A Arte do Encontro
A beleza da vida está, entre tantas coisas, na possibilidade infinita de encontros e na maneira particular com que cada um nos toca. Acabo de chegar de mais um encontro extremamente significativo, daqueles que, por muitas razões, nos marcam profundamente. Talvez pela comunhão de ideais e da busca constante do conhecimento; do encontro gratificante com pessoas que prezam o valor da amizade, do acolhimento e da ternura e, principalmente, do desejo de unir Norte e Sul através de uma ponte de ligação entre saberes que se complementam na diversidade de nossa cultura e na beleza de nosso País. Estive em Belém, ministrando o curso de Introdução a Psico-oncologia e participando da Jornada de Psicologia Hospitalar do Ophir Loyola. O tema abordado Os desafios da Psicologia na Assistência à Saúde promoveu ampla discussão e reflexão sobre as possibilidades de intervenção, ensino e pesquisa nas diferentes áreas da saúde.
Além da beleza da cidade, da hospitalidade das pessoas e do acolhimento do grupo de profissionais do Hospital Offir Loyola, em especial da diretora geral, Dra. Laura Rossetti, tivemos a oportunidade de trocar experiências e propor alguns trabalhos e estudos conjuntos. Realizamos ainda, reunião com a diretoria da Regional Norte, para estruturação dos trabalhos e definição das metas da regional em consonância com os objetivos da nacional. No sentido de conhecer melhor o trabalho desenvolvido nas Unidades de Oncologia da região e de ampliarmos a representação da Psico-Oncologia nos diferentes estados, ficou decidido que será realizada uma Jornada de Psico-Oncologia da regional Norte, em março de 2008. Contamos com a participação de todos.
Nessa jornada de psicologia hospitalar tivemos, ainda, a oportunidade de participar do excelente curso sobre Qualidade de Vida dos Profissionais da Saúde, ministrado pelo Prof. Dr.Sebastião Benício Costa e discutir essas questões que têm sido tema constante de nossas jornadas e congressos e, cada vez mais, uma preocupação nas instituições de saúde. O estresse vivenciado pelos profissionais, decorrente do trabalho com pacientes graves ou difíceis, da dinâmica de funcionamento institucional, ou da dupla jornada de trabalho, etc., tem levado a crescente absenteísmo no trabalho. A equipe de saúde mental tem sido solicitada a realizar programas de redução de estresse ou outras medidas que promovam melhoria da qualidade de vida do trabalhador de saúde. Além da troca e aprendizado com o referido profissional, o encontro possibilitou a retomada das discussões do grupo de estudo cooperativo sobre qualidade de vida do paciente com câncer, da SBPO, sob sua coordenação. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Puc-Goiânia, encontrando-se agora na fase de coleta de dados. Algumas instituições já estão cadastradas para participação. Com certeza, o resultado desse primeiro estudo cooperativo será apresentado em nosso próximo congresso, a ser realizado de 27 a 30 de agosto, em Fortaleza. Recebemos, também, convite para participação da SBPO no congresso da ALAPSA - Associação Latino Americana de Psicologia da Saúde, a ser realizado em novembro de 2007, durante o qual estaremos participando com algumas mesas redondas, constituídas por membros da diretoria da SBPO e na organização do curso de Psico-Oncologia na América Latina, sob a coordenação da SBPO e do Comitê Psicossocial da SLAOP - Sociedade Latino Americana de Oncologia Pediátrica.
O que tenho presenciado em cada lugar que estive durante esse período de gestão, foi o desejo constante de todo o grupo de trabalho de somar esforços na construção da psico-oncologia em todo território nacional.
Com certeza, ao longo desses anos, tivemos muitos encontros que possibilitaram o crescimento da SBPO. Foram congressos, contatos, reuniões, discussões de propostas de intervenção e de investigação científica que promoveram a conquista de um lugar de interlocução e de produção de conhecimento junto à equipe multidisciplinar e multiprofissional de oncologia. Hoje, o papel do psico-oncologista passa a ser reconhecido como fundamental para dar subsídios à compreensão da dinâmica do funcionamento psíquico do paciente com câncer, do contexto social e familiar no qual está inserido e para definição de estratégias que facilitam sua adesão e participação no tratamento. A família e a comunidade têm sido importantes aliados no processo de recuperação e cura.
Com certeza, foi do encontro de interesses, ideais, sonhos, pensamento, sentimentos, que nasceu projetos que ampliaram os horizontes de atuação da psico-oncologia para a melhoria da qualidade de vida de todos.
Mas, qual é a arte do encontro? Vinícius de Morais dizia que: A vida é a arte dos encontros embora haja tantos desencontros pela vida Penso que a sabedoria está em transformar os desencontros em fontes de conhecimento e aprendizagem, além de respeitar as diferenças, acreditar que cada ser humano tem seu lado sombrio e, também, descobrir que cada um traz em si um tesouro guardado, que sempre tem algo a nos ensinar mesmo quando não conseguimos ver, por conta de nossa cegueira ou narcisismo.
Na convivência de um grupo, o crescimento exige o reconhecimento do valor de cada um, de sua importância na construção e edificação de nossos ideais. A missão e os objetivos comuns devem ser os pilares de sustentação das diferenças e da difícil tarefa de manter a união. É mais fácil separar do que unir. Espero que possamos continuar descobrindo a beleza do encontro e exercendo a difícil arte de transmutar os inevitáveis desencontros em encontros.
A SBPO tem a honra de estar cada vez mais presente apoiando ou realizando, em conjunto, atividades científicas com sociedades afins ou instituições de assistência, ensino e pesquisa. Nos meses de julho, agosto, setembro e outubro, a SBPO estará participando dos seguintes eventos científicos: I Congresso Sion - Psiconcologia, em São Paulo, V Jornada Baiana de Psico-Oncologia do Hospital Aristides Maltez, em Salvador, Encontro de Estudantes de Psicologia da PUC-Campinas, 7ª Conferência Brasileira sobre Melanoma, Porto Alegre, VI Congresso da Sociedade Brasileira Psicologia Hospitalar, Natal , 9th World Congress of Pscycho-Oncology, Londres, XIV Congresso Nacional de Voluntários e Instituições de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer, Aracaju.
Vejam a programação na íntegra, em nosso site.
A SBPO no 8º Congresso Internacional da IPOS (Outubro de 2006 - Veneza/Itália)
Apresentação em Pôster - TABAGISMO: AÇÕES PREVENTIVAS DA PSICO-ONCOLOGIA .
MÃES DE CRIANÇAS COM CÂNCER: O BRINCAR COMO ESPAÇO TERAPÊUTICO
Autores: NUCCI, N.A.G. MACARIO, I.P. MORETTI, G.F. RABELO, E.A.A.C.
Instituição: Associação de Pais e Amigos da Criança com Câncer e Hemopatias - APACC, Campinas/SP, Brasil.
INTRODUÇÃO
Muitas famílias se deslocam para a cidade de Campinas/SP para o tratamento de câncer do seu filho. Algumas, sem condições financeiras recorrem às Casas de Apoio que hospedam gratuitamente a criança e um acompanhante, geralmente a mãe. O enfrentamento de uma doença grave como o câncer envolve, nesses casos, além do impacto emocional pelo diagnóstico da doença, grandes perdas ocasionadas pela distância do lar, dos outros filhos, amigos, ambiente de origem. Presa à responsabilidade dos cuidados ao filho, a mãe deixa de lado o contato consigo mesma.
OBJETIVO
Proporcionar às mães hospedadas na Casa de Apoio da APACC um espaço para o resgate do prazer, da alegria, do lazer, deslocando o foco da doença do filho para um olhar a si mesmas.
METODOLOGIA
Grupos de encontros denominados Tardes Alegres, onde são desenvolvidas atividades lúdicas como jogos, dança, brincadeiras, música e um espaço reflexivo, coordenados por profissionais da Psicologia.
RESULTADOS
As atividades proporcionaram: descontração; integração; melhora na convivência; resgate da auto-estima e do prazer.
DISCUSSÃO E CONCLUSÃO
A utilização do lúdico como espaço terapêutico mostrou-se estratégia eficaz na assistência psicológica às mães de crianças com câncer. O retorno à infância foi elemento de identificação entre a mãe e as necessidades lúdicas da criança, favorecendo maior aproximação entre mãe-filho e melhor adaptação à realidade.
MOTHERS OF CHILDREN WITH CANCER: PLAYING AS A THERAPEUTICAL SPACE
PURPOSE
In Brazil, there are few specialized centers in cancer treatment. This situation forces some families to come from distant regions to Campinas, where they find some of the main Oncology Centers in this Country. Some families, with no financial support during the treatment, appeal to Supporting Homes. These houses host the child and a companion, usually the mother, for the necessary period. To face a serious disease as cancer involves an emotional impact due to the diagnostic and, in these conditions, huge suffering with the distances from home, other children, friends, and the original environment. Tied with the child care, the mother loses the contact with her one self. Then this study had the purpose to provide to the mothers hosted in APACC a space to her-selves, to recover the pleasure, joy, and leisure.
METHODOLOGY
Funny Afternoons is the name of the group with the psychologists coordination, formed by the mothers, where playing activities such as games, dancing, music and conversation session are developed.
RESULTS
The activities provide: relax; integration; better relationship; increase of the self-esteem and joy recovery.
CONCLUSION
Playing as a therapeutical space shows an effective strategy in psychological assistance to the mothers of children with cancer. