., v. 4, n. 4, p. 617-627, 1989.
VALLE, E.R.M.; FRANÇOSO, L.P.C. Psico-oncologia pediátrica: vivências de crianças com câncer. Ribeirão Preto: Scala, 1999. 144 p.
WHALEY, L.F.; WONG, D.L. Enfermagem Pediátrica: elementos essenciais a intervenção efetiva. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1999. 1118 p.
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Tradução :
Luciana Pagano Castilho Françoso
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Tradução permitida por John Wiley and Sons, Inc. Todos direitos reservados
Comitê Pediátrico da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia
Brasil
2004
ORIENTAÇÕES SOBRE A COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO
Giuseppe asera, MD, Mark A. Chesler, PhD, Momcilo Jankovic, MD, Arthur R. Ablin, MD, Myrian W.Bem Arush, MD, Fin Breatnach, MD, Heather P. Mc Dowell, MD, Tim Eden, MD, Claudia Epelman, PhD, Franca Fossati Beliani, MD, Daniel M. Green, MD, Helen V. Kosmidis, MD, Mark E. Nesbit, MD, Christine Wandzura, Mrs Jordan R. Wilbur, MD e John J. Spinetta, PhD.
Este é o quarto documento oficial do Comitê de Trabalho sobre Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, constituído em 1991.
Este documento desenvolve outro tópico discutido e aprovado pelo Comitê da SIOP: Comunicação do Diagnóstico, dirigido à Comunidade de Oncologia Pediátrica como orientação.
A natureza altamente estressante do período do diagnóstico deve ser conhecida, e a comunicação envolvendo a equipe e todos os membros da família deve incluir aspectos médicos e psicossociais.
Uma bem planejada e extensa reunião inicial deveria ser seguida de discussões contínuas. A meta é mostrar à família a possibilidade de uma comunicação aberta entre seus membros e a equipe.
Palavras-Chave: comunicação, diagnóstico, câncer infantil, orientações.
Publicado em Medical and Pediatric Oncology, 28:382-385(1997).
INTRODUÇÃO
O diagnóstico do câncer infantil é dramático e estressante. A comunicação do diagnóstico deve ser mais que uma única entrevista, deve ser a primeira etapa do processo comunicativo e das relações que envolvam toda a equipe profissional e a família e que cresce e muda continuamente. É um processo que deve ser repetido: o que é muito difícil de ser conversado inicialmente pode tornar-se mais fácil com o passar do tempo, e o que pode ser compartilhado e ouvido inicialmente pode expandir-se à medida que as pessoas sintam-se preparadas para informações mais detalhadas. É um modelo para as futuras trocas de informações entre os profissionais e os familiares e entre os membros da família entre si, especialmente entre os pais e a criança. Não podemos dizer as pessoas para que sejam abertos e honestos; temos que mostrar isto e não há melhor momento do que esta fase inicial.
O manejo deste processo comunicativo tem uma influência importante na maneira como todos os pais da criança, os outros membros da família, a equipe profissional trabalham e cuidam da criança juntos.
No momento do diagnóstico, o nível de ansiedade da criança e de sua família e muito alto, e sua necessidade de informação e sua capacidade de compreensão são bastante variáveis. Muitos pais querem saber o quanto for possível sobre a doença, os procedimentos de tratamento, o prognóstico, detalhes do cuidado prático e impactos emocionais. A comunicação do diagnóstico e do plano de tratamento deve ser realizado de modo a responder/atender tais necessidades de informação e deve desenvolver confiança entre a equipe profissional, o paciente e sua família. Assim esta comunicação não pode e não deve ser delegada a membros da equipe não fixos/estáveis, que podem ou não fazê-lo bem, nos que certamente desaparecerão em um ou dois meses.
Tendo isto em mente, o Comitê Psicossocial da SIOP dedicou o encontro de Montevideo (outubro-95) às diferentes modalidades de comunicação de diagnóstico dos centros presentes. Estes dados formam um dos tópicos relatados no primeiro documento oficial do grupo (publicado na seção Comentário Crítico) de Revista Med. Ted. Oncol. 21:267, 1993). Em Montevideo foi alcançado um consenso geral após 10 apresentações orais dos diferentes centros mundiais e uma ampla discussão plenária sobre comunicar o diagnóstico à família e à criança. Foi considerado imprescindível a existência de uma modalidade de abordar este tema bem definido e planejado. O programa deve incluir:
VÁRIOS ASPECTOS QUE INFLUENCIAM NA COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO
1. Pais e familiares estão raramente preparados para ouvir o diagnóstico de câncer infantil, baseados nos sintomas presentes.
Assim, é importante para eles assimilar esta nova realidade e entender os progressos médicos que tem sido obtidos no tratamento e na cura potencial desta doença.
Pais precisam saber quem tratará a criança, para assegurar-se da competência da equipe e para não ter dúvidas sobre as habilidades da equipe em oferecer o melhor suporte/apoio físico emocional à sua criança. Dada o impacto e a natureza estressante desta etapa do diagnóstico, é comum os pais esquecerem muitas informações compartilhadas com eles durante a entrevista inicial. Assim uma comunicação informal aberta e contínua durante o tratamento é crucial.
Os pais devem planejar, e serem ajudados a planejar, como usar seus próprios recursos materiais e emocionais e suas energias para lidar com a doença e o tratamento. Isto freqüentemente envolve converter seus medos e vulnerabilidades (como ansiedade, medo do desconhecido, culpa, desconfiança, desinformação e apreensão sobre irmãos, finanças e trabalho) em uma postura positiva e manter o quanto for possível um estilo de vida normal face às novas demandas.
Ao mesmo tempo, os pais devem ser preparados para as mudanças nos papéis familiares e relações que ocorrem como resultado do tratamento, das hospitalizações e das novas necessidades emocionais e sociais. Os recursos de enfrentamento dos pais incluem cooperação e ajuda à equipe, segurança para a criança.
2. A criança com câncer, precisa compreender de modo apropriado à sua idade, a nova dimensão de vida que configura-se. Ela precisa ser informada sobre a natureza de sua doença e seu tratamento, os possíveis efeitos colaterais assim como suas possibilidades de cura, e a possibilidade de dor e desconforto. Estas informações ajudarão na manutenção da confiança em seus pais e desenvolverão confiança nos membros da equipe que a assiste.
A maioria das crianças deseja ser tratada com sensibilidade pela equipe, mas também com informações adequadas e respeito mútuo, que podem diminuir o mistério da doença. As crianças também serão encorajadas a manter um estilo de vida relativamente normal, da família, companheiros e colegas de escola. Suas vulnerabilidades são o medo, a fadiga, os problemas de ajustamentos no hospital, as separações e a dor.
Seus recursos de enfrentamento incluem resistência, tolerância, bom humor e confiança.
3. A equipe profissional freqüentemente vive sua própria ansiedade e seus próprio desconforto no momento do diagnóstico precisa compartilhar informações complexas e dolorosas com estranhos. Precisa rapidamente conhecer a criança e sua família, para poder compartilhar informações de modo completo e apropriado. Enquanto modela um processo de informação aberto e pautado pelo confiança, precisa também freqüentemente lidar com o volume excessivo de trabalho e as pressões de tempo, demandas advindas das pesquisas de protocolos e questões sobre o melhor tratamento para cada criança (randomização, relação de protocolos específicos...) Os recurso de enfrentamento da equipe são sua especialidade na assist6encia e sua habilidade em posicionar as prioridades dos pacientes acima de suas próprias.
IX Jornadas Internacionales de Oncologia del Interior Córdoba Ar
Maria Teresa Veit
O fato de existir um vôo direto que nos leva de São Paulo a Córdoba já indica que, ao lado da nossa velha conhecida Buenos Aires, a Argentina tem outros encantos a oferecer.
Prédios antigos falam da história da cidade que foi a primeira capital do país, hoje importante centro industrial e turístico. O rio Suquia a atravessa graciosamente fazendo-se ladear por belas e frondosas árvores que convidam à calma e à reflexão.
Mas há mais. Há uma comunidade de profissionais de saúde inquieta e produtiva. Que discute e cresce na busca do que se faz em outras partes e, como anfitriã perfeita, ouve e ressoa cada nova idéia, estimulando a integração que ultrapassa fronteiras.
Foi a experiência que pudemos viver durante as IX Jornadas Internacionales de Oncologia del Interior, quando aconteceu o Curso de Psico-Oncologia de que tivemos a oportunidade de participar.
Foi-nos oferecido, à mesa daquele banquete de idéias, um lugar privilegiado, na medida em que a abertura do evento ficou a nosso encargo, com a apresentação da Psico-Oncologia no Brasil. Haveria uma variedade incrível de sabores à frente, mas foi gratificante sentir o cuidado e a atenção com que foram absorvidas nossas experiências.
O grupo essencialmente interativo abriu questões, fez comentários, mostrou-se interessado e atento. Manifestou sua admiração pelo caminho que vimos percorrendo e expressou agradável surpresa por constatar tantas semelhanças nas realidades em que vivemos.
A seguir, Jennifer Middleton falou-nos sobre a Psico-Oncologia do Chile, a partir de sua larga experiência. Foi um prato substancioso, enriquecido com a fala de Iens Bücher, também do Chile, que particularizou sua exposição nas correlações entre estresse e câncer. Os recursos de intervenções de natureza pró-ativa frente ao câncer são apresentados e discutidos com clareza e entusiasmo pelos dois profissionais, defensores convictos da idéia de ações psicossociais para prevenção primária de câncer, que entendem como uma responsabilidade da nossa área.
Nancy Ferro, de Buenos Aires, os seguiu, contribuindo com interessantes informações sobre o enfoque Cognitivo-Comportamental em Psico-Oncologia.
Como entremeio a esses pratos principais, tivemos a primeira oficina do curso, que nos foi dada a conduzir, tratando de estratégias para fortalecimento de postura interdisciplinar nas equipes de oncologia. Mais uma vez, o interesse estimulante dos participantes garantiu um agradável fluxo de troca de idéias e experiências. Pudemos entender que, ao abrigo da Oncologia, que a considera como sub-especialidade, a Psico-Oncologia tem na Argentina um lugar protegido e pouco questionado, embora sem características institucionais formalizadas.
A sobremesa ficaria para o segundo dia, quando nosso trabalho mais uma vez abriu a ocasião, descrevendo projetos de Prevenção em Câncer no Brasil. Dissertamos sobre o que se faz em Goiás, na coordenação da Dra. Ana Caran, com foco em prevenção primária de câncer de colo de útero; falamos do Conhecimento que Salva, programa de prevenção secundária em câncer de mama desenvolvemos no Instituto de Ginecologia e Mastologia do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo; e levamos as contribuições das Dras. Maria Julia Kovacs - USP e Maria Helena Pereira Franco - PUCSP sobre prevenção terciária frente à morte e ao luto complicado.
Durante o debate estimulante que se seguiu, o primeiro germe de uma investigação multicênctrica internacional começou a tomar forma, lançando elo de ligação virtual entre os presentes. Uma idéia a ser desenvolvida...
Dr. Gustavo Chiozza trouxe as idéias de seu pai, Luís Chiozza sobre o Enfoque Psicanalítico dos Transtornos Orgânicos que, deixando de lado as infindáveis questões sobre a primazia da mente sobre o corpo ou deste sobre aquela, apresentou as duas instâncias como vias paralelas de expressão da mente/cérebro, preconizando um modelo terapêutico que venha a interpretar símbolos e associações inconscientes para permitir a recuperação das vias apropriadas às experiências vividas.
A oficina deste segundo dia ficou a cargo de Jennifer e Iens Bücher que puderam exemplificar generosamente suas técnicas de trabalho e detalhar melhor seus referenciais teóricos.
Assim, chegávamos ao final de dois dias bastante intensos e produtivos. alimentados porém não saciados, era hora de retornarmos às ocupações de sempre. Com novos subsídios, muitas perguntas e algumas respostas reassumimos nossas rotinas, sabedores agora do quanto estamos próximos de outros núcleos que desenvolvem a Psico-Oncologia na América do Sul. Acalentamos o desejo de repetirmos os momentos de encontro.
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