Mais uma vez venho a vocês na abertura deste novo número de nosso Boletim Eletrônico. Desta vez para retomar um assunto já anteriormente tratado: o da realização de nosso IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia. A data já foi marcada e o congresso será realizado de 28 de abril a 1 de maio de 2006. Retomamos assim a data em que tradicionalmente realizávamos nossos congressos. Desta vez será também realizado, junto ao congresso, o Segundo Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos.
Vale lembrar que o primeiro Encontro Internacional realizou-se em janeiro de 2004 em Santiago do Chile, iniciando um movimento de aproximação entre países do Cone Sul. Retomar essa iniciativa dá continuidade a um movimento que se observa claramente nos últimos tempos, que é da aproximação entre profissionais e sociedades de alguns países sul-americanos. Com isso estreita-se um intercâmbio entre profissionais e pesquisadores num plano internacional. Recentemente foi realizado um congresso em Córdoba, Argentina, que teve nossa colega Maria Teresa Veit como representante brasileira e que resultou na formação de um grupo de pesquisa que vem trabalhando intensamente na elaboração de um plano de pesquisa multicêntrica envolvendo Argentina, Brasil e Chile. Consideramos isso um bom início.
Em nosso Congresso Brasileiro do ano que vem teremos com o convidados internacionais a Dra. Maria Die Trill, da Espanha. Dra. Maria será a presidente do Congresso Internacional da IPOS (International Psycho-Oncology Society,) que se realizará em Madrid no ano de 2008. Teremos conosco também o Dr, Gonzalo Rojas-May, do Chile, que presidiu o Primeiro Encontro de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos e foi Presidente da Associación Chilena de Psicooncologia.
Nosso congresso será, portanto, mais um momento de encontro, confraternização e trocas de informações e experiências entre colegas de várias partes de nosso país e de países vizinhos.
Há que lembrar também que neste nosso congresso terá que ser eleita nova Diretoria para nossa Sociedade. É portanto, tempo para todos aqueles que são sócios da SBPO e que têm interesse no desenvolvimento da Sociedade e na consolidação da Psico-Oncologia como nova área de ação de Saúde, comecem a refletir sobre essa necessidade e a se articular para a formação de chapas .
É desejo dessa Diretoria que as chapas que se apresentem o façam com um programa de ação bem definido. Temos claro que a SBPO tem tido um importante papel na consolidação da área em nosso país, congregando gradualmente maior número de profissionais, criando assim uma massa crítica, que pela sua atuação eficiente, possa reforçar a necessidade da institucionalização de um novo mercado de trabalho.
Este mercado de trabalho já vem tomando forma nos últimos tempos, mas muito ainda deverá ser feito até que a importância da atuação do psico-oncologista esteja de fato reconhecida e que possa então ser incluída como especialidade que compõe o conjunto de especialidades envolvidas no tratamento do paciente de câncer e, então, adequadamente financiada.
Há também a necessidade de que a nova Diretoria seja composta de pessoas de uma outra região do país, mantendo a orientação que sempre norteou nossa Sociedade, qual seja, a do caráter nacional que ela necessariamente tem que ter. Isso tem acontecido sempre, já que tivemos diretorias de várias regiões de nosso país Nossos congressos têm também, de um modo geral, acontecido nos mais diversos pontos do Brasil.
É, portanto, momento de nos mobilizarmos para com isso darmos continuidade a este trabalho que a nosso ver se reveste de grande importância.
A FAMÍLIA EM PSICO-ONCOLOGIA
Maria Helena Pereira Franco
No início dos anos 50, deu-se uma mudança na Psiquiatria e na Psicologia: de uma perspectiva individual, focalizando nos processos intra-psíquicos, para uma orientação sistêmica da família, voltada para as inter-relações dos membros da família.
Família: é definida como um sistema, no qual a soma das partes é mais do que o todo.
- tudo o que afeta o sistema como um todo afetará cada indivíduo e tudo que afeta cada indivíduo afetará a família como um todo.
- a família tenta constantemente manter seu equilíbrio, por meio de: papéis, regras, padrões de comunicação, expectativas e padrões de comportamento que refletem suas estratégias de enfrentamento, crenças, alianças e coalizões.
- todas as famílias têm seu estilo.
As 5 dimensões mais freqüentes na definição e descrição de família são:
- a) padrões de comunicação,
- b) fronteiras entre os membros individuais da família e também entre a família como um todo e o resto do mundo;
- c) flexibilidade de papéis dentro da família;
- d) alianças nos subsistemas dentro da família;
- e) regras familiares.
A família e a doença
Qualquer doença potencialmente fatal afeta a família como um todo, não apenas o paciente. Todos terão sua vida alterada, de maneiras sutis e também significativas, ao longo do curso da doença.
A influência é recíproca.
Quem é a família?
Aqui está definida interativamente, mais do que biologicamente. Refere-se a um círculo restrito, no qual a pessoa com a doença interage, troca informações e sente-se ligada por vínculos fortes, pessoais, recíprocos ou obrigatórios. Podem ser incluídas pessoas com ligação afetiva, amigos, ex-marido/mulher, todos que se envolverem no processo de tratamento.
Importante: identificar quem é a família daquele paciente, quem ele define como sua família.
A perspectiva da família
A família do paciente também se envolve nesse processo da doença, vivenciando-o de maneira específica. Numa tentativa de organização dessa experiência, podemos localizar as seguintes fases, do ponto de vista da família: crise, crônica e terminal.
- Fase de Crise: inicia-se antes do diagnóstico, quando a família tem alguma percepção ou interpreta sintomas como risco e une-se para lidar com os sintomas e sistemas médicos. O envolvimento da família com a doença precede o diagnóstico. A família está presente quando observa e avalia um sintoma e quando sugere ou providencia uma consulta médica. Pode também ser consultada quando a pessoa tem que decidir sobre uma conduta. A maneira pela qual o indivíduo e a família agem na fase pré-diagnóstica pode ser muito reveladora, pois sugere os padrões que persistirão ao longo da doença e os mecanismos de enfrentamento que serão utilizados ao longo da doença. Por exemplo, o padrão protetor inibe a habilidade dos outros de oferecer apoio e causa frustração e ressentimento à família. Nesta fase, também há muita incerteza e ansiedade. Vemos culpa associada aos medos. O familiar se preocupa com o que a doença vai significar para a pessoa doente e para ele também. Podem ocorrer conseqüências nos padrões de comunicação, relacionamento sexual, relações de poder.
- Fase crônica: No período de diagnóstico, os familiares e o paciente ficam informados sobre o que é a doença e o que ela vai representar. Isto não significa que tenha acabado a incerteza, pois novas situações se apresentam sobre o tratamento, o andamento da doença, o prognóstico. Algumas pessoas podem não querer compartilhar a notícia do diagnóstico com seus familiares (todos ou alguns) ou estes podem querer manter o paciente na ignorância. Instala-se a conspiração do silêncio, mas pode haver alguma lógica nessa decisão, mas convém lembrar que irá inibir a comunicação e o apoio da família, podendo causar posteriormente raiva, ressentimento, culpa. É importante avaliar os motivos e conseqüências dessas decisões. Nesse período, as ameaças atingem os projetos familiares que terão que ser mudados ou adiados: novas responsabilidades, pressão do tempo, efeitos financeiros. Pode ocorrer muita preocupação de que a doença cause problemas de saúde aos outros membros da família, não por ser contagiosa, mas por colocá-los em stress, pelas novas responsabilidades e mudanças. Nesta fase, temos claramente uma crise familiar caracterizada pela contínua incerteza e ansiedade, que afetarão tanto o paciente como sua rede de suporte, mais especialmente a família. Este é um período no qual a família começa a experimentar o luto antecipatório, diante das mudanças e perdas que estarão ocorrendo. O efeito do diagnóstico afeta toda o sistema familiar.
Aspectos característicos da fase crônica:
? As famílias tentam viver uma vida normal, em condições anormais (Rolland, 1988).
? Paciente e família aceitam mudanças decorrentes de exacerbações e crises agudas.
? Lamentam a perda da identidade pré-doença.
? Família está mais informada, tenta equilibrar necessidades de cuidados com outras necessidades da família.
- Fase terminal: quando uma pessoa está em fase terminal e não pode mais desempenhar os papéis ou funções que lhe foram determinados pela dinâmica familiar, ocorre uma alteração importante no equilíbrio da família. A família muda seu equilíbrio algum tempo antes da morte do paciente, a partir do diagnóstico. A família que tem um de seus membros em condição de terminalidade enfrenta não somente a constatação de que aquela pessoa está morrendo, mas também enfrenta a morte da família da maneira que vinha sendo até então.
TAREFAS DA FAMÍLIA DIANTE DOS ÚLTIMOS PERÍODOS DE VIDA DE UM DE SEUS MEMBROS
Estas tarefas estão relacionadas à necessidade de enfrentar a doença em fase final enquanto há outras relacionadas à necessidade vital, por parte da família, de continuar a cuidar deste grupo.
- Atender as necessidades de seus membros, sejam físicas, emocionais ou relacionais.
- Funcionar como uma unidade social, na comunidade.
- Garantir uma estrutura para o crescimento e o desenvolvimento de seus membros.
- Realizar funções de provimento, lembrando que uma doença, principalmente em fase final, pode acarretar despesas que alteram profundamente o equilíbrio familiar.
- Realizar funções de emancipação, oferecendo aos membros condições para realizar independência física, emocional e econômica.
- Realizar funções de recuperação, oferecendo aos membros condições para descansar, relaxar e reconstituir energias, de maneira que possam ser ativos na comunidade.
Alguns fatores são preponderantes, na fase próxima à morte:
? Compreender o processo da morte
? Lidar com cuidadores e instituições
? Reestruturar emocionalmente as relações com a pessoa à morte
? Utilizar eficazmente os recursos disponíveis
? Lidar com as próprias emoções e o luto
? Compreender as necessidades da pessoa à morte
? Continuar se relacionando com a pessoa à morte, mantendo-a incorporada ao sistema familiar.
? Planejar-se para a continuidade da vida familiar
? Buscar significado na morte
Quando a inevitabilidade da morte está clara.
? Para a família: lidar com a separação e o luto.
? Ter mais oportunidade para resolver questões não resolvidas.
? Ajudar o paciente a expressar preocupações e desejos
? Despedir-se
O ajustamento emocional da família à doença faz uso de algumas estratégias de controle, como:
? confiança em controle preditivo (expectativas positivas)
? controle vicariante ( atribuir poder ao setting médico)
? controle ilusório (sorte e desejo)
? controle interpretativo (adquirir conhecimento) (Grootenhuis e Last, 1997)
A existência de um cuidador na família chama a atenção para suas necessidades específicas, relativas a:
? saúde desse cuidador
? questões de gênero na predição de vulnerabilidade a sofrimento psicológico (Gilbar, 1999)
? vínculo conjugal , sexualidade: programas educativos e terapêuticos
No enfrentamento da doença pela família, há fatores facilitadores e fatores complicadores.
Os fatores facilitadores são:
? Estrutura familiar flexível que permita reajuste de papéis.
? Boa comunicação com a equipe profissional e entre os membros da família.
? Conhecimento dos sintomas e ciclo da doença.
? Participação nas diferentes fases, para obter senso de controle.
? Sistemas de apoio informal e formal disponíveis
Os fatores complicadores são:
? Padrões disfuncionais de relacionamento, interação, comunicação e solução de problemas.
? Sistemas de suporte formal e informal não existentes ou ineficientes.
? Outras crises familiares simultâneas à doença.
? Falta de recursos econômicos e sociais.Cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldades na comunicação com a equipe médica.
? Doenças estigmatizantes, pouca assistência.
Tarefas de enfrentamento da família:
- negação versus aceitação da doença e da morte
- estabelecimento de relação com os cuidadores profissionais
- atender as necessidades da pessoa que está à morte
- manter o equilíbrio funcional
- estabelecer e regular as relações afetivas, nessas condições críticas, dentro e fora da família
- enfrentar o luto, antes e depois da morte
RESPOSTA EMOCIONAL DA FAMÍLIA
- Manter-se em relação com a pessoa doente: responder às necessidades apresentadas por essa pessoa, mantê-la incluída na família.
- Manter-se isolado da pessoa doente: oposta à anterior, de maneira que cada membro da família possa reconhecer suas necessidades individuais e aprender a tolerar a consciência de que aquela pessoa ira morrer em breve e os demais continuarão a existir.
- Adaptar-se às mudanças de papel: cada membro se acomoda às novas demandas impostas à família.
- Suportar as reações do luto : isto inclui dar conta da miríade de sentimentos e reações do luto antecipatório que surgem a partir da situação atual, mas também de perdas anteriores.
- Dar-se conta da proximidade e inevitabilidade daquela morte: a família vive diversas situações que acabam por leva-la à consciência de que aquela pessoa doente está morrendo. Isto significa aceitar pensar no futuro sem aquela pessoa, poder utilizar informações objetivamente para tomada de decisões.
- Despedir-se: pode acontecer de maneira verbal ou não-verbal, por meios concretos ou simbólicos.
FATORES COMPLICADORES:
- uma assustadora experiência de desamparo, quando a pessoa querida está em perigo e não há como alterar o curso dos acontecimentos
- o fluxo de intensas emoções vividas durante a doença
- as defesas utilizadas no enfrentamento da fase terminal e da perda gradual da pessoa querida
- a perspectiva da própria morte
Diagnóstico de Câncer:
Informar ou Omitir?
Juliana Machado e Sâmia Loureiro
A comunicação de informações que conscientize o paciente sobre o que ele irá enfrentar, está diretamente ligada a adesão, confiança em relação àqueles que deles cuidam e a colaboração do paciente e sua família.
Com o passar dos anos a Medicina vem desenvolvendo métodos que proporcionam a constatação de doenças onde tem grande repercussão em informar a gravidade do diagnóstico, que envolve a equipe, o paciente e a família.
Esse triângulo, ao se deparar com um diagnóstico de uma doença como o câncer, mostram comportamentos que repercutem na proposta e desenvolvimento do tratamento.
A comunicação de informações que conscientize o paciente sobre o que ele irá enfrentar, está diretamente ligada a adesão, confiança em relação àqueles que deles cuidam e a colaboração do paciente e sua família.
Não dizer a verdade não condiz com a realidade que o paciente irá se deparar, a omissão de informações cria dificuldades, pois o paciente será submetido a tratamentos e medicamentos extremamente "agressivos" e com muitos efeitos colaterais (náuseas, vômitos, diarréia, alopecia...) como, por exemplo, doxorrubicina (a droga vermelha) que terá como conseqüência a queda total do cabelo e potencialização de outros efeitos associados a outras drogas.
Entretanto, quando a decisão é dar a notícia de que o paciente é portador de câncer, isso precisa ser feito sem parecer "sentença de morte", ou seja, sem tirar a esperança. Às vezes essa notícia não deve ser dada de uma única vez, podem ser necessários alguns atendimentos para que o paciente consiga entender o que realmente está acontecendo.
Também a de se considerar o direito que o paciente tem de se reorganizar em todas as áreas de sua vida, dando a ele a possibilidade de investir naquilo que lhe for prioridade, podendo gerar significativas mudanças nas suas relações com o mundo.
Na nossa experiência profissional defendemos a idéia que o paciente e a família bem acolhidos e orientados poderão enfrentar o câncer com dignidade, coerência e qualidade de vida.
IX Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia e II Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos.
e 28 de abril a 1 de maio de 2006, em São Paulo.
Profa. Dra. Elizabeth Ranier Martins do Valle
Câncer - Como se sabe, é a designação genérica para as doenças malignas. Na infância é considerada uma doença rara, atingindo cerca de 10 mil casos/mundo entre menores de 15 anos. É a segunda causa de morte na infância nos países de primeiro mundo, ocupando no Brasil o terceiro lugar, depois das doenças infecciosas e dos acidentes.
O câncer infantil afeta a vida da criança em todas as instâncias, constituindo um ataque ao corpo e ao psiquismo, promovendo graus de limitação: físico/social/afetivo. Seu tratamento caracteriza-se pela gravidade das lesões, pelas dores, pelos procedimentos invasivos. O tempo de tratamento, com constantes hospitalizações em centros especializados, interfere na dinâmica da família.
Pelas inúmeras situações engendradas pela doença, Sanders(1964) traz o conceito de "dor total", pois dor, no câncer, tem um significado não apenas físico, mas também emocional, social, espiritual( mais dor mental/ interpessoal/ familiar/ financeira; mais dor da equipe de saúde...)".
A dor física/orgânica: pode resultar de: - lesão/modificação em algum nível do SNC ou periférico, podendo ocorrer ainda como dor da própria doença: aguda e/ou crônica; pelo tumor afetando tecidos moles,ósseos e/ou vísceras; pela modificação do sistema nervoso central ou periférico; - procedimentos diagnósticos/terapêuticos como: injeções, punções venosas/lombares, cirurgias, biópsias, mucosites/gastrites, náuseas/vômitos, dentre outros, costuma trazer muito desconforto.
A dor emocional está relacionada à dor da perda da saúde: os muitos nãos que a criança vai ouvir: não sair, não correr, não nadar, não brincar de vários modos, não comer certos alimentos, não ir à escola, enfim, às suas limitações; à auto-imagem comprometida: à perda dos cabelos, ao emagrecimento/edemaciamento, às marcas da radioterapia, ao uso de máscaras, à amputação de algum membro/ enucleação ocular...
A dor da exclusão social diz respeito à hospitalização, aos retornos ambulatoriais freqüentes que afastam a criança de seu ambiente familiar e escolar, ao não poder ir a festas ou outros locais com muita gente...
A dor espiritual: medo de não existir, de não ser mais; do abandono; de "perder-se" de si mesmo...
Há também a dor da hospitalização pela perda de autonomia, independência, privacidade; pelo afastamento das pessoas significativas e dos objetos familiares; pelo rompimento da integridade física, pela quebra rotina e dos rituais habituais; enfim, pelo desconforto físico e psicológico, que inclui aqui o medo da morte. Tristeza, medos e fantasias dificultam a aceitação do tratamento e conseqüente recuperação.
Algumas reações da criança frente à enfermidade e aos procedimentos: choro, regressão emocional, lamentações, gritos, dependência, frustração, "fechamento" em si mesma, medos (inclusive de morrer), revolta, dependência, passividade, vulnerabilidade, desvalorização, angústia, insegurança, culpas...
O impacto do sofrimento: pode também tomar a dimensão do orgânico, traduzido por alguns sintomas do corpo: taquicardia, dor no peito, cefaléia, anorexia, insônia, inapetência...
Acontece um círculo vicioso: a dor física faz emergir o sofrimento psíquico ; este influi no nível/estado da dor, fazendo esta aumentar.
Portanto, a dor é uma experiência pessoal, íntima e subjetiva e só é conhecida a partir da comunicação daquele que sofre, com os significados que ele atribui - resultantes da interação de determinantes físicos, psicológicos, ambientais, sócio-culturais. Para sua expressão concorrem alterações orgânicas e respostas emocionais de negação, ansiedade, raiva, depressão, impotência, desamparo, dependência, desespero, necessidade de proteção, desesperança.
Para amenizar a dor e o sofrimento devem ser levados em conta: - o terapeuta / cuidador que deve ouvir/compreender/intervir (medicação/recursos psicossociais); perceber a demanda por detrás da queixa; criar um espaço de diálogo não diretivo; estabelecer um vínculo interpessoal, criando uma relação de confiança ( afeto/cumplicidade/disponibilidade/ interesse); deve ser empático; tentar perceber se a criança obtem algum ganho secundário com a doença; captar/associar dor e a experiência existencial; tentar explorar sentimentos e fantasias: desenhos/ histórias/etc; - as intervenções : alívio da dor / tratamento da lesão tecidual: a criança precisa sentir-se cuidada objetivamente, o que favorece os sentimentos de segurança e confiança; - a atitude terapêutica - diferente de psicoterapia, é um conjunto de procedimentos/atitudes que favorecem o equilíbrio psicossomático da criança. Exemplos: acolhimento dos sentimentos da criança; diálogo informativo/explicativo acerca dos procedimentos, dar atenção, esclarecer dúvidas, dar apoio psicológico, ajudar a exteriorização dos sentimentos: fazer sentir a presença profissional, atender a solicitação de proteção e de independência da criança, mostrar compreensão às suas emoções; - o suporte social : família, escola / escola no hospital, amigos / colegas, Grupos de apoio : voluntários; outros: Cia do Riso/ Doutores da Alegria...
As atividades lúdicas, recreativas e atísticas: ajudam a criança a se distrair, divertir-se e a aprender. A dor pode ser influenciada por fatores situacionais relacionados com a motivação... situações prazerosas podem levar ao "esquecimento" da dor...
Situações causadoras de medo, angústia e dor vivenciadas pelas crianças no hospital necessitam ser trabalhadas pela própria criança, através da fantasia e do jogo simbólico.
A complexidade da dor do câncer exige uma atuação multi/interdisciplinar, envolvendo complementaridade/ articulação dos saberes; sensibilidade para perceber/ouvir a criança e captar suas diferentes formas de expressão... enfim, apreender sua vivência na dimensão física/psíquica/social/espiritual.
Finalizando: a dor do câncer na criança é uma experiência subjetiva complexa e traumática cuja avaliação não deve se limitar a medidas exatas, pois estão envolvidas múltiplas dimensões.
RTERAPIA E O EXISTIR DO ADOLESCENTE COM CÂNCER
Margareth Bonadio Tarraf
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Com todos os avanços da ciência , receber a notícia do diagnóstico de câncer é uma experiência devastadora para a maior parte das pessoas. O sentimento nesta hora é, muitas vezes, de desespero, sem esperança e impotência. Essa doença com prognóstico reservado traz à tona a fragilidade do ser humano .No caso do adolescente, isso pode se acentuar devido ao momento especial de seu desenvolvimento: uma fase de transformações em seu corpo e em sua mente, com novas tarefas e expectativas de vida.
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Muitas pesquisas têm mostrado, de um modo geral, que a porcentagem de cura em crianças e adolescentes obteve uma incrível melhora na taxa geral de sobrevida durante as últimas três décadas.
Entretanto, quando um adolescente enfrenta uma doença crônica como o câncer, ele se depara com uma nova crise em seu processo de desenvolvimento (VALLE, 1997).
A palavra "adolescer" vem do latim e significa crescer, engrossar, tornar-se maior, atingir a maioridade. Esta é uma das etapas da vida em que o ser humano sofre as maiores transformações no seu processo vital.
A adolescência é definida por muitos autores como uma etapa evolutiva, marcada pela passagem da infância para a vida adulta, sendo um período rico em transformações físicas e emocionais. Mudanças no corpo, novos sentimentos, rebeldia e grande expectativa diante do futuro fazem da puberdade uma fase nova e importante na vida da criança e da família.
Assim como o púbere sofre as mudanças corporais, também vive alterações psíquicas e sociais. As modificações do pensamento aumentam a necessidade do reconhecimento do eu..
A principal característica da puberdade é a transformação do mundo interno. Estas mudanças podem ser lentas como também podem ser rápidas, tumultuando e perturbando o desenvolvimento. Um dos fatores que determinam a suavidade ou turbulência no desenvolvimento é a maneira como transcorreu a infância, a influência orgânica e o momento histórico famílio-social do púbere (TIBA,1986). Quando este momento é acometido pelo diagnóstico de câncer, há uma desestruturação no processo maturativo bio-psico-social do indivíduo, e sua vida passa por uma brusca transformação.
Normalmente o jovem com câncer tem uma grande dificuldade de ajustamento frente ao diagnóstico e tratamento. Enquanto vive um momento em direção à autonomia, determinação, liberdade, sexualidade, escolha de profissão, busca da própria identidade, de repente passa a ter que se preocupar com as internações, com o tratamento e suas dores e seus efeitos colaterais, afastamento da escola, do convívio de seus familiares e amigos, esporte e tudo a que estava habituado.
O câncer na adolescência pode prejudicar a afirmação da identidade do adolescente e este pode perder, portanto, o sentido de sua identidade pessoal e continuidade histórica, ficando incapaz de desempenhar os papéis que são esperados de si mesmo.
Muitos jovens se deprimem, pois, conviver com uma doença grave como o câncer, não é tarefa fácil. Ao mesmo tempo em que procuram afirmar sua independência, não o podem, pois necessitam de uma série de dependências para sua sobrevivência como: hospitalizações freqüentes, horários para as intervenções, para os medicamentos, controles alimentares, dentre outros.
A pressão que o jovem com câncer recebe por parte do tratamento e dos familiares é enorme; ele precisa conviver com muitas limitações que a própria situação lhe impõe, como conviver no hospital e colaborar com as regras, os horários rígidos e passar longa parte do tempo afastado dos amigos e da escola.
BESSA (1997) relata, a partir dos discursos dos próprios adolescentes com câncer, a preocupação com sua auto-imagem, devido aos efeitos colaterais do tratamento. Repentinamente, eles perdem os cabelos, percebem-se obesos ou com perda de peso, não se reconhecem mais ao olhar no espelho.
O corpo não responde, está fragilizado e fora de seu controle. Sua auto-imagem pode ficar completamente alterada, às vezes com deformações, diferente da habitual, muitas vezes sem cabelos, com marcas das agressões do tratamento(hematomas, marcas da radioterapia, amputação de alguma parte do corpo). Tudo isso leva o jovem à total estranheza de si mesmo.
Sua auto-estima fica comprometida, muitos se isolam do convívio social, e as experiências vão se tornando cada vez mais sofridas, permeadas pela angústia e pela dor. Sentimentos de revolta e de inferioridade podem vir à tona, além das questões em relação à sexualidade. O adolescente não tem o papel sexual desenvolvido; é nesta fase da sua vida que se dará a expansão do relacionamento sexual, através das vivências e do contato com o outro. A doença acaba limitando e prejudicando o desenvolvimento deste novo papel, além de trazer o medo da esterilidade, de não
poder levar uma vida sexual normal.
Os fatores vão se interligando e o jovem acaba vivenciando muitas perdas que a situação acaba trazendo; a insegurança e a inquietação vão tomando conta do seu ser.Diante desta realidade tão dolorosa, alternativas, como a arteterapia, são necessárias para aplacar esta angústia.
O adolescente com câncer e a arteterapia
Pela arteterapia podemos ir ao encontro de nós mesmos, pela possibilidade de nos expressarmos de maneira livre, natural e até intuitiva. É uma maneira de despertar o indivíduo para que este dê maior atenção ao seu próprio processo de sentir.
A arteterapia juda a pessoa a lançar-se para frente, projetar-se. Por exemplo, quando desenhamos estamos afirmando nossa capacidade de designar; esta palavra tem originalmente um compromisso com o vocábulo desígnio, ou seja a capacidade de influir no nosso viver (MOREIRA,1983).
Neste lançar-se para frente que é o desenhar, existe a possibilidade de ver-se e rever-se, é um movimento de dentro para fora e de fora para dentro. O indivíduo sem ter uma compreensão intelectual do processo, está modificando e sendo modificado pelo desenhar (MOREIRA, 1983). A pintura/a arte pode ser utilizada pelo doente como um verdadeiro instrumento para reorganizar a sua ordem interna e ao mesmo tempo reconstruir a sua realidade .
Segundo ANDRADE (1993), o mundo da arte pode ser usado para ajudar o cliente a exteriorizar e dar uma outra moldura a seus afetos e recordações. Basta, muitas vezes, somente a presença empática e tranquila do terapeuta para facilitar o processo.
Tanto na arte, como nos processos terapêuticos, manifesta-se a capacidade humana de perceber, figurar e reconfigurar suas relações consigo mesmo, com os outros e com o mundo.
A atividade plástica é aberta; o processo não se esgota. No movimento do pincel as figuras vão se transformando e se descristalizando e, em cada pincelada, em cada traço, um novo sentido vai emergindo do já existente.
A arte tem uma função extremamente importante e essencial para o desenvolvimento humano. Ela pode fazer integração de elementos conflitantes, pois possui poder de unir forças oponentes dentro da personalidade: controle e amor, acolhimento e ódio, agressividade e doçura, espontaneidade e repetição, pensamento e sentimento, fantasia e realidade, sensação e intuição. Nesse sentido, o adolescente com câncer pode ser bastante beneficiado para compreender sua experiência com a doença. No processo da arteterapia, além do sujeito se encorajar para usar sua capacidade de selecionar, escolher, organizar e sintetizar, ele também promove o desenvolvimento da habilidade de observação, do olhar e do refletir sobre o que vive nos trabalhos realizados.
A arte tem papel fundamental no equilíbrio psíquico do homem e abre portas para a compreensão das mais profundas verdades (KISLANSKY, 1991).
Se o adolescente com câncer mostrar-se aberto à relação, a princípio com a matéria ( os materiais artísticos), com o som, com o movimento, com a cor, ou com a forma, passará a uma relação consigo próprio, com seus potenciais e com sua vida através da arte.
Nessa relação dar-se-á a vivência da transformação, não só da matéria como do espírito (SAVIANI, 1995).
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANDRADE, L.Q. Terapias Expressivas: Uma pesquisa de referências teóricos-práticos. São Paulo, 1993, 175 p. Tese de (Doutorado) - Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo.
BESSA, L.C.L. "Adolescer" do Paciente com Câncer. Ribeirão Preto,1997, 131p. Dissertação (Mestrado) . Departamento de Psicologia e Educação-FFCLRP - USP.
KISLANSKY, I. Arte e Saúde. Revista Insight, n.11, set, 1991:
MOREIRA, A.A.A. O Espaço do Desenho: A educação do educador. São Paulo, Ed. Loyola, 1983.
SAVIANI, I. O Espiritual e a Arte na Arte-Terapia. In: Arte-Terapia Reflexões. São Paulo, 1995, n.1, ano I. p.42-43.
TIBA, I. Puberdade e Adolescência: Desenvolvimento Biopsicossocial. 2.ed. São Paulo, Ágora, 1986.
VALLE, E.R.M. Câncer Infantil: compreender e agir. Campinas, Editorial Psy, 1997.
SIOP
SOCIEDADE INTERNACIONAL DE ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
ORIENTAÇÕES PARA ESTABELECER UMA ALIANÇA TERAPÊUTICA ENTRE AS FAMÍLIAS DA CRIANÇA COM CÂNCER E A EQUIPE DE SAÚDE
Giuseppe Masera, MD, John J. Spinetta, PhD, Momcilo Jankovic, MD,
Arthur R. Ablin, MD, Ilana Buchwaldl, RN, Jeanette Van Dorgen-Melman, PhD,
Tim Eden, MD, Claudia Epelman, PhD, Daniel M. Green, MD,
Helen V. Kosmidis,, MD, Sigal Yoheved, RN, Antonio Gentil Martins, MD,
Wolfanf Mor, MD, Daniel Oppenheim, MD,
Antonio Sergio Petrilli, MD, Dezso Schuler, MD, Reinhard Topf, PhD,
Jordan R. Wilbur, MD, and Mark A.Chesler, PhD.
Este, o quinto documento do Comitê de Trabalho sobre os Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, desenvolve outro tema muito importante: a aliança terapêutica entre as famílias e a equipe de saúde. É endereçado à comunidade oncológica pediátrica sob a forma de recomendações que podem ser seguidas. Cada pai e cada membro da equipe envolvidos no cuidado da criança deveria ser responsável nesta cooperação para alcançar os melhores resultados para a criança. Todos devem trabalhar juntos perseguindo o objetivo comum de curar o câncer e minimizar seus efeitos colaterais.
Palavras-Chave: aliança terapêutica, cooperação, câncer infantil, aspectos psicossocais
Publicado em Medical and Pediatric Oncology, 30: 183-186(1998).
INTRODUÇÃO
O diagnóstico de uma doença maligna em uma criança produz repentinas e pesadas alterações na vida familiar. Uma fase inicial de medo, impacto e incredulidade é comum, seguida freqüentemente por reações complexas e contraditórias. Atitues de paralisia e isolamento pode acontecer como conseqüência da ansiedade ou do estresse. As estratégias primárias de enfrentamento da situação levam à mobilização de intensa energia.
Conforme o tipo de personalidade e as circunstâncias envolvidas, essa energia pode expressar-se de diferentes modos. Por um lado pode aparecer negação, ansiedade e combatividade; por outro, passividade e retraimento. Também pode surgir compulsão para aprender mais acerca da doença e de seu tratamento, necessidade de manter trocas positivas com amigos e parentes, necessidade de fazer tudo o que for possível para a criança e desejo de colaborar ativamente nos cuidados médicos. Muitas vezes esses estilos coexistem , se alternam ao longo do tempo e são apresentados por diferentes membros da família.
Também para os profissionais de saúde, especialmente médicos e enfermeiras, o trabalho com crianças com câncer envolve um grande investimento emocional. Entretanto, freqüentemente, essa energia se dispersa e enfraquece pela necessidade de tais profissionais resolverem problemas, manterem suas posições de profissionais experientes , lidarem com a falta de recursos e responder às dificuldades de compreensão pelas famílias, a seus medos e desconfiança a respeito do tratamento e prognóstico de sua criança enferma.
O desejo dos pais, da criança, de outros membros da família e dos amigos de lutar contra a doença, junto à equipe da saúde, se expressa de um modo particular em cada país, em cada classe econômica e em diferentes padrões culturais e sociais. Em muitos países e centros médicos formaram-se associações de pais, familiares e/ou voluntários para uma ajuda mútua e à equipe de saúde em seu trabalho. Essas associações são exemplos positivos de cuidado, energia e solidariedade coletivos.
ALIANÇAS TERAPÊUTICAS
O gasto inútil de energia de modo negativo por parte de quem quer que seja dos envolvidos, poderia ser utilizado de modo mais proveitoso, mobilizando energias novas e positivas para cooperar na luta contra a enfermidade, gerando uma aliança terapêutica. Essa aliança pode tomar uma ou ambas das seguintes formas: (1) uma aliança entre os membros da família - pais, filhos - e a equipe médica (individual); (2) uma aliança entre as famílias como grupo e os membros da equipe de saúde como grupo. Essas alianças terapêuticas se formam quando ambas as partes trabalham juntas com o propósito de unir recursos para um objetivo comum: curar o câncer e minimizar seus efeitos secundários, tanto médicos como psicossociais e mobilizar as energias de todos os membros da sociedade para esse fim (Fig.).
Na seqüência desse documento fazemos uma série de recomendações derivadas da experiência em vários países e em condições sócio-culturais diversas. Este comitê de trabalho propõe as orientações como elementos dirigidos para a realização de uma aliançaem cada centro médico entre cada família e cada membro da equipe de saúde individulamente, assim como as famílias como grupo e os trabalhadores de saúde como grupo.. Cremos que cada família e cada profissional, médico ou da área psicossocial, envolvido no cuidado da criança, tem a responsabilidade de cooperar no sentido de alcançar o melhor para ela. Uma vez que os objetivos e os procedimentos mudam durante e após o curso do tratamento, o papel e a importância de cada um dos envolvidos nessa aliança também variará ao longo do tempo.
O comitê Psicossocial da SIOP tem expressado em outros documentos o tema geral da cooperação entre a família e a equipe de saúde, destacando a natureza recíproca desta cooperação no cuidado à saúde da criança com câncer. Cada participante - criança, pais e equipe de saúde - tem obrigações e responsabilidades particulares nessa associação.. Estão incluídas entre as responsabilidades da equipe prover o melhor tratamento cientificamente estabelecido e o direito à criança de receber esse tratamento. A criança e seus pais têm a obrigação de buscar completa satisfação de suas necessidades pessoais e a equipe tem a obrigação de sugerir e discutir com eles para ter acesso aos programas psicossociais necessários. Uma responsabilidade mútua é reconhecer e respeitar as distintas habilidades dos membros da equipe e dos membros da família. A equipe, por exemplo, é "expert" com relação à doença e seu tratamento, enquanto os pais e a criança são "experts" inquestionáveis em tudo o que concerne a suas características pessoais, necessidades e preferências.
A RELAÇÃO ENTRE CADA FAMÍLIA E CADA MEMBRO DA EQUIPE INDIVIDUALMENTE
O papel dos médicos e dos outros membros da equipe de saúde é:
1- Tratar um ao outro ( médico, residentes, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, educadores, etc) com respeito mútuo no que tange às suas diferentes especialidades e interesses.
2- Tratar os pais e as crianças com respeito, considerando seus sistemas de valores e as suas diferentes e singulares habilidades.
3- Perguntar aos pais e à criança sobre suas preferências e necessidade de apoio psicossocial.
4- Educar os pais e a criança a respeito da natureza do diagnóstico e tratamento, envolvendo-os apropriadamente nas decisões críticas relacionadas ao tratamento.
5- Assegurar que outros membros da família compreendam o diagnóstico e o tratamento.
6- Ajudar os pacientes a enfrentar os aspectos negativos da burocratização médica.
7- Realizar reuniões periódicas da equipe (semanalmente, se possível) com a participação de médicos, enfermeiros e equipe psicossocial para discutir os problemas psicossociais das famílias, assim como para melhorar o contato entre todos. Buscar discutir, nessa revisão psicossocial dos casos, as relações entre os membros da equipe e os membros da família.
8- Dar a cada criança/paciente/adulto jovem a direção e o suporte para retomar e estabelecer sua autonomia após os retrocessos e restrições que ocorrem durante o tratamento do câncer infantil.
O papel dos membros familiares é:
1- Assegurar que exista uma comunicação aberta entre a criança, os pais e demais membros da família.
2- Solicitar informações à equipe de saúde.
3- Tratar a equipe com o devido respeito aos seus conhecimentos e experiência (não desenvolvendo nem dependência, nem completa autonomia).
4- Dar informações relevantes para as intervenções médicas ou psicossociais.
A RELAÇÃO ENTRE AS FAMÍLIAS COMO GRUPO E A EQUIPE DE SAÚDE COMO GRUPO
O papel dos médicos e dos outros membros da equipe é:
1- Dedicar tempo, energia e criatividade para colaborar com as associações de pais através de sugestões e organização de encontros de encontros, colocando à disposição sua própria competência.
2- Encorajar todos os pais, especialmente aqueles cautelosos ou tímidos, a unir-se às associações de pais e ajudar a mobilizar outros pais para que organizem essas associações onde estas não existem.
3- Fazer com que os membros da associação de pais, junto com os membros da equipe de saúde, cooperem na elaboração de um programa integrado de intervenções médicas, psicossociais e sócio-culturais, para o qual todos possam convergir suas energias.
4- Fazer tudo o que estiver ao seu alcance para assegurar que as crianças e os adolescentes curados se reintegrem, com êxito, na sociedade, sem sofrer danos no que diz respeito à escola, ao trabalho, às relações sociais ou que tenham acesso ao seguro por terem tido câncer na infância.
O papel das famílias é:
1- Trabalhar junto à equipe para assegurar que a criança com câncer não só receba cuidados médicos, mas um tratamento integral que inclua também os aspectos psicossociais, educacionais, sociais e econômicos.
2- Colaborar com os membros da equipe de saúde para ajudar a resolver questões com relação ao apoio, tratamento e pesquisa.
3- Tomar iniciativa de sugerir e organizar reuniões com a equipe de saúde, com os voluntários da comunidade, com as autoridades hospitalares e outros membros da comunidade.
4- Atentar cuidadosamente às necessidades das crianças e adolescentes para formar suas próprias associações, baseadas em seus direitos, responsabilidades e necessidades singulares.
5- Estar alerta às suas obrigações, responsabilidades e aos papéis que devem cumprir como membros da associação de pais, tanto dentro do sistema de saúde como no que diz respeito à mobilização de esforços nos diferentes estratos da sociedade ( membros da família, voluntários, amigos, público em geral e autoridades sanitárias e governamentais) para melhorar o tratamento das crianças com câncer.
