PALAVRAS DA PRESIDENTE
Elisa Maria Perina
Desejo e Realidade.
São essas as primeiras palavras que surgem ao pensar no texto para o terceiro boletim de nossa gestão. Foram tantos os sonhos concebidos que, tal como na vida real, nos deparamos com possibilidades e limitações na concretização dos mesmos. Tempo, trabalho, limites, contratempos, crises, obstáculos, conflitos, são alguns dos muitos fatores que se interpõem à realização dos desejos. Apesar disso, sobrevivem e a esperança mantém a chama da vida acesa, possibilitando vencer os desafios e concretizar o que é possível, dentro do limitado tempo e espaço que nos é dado.
Assim, no sentido de atender aos objetivos propostos, fomos tecendo nossa rede de inter-relações no Brasil e no mundo, mostrando nossos trabalhos, abrindo novas possibilidades de estudos e de investigação conjunta com outros centros de referência. E, principalmente, nos irmanando e compreendendo que, as angústias diante do universo vivencial dos pacientes com câncer e de seus familiares, as linhas de investigação em psico-oncologia, as dúvidas, desafios e limites de intervenção, são semelhantes nos vários países aonde tivemos a oportunidade de compartilhar nossas experiências profissionais.
É motivo de orgulho termos participado, desde o primeiro momento, da introdução da psico-oncologia em nosso país e da criação da SBPO, bem como de toda sua história. Ajudar na consolidação de seus objetivos e na ampliação de seu grupo de trabalho é uma de nossas metas. Os congressos da área têm permitido aglutinar pessoas de todo país interessadas em programas de intervenção, ensino e pesquisa em psico-oncologia. O Simpósio de Psico-oncologia desenvolvido em conjunto com a Sociedade Brasileira de Cancerologia, em novembro de 2006, em Belo Horizonte, foi um marco no reconhecimento de que mente, corpo e contexto social devem estar integrados em todas as ações com os pacientes e familiares. A participação da SBPO na mesa de abertura daquele congresso e o discurso da presidente da Sociedade Brasileira de Cancerologia, Dra.Lair Ribeiro, que ressaltou a importância dos fatores emocionais e da integralidade do cuidado do paciente com câncer, apontaram novas perspectivas na atuação multiprofissional, com maior integração entre os grupos de trabalho. Resultado dessa atividade conjunta foi o convite feito para realizarmos o II Simpósio de Psico-oncologia, no próximo Congresso a ser realizado em Curitiba, em 2009. Além disso, o maior intercâmbio com o grupo multiprofissional trouxe novas possibilidades de atividades conjuntas. Será realizado o Encontro da SBPO em Minas, no Hospital Luxemburgo, em Belo Horizonte, no dia 25 de maio de 2007, sob a coordenação da representante da SBPO do Estado de Minas Gerais, a psico-oncologista Marília Aguiar.
Tivemos a oportunidade de participar do Simpósio de Psico-Oncologia, no Hospital de Câncer de Barretos, em dezembro de 2006. O evento contou com a participação de vários membros da diretoria, surgindo a possibilidade da criação de um núcleo de Psico-Oncologia em Barretos vinculado à SBPO. Com outros centros do interior do Estado também estamos fazendo intercâmbios no sentido de maior aproximação e conhecimento dos serviços.
Uma nova possibilidade de troca de experiências e desenvolvimento de estudos conjuntos foi estabelecida com a Sociedade Mexicana de Psico-oncologia (SMPO), sob a presidência de Jose Mendez Venegas. Participamos, com a SMPO e o Comitê Psicossocial da Slaop, da organização e coordenação do I Congresso Nacional de Psico-Oncologia Pediátrica, durante o XXI Congresso da SLAOP (Sociedade Latino Americana de Oncologia Pediátrica), XIII Congresso de Agrupación Mexicana de Onco-Hematologia Pediátrica e III Encuentro Continental Siop, em Puebla / México, março 2007. Vale ressaltar a importante participação do Brasil nesse Congresso e o prêmio de primeiro lugar na categoria de apresentação oral conferido à nossa Secretária Geral, Dra. Nely A. Guernelli Nucci, pelo belíssimo projeto psicossocial realizado com o grupo de mães na Apacc (Associação de Apoio à Criança com Câncer e Hemopatias). Sentimo-nos lisonjeados e engrandecidos pelo trabalho desenvolvido pelo grupo brasileiro e pela expressiva representatividade da SBPO. O próximo Congresso da SLAOP será realizado em 2009, na cidade de São Paulo, concomitante ao Congresso da SIOP (Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica), quando estaremos participando da organização do Simpósio Psicossocial.
Foi muito valioso o contato estabelecido com o grupo mexicano. O encontro possibilitou uma reunião com a diretoria da SMPO no INCAM (Instituto Nacional do Câncer do México), na Cidade do México, onde temas relevantes foram discutidos e propostos alguns estudos cooperativos entre os países da América Latina. Ficou estabelecida a possibilidade de atividades conjuntas e da participação de representantes desses países no Congresso da SBPO em Fortaleza, de 27 a 30 de agosto de 2008.
Gostaríamos de ressaltar a participação e apoio da SBPO em várias atividades científicas, nos próximos meses, em diversos locais. Fiquem atentos à nossa agenda e participem de sua regional. Destaque importante deve ser dado ao II Encontro Internacional sobre Luto e Cuidados Paliativos e 5ª Jornada Paulista sobre Luto, organizado pelo 4 Estações Instituto de Psicologia, nos dias 16 e 17 de junho, que contará com convidados internacionais, estudiosos e pesquisadores de vários centros de referência na área dos Cuidados Paliativos e Luto.
Um marco importante desse trimestre foi o início do aprimoramento em Psico-Oncologia e Psico-oncologia Pediátrica, na unidade de Oncologia do Hospital das Clínicas da Unicamp e no Setor de Hemato-Oncologia Pediátrica no Centro Infantil Boldrini. Gerou a oportunidade da criação de um novo espaço de formação aos profissionais recém-formados, que têm interesse em aprofundar os conhecimentos para atuação na área da oncologia. Sabemos da importância do aprofundamento dos aspectos teórico-práticos que envolvem o adoecer, a cura ou a morte para o bom desempenho profissional na área da saúde. Infelizmente, a graduação não dá conta de suprir as necessidades advindas da atuação na área da psicologia da saúde, tornando-se necessário o aprimoramento ou especialização para complementar a formação profissional. Como conseqüência de um maior número de profissionais capacitados e especializados em Psico-Oncologia, esperamos que novas possibilidades no mercado de trabalho, aconteçam.
No ano passado, participamos de um curso de Introdução a Psico-Oncologia realizado no Cefas (Centro de Formação e Assistência em Saúde).
No sentido de incrementar a formação e informação relacionada à área da Psico-Oncologia em Campinas e região, demos início ao curso de Introdução à Psico-Oncologia promovido pelo IPEB (Instituto de Pesquisa Boldrini) e Hospital Municipal Dr.Mário Gatti, que está sendo realizado no Centro Infantil Boldrini-Campinas, no período de março a junho de 2007.
Assim, vamos ampliando nossa rede de relações, tecendo idéias e integrando saberes na construção do conhecimento nessa área. Estaremos em Belém, discutindo a psico-oncologia com a Regional Norte, em junho de 2007.
Para finalizar, comemorando o primeiro ano de gestão, quero parabenizar e agradecer à diretoria, aos presidentes das regionais e a todos que, direta ou indiretamente têm apoiado a SBPO, pela colaboração, dedicação, cooperação e trocas significativas que vêm contribuindo para o seu fortalecimento e desenvolvimento. Desejo a todos que a fraternidade, solidariedade e amor ao próximo, possam sempre que possível e necessário, ser transmutados em ações de cuidar. E ainda, que o conhecimento em psico-oncologia encontre cada vez mais, vias de acesso para todos que querem exercer a difícil arte de cuidar em oncologia.
Congresso Internacional da IPOS (Outubro/2006 Veneza/Itália)
Nely Ap.Guernelli Nucci - Secretária Geral da SBPO
Chegar à Itália para mim é sempre uma emoção!
Talvez pelo retorno à origem e pelas pessoas queridas que tenho por lá... Ou pelo encontro inevitável em cada esquina com um passado de cultura e arte... Talvez, simplesmente, pela agradável sensação de estar saindo da rotina e entrando no imprevisível Velho Mundo.
Desta vez, novos sentimentos... Responsabilidade, ansiedade, curiosidade... Representar a SBPO no 8º Congresso Internacional da IPOS era uma emoção a mais.
Eu e Elisa chegamos a Ferrara trazendo, além desses sentimentos, seis pesadas malas, três canudos contendo dezessete pôsteres e ninguém para nos ajudar a carregá-los.
O ragazzo que fazia a limpeza da estação de trens, molto gentile, arranjou-nos um táxi e nele colocou nossa bagagem.
No dia seguinte começamos o Curso Pré-Congresso na Universidade de Ferrara, uma das mais antigas da Itália, fundada em 1391, por onde passaram o astrônomo Nicolau Copernicus e os filósofos Paracelsus e Mirandola. Foram dois dias de intenso aprofundamento nas questões mais atuais da Psico-Oncologia e a oportunidade do encontro com profissionais dos mais diversos países do mundo. Foram trocas de conhecimentos, de endereços, de vivências e a confortável percepção de que, dentro de nossa realidade e possibilidades, estamos produzindo ciência e oferecendo uma assistência de qualidade.
Dois dias depois estávamos dentro de um ônibus, acompanhadas por ingleses, americanos, australianos, indianos, a caminho de Veneza.
Tantas diferenças físicas, culturais, sociais, com pelo menos algo muito importante em comum: a Psico-Oncologia, motivo para reunir cerca de 1300 pessoas, em torno de um tema propondo o diálogo e a interação na Oncologia dentro da multidisciplinaridade psicossocial.
De fato, o diálogo e a interação foram constantes Congresso. Vozes, quantas vozes e sotaques em conversas e discussões proveitosas... Mentes, muitas mentes pensantes, refletindo a assistência oncológica, a qualidade de vida de pacientes/familiares/equipe de saúde, o profissionalismo na atuação, a competência técnica aliada à ternura do cuidado humanizado.
Éramos 19 brasileiros entre 1300, apresentando 39 trabalhos (orais e pôsteres) entre 1085 no total.
Momentos emocionantes foram muitos. Dentre eles, gostaria de registrar e compartilhar dois deles, muito significantes e, assim, inesquecíveis. Primeiro, o privilégio de ouvir Vivaldi na Scuola Grande San Rocco. Enquanto a melodia de 4 Estações expandia a alma, meus olhos se detinham nas pinturas de Tintoretto, Bellini, Tiziano, as quais, mais que decorar as paredes da sala de concerto erguidas em 1478, lembravam o eterno e mágico poder da arte através do tempo. Segundo, a honra por estar na reunião da IPOS, ouvindo palavras de entusiasmo de uma jovem de 70 e tantos anos, trazendo o encantamento da possibilidade de servir cada vez melhor. Que satisfação estar ao lado da Dra. Jimmie Holland, pessoa tão especial em sua simplicidade e sabedoria. Nessa mesma oportunidade, sentir orgulho de ser brasileira assistindo nossa Presidente, Elisa M. Perina, apresentar a SBPO à Diretoria da IPOS e ao mundo. Iniciando seus slides com o mapa do Brasil, trazendo suas riquezas e belezas naturais, a apresentação prendeu a atenção de todos os presentes, tornando conhecida a história de nossa Sociedade, seus objetivos e sua missão... Integrar os profissionais que atuam na assistência ao paciente oncológico, estimular estudos e pesquisas na área, favorecer o cuidado humanizado, baseado na integralidade e dignidade do ser-no-mundo-com-câncer.