6- Organizar as associações de pais em vários níveis:
a. Local: na região do hospital onde a criança está em tratamento. Deve-se solicitar aos membros da equipe de saúde que atuem como conselheiros e consultores que clarifiquem o que concerne às estratégias de intervenção médica e psicossocial. Os pais, sem exceção, deveriam ser os únicos responsáveis para dirigir a associação e para reunir e empregar os recursos econômicos e de qualquer outra natureza. Nos locais em que a energia/disposição e os recursos sejam poucos, os membros da equipe de saúde podem ajudar no processo de organização e prover uma liderança temporária e aconselhamento, consultoria e supervisão. É importante que as associações de pais tenham reuniões freqüentes, atividades de mútuo suporte e se comuniquem com todos os pais por meio de algum boletim ou publicação.
b. Nacional e Internacional: o objetivo deve ser incrementar a consciência das estruturas governamentais e da opinião pública a respeito dos temas de oncologia pediátrica, através da mídia escrita e da televisão. Muitas associações de pais, em diferentes países, tais como a International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization (ICCCPO, Grevgatan 39. S-11453 Stockholm. Sweden. Tel.: +46-8-6615640, Fax: +46-8-6603107) se dedicam a esses esforços.
Agradecimentos
Somos gratos aos seguintes autores pelas suas contribuições nesse tópico, durante a discussão geral: U. Schrammel (Viena, Austria), J. Chi Akatsuka (Tóquio, Japão), M. Vander Marcken (bruxelas, Bélgica), E. Silver-Granhall (Uppsala, Suécia), D. Kirby (Manchester, Inglaterra), A.C.Pandolfo (Porto Alegre, Brasil), H.Labourie (Bonn, Alemanha), S. Griffiaen (Amsterdã, Holanda), J.R. Kowalczyk e M. Samardakiewicz (Lublin, Polônia), M.Bürger-Lazar e J.Babic (Lubliana, Eslovênia), K.Pekkanen ( Gotemburgo, Suécia), R.Huse Syversen e J.Vaten (Oslo, Noruega), K.Reyes (Mfld, Wisconsin), P. Megyeri (Szeged, Hungria) e D.Makic (Belgrado, Sérvia).
Referências bibliográficas
1- Masera, Gi, Spinetta, J.J., D´Angio, G.J. et al: Critical commentary. Med.Pediatr.Oncol.,21:267-628,1993.
2- Masera, G., Jankovic, M., Deasy-Spinetta, P. et al: Guidelines for school/education. Med.Pediatr. Oncol., 25:249-430, 1995.
3- Masera, G., Chesler, M. et al: Guidelines for care of long-term survivors. Med.Pediatr.Oncol, 27: 1-2, 1996.
4- Masera, G., Chesler, M. et al: Guidelines for communication of the diagnosis. Med.Pediatr.Oncol., 28: 382-385, 1997.
Mês Internacional de Prevenção de Câncer de Mama
Maria Teresa Veit
Outubro é o mês internacional de prevenção de câncer de mama. Trata-se de preocupação plenamente justificada, dadas as aterradoras estatísticas que apontam incidência mundial superior da um milhão de casos anuais.
Triste expressão dessa realidade, o Brasil teve, estimados pelo INCA para o ano de 2005, mais de cinqüenta mil novos diagnósticos, dos quais aproximadamente quinze mil irão a óbito.
Considerando-se que, se diagnosticada e tratada em estádios iniciais, a doença pode ser curada e, ainda, os tratamentos podem ser muito mais conservadores, evitando mutilações e procedimentos mais agressivos, a ênfase maior precisa ser dada à detecção precoce, como forma de prevenção secundária.
É assim que, pelo segundo ano consecutivo, o IGM Instituto de Ginecologia e Mastologia do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, se engaja na Campanha de Prevenção de Câncer de Mama, lançada pela Sociedade Brasileira de Mastologia.
Desta vez, Dra. Patrícia T.V. Melo - diretora superintendente do IGM, atuando como Delegada da campanha para São Paulo, decidiu ampliar o público-alvo focado no ano anterior.
Foram planejadas atividades psico-educativas, proferidas por médicos e psicólogos, em quatro grandes hospitais: Beneficência Portuguesa, Hospital do Coração e Maternidades Santa Joana e Pró Matre Paulista. A afluência dos funcionários das Instituições e do público em geral foi significativa, perfazendo um total superior a dois mil participantes. Em cada uma das ocasiões, foram proferidas palestras sobre câncer de mama, rotinas de prevenção e detecção precoce, orientação à prática do auto-exame mensal de mamas e estímulo à consulta médica anual e ao controle por exames mamográficos/ultrassonográficos. Enfatizaram-se a vivência prática e a concretização dos conceitos transmitidos, com a utilização de modelos didáticos MAMAMIGA e outras vivências participativas.
O estímulo à presença foi reforçado pela distribuição das camisetas com a mensagem da campanha, além de outros brindes alusivos ao assunto (hidratantes Suavity, cartilhas educativas e calendário para controle de auto-exame mensal).
Como parte das atividades voltadas à redução de mortes por câncer de mama e à conscientização sobre detecção precoce da doença, estruturou-se também a I Jornada de Integração Multiprofissional em Mastologia da Beneficência Portuguesa, que contou com dezoito profissionais de saúde de áreas correlatas como palestrantes e participação de um público superior a trezentos profissionais. A programação variada e acrescentou à temática médica estrita, cuidados de enfermagem, fisioterápicos e psicológicos em mastologia.
A repercussão imediata da Campanha já se mostra gratificante, na medida em que oportunidades de novas ações educativas durante todo o ano foram abertas em diversos locais, o que nos encoraja a persistir no caminho da transmissão de conhecimento como forma de prevenção em câncer de mama.
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