Retornar também é sempre emocionante... Pelo prazer de rever os entes queridos que ficaram, a volta ao lar, à cama e travesseiro tão especiais (iguais não há!), ter um tempo para sedimentar tantas idéias novas e, com certeza, retomar o trabalho com novo ânimo e coragem, reconhecendo que fazemos parte da SBPO e respeitamos o valor de sua história que vem sendo construída já há muitos anos por protagonistas fiéis aos seus objetivos, parceiros em idéias e ideais.
Como bem diz o poeta Thiago de Mello... Quem sabe o que está buscando e aonde quer chegar, encontra os caminhos certos e o jeito de caminhar.
Tempo e Elaboração Psíquica: Articulações com o Universo Oncológico
Luciano Lima de Oliveira
Resumo
A temática do tempo e da elaboração psíquica assume considerável importância no contexto da oncologia, devido a fatores como a seqüência rápida de eventos potencialmente traumáticos, os quais precisam ser integrados ao psiquismo. Este artigo pretende mostrar a necessidade de se levar em conta a temporalidade subjetiva, apesar da cronologia que prevalece nas enfermarias oncológicas. Como conclusão, é enfatizada a importância de uma escuta precisa do tempo subjetivo, como essencial à eficácia de qualquer intervenção psicológica, principalmente no ambiente hospitalar.
Palavras-Chave: Tempo; Psico-oncologia; Leucemia.
Introdução
É ponto pacífico tratar-se a oncologia de uma especialidade marcada por grande complexidade. Tal característica advém, em parte, do fato de lidar com um grupo de doenças, sobre muitas das quais a racionalidade científica ainda admite incômodas interrogações acerca da causa, bem como certa impotência perante a evolução. Some-se a isso a necessidade imperiosa de intervenções precisas desde o diagnóstico, a reduzidíssima margem para erros, a violência da doença e as terapêuticas paradoxalmente cancerígenas, potencialmente letais e apresentar-se-á um contexto extremamente desafiador aos que a ele se dedicam profissionalmente.
Por atingir o paciente de forma ampla, promovendo repercussões multidimensionais, que ultrapassam a esfera eminentemente fisiológica, o câncer demanda uma abordagem interdisciplinar. Dentre os saberes que se propõem a contribuir com a medicina, na problemática do câncer, encontra-se a psicologia. Convocado a dar conta de sua utilidade diante das demandas próprias ao universo oncológico, o psicólogo se depara, para além dos percalços inerentes àquele, com as limitações de uma formação acadêmica atenta às peculiaridades do consultório privado, mas algo negligente quanto ao sofrimento psíquico que prolifera nos leitos das instituições hospitalares.
Neste artigo privilergiar-se-á o paciente oncológico internado - especialmente aquele em unidade de isolamento - para tratamento de leucemia mielóide aguda (LMA) em um hospital público. Tal opção deve-se ao fato destes pacientes estarem reclusos a um ambiente fechado, durante considerável período de tempo, com pouco contato familiar, sujeitos a mudanças repentinas do estado clínico oriundas da doença e do tratamento, as quais, ainda durante a internação, podem levá-lo à morte. A tanto acrescente-se as dificuldades próprias da saúde pública no país, como falta de medicamentos essenciais e de condições adequadas de trabalho, excessiva burocratização, e perceber-se-á tratar-se de uma clientela submetida à constante tensão e incerteza, em um espaço de restrição sensorial e afetiva, oferecendo desafios importantes não só a médicos e enfermeiros, mas também ao psicólogo.
A idéia de discutir o tema do tempo e da elaboração psíquica, em pacientes oncológicos hospitalizados, originou-se da observação feita pelo autor, ao longo de sua experiência clínico-hospitalar com essa clientela, da importância de se perceber o tempo subjetivo no processo de elaboração dos eventos, quase sempre traumáticos, próprios à oncologia, que se desenvolvem de forma rápida no ambiente hospitalar, dificultando a tarefa do paciente de integrá-los no psiquismo. Tal observação é corroborada por estudiosos da psico-oncologia, como Margarida Carvalho, Glória Gimenes e José Schávelzon,
O artigo tem, assim, como objetivo, explicitar o confronto constante entre o tempo da oncologia e o tempo subjetivo no contexto hospitalar, enfatizando a importância de uma escuta atenta à temporalidade psíquica, como fundamento e pressuposto para intervenções coerentes com a singularidade de cada sujeito, evitando-se o superficialismo e a ineficácia, não raro presentes nos atendimentos psicológicos em enfermarias.
1 Referenciais Teóricos
1.1 Reflexões sobre o tempo em santo Agostinho
No livro XI das Confissões de santo Agostinho (1996), encontra-se um conjunto de reflexões acerca do tempo, algumas das quais serão trazidas aqui como elementos de articulação com a problemática do paciente oncológico em isolamento, tendo em vista que no texto em questão o filósofo não se preocupa com uma análise metafísica do tempo, mas com sua apreensão. O interesse pelo ser do tempo, cede lugar à dimensão psicológica. Observa-se esse movimento, de forma categórica, na resposta que encontra ao lançar-se a pergunta o que é o tempo?: Se ninguém mo perguntar, eu sei; se o quiser explicar a quem me fizer a pergunta, já não sei ( SANTO AGOSTINHO, 1996, p.322).
Parece claro que, pare ele, o ser do tempo seria um tanto incompatível com a palavra, sugerindo a falha da racionalidade em tentar alcançá-lo, conceitualmente. A primeira sentença o confirma, pois assinala uma compreensão mais próxima de um caráter intuitivo ou puramente vivencial. O tempo, destarte, é considerado sob o viés subjetivo, o qual como se verá, assumirá capital importância no contexto hospitalar, para efeito de intervenção do psicólogo.
Na seção 15, Santo Agostinho (1996) se dedica à divisão do tempo, elaborando uma análise crítica da terminologia empregada universalmente para se definir a segmentação do tempo em passado, presente e futuro. Utilizando-se dos qualificativos longo e breve como instrumentos de reflexão, o filósofo, acentua a impropriedade da aplicação dessas categorias ao tempo passado e ao futuro. Este porque ainda não existe, aquele porque já não existe. Espera, pois, seja a duração um atributo apenas do presente.
Contudo, Santo Agostinho é forçado a relativizar gradativamente o presente, confrontando-se com sua divisibilidade em períodos cada vez menores: o dia em horas, as horas em fugitivos instantes, o que o leva a afirmar:
Se pudermos conceber um espaço de tempo que não seja suscetível de ser subdividido em mais partes, por mais pequeninas que sejam, só a esse podemos chamar tempo presente. Mas este voa tão rapidamente do futuro ao passado, que não tem nenhuma duração (SANTO AGOSTINHO, 1996, p.324).
Percebe-se que, pela lógica agostiniana, nem mesmo o presente mereceria ser qualificado de longo ou breve em si mesmo. Tais adjetivos pertenceriam à ordem da sensação, da percepção subjetiva do tempo, a qual, por seu turno, está intimamente relacionada à história de vida do indivíduo, seu contexto e aos recursos de que dispõe para elaborar os estímulos que lhe cercam e atingem.
Até aqui, não seria pertinente falar em passado, presente e futuro, apesar disso contrariar o consenso cultural e ir de encontro à objetividade dos fenômenos cotidianos, tais quais as narrativas históricas e as previsões ou prognósticos do futuro (Santo Agostinho, 1996). É esse problema que o leva a admitir a existência factual do passado e do futuro, valendo-se de duas novas categorias: memória e espírito. Penna (1991) chama atenção para a profundidade do pensamento agostiniano, o qual antecipa idéias que séculos mais tarde irão ser desenvolvidas por Henri Bergson, no que concerne ao problema da duração, da memória e da consciência. A seguinte passagem ilustra bem isso:
Ainda que se narrem os acontecimentos verídicos já passados, a memória relata, não os próprios acontecimentos que já decorreram, mas sim as palavras concebidas pelas imagens daqueles fatos, os quais, ao passarem pelos sentidos, gravaram no espírito uma espécie de vestígios. Por conseguinte, a minha infância, que já não existe presentemente, existe no passado que já não é. Porém a sua imagem, quando a evoco e se torna objeto de alguma descrição, vejo-a no tempo presente, porque ainda está na minha memória (SANTO AGOSTINHO, 1996, p.326).
O presente volta a ser tomado como substrato não só para a atualização dos fatos pretéritos, mas também para a materialização de eventos futuros, pois mesmo os fenômenos corriqueiros das previsões e das profecias deverão ser entendidos como produtos das experiências já contidas na alma:
[...] quando se diz que se vêem os acontecimentos futuros, não se vêem os próprios acontecimentos ainda inexistentes isto é, os fatos futuros -, mas sim as suas causas, ou talvez os seus prognósticos já dotados de existência. Portanto, com relação aos que vêem, esses acontecimentos não são futuros, mas sim presentes. Por esses vaticínios é apenas profetizado o futuro já preconcebido na alma (SANTO AGOSTINHO, 1996, p.326).
O futuro, assim, surge muito mais como da ordem de uma construção da alma, a partir do presente, que de uma fantasia, uma quimera ou uma pura adivinhação. Observa-se nos pacientes - principalmente no início do internamento a dificuldade em visualizar os fatos futuros, tendo em vista o presente marcado por dor, medo, incerteza, rupturas e até morte. A tendência é, pois, que um futuro sombrio, sobre o qual se tenta não pensar, se apresente à consciência.
Tendo observado que passado e futuro não poderiam ser vivenciados a não ser pelo presente, Santo Agostinho é levado a propor, como conclusão, uma nova terminologia, a qual permitirá compreender o tempo como subjetivo, a partir da experiência atual do indivíduo:
É impróprio afirmar que os tempos são três: pretérito, presente e futuro. Mas talvez fosse próprio dizer que os tempos são três: presentes das coisas passadas, presente das presentes, presente das futuras. Existem, pois, esses três tempos em minha mente, que não vejo em outra parte: lembrança presente das coisas passadas, visão presente das coisas presentes e esperança presente das coisas futuras (SANTO AGOSTINHO, 1996, p.328).
No contexto do internamento, essas três dimensões serão constantemente investidas, de acordo com fatores situacionais e pessoais, em um esforço de manutenção da organização psíquica. Fragmentos da história de vida, percepções do aqui e agora, sonhos e desejos se revezarão na busca de um sentido que torne suportável a internação e o tratamento.
1.2 A apreensão do tempo na oncologia
Ouve-se, com freqüência, que na oncologia não se pode perder tempo.Trata-se de uma afirmação comum no meio oncológico e põe em relevo a importância da urgência, da agilidade e da precisão na abordagem do câncer. No entanto, a observação atenta do dinamismo e complexidade da oncologia, no ambiente hospitalar, em especial, permite ampliar o campo semântico da citação, problematizando-o em busca de outros sentidos. Poder-se-ia indagar, por exemplo, o que de fato significa perder tempo em oncologia. Será que se trata apenas de pressa ou diz respeito também ao processo de desinvestimento no paciente?
Destaca-se, na oncologia, a preocupação com o aspecto quantitativo do tempo, fato que se justifica pelo caráter reconhecidamente agressivo com o qual a maioria dos tipos de câncer põe em marcha sua evolução. O problema se torna ainda mais complexo pela situação de penúria em que se acha a saúde no Brasil. Há um considerável descompasso entre o ritmo da doença e o dinamismo do sistema de saúde em voga no país. Segundo Johnston e Mcdermott (2003, p.6):
A detecção precoce do câncer é fundamental, pois qualquer demora pode ser prejudicial para o paciente. [...] A detecção clínica precoce significa que o câncer [...] não apresenta disseminação regional ou distante para linfonodos ou outras vísceras. É neste estádio que a maioria dos pacientes com câncer terá sua maior chance de cura.Vê-se como o tempo nesse contexto pode fazer a diferença entre a vida e a morte, o que só aumenta a angústia de profissionais, pacientes e familiares, pois não têm como escapar da morosidade e burocratização do sistema.
No cotidiano da oncologia várias expressões denunciam a relevância do tempo e o lugar que ocupa na vida dos atores envolvidos no drama oncológico. Algumas das mais ouvidas, além do já citado diagnóstico precoce, são, por exemplo, intervalo livre de doença, ciclos de quimioterapia, taxa de sobrevida. A expectativa pelos famosos cinco anos sem doença em atividade, parâmetro temporal para muitos tipos de câncer, pode ocupar a energia dos pacientes e familiares, levando-os a caracterizá-la como uma bomba-relógio, que só após o esperado qüinqüênio terá reduzida sua capacidade de explosão. Para muitos, todavia, o retorno da doença é apenas, infelizmente, uma questão de tempo.
É interessante fazer notar também que muitos fenômenos biológicos, como a divisão celular, o ritmo de duplicação da célula tumoral, o restabelecimento da medula óssea, atuam, na oncologia, como verdadeiros marcadores temporais, servindo de referência para o planejamento e execução das condutas terapêuticas, bem como fornecendo subsídios para a tomada de decisões.
Pelo exposto até aqui, pode-se perceber que a apreensão do tempo no universo do saber e fazer oncológicos, se apóia, com razão, na cronologia, não apenas das reações fisiológicas entre o organismo, o tratamento e a dinâmica da própria doença, mas também da funcionalidade de todo o sistema, público e privado, que gerencia a saúde no Brasil. O tempo subjetivo, desse modo, não raras vezes, vê-se tendo que ceder espaço ao relógio, porém, de modo algum deve ser negligenciado, sendo este um compromisso, no mínimo ético, de todos os que se dedicam ao paciente oncológico.
1.3 O tempo subjetivo e a psico-oncologia
Propondo-se a tarefa de estabelecer uma interação harmoniosa entre o saber oncológico e a psicologia, aproximando a objetividade biológica e a subjetividade, a psico-oncologia se constitui enquanto campo de pesquisa e assistência essencial à abordagem do paciente oncológico.
No que tange à problemática do tempo, a psico-oncologia vem oferecer um espaço relacional de escuta e intervenção, onde a lacuna deixada pela oncologia acerca da subjetividade, possa ser preenchida através da compreensão e respeito ao tempo subjetivo. Não se trata, em absoluto, de negar a cronologia, mas de sintonizá-la com a vivência do tempo de cada paciente, esforçando-se para que, assim, o psiquismo possa realizar o trabalho de elaboração necessário ao período de internação. Espera-se, pois, que a palavra do paciente se torne plena e novos sentidos possam advir, apesar do câncer.
Sabe-se que o diagnóstico de câncer e o posterior período de tratamento, provocam a ruptura ou, pelo menos, a desorganização de muitos dos referenciais nos quais a estrutura egóica do paciente encontrava-se estruturada. Valores, crenças, desejos, sonhos, atitudes, são repensados, reavaliados, suspensos, abandonados, recriados. A percepção da vida e a visão de mundo se modificam, e com elas também a vivência do tempo. Quantidade e qualidade do tempo passam a fazer parte do cotidiano de pacientes, familiares e profissionais, engendrando questões desafiadoras de natureza ética, teórica e técnica.
Especificamente nas unidades de internação, os encontros e desencontros entre a cronologia e o tempo subjetivo são sentidos com bastante intensidade. O ritmo frenético das enfermarias, seu dinamismo programado e quase sempre inflexível, choca-se contra vivências de tempo as mais diversas, próprias de sujeitos marcados por outros compassos, outro tempo. A frase de uma paciente, ainda tentando se adaptar a essa nova espacialidade e temporalidade é emblemática: Aqui a gente sente o tempo, doutor.
Conforme acentua Chiattone (2000, p.117-118):
No hospital, o tempo do paciente é distinto e específico. Pela própria situação de doença e internação, o tempo cronológico habitual se modifica, definindo-se em tempo da doença, dos exames, das condutas terapêuticas, da visita médica, do horário de visitas ou de alimentação.
Em se tratando da unidade de isolamento, acrescentar-se-ia o tempo de aplasia e o aparecimento de febre como duas referências de tempo bastante ansiogênicas, haja vista o risco real de morte presente em ambas.
Uma das facetas mais desafiadoras do câncer é a seqüência de eventos potencialmente traumáticos em um curto espaço de tempo, exigindo grande esforço para assimilá-los e significá-los. O caráter repentino e surpreendente dos acontecimentos põe o paciente em um estado de desamparo e incredulidade, que atestam o descompasso entre o tempo da oncologia e o tempo do psiquismo. Prova disso são as palavras de dois pacientes internados, no isolamento. A primeira: Fui receber o resultado do exame de sangue e já saí da sala do médico usando máscara, direto para o isolamento. Tinha que começar logo o tratamento; a segunda: Há vinte dias estava na Inglaterra e hoje estou aqui... Não dá pra acreditar. Como minha vida pôde mudar tão rápido?
Observa-se, sem dificuldade, a ruptura drástica com um modo de apreensão do tempo organizado dentro de um conjunto de referências que permitiam aos pacientes dar significado a sua existência e do qual a finitude, a fragilidade e a morte permaneciam excluídas.
Ao tomar, pois, o paciente, dentro de sua temporalidade subjetiva, enquanto sujeito, o psicólogo que atua em oncologia deverá se dar conta de que o tempo em unidade de internação, principalmente em regime de isolamento, pulsa através de outros referentes. Assim, lágrimas e silêncios, por exemplo, passam a funcionar também como marcadores temporais, orientando-o em suas intervenções.
Um outro ponto importante a considerar quando se aborda o tempo subjetivo é seu caráter não-linear e intimamente relacionado às variáveis circunstanciais, ambientais e de personalidade. Isto significa que a busca de sentido e o enfrentamento dos fenômenos próprios ao adoecer de câncer serão levados a efeito de modos distintos, em diferentes períodos de tempo. Gimenes (2000) mostrou que os recursos mobilizados por pacientes mastectomizadas para lidarem com os eventos estressantes desde o diagnóstico até a alta médica, durante o primeiro ano após a cirurgia, não permanecem homogêneos, variando de acordo com a dinâmica interacional do paciente, com as características ambientais dos diversos contextos nos quais estará inserido, a partir da descoberta da doença. A autora alerta para a importância do preparo dos profissionais de saúde e da família para lidar com a diversidade das reações dos pacientes, ao longo de diferentes períodos.
Debruçando-se sobre a subjetividade, lidando antes com sujeitos, que com pacientes, a psico-oncologia chama atenção para a urgência psíquica em um universo onde a urgência física tende a dominar a cena. A partir de uma escuta atenta à temporalidade do paciente com câncer, abre-se espaço para a produção de um sentido possível à doença e seus desdobramentos.
2. Elaboração psíquica no universo oncológico
A internação em unidade de isolamento é cercada de vários acontecimentos que, por sua própria natureza, pela rápida sucessão a que obedecem, por seu caráter muitas vezes imprevisível e até pela forma como são apresentados, podem causar consideráveis danos à organização psíquica. A comunicação do diagnóstico, a revelação do fracasso das tentativas de cura, os exames invasivos, as perigosas reações típicas do tratamento, a separação brusca e prolongada da família, o tempo mínimo de visita, as características inerentes ao ambiente, os adiamentos da alta, o agravamento súbito do quadro clínico próprio ou do outro, o testemunho da morte - por vezes com muito sofrimento - do companheiro de quarto (submetido ao mesmo tratamento, portador do mesmo diagnóstico), são eventos comuns a essa espacialidade, contrabalançado, felizmente, por experiências de relativo sucesso.
Pela intensidade com que são vivenciados, pelo estado de desamparo em que geralmente se encontram os pacientes, seria justo considerar tais eventos como potencialmente traumáticos, o que estaria de acordo com a abordagem freudiana do trauma psíquico, contida no texto Mas alla del principio del placer:
Aquellas excitaciones procedentes del exterior que poseen suficiente energía para atravesar la protección son las que denominamos traumáticas.(...) No siendo ya evitable la inudación del aparato anímico por grandes masas de excitación, habrá que emprender la labor de dominarlas, esto es, de ligar psiquicamente las cantidades de excitación invasoras y procurar su descarga (Freud, 1920, p.2520-2521).
Depreende-se que não basta ser doloroso para que um acontecimento seja traumático, mas que as excitações que dele emanam sejam suficientemente intensas para evidenciar a falha dos recursos defensivos e a incapacidade do indivíduo de lhes dar sentido. Laplanche e Pontalis (1988) frisam bem a impossibilidade de resposta como um dos fatores essenciais à caracterização do trauma psíquico. Encontra-se uma bela ilustração desse estado de vulnerabilidade e surpresa, em uma passagem do livro A paixão segundo G.H., de Clarice Lispector (1988, p.11): [...] estou procurando, estou procurando. Estou tentando entender. Tentando dar a alguém o que vivi e não sei a quem, mas não quero ficar com o que vivi. Não sei o que fazer do que vivi. Tenho medo dessa desorganização profunda.
A concepção de trauma psíquico, já traz consigo a necessidade do trabalho, a ser empreendido pelo psiquismo, de integrar as excitações externas invasoras ao conjunto de representações disponíveis ao sujeito. A essa tarefa dá-se o nome de elaboração psíquica e dela se espera que um sentido se produza, impedindo a desorganização egóica diante do fracasso da barreira protetora de que fala Freud (1920). Laplanche e Pontalis (1988, p.196) assim a definem:
Expressão utilizada por Freud para designar, em diversos contextos, o trabalho realizado pelo aparelho psíquico com o fim de dominar as excitações que chagam até ele e cuja acumulação ameaça ser patogênica. Este trabalho consiste em integrar as excitações no psiquismo e em estabelecer entre elas conexões associativas.
Clara é a referência ao tempo do psiquismo contida na definição acima, evidenciando o caráter singular, individualizado da elaboração psíquica, o que tende a ser amplamente negligenciado no contexto hospitalar. A tendência à padronização e uniformização do tempo, inerente ao ambiente de internação e presente no saber médico, aliada à inabilidade de alguns profissionais para interagir com o paciente e à urgência típica da doença, violentam, com freqüência, o tempo do sujeito, exigindo um trabalho intenso de elaboração. Basta que se recorde a lista de eventos próprios a este universo, descrita no início desta seção, para que se tenha idéia do esforço necessário à manutenção da organização psíquica. Um desses eventos, já se mencionou, é a comunicação do diagnóstico. Sobre ela, tem-se, a seguir, um exemplo interessante do processo de elaboração psíquica e da importância de uma escuta dirigida não apenas ao que se diz, mas ao que não pode ser dito, como facilitadora do trabalho psíquico.
Trata-se de um paciente idoso (71 anos), recém-chegado ao isolamento, onde aguardava o resultado do mielograma para confirmação do diagnóstico de LMA. O psicólogo o encontra sozinho, bastante angustiado. Disponibiliza-lhe a escuta e o paciente, entre lágrimas e em um tom de revolta, verbaliza o encontro com a médica, ocorrido horas antes: A doutora parou aí na porta e me disse: O senhor está com leucemia. Tem que começar logo o tratamento. Se não fizer, pode morrer em um ou dois anos. Se fizer, pode viver mais. O tratamento também é sério e às vezes tem risco de vida. O senhor tem que decidir. Foi muito rápido.
Era um homem do sertão, muito religioso, conhecedor de inúmeras passagens bíblicas, em especial do antigo testamento, as quais começaram a surgir em seu discurso durante os atendimentos. No segundo encontro, o paciente inicia a seguinte narrativa: Deus mandou um anjo na casa de Natã para avisar que ele tinha que deixar a casa em ordem porque ia morrer. Natã fica muito triste e ora a Deus pra que lembrasse de todas as coisas boas que ele tinha feito na vida e lhe desse mais tempo de vida. A oração de Natã chegou a Deus mais rápido do que o anjo. Deus manda o anjo voltar pra dizer a Natã que Ele ouviu sua oração e lhe concedera mais quinze anos.
Como em cada atendimento, o paciente fazia questão de, pelo menos, fazer menção a essa passagem, algumas vezes de forma emocionada, o psicólogo decidiu procurá-la e, com surpresa, encontrou o seguinte:
Naquele tempo Ezequias ficou doente e quase morreu. O profeta Isaías, filho de Amoz, foi visitá-lo e lhe disse: Assim diz o Senhor: Ponha em ordem a sua casa, pois você vai morrer; não se recuperará. Ezequias virou o rosto para a parede e orou ao Senhor: Lembra-te, Senhor, como tenho te servido com fidelidade e com devoção sincera. Tenho feito o que tu aprovas. E chorou amargamente. Antes de Isaías deixar o pátio interno a palavra do Senhor veio a ele: Volta e diga a Ezequias que ouvi sua oração e vi suas lágrimas; Eu o curarei. [...] Acrescentarei quinze anos à sua vida (2 Reis 20:1-4).
As associações do paciente permitiram ao psicólogo elaborar uma leitura do processo de simbolização, empreendido pelo paciente, para dar conta do real que emerge com a fala da médica, originando as observações que seguem:
- Na narrativa do paciente não é o rei Ezequias que recebe a sentença de morte, mas Natã, em uma notável referência ao nome da profissional que estimou, em tom profético, seu tempo de vida;
- A substituição do profeta Isaías por um anjo é significativa, tendo em vista serem os anjos identificados na bíblia como mensageiros, conforme afirmou o paciente. Já o profeta não é apenas um portador de uma mensagem, mas aquele que realmente sabe. Sua palavra possui, assim, estatuto de verdade incontestável e muitas vezes temida. Desse modo, não sendo Isaías o enunciador da verdade, seria possível duvidar.
- A hipótese da identificação da médica com a figura de um simples mensageiro é reforçada quando o paciente diz, com ironia e revolta: Ela não poderia falar daquele jeito! Ainda vou perguntar pra ela se ela é a escolhida. Registre-se que o termo escolhido é, na linguagem do antigo testamento, como ensinou o paciente, associado muitas vezes aos profetas. Dessa forma, o paciente começa a sinalizar a destituição da médica do lugar de saber quase divino onde são colocados os discípulos de Hipócrates, conforme atesta a expressão muita ouvida, principalmente por sertanejos, como o paciente em questão: Abaixo de Deus, os médicos. Ironizando a atitude profética da profissional acerca do tempo, da vida e da morte, o paciente desautoriza a médica, podendo manter a esperança de que, ordenada por alguém que realmente sabe, ela volte, tal qual o anjo, para revelar seu engano, ou que surja à porta um outro que, tal qual o profeta Isaías, venha trazer-lhe, sem a mácula da dúvida, a boa nova.
- Finalmente, percebe-se a atitude de barganha, apontada por Elizabeth Kübler-Ross (1991), como uma das etapas da elaboração de perdas, trazida aqui pela identificação do paciente ao personagem que vai morrer, quando este, ignorando o anjo, se dirige a Deus e pede, como último recurso, que o recompense por suas boas ações, adiando sua morte. Essa observação encontra apoio na resposta do paciente ao psicólogo quando este lhe pergunta sobre de que Natã estava doente e ele diz: De câncer. Ressalte-se que na narrativa original o personagem padece de uma úlcera.
Pelo exposto acima, revela-se a importância de uma escuta atenta à temporalidade psíquica, como alicerce de qualquer intervenção. Através dela foi possível que, do lugar de um paciente (categoria médica por excelência), um sujeito começasse a surgir, pondo em movimento seu desejo. É assim que, após alguns atendimentos, ele passa a falar dos planos de voltar a plantar e cuidar de suas vaquinhas. Vê-se que depois da destituição subjetiva provocada pela comunicação do diagnóstico, há o resgate dos significantes, das referências nas quais a subjetividade, até então, estava ancorada. Além disso, pôde-se sinalizar à equipe o tempo daquele sujeito tão paciente, orientando-a sobre formas de interação sintonizadas com o momento existencial que atravessava.
3 Considerações Finais
No domínio específico da unidade de internação, o saber psico-oncológico tem contribuído para o processo de ressignificação das possibilidades de atuação do psicólogo, rompendo com posturas dogmáticas, ainda presentes na Academia, no que concerne à intervenção psicológica em uma espacialidade e temporalidade diversas do consultório privado.
A atuação em unidade de internação, em especial no isolamento, implica a percepção do tempo psíquico e vivencial de cada sujeito, sem, entretanto, desconsiderar a cronologia, à qual todos, inclusive o psicólogo, estão submetidos. A palavra ou a ação, proferida ou executada em um tempo equivocado, são potencialmente desorganizadoras da subjetividade. Isso significa que os recursos técnicos a serem utilizados não podem seguir uma padronização (típica dos procedimentos médicos), devendo estar de acordo com as características pessoais e situacionais do paciente oncológico.
Deve-se ressaltar que o trabalho em enfermaria de oncologia, para além da competência técnica, exige o preparo pessoal dos que a ele se entregam, já que no dia-a-dia, em meio a momentos de regozijo, esses profissionais precisam conviver com pessoas em sofrimento físico e psíquico que as levam, com freqüência, ao limite do humanamente suportável.
O contato com essa realidade pode, para alguns profissionais, se tornar edificante, operando mudanças valiosas em suas vidas e promovendo um crescimento pessoal inestimável. Para outros, contudo, é o terreno propício para o reforço de sua fantasiosa onipotência. Cumpre, pois, aos psicólogos desejosos de entrar no universo oncológico, ampliar as articulações de seus referenciais teóricos com novos espaços, com novos tempos, acreditando, como Henri Bergson (apud DURANT, 1996, p.413), que cada momento é não apenas algo novo, mas algo imprevisível; [...] para um ser consciente, existir é mudar, mudar é amadurecer, amadurecer é continuar criando a si mesmo eternamente. Mesmo numa unidade de isolamento.
Referências Bibliográficas
CHIATTONE, H. A significação da psicologia no contexto hospitalar.In: CAMON, V.A.A (Org.). Psicologia da Saúde: um novo significado para a prática clínica. São Paulo: Pioneira, 2000.
DURANT, W. A História da Filosofia. São Paulo: Nova Cultural, 1996. (Coleção Os Pensadores).
FREUD, S. Mas alla del principio del placer.In: Obras Completas. Madrid: Biblioteca Nueva, 1981. Tomo III.
GIMENES, M.G.G.; QUEIROZ, E. As diferentes fases de enfrentamento durante o primeiro ano após a mastectomia. IN: GIMENES, M.G.G. (Org.). A mulher e o Câncer. São Paulo: Livro Pleno, 2000.
KÜBLER-ROSS, E. Sobre a Morte e o Morrer. São Paulo: Martins Fontes, 1991.
LAPLANCHE, J.;PONTALIS, J.-B. Vocabulário de Psicanálise. São Paulo: Martins Fontes, 1988.
LISPECTOR, C. A Paixão Segundo G.H. Rio de Janeiro: Rocco, 1998.
JOHNSTON, P.G.; McDERMOTT, U. Princípios e prática da oncologia.In: SPENCE, R.A.J.; JOHNSTON, P.G (Org.). Oncologia. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan, 2003.
PENNA, A.G. História das Idéias Psicológicas. Rio de Janeiro: Imago, 1991.
SANTO AGOSTINHO. Confissões. São Paulo: Nova Cultural, 1996. (Coleção Os Pensadores).
Equipe Multidisciplinar em Oncologia: atuação da Psico-Oncologia no Centro Oncológico - CAC Rio de Janeiro
Autores: Rumen, F.A ; Kadlec, L.C;
Souza,F.R; Stephan, M.M.A.C
Instituição: Centro Oncológico CAC / Centro Médico Ilha - RJ
O Câncer, doença de etiologia multifatorial e de abordagem terapêutica multiprofissional, levanta o desafio de se prestar atendimento global, o menos fragmentado possível ao paciente oncológico A integração da equipe de saúde, com o desenvolvimento de métodos efetivos de comunicação , a partir das competências específicas de cada profissional, pode ser fundamental para a compreensão do paciente como um todo.
Assim, o enfoque ideal ao paciente (oncológico), seja agudo, crônico, terminal ou gravemente doente, deve partir dos pontos de vista holístico, global e interdisciplinar, considerando que é impossível avaliar o diagnóstico (de câncer) como um processo fisiológico à parte, sem relação com o ser doente, com o seu ambiente, com a doença que pode encaminhar para a morte, com as intrincadas relações e reações pessoais e familiares e com o complexo ambiente médico e humano em que é realizado o tratamento. Chiattone, in Urgência Psicológicas, Angerami-Camon,2002, SP.
Analisando os princípios fundamentais dos Códigos de Ética das profissões da nossa equipe , vemos referência à saúde do ser humano e da coletividade ( art.1o., Cód. Ética Médica), ao respeito à dignidade e à integridade do ser humano (art.1o. Cód. Ética Psicologia), à assistência à saúde visando a promoção do ser humano como um todo (art.5o., Cód. Ética Enfermagem) e à afirmativa de que o homem é o sujeito através do qual se expressa a totalidade única da pessoa ( art.2o, Cód. Ética Farmacêutica).
Portanto, a interdisciplinaridade pode, de fato, cumprir o objetivo de assistir o paciente de forma global, o que cada profissional isoladamente não conseguiria.
A Psico-oncologia , como uma das especialidades envolvidas na assisência ao paciente oncológico, tem como meta o manejo da crise pessoal e familiar que a doença provoca, em cada uma das etapas do tratamento. Objetiva, também, identificar distúrbios de ajustamento emocional ou cognitivo e indicá-los para medicação, se necessário.Como partícipe da rotina diária de um Serviço de Oncologia, a Psico-oncologia inclui o fator humano como mais um dado registrado e avaliado na evolução do paciente, não se limitando a emitir pareceres, ou a intervir em demandas específicas .
A Psico-oncologia, além do mais, capacita os funcionários administrativos a lidar de forma adequada com o paciente, re-significando fantasias e estigmas sobre o câncer, além de estabelecer o sigilo profissional como norma de conduta.
O Centro Oncológico da CAC, no Centro Médico da Ilha, RJ, sob direção técnica do oncologista Dr.Ernani Saltz, apresenta modelo de equipe de saúde multiprofissional, que interage segundo esse padrão. Todo paciente é atendido por oncologista, paliativista e psico-oncologista, em seqüência, no mesmo dia. Posteriormente, a enfermagem, realiza os procedimentos indicados. Uma farmacêutica completa o quadro.
A comunicação entre os membros da equipe é formal, através de registro em prontuário eletrônico, ou informal. A proximidade e a disponibilidade de entrosamento favorecem troca imediata de informações ou interconsultas. Estudos de casos, com a participação de todos os profissionais integram e compartilham conhecimentos, estruturando uma visão integral do paciente.
Apoio Psicológico na Terminalidade: Ensinamentos para a Vida
Érika Arantes de Oliveira;
Manoel Antônio dos Santos; Ana Paula Mastropietro
FFCLRP-USP; HCFMRP-USP
Resumo:
Em meio à crescente negação do sofrimento humano na contemporaneidade, a morte é cada vez mais banida do cotidiano e confinada aos hospitais. O presente trabalho objetivou a relatar uma experiência de intervenção psicológica junto a um paciente portador de Leucemia Linfóide Aguda, uma doença potencialmente fatal, focalizando o acompanhamento proporcionado no momento da morte deste em uma enfermaria de um hospital geral. O corpus do trabalho foi constituído pelo material clínico sistematizado a partir das intervenções psicológicas, ocorridas no período de 2 anos (2001-2003). Tal material foi analisado qualitativamente, através de uma análise de conteúdo temática. Procurou-se compreender as fases do luto vivenciadas pelo paciente e a possibilidade de intervenção psicológica na proximidade da morte. Do ponto de vista das vivências do profissional de saúde mental, a possibilidade de estar presente em todas as etapas do adoecer, culminando com o momento da morte, configurou-se como uma experiência única e transformadora, tanto para o paciente como para a psicóloga que a assistiu em sua despedida.
Palavras-chave: terminalidade, psicologia, hospital geral; cuidados paliativos, morte.
Apoio psicológico na terminalidade: ensinamentos para a vida
Acho que para recuperar um pouco da sabedoria de viver seria preciso que nos tornássemos discípulos e não inimigos da Morte. Mas, para isso, seria preciso abrir espaços em nossas vidas, para ouvir a sua voz. Seria preciso que voltássemos a ler os poetas. (RUBENS ALVES, 1991)
Apoio psicológico na terminalidade: ensinamentos para a vida
A última década foi testemunha do crescimento de um novo campo de trabalho e pesquisa: a psico-oncologia. Esse campo surge da necessidade de se oferecer apoio emocional ao paciente com câncer, assim como aos seus familiares e aos profissionais envolvidos no tratamento (ROMANO, 1999; KOVÁCS, 2002).
Apesar de ter sido implantada só recentemente nos serviços hospitalares, a união entre a psicologia e a oncologia já tem produzido resultados amplamente reconhecidos através de aumentos significativos da sobrevida, melhora da qualidade de vida e fortalecimento psicológico para encarara a terminalidade, quando se esgotam os recursos disponíveis para prolongar a sobrevida do paciente, de acordo com Riul (1995).
O apoio psicossocial no momento da terminalidade é fundamental, uma vez que, de acordo com os valores que regem a sociedade contemporânea, a morte é envolta em preconceitos e estigmas, que a inserem em uma série de elementos persecutórios que aterrorizam o homem. Segundo Morais (2000), esses elementos são:
1) O conhecimento do destino: o homem é o único animal que tem consciência da própria finitude;
2) A solidão: a morte se configura como um momento de solidão absoluta;
3) O desmonte da teia existencial: as teias afetivas, constituídas pela rede de relacionamentos pessoais, são amputadas pela morte;
4) O caminho do sofrimento: o provável sofrimento envolvido no processo de morrer torna-o mais temido do que a própria morte;
5) A hipótese do nada, do desconhecido: o medo da possível inexistência de algo depois da vida, morte vista como um túnel sem sentido, uma vez que leva o ser humano a parte alguma.
Talvez por sentir-se acossada por estas características tão aterrorizadas, uma vez que segundo Kovács (1992), o medo é a resposta psicológica mais comum diante da morte, o homem apresente uma recusa em pensar naturalmente na inevitabilidade da finitude. Tal recusa, entretanto, é posta em cheque no momento do diagnóstico de uma doença potencialmente fatal como o câncer, sendo inevitável o confronto com a fragilidade, que aumenta com a evolução desfavorável do quadro clínico, levando à certeza da terminalidade.
Este contato brusco e penoso com a finitude, muitas vezes desencadeado por adoecimento, encontra expressão máxima no momento do agravamento das condições clínicas do paciente e da conseqüente caminhada rumo a terminalidade.
Em contraposição à idéia da morte como o inimigo a ser combatido a qualquer custo aparece o movimento de cuidados paliativos como uma possibilidade de re-humanização do morrer (TORRES, 2003). Dentro desse contexto os tratamentos visam o bem-estar da pessoa, mesmo quando a cura da enfermidade não seja mais possível (KOVÁCS, 2003).
Segundo Callahan (1987) a tomada da consciência da necessidade dos cuidados paliativos, seria a terceira fase da história da medicina, sendo denominada de cultura dos limites, que viria após a primeira chamada de fase dos cuidados e da segunda que seria a fase da cura. Tal fase, caracterizada pela aceitação do limite exigiria, segundo Schramm (1999), uma nova preocupação com a humanização da prática médica, primando pela simpatia (sentir-se junto ao outro) e pela empatia (sentir-se no lugar do outro), buscando auxiliar na terminalidade do paciente.
Segundo Hennezel (1995), uma das formas de amenizar essa experiência dolorosa e ouvir as comunicações de sentimentos dos que estão vivenciando esse contato com a iminência do fim da existência, partindo do pressuposto de que quem está morrendo sabe disso e necessita de ajuda para compreender o que se passa com ele.
A dificuldade maior que o profissional enfrenta nesses casos é a de ouvir esta comunicação sem se deixar paralisar, sendo complexa a tarefa de manutenção da interação com o paciente nessa situação.
Trata-se de um interagir sem que se tenha a preocupação de se chegar a algum lugar (por exemplo, acreditar que todas as conversações mantidas vão necessariamente resultar em alívio do intenso sofrimento emocional do paciente que está morrendo). Isso requer do profissional a consciência de que se comunica, através de imagens e representações verbais que surgem espontaneamente, os sentimentos do paciente. Essas falas não podem ser interpretadas literalmente (REZENDE, 2000).
O presente trabalho se propõe a relatar uma experiência de intervenção psicológica oferecida nesse contexto, no qual o profissional de psicologia, procurou desenvolver esse tipo de interação acima descrito, objetivando assistir um paciente em seu processo de morrer.
Método
Desenho do estudo
O presente trabalho pode ser caracterizado como sendo uma pesquisa clínica, utilizando como estratégia metodológica o estudo de caso. A pesquisa clínica, segundo Diers (1978), Brewer e Hunter (1989) e Miller e Crabtree (1999), está preocupada, em particular, com as questões inerentes à experiência clínica. Segundo Hulley et al (2003), a experiência pessoal do pesquisador é fundamental para a escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento posterior do trabalho.
A opção pelo estudo de caso, cujas principais características são a análise em profundidade de um objeto e a preocupação com o aspecto unitário do mesmo, foi pautada na reconhecida importância desse tipo de estratégia de pesquisa, tanto para o aprimoramento científico como para o desenvolvimento de práticas psicológicas (TRIVIÑOS, 1992; CHIZOTTI, 2000; STAKE, 2000).
Corpus do trabalho
O material apresentado no presente trabalho compreende os conteúdos que emergiram no atendimento psicológico, individual, ocorrido no período de abril de 2001 e novembro de 2003. As intervenções foram realizadas no contexto de um hospital geral, mais especificamente na enfermaria, nos momentos em que o paciente encontrava-se internado e os atendimentos eram diários, bem como no ambulatório, por ocasião do comparecimento aos retornos médicos. A sessão mais breve teve a duração de 30 minutos e a mais longa de uma hora e 45 minutos, sendo esta o último encontro com o paciente, que faleceu imediatamente após esse atendimento.
Procedimento de análise
Todas as sessões foram transcritas, imediatamente após o seu término. O conteúdo das intervenções foi submetido a uma análise qualitativa de conteúdo temática (TRIVINOS, 1992). As sessões foram lidas exaustivamente o que possibilitou a organização e sistematização das idéias centrais, posteriormente procedeu-se à descrição analítica, na qual os dados foram categorizados em unidades de significados e, finalmente, interpretados à luz da teoria do luto (KÜBLER-ROSS, 1981).
Caracterização do paciente
O paciente será denominado de Rafael (nome fictício).Tinha 25 anos quando se iniciou o atendimento. Com a pele muito clara e olhos azuis, era casado e pai de dois filhos. Católico não praticante havia estudado até a 4ª série do ensino fundamental. Ganhava a vida como vendedor de um pequeno estabelecimento de sua cidade. A doença o levou a se afastar do emprego. Era portador de Leucemia Linfóide Aguda. Detentor de uma beleza melancólica apresentava-se emagrecido, face abatida, porém solícito ao contato.
O percurso de Rafael
A vida repensada à luz do adoecimento
No momento em que soube do diagnóstico, Rafael estabelece uma ligação entre os sentimentos despertados naquele instante e os vivenciados em uma situação de sua adolescência. Narrou então a estória de sua vida até o momento.
Sua mãe morava em Minas Gerais e trabalhava em uma fazenda. Ainda muito nova, mudou-se para São Paulo, onde trabalhava como empregada doméstica. Acabou se envolvendo com sue patrão, que na época era casado. Esse homem acabaria por assumir o relacionamento com sua mãe, abandonando a primeira família.
Com 16 anos Rafael descobriu, por intermédio de uma tia materna, que esse homem que morava com sua mãe não era sue pai biológico. Soube então da sua verdadeira origem: sua mãe se envolvera em Minas Gerais com o filho do patrão, de quem engravidara e, para evitar o escândalo, fora para São Paulo.
Esse foi o primeiro grande choque da vida de Rafael. A notícia foi tão forte para ele que imediatamente após tomar conhecimento da verdade de suas origens ele teve uma crise convulsiva (sic) e não se lembra de mais nada daquele dia. Na tentativa de lidar com essa nova realidade Rafael inicialmente apelou para o mecanismo de negação: a tia deveria estar mentindo para ele, por algum motivo queria difamar sua mãe e inventara essa história, depois sobreveio à raiva: raiva do seu pai biológico por não tê-lo assumido, de sua mãe por ter mentido para ele durante todo aquele tempo, do seu pai de criação por ter sido cúmplice nessa mentira; até que, gradualmente, veio a aceitação do fato, principalmente quando se viu diante da possibilidade de ser beneficiado financeiramente por esse pai biológico, caso a paternidade fosse reconhecida.
A fase que mais se prolongou foi a da raiva e revolta. Rafael conta que essa realidade lhe era insuportável, tendo nessa época se perdido (sic), envolvendo-se em comportamentos de risco, apelando para bebidas, drogas e mulheres. Comentou, rindo, que dessa fase guarda uma tatuagem no braço e outra no coração.
Sua salvação (sic) veio através do seu envolvimento com Rafaela, que posteriormente se tornaria a sua esposa, cujo nome é o feminino do dele. Conheceram-se durante sua fase de perdição (sic). Ela engravidou e depois de 2 anos se casaram. Na época do estabelecimento do diagnóstico de Rafael, estavam juntos há 4 anos e tinham um casal de filhos (um menino com 6 anos e uma menina com 2 anos e meio). Nesse momento em que assumira muitas responsabilidades, viu-se necessitado da ajuda financeira do pai biológico, passando a procurá-lo com certa freqüência. Relata que recebeu dele o apoio que necessitava.
O toque da doença
Rafael apresentou, como os pacientes terminais que percorrem a trajetória da morte descritos por Pierre (1998), comportamentos semelhantes aos teorizados por Kübler-Ross (1981) ao descrever os estágios do morrer. Trata-se de cinco fases que serão descritas detalhadamente, a seguir:
1) Fase da negação:
Todos os homens são mortais, mas para cada homem sua morte é um acidente e uma violência indevida (SIMONE DE BEAUVOIR , 1992, p. 100).
Nessa fase Rafael não acreditava, ou melhor não podia acreditar, na gravidade do seu diagnóstico e no seu reservado prognóstico. Dizia com freqüência que havia um erro no seu exame, que ele só estava um pouco cansado, abatido, talvez anêmico, mas nada além disso, procurou vários médicos na esperança de ouvir algo diferente do que lhe foi comunicado inicialmente. Comenta que o que o fez acordar foi a forma direta com que um dos médicos abordou a questão, dizendo-lhe que não iria enganá-lo, que ele tinha uma doença muito grave, um câncer no sangue, e que morreria logo se não procurasse recursos de tratamento especializado. Veio então para Ribeirão Preto, sendo imediatamente internado ao chegar no Hospital das Clínicas.
As reações de Rafael estão de acordo com o que se espera encontrar nessa fase do adoecer, sendo que, para Pierre (1998), esse primeiro contato com a doença, teria como características expressões tais como: não, não pode ser comigo, o choque inicial frente ao diagnóstico e a exaustiva peregrinação de especialista em especialista na expectativa de mudança do diagnóstico.
2) Fase da raiva:
O demônio sutil das neuroses enterra a sua agulha de aço em meu crânio doído. Ouço a morte chamar-me e esse apelo me aterra... (MANOEL BANDEIRA, 1983, p. 42).
No momento de sua internação Rafael mencionou sua revolta com a vida. Relembra sempre o episódio da sua adolescência, dizendo: não bastasse passar por isso, agora mais essa da doença.... Questionava as vontades Divinas, ironizando que Deus gostava de todos os seus filhos, mas mais de uns do que de outros, uma vez que parecia que só ele sofria, que tantas pessoas ruins vivem bem enquanto ele parecia ter vindo ao mundo para sofrer.
De acordo com Pierre (1998), é esperado que o doente passe nesse momento a experimentar outros sentimentos, tornando-se hostil e agressivo em relação ao meio que o rodeia e também a Deus, que parece não ter piedade de Sua criação. As críticas se voltam para os profissionais e familiares. O sentimento predominante é de impotência. São comuns expressões do tipo: Não, não houve engano, estou doente! Por que eu? O que eu fiz para merecer isto? Ou: Tantas pessoas ruins estão vivas , porque eu tenho que estar com essa doença?.
Surge o ressentimento e a revolta, e a possibilidade da morte é significada como uma sentença de execução por culpas e dívidas contraídas anteriormente.
3) Fase da barganha:
Medo da morte, não; horror da morte.
Horror por ela se, pelo que é
E pelo inevitável.
(...)
Que o tempo cesse!
Que pare e fique sempre este momento!
Que eu nunca me aproxime desse
Horror que mata o pensamento
Envolvei-me, fechai-me dentro em vós
E que eu não morra nunca. (FERNANDO PESSOA, 1987, p.482)
São características dessa fase: busca de métodos mágicos de cura, apelos dramáticos, lamentações e promessas. Rafael nesse momento adere uma nova religião, acreditando intensamente na possibilidade de cura por meio da fé. Fazia promessas de eterna devoção a Deus e à família, caso se curasse.
Nesse momento o paciente estabelece acordos com figuras que, aos seus olhos, representam onipotência e supremacia, que em sua fantasia têm poder sobre o bem e o mal, sobre a vida e a morte, como a equipe, Deus e outros. Nesse momento volta-se para uma introspecção religiosa, que lhe permite acalmar e enfrentar a crise. É um mecanismo de luta, esperança de cura e prolongamento da vida. O paciente modifica o seu comportamento, mostrando-se aparentemente resignado, poupando energia para buscar o prêmio maior: a recuperação da saúde.
4) Fase de depressão
Assistimos ao ensaio geral do nosso próprio enterro. O triste é que essa aventura comum a todos, cada um a vive só.( SIMONE DE BEAUVOIR, 1992, p. 100).
Vendo que seu quadro clínico não melhorava, pelo contrário, se agravava a cada momento, Rafael entra no estágio de percepção da perda iminente. Nessa etapa a angústia e a introspecção aumentam significativamente.
Nesse momento questiona se não está pagando pelos seus erros da juventude, se não estaria passando por tudo aquilo para a remissão de seus pecados e para que pudesse alcançar a vida eterna.
A dor psíquica era imensa, à medida que constatava o início do fim. Sentimentos de culpa e insegurança, tristeza e perda eram retomados com maior intensidade. São características dessa fase: introspecção e reações de isolamento, recusa de receber visitas, labilidade emocional, choro imotivado e tristeza.
5) Fase de aceitação
Não me queixo mais da sorte,
nem tenho medo da morte
que eu trago a morte em mim mesmo! (AUGUSTO DOS ANJOS, 1987)
É o estágio da quietude, isolamento. Seus interesses pelas pessoas, objetos e assuntos diminuem drasticamente. A vontade de lutar cessa e a de descanso prevalece triunfante. As comunicações passam a ser quase não verbais. A aceitação da morte, entretanto, não significa perder a esperança de vida, mas simplesmente não mais temer ou angustiar. É o aprendizado do desinvestimento afetivo.
Nesse momento Rafael apresenta-se exausto, referindo com freqüência que gostaria de poder ter sossego, que estava muito cansado de toda aquela batalha. Foi nesse contexto que ocorreu o penúltimo encontro dele com a psicóloga.
O último atendimento: as estações da viagem
A morte vem de longe
Do fundo dos céus
Vem para os meus olhos
Virá para os teus
(VINICIUS DE MORAES, 1992, p.95)
Rafael, decorridos 2 anos de tratamento, apresentou uma piora significativa no seu quadro clínico. Estava cada vez mais debilitado e a equipe médica já havia dado o seu prognóstico como fechado.
Estava hospitalizado em uma enfermaria de isolamento protetor acompanhado pelo cunhado, fui informada de que ele não reconhecia ninguém e que só verbalizava frases sem sentido.
De acordo com Callanan e Kelly (1994), é fácil rotular os comentários dos pacientes terminais como confusos e desqualifica-los. Quando isso ocorre geralmente perde-se importante mensagem, uma vez que as pessoas quando se aproximam da morte usam, freqüentemente, uma linguagem simbólica para evocar suas experiências de vida e lidar com a situação da iminência da morte.
Infelizmente, as tentativas das pessoas de descreverem o que estão vivenciando no momento da morte podem se perder, ser mal-interpretadas ou ignoradas, uma vez que essa comunicação é freqüentemente obscura, inesperada ou extremamente simbólica.
Será que a nossa língua é finita demais para descrever uma experiência tão infinita? (CALLANAN; KELLY, 1994, p.36)
Já a possibilidade de ouvir essas mensagens finais capacita o profissional a tornar-se mais sensível às necessidades dos pacientes que estão morrendo, podendo proporcionar-lhes melhores cuidados e auxiliá-los no encontro com a morte.
Foi movida pelo desejo de auxiliar Rafael ao longo dos atendimentos foram diversas e podem ser assim sistematizadas:
Certa vez, ao perceber a entrada da psicóloga no quarto, reconheceu-a e fez a seguinte colocação:
- Boa tarde E. (Rafael me reconhece).Que bom que você chegou. Quando você entrou você matou o cachorro preto que estava na porta me pondo medo (risos), você o colocou para correr...tô mais calmo agora...
Rafael, em seguida, narrou sucessivas viagens que teria realizado e em cada passagem parecia que ia tornando mais e mais confiante para realizar a que seria sua última viagem.
De acordo com Callanan e Kelly (1994), as pessoas que estão morrendo geralmente utilizam metáforas de viagens para alertar os que as rodeiam de que é chegado o tempo de morrer. Viajar é uma metáfora cristalina, freqüentemente empregada para descrever a necessidade de partir, morrer. As autoras salientam a importância de o profissional a quem o paciente endereça sua demanda de escuta não ser crítico, mas sim sensível às suas necessidades de ser acolhido em seu processo pessoal de elaboração do luto pela perda da vida.
Iniciou com o seguinte relato:
- Sabe onde estou?Estou no Grand Canyon. Está cheio de bichos feios aqui: baratas, cobras, escorpiões. Estou num buraco, cheio de bichos e não consigo sair. Você está matando todos os bichos e me puxando pela mão.
Demonstrando estar muito agoniado durante o relato, acalmou-se no final. Fica alguns minutos calado e inicia nova viagem.
- Agora estou no pico de uma montanha, tenho medo da altura. Olho para baixo, penso que vou cair, mas você me segura pelas mãos e me deixa ficar perto de você.
Dessa vez a angústia suscitada durante a elaboração do relato foi menor e, brevemente, Rafael iniciou outra viagem.
- Eu agora estou numa praia. Tenho medos das ondas. Estou quase me afogando (sufoco). Eu não estou sozinho, você está comigo e não me deixa afogar.
Esse relato já foi produzido de forma mais tranqüila. Rafael tinha o semblante sereno ao terminar sua narrativa. Logo a seguir iniciou a descrição daquela que seria a sua última estação:
- Agora, agora eu tô no paraíso. Sabe quem está aqui? O John John Kennedy? (jovem celebridade norte-americana que havia morrido naquela semana, em um acidente aéreo). E sabe a melhor? Ele é muito gente boa!!! (risos). Aqui é um lugar bonito, cheio de crianças, cheio de paz...quero ficar por aqui. (Ao ser questionado se eu estaria com ele ou não nesse lugar): Não, aqui você não pode entrar...você já me ajudou bastante. E vai continuar me ajudando aí de baixo... vai continuar me olhando e cuidando de mim.
Segundo Callanan e Kelly (1994), um dos temas predominantes no momento da morte é a presença tranqüilizadora de alguém que não está mais vivo. Essa proximidade muitas vezes significa que o moribundo acredita que não vai morrer sozinhos, que a morte não é necessariamente solitária.
Nesse momento Rafael se despede da companhia da psicóloga, uma vez que encontrou uma outra companhia que lhe parecia mais adequada naquela situação e que lhe serviria de apoio no ato da passagem. Aliado à presença de alguém não vivo, a visão de um outro lugar, freqüentemente paradisíaco, traz imensurável conforto para o paciente e é encarada como gesto final daquele que está morrendo.
Depois dessa fala Rafael quedou-se mudo. Uma comunicação silenciosa foi estabelecida entre nós. Um silêncio sereno, tranqüilo, acolhedor, reconfortante. Mas o pensamento não parecia paralisado. A última narrativa de Rafael foi:
-Obrigado por tudo o que me fez, pena que não poderei nunca retribuir o que fez por mim.Passados uns 15 minutos, Rafael morreu.
Considerações finais
Segundo Schramm (1999), os doentes terminais precisam, na maioria das vezes, de maiores cuidados que os doentes curáveis, sendo que uma das necessidades especiais seria a de acompanhá-los psicologicamente, quando desejado, para o enfrentamento mais tranqüilo do que o autor denominou de última viagem.
Nas últimas décadas às questões relativas a essa última viagem, aqui entendida como às últimas fases da vida e ao como morrer tem se tornado objeto de reflexões não só filosóficas, mas também no âmbito da medicina (SCHRAMM, 1999).
As reflexões advindas da experiência acima relatada confirmam que a possibilidade de estar ao lado das pessoas que estão morrendo é uma experiência única e tocante, corroborando a afirmação de Rezende (2000), uma vez que estas pessoas podem nos transmitir informações esclarecedoras e de consolo frente ao mais temido dos momentos.
Em contrapartida, pode-se oferecer ao paciente à percepção de que a mais radical das experiências humanas a morte, pode ser compartilhada, de modo que os sentimentos de solidão e derrota possam ser atenuados, dando lugar a um momento de cumplicidade, de intimidade psíquica e de uma estranha leveza que se coloca no lugar do peso insuportável do ser que encontra sua finitude (REZENDE, 2000).
A possibilidade de escutar as mensagens finais desses pacientes de um modo desprovido de crítica e munido de um genuíno desejo de entender qual é sua real necessidade naquele momento, pode segundo Callanan e Kelly (1994), proporcionar-lhes uma avenida para uma morte tranqüila.
Essas mensagens podem criar uma moldura dentro da qual a morte pode deixar de ser vista como um fato solitário, amedrontador, intimidador e dominador. Essa transformação da experiência dolorosa é possível quando se pode contar com a presença vivificante do outro, contar com a brandura de uma palavra de conforto, o consolo de uma companhia discreta e não invasiva.
Por outro lado, o contexto conversacional, que se cria com a produção dessas narrativas de despedida, também permite desvelar, perante o profissional de saúde mental, as dimensões de sua própria fragilidade enquanto ser humano, e como tal um ser voltado para a morte.
Assim, percebemos que aqueles que têm o privilégio de estar próximo de alguém que esteja morrendo podem colher também desse contato fontes de conforto perante a inevitabilidade da morte. Como diz Hennezel (1995), a morte intima os que vão morrer a nos ensinar a viver.
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Recusa, Não-Cooperação e Abandono de Tratamento em Crianças e Adolescentes com Câncer
John J. Spinetta, PhD, Giuseppe Masera, MD, Tim Eden, MD, Daniel Oppenheim, MD, PhD,Antonio Gentil Martins, MD, Jeanette van Dongen-Melman, PhD, Mark Siegler, MD, Christine Eiser, PhD, Myriam Weyl Ben Arush, MD, Helen Vasiliatou Kosmidis, MD, and Momcilo Jankovic, MD
Publicado em Medical and Pediatric Oncology,38(2),114-117(2002).
Palavras-chave: recusa; não-cooperação; abandono; câncer infantil; psicossocial
Introdução
Este documento, que é o nono documento oficial do Comitê de Trabalho SIOP em Assuntos Psicossociais de Oncologia Pediátrica, desenvolve um outro tópico importante e particularmente controverso: não-cooperação, recusa e abandono de tratamento em crianças e adolescentes com câncer. Este documento é oferecido à comunidade de oncologia pediátrica como um conjunto útil de orientações. É no melhor interesse das crianças que os membros da equipe de saúde devem fazer o máximo possível para detectar estes problemas e tentar prevenir o seu desenvolvimento. Para fins deste artigo, definimos recusa como uma decisão de se evitar um tratamento eletivo recomendado, não-cooperação como o insucesso de se cooperar com as recomendações médicas, e abandono como a terminação de um relacionamento com os médicos e com o tratamento. Estes insucessos basicamente surgem de uma falta de compreensão mútua e são responsáveis por muitas mortes preveníveis entre crianças com câncer. Os motivos pela não-concordância e pelos mal entendimentos podem ser principalmente pessoais e psicológicos ou financeiros, culturais ou institucionais, conforme relatados abaixo. O melhor entendimento mútuo aumentaria o número de crianças capazes de se beneficiar da melhor assistência.
Este conjunto de orientações abrangerá os seguintes assuntos: (A) as causas destas três dificuldades; (B) sua prevenção; e (C) intervenção judicial como último recurso. Os três problemas, i.e., recusa, não-cooperação e abandono são singulares e distintas, mas aqui incluiremos os três juntos em cada tópico da nossa discussão.
Quando se discute a família como unidade, deve-se entender que tanto a idade quanto o nível de desenvolvimento das crianças e adolescentes com câncer constituem variáveis de extrema importância. Impactam fortemente tanto a profundidade da comunicação que a família e a equipe de saúde mantêm com elas quanto o nível da sua participação nos processos de decisão sobre o tratamento médico e o cumprimento. Adolescentes tendem a concordar menos que crianças mais novas, e devem ser mais envolvidos no processo de consentimento informado com relação ao seu próprio tratamento. Com vistas à obter sua cooperação, crianças e adolescentes devem ser tratados com o mais completo e individualizado nível de comunicação permitido pela sua idade e desenvolvimento. Estas orientações devem ser aplicadas considerando-se estes fatores.
Aa Causas da Recusa, Não-Cooperação e Abandono de Tratamento
Motivos pela recusa, não-cooperação e abandono de tratamento mencionados na literatura incluem o desconforto físico do paciente, o medo dos pais de perderem seu papel como pais, mal-entendimento e incerteza sobre os méritos da medicação, falta de comunicação sobre o diagnóstico e o regime de tratamento, e informações inadequadas sobre enfermidade em geral e a doença e os efeitos secundários da doença e seu tratamento em particular. Podem ocorrer um verdadeiro medo de amputações e outros tratamentos desfiguradores, frustração com a duração do tratamento, medo dos efeitos colaterais, e falta de compreensão da gravidade da doença. Esta falta de conscientização abrange o insucesso ao compreender que não há compromisso no caso de terapias curativas, especialmente em situações que exigem terapêuticas agressivas aparentemente excessivas e causadoras de sofrimento injustificável. Um outro motivo de não-cooperação, que exige a intervenção e o apoio profissionais, pode ser a aflição psicológica dos pais, finalmente levando à depressão severa ou outros problemas e transtornos psicológicos. Eventuais conflitos entre crianças mais velhas/adolescentes e seus pais podem intensificar-se quando de discordâncias com o tratamento.
Outras causas são preconceitos sociais, por exemplo o repúdio de amputados ou as crenças desfiguradas ou religiosas que podem considerar a dor e o sofrimento como aceitáveis e até inevitáveis se de acordo com a vontade de um Ser Supremo. Estas diferenças culturais-religiosas podem impossibilitar qualquer relacionamento de confiança com os médicos responsáveis pelo tratamento e inclusive levar os pais ou o paciente a recusar totalmente o tratamento, ou levá-los a buscar terapias alternativas ou curandeiros pela fé. Em muitas famílias, a não-cooperação pode ser devido a conflitos familiares pré-existentes e contínuos. Outras famílias ainda podem não acreditar na real possibilidade de cura ou no tratamento médico convencional. A maior disponibilidade da medicina alternativa as torna mais vulneráveis ao abandono das terapias cientificamente sólidas e sujeitas a testes.
Outros motivos pela recusa, não-cooperação ou abandono de tratamento dizem respeito à falta de recursos, tanto recursos financeiros das famílias quanto nas facilidades médicas da região geográfica local. A disponibilidade de serviços de apoio social constitui um outro fator potente, especialmente em famílias cercadas por múltiplas necessidades prementes, tais como outras crianças com doenças que para a família são tão urgentes quanto uma leucemia ou um câncer. Necessidades conflitantes de difícil atendimento podem levar ao fatalismo: os pais podem considerar a morte como inevitável, então porque passar pela futilidade e o peso de tratamentos caros e dolorosos.
Como estas fontes de recusa, não-cooperação e abandono de tratamento podem ser enfrentadas? O quê pode ser feito pela equipe de saúde para equipará-las?
Prevenção
A insuficiência e impropriedade do diálogo entre o médico, o paciente e a família, do relacionamento, da confiança e das informações recíprocas correspondem a uma das causas mais importantes da não-cooperação.
A primeira e principal tarefa a ser realizada pelos membros da equipe de saúde é um nível aberto, honesto e profundo de comunicação com todos os pacientes, especialmente os adolescentes, e suas famílias. Sua inclusão na tomada de decisões sobre o tratamento ajuda a criar um ambiente de cooperação. Nós (e não eles) decidimos fazer aquilo, etc. A equipe deve estabelecer modos formais e contínuos de contato por telefone, e-mail ou através de visitas em domicílio, e ajudar a família a tomar providências sociais por meio de facilidades locais e regionais. Os profissionais de saúde locais responsáveis pela assistência à família devem ser incluídos na equipe, e precisam ser informados sobre todos os detalhes relevantes.
Os membros psicossociais da equipe de saúde podem desempenhar um papel fundamental. Em casos de possível mutilação ou deformação, visitas por sobreviventes saudáveis com a mesma patologia e tratamentos são extremamente úteis. O paciente pode ver que, a pesar de algum grau de deformação, é possível ter uma vida feliz e útil. Isso pode elevar as esperanças, expectativas e, portanto, a cooperação.
É de extrema importância fornecer informações aos pais e aos pacientes, mas os detalhes sobre qualquer criança específica devem ser do conhecimento de todos os membros da equipe de saúde, isto para evitar a disponibilização de informações diferentes e confusas para os pais. Deve-se indicar uma única pessoa como médico responsável, encarregado de informar os pais e os pacientes sobre a doença, possíveis problemas e o tratamento planejado. Para este objetivo, também são importantes reuniões em conjunto com pais e membros da equipe de saúde, onde é possível discutir explicações simples dos protocolos.
Em segundo lugar, fatores que indicam uma tendência a não-cooperação devem ser identificados inclusive no momento do diagnóstico. Exemplos desse tipo de indicadores são: sinais de disfunção familiar ou parental, não-compreensão, baixo nível sócio-econômico, não comparecimento a sessões iniciais de informação e outras consultas, ou incapacidade de seguir instruções básicas. Os membros da equipe de saúde (médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos) podem desenvolver seu próprio conjunto de sinais de aviso e utilizá-los para mobilizar formas de apoio adicional a famílias com probabilidade de não-cooperação. A meta é o desenvolvimento de confiança na equipe de saúde, envolvendo toda a família desde o começo.
Uma terceira abordagem da prevenção se refere àquelas famílias levadas a não cooperar por motivos mais relacionados às finanças pessoais que ao seu mal entendimento do processo de doença ou tratamento. A equipe de saúde pode ajudar na prevenção da não-cooperação nessas famílias ao: providenciar um lugar perto do hospital para as famílias ficarem em caso da necessidade de tratamento prolongado, encontrar alguém para ajudar com as necessidades dos outros familiares (cuidar das crianças, preparar refeições), oferecer ajuda financeira para o transporte dos irmãos e ambos os pais, manter os horários de visita e consulta médicas flexíveis para aquelas famílias cujas necessidades não cabem dentro dos horários regulares, e insistir na implementação da comunicação permanente entre todos os familiares e a equipe inteira de saúde (profissionais médicos, psicossociais e de enfermagem). Grupos de apoio aos pais podem desempenhar um papel inestimável neste contexto.
Precisa-se de um quarto tipo de prevenção para quem pede um tratamento médico que, apesar de medicamente válido, já foi descartado pelo médico como inadequado para aquele paciente específico. Tecnologias informatizadas forneceram aos pais informações sobre procedimentos médicos de última geração que consideram como possivelmente melhores para seus filhos. A maioria mas não todos os pais que chegam armados com os mais recentes conhecimentos estão muito interessados na melhor assistência e dispostos a ouvir uma exposição fundamentada. Não conseguir levar a sério os desejos e conhecimentos recém descobertos dos pais, ou não conseguir tempo suficiente para uma comunicação profunda com essas famílias diminui a confiança e pode levar à não-cooperação. Portanto, uma comunicação e explicação séria e profunda constitui o componente mais importante na prevenção da não-cooperação sob essas condições. Os pais devem sair de uma tal discussão convencidos de que o tratamento que seu filho já está recebendo é o mais benéfico. Deve-se permitir e até estimular os pais e os pacientes a buscarem uma segunda opinião quando houver dúvidas sobre a conveniência da terapêutica oferecida.
Uma quinta maneira de se prevenir a não-cooperação e a manutenção de uma postura não condescendente e aberta à discussão quando da proposta de tratamentos médicos alternativos pelos pais ou pacientes. A internet levou a um aumento na disponibilidade de informações, tanto falsas como verdadeiras. As famílias estão expostas a uma quantidade crescente de promessas de cura rápida e fácil, vinculadas na televisão, internet e nos jornais. Precisa-se de uma comunicação cuidadosa e ampliada para aumentar a compreensão real dos pais e prevenir que abandonem o tratamento padrão de valor comprovado pela procura de tratamentos alternativos inúteis, geralmente caros e às vezes prejudiciais. Quando o médico não consegue dissuadir os pais, pode ser solicitada intervenção judicial.
Antes da utilização desse recurso, porém, deve-se prestar grande atenção no sistema de valores religiosos ou culturais manifestado pelos pais. Muitas vezes, um tratamento alternativo não interfere significativamente com o tratamento prescrito e por si mesmo não implica um risco médico e financeiro (p.ex. o uso de curandeiros pela fé que não tenham a intenção de se aproveitar da agonia dos pais). Nesses casos, os médicos devem estimular os pais a complementar as terapias convencionais com suas próprias abordagens culturais e/ou religiosas. Desta maneira, o médico pode precaver-se contra confrontos que facilmente possam levar à não-cooperação. Não só não há mal em deixar os pais se manterem fiéis a seus sistemas de valores com base cultural ou religiosa, mas também pode-se alcançar um aumento tangível de confiança.
Finalmente, a equipe de assistência à saúde deve garantir aos pais e pacientes que, não importa o que acontecer, os profissionais médicos cuidarão da criança até o fim. Em nenhum momento no diálogo com o paciente e sua família deve ser utilizada a expressão não há o que fazer para denotar o abandono do paciente pelo médico. Não só porque a esperança deve ser a última a morrer mas também porque, mesmo na fase paliativa quando não existe mais possibilidade de cura, o apoio físico e emocional continua mais importante do que nunca.
Intervenção Judicial como último Recurso
No que devem ser casos raros, quando a comunicação falha e se torna uma questão de vida ou morte para a criança, pode ser preciso que a equipe médica solicite intervenção judicial. Quando os pais recusam categoricamente o tratamento ou substituem totalmente as medidas de eficiência médica comprovada pela medicina alternativa ineficaz, pode se tornar necessário recorrer a procedimentos legais para simplesmente ultrapassar os pais e, desta maneira, garantir que os melhores interesses da criança sejam atendidos.
Numa tal situação, é importante discutir os motivos dessa decisão com a criança dentro do seu nível de compreensão.
Também é importante ajudar a criança a manter confiança nos pais, garantindo a todos os familiares que a intervenção judicial foi tomada como uma medida específica e limitada ao tratamento médico, e não afeta a relação familiar atual ou o papel como pais.
Infelizmente, nem a intervenção judicial garante a cooperação de todos os pais podem fugir à ação da justiça ou a ocorrência do tratamento médico em prazo hábil com vistas à prestação do melhor cuidado possível.
Conclusões
A recusa, a não-cooperação e o abandono do tratamento médico oncológico e hematológico continuam sendo assuntos críticos. Os membros da equipe de saúde devem ser capacitados para reconhecer, até no momento do diagnóstico, padrões psicológicos, sociais e econômicos que sinalizam uma tendência a esses problemas, com vistas à tomada de medidas preventivas. Quanto mais cedo a intervenção, maior a chance de se prevenir ou revertê-los.
Agradecimentos:
Os autores agradecem L. Riitta Punkko (Finland), M.
Peretz-Nahum, A. Ben Barak and E. Krivoy (Israel), M.
Kowalczyk and M. Samardakiewicz (Poland), C. Epelman
(Brasil), B. Last (The Netherlands), M. Chesler, e
L. Ross (USA), F. Cardenas (Nicaragua).
Leitura Adicional:
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O SOFRIMENTO PSÍQUICO DE PROFISSIONAIS DA SAÚDE E SUA REPERCUSSÃO SOBRE O CUIDADO AO PACIENTE COM CÂNCER E VICE E VERSA
A experiência de um grupo de trabalho Brasileiro
Rezende, S. N; Andrade, M.G.G; Santiago, S.M; Salermo, V. L;
Universidade Estadual de Campinas/SP - Brasil
O câncer é uma doença que se encontra na origem de inúmeras situações de turbulência: corporais, existenciais, psíquicas e sociais. Seus efeitos são inúmeros sobre a pessoa que adoece, sobre sua família, amigos, colegas, ambiente de trabalho e planos futuros.
Essa turbulência se reflete também na equipe de profissionais de saúde, aqui denominados PS. Assim sendo, eles necessitam de capacitação e formação, não apenas na parte médica, científica, tecnológica, etc. É fundamental que tenham um lugar para: PENSAR, SENTIR, FALAR, E RECONHECER O CONJUNTO DE MOVIMENTOS PSÍQUICOS E EMOÇÕES QUE OS AFETAM, QUER ESTEJAM CONSCIENTE OU NÃO.
Com o objetivo de refletir sobre as dificuldades das equipes da saúde na atenção aos pacientes com câncer, constituiu-se um grupo de trabalho interdisciplinar na Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), São Paulo-Brasil, coordenado por uma Psicanalista. Contamos com médicos sanitaristas, oncologistas, enfermeiros, psicólogos e gestores de programas de saúde, não apenas da UNICAMP, mas do Hospital das Clínicas e do SUS (Serviço Unificado de Saúde da rede pública). Trabalhamos desde o início de 2005 com encontros regulares de quinze em quinze dias, tendo apenas interrupções nos meses de julho e janeiro, devido às férias.
Este pôster tem por objetivo expressar um resumo das principais reflexões dos autores sobre o trabalho preliminar de capacitação de PS do projeto ONCOREDE, para atuar numa região do Estado de São Paulo (Brasil) carente de cuidados em oncologia. Esta região abrange 800 mil habitantes de 20 municípios.
Dentre os temas que mais compareceram às discussões, destacamos aqueles que abordam o sofrimento psíquico no seu relacionamento com os pacientes:
1.não adesão,ou adesão parcial ao tratamento pelo paciente;
2.identificação com aspectos do paciente (internos gerais, ou parciais);
3.dificuldade em reconhecer e nomear as demandas emocionais do paciente, bem como as suas próprias;
4.inabilidade na comunicação com os pacientes ou com seus familiares;
5.convívio conflituoso com relações hierárquicas dentro e fora da equipe;
6.dificuldade em saber o que dizer e como fazer com a violência de certas situações pessoais e institucionais derivadas dos cuidados com o câncer;
7.situações de confronto,conflito e impasse(abertos ou subjacentes) nas relações com o paciente,seus familiares e outros membros da equipe;
8.dificuldades em transmitir notícias dolorosas para o paciente e/ou sua família.
9.angústias diante de mudanças na qualidade de vida e em seu crescimento pessoal decorrentes do trabalho como PS;
10.dificuldades em lidar com situações emergenciais com pouco espaço para acolher enganos e tolerar erros;
11.angústias diante da perda e da morte: luto e pesar pelos pacientes que morreram.
UM SOFRIMENTO ESPECIAL: ONIPOTÊNCIAóIMPOTÊNCIA
Pode haver oscilações emocionais que vão da idealização onipotente ao sentimento de sentir-se amputado do poder de agir, isto é de sentir-se impotente. Esta oscilação se dá às vezes com muita rapidez, devido principalmente a fatores tais como a premência das medidas no tratamento oncológico, mas também ao ritmo veloz que caracteriza nossa cultura urbana pós-moderna.
O sentimento de onipotência faz com que o PS se sinta capaz de realizar qualquer tarefa. Curar doenças ... salvar uma vida...Apesar de muitas vezes necessária esta defesa coloca o PS numa condição fora da realidade. A onipotência é uma defesa em relação à fragilidade, à impotência face aos grandes desafios da condição humana, tais como a vulnerabilidade, a transitoriedade e a finitude. Quando experimenta sua impotência, o PS se vulnerabiliza de tal forma que se sente ameaçado pelos sentimentos de culpa e depressão.
Neste estado, através de um espaço para sentir, pensar e dizer pode o PS desenvolver uma aprendizagem, uma empatia, em relação ao paciente que, em muitas situações de seu adoecimento oncológico, também experiência culpa, e angústias de morte e aniquilamento.
Trabalhar na oscilação onipotênciaóimpotência pode situar o PS no campo de sua potência relativamente ao que efetivamente pode, ou poderá vir a realizar. Uma das idéias freqüentemente trabalhadas por nós é a seguinte: o paciente espera do PS que cuide bem dele, o acolha e escute; que o compreenda, o apóie e resolva as situações de que ele próprio não dá conta, desenvolvendo assim a confiança de que nada de errado lhe vai acontecer.
A pressão decorrente da condição idealizada do papel de PS pode tornar-se insuportável, por fazê-lo sentir-se como refém de sua própria exigência do que é ser um profissional competente.Esta engrenagem psíquica leva o PS a questionar seu lugar como profissional e como ser humano, detonando crises existenciais, profissionais, estados de depressão ou mesmo de revolta, com desejos de abandonar o ofício e dedicar-se a atividades profissionais mais leves e menos estressantes.
No Brasil, um país em desenvolvimento, os baixos salários e as dificuldades financeiras são fatores externos que acabam por aumentar ainda mais essas exigências. Alguns mudam de profissão ou tornam-se profissionais burocratas chamados pelos seus colegas de robôs ou congelados.
Dentre as exigências mais significativas destacam-se: a necessidade de segurança, reconhecimento, compreensão e escuta. Nós partimos do princípio de que os próprios PS também experimentam tais necessidades. Nos grupos, elas puderam ser reconhecidas, pensadas, faladas e exemplificadas.
A percepção da qualidade da relação do PS com seu paciente foi considerada, pelo grupo, fator primordial no tratamento ou na administração dos cuidados em oncologia. É através da escuta ativa que o PS permite ao paciente exprimir e exteriorizar seus sentimentos, suas angústias, suas esperanças, de modo verbal ou não. O PS tem podido, nos grupos, compreender como toda sensação, sentimento, angústia ou emoção fica atenuada a partir do instante em que pode ser expressa e comunicada.
Ainda sob o vértice da POTÊNCIA isto é, do que podemos, foram discutidas as seguintes questões:
* Existe uma especificidade da patologia oncológica tanto em nível físico quanto psíquico?
· Como articular a dinâmica psíquica com a patologia corporal?
· Como interpretar e ressignificar as angústias do paciente face à realidade de intervenções cirúrgicas freqüentemente interpretadas psiquicamente como mutilações, perdas e amputações?
· Questões ligadas à percepção da perda de identidade do paciente, provocada pela patologia oncológica (perda de identidade pessoal, familiar, profissional, social, religiosa...).
· Decorrentes desta última, a percepção das possibilidades de ressignificação das crises de identidade, que possa permitir ao paciente redinamizar sua vida pessoal, social, familiar, afetiva e profissional.
· Diferença na maneira de perceber a subjetividade, na experiência do tempo, por parte do paciente e do PS.
ALGUMAS CONSEQUÊNCIAS DA FUNÇÃO DE CONTINÊNCIA E DE ESCUTA DA PSICANALISTA NO GRUPO DE PS.
* Criação de um clima de confiabilidade, compreensão e empatia entre os participantes.
· Maior desenvolvimento da comunicação de todos os membros do grupo, garantindo-lhes um espaço para a palavra.
· Aquisição de uma maior capacidade de reconhecimento e expressão do sofrimento psíquico do paciente, do PS e do grupo como um todo.
· Aquisição de novas lentes e novas ferramentas para lidar com o cuidado consigo mesmo e com o paciente.
· Favorecimento da ressignificação de fenômenos psíquicos, permitindo a aquisição de novas competências.
· Capacitação para discutir os casos clínicos sob um vértice psico-dinâmico, pondo em destaque o funcionamento psíquico, fantasias, defesas, angústias etc, discriminando fato psíquico, julgamento e opinião.
Metabolização dos elementos psíquicos, sentidos pelo grupo como excessivamente tóxicos e sofridos, para que a experiência emocional se tornasse passível de ser tolerada e pensada.
Discriminacão entre o que é privado e o que é público na comunicação com o paciente, consigo mesmo e com a equipe.
O grupo como agente de pesquisa dos fatos psíquicos, ao direcionar-se para conter um novo vértice, passou a caminhar do conhecido em direção ao desconhecido. Como decorrência, a aprendizagem via experiência emocional compartilhada possibilitou uma maior integração, satisfação e criatividade entre os membros da equipe.
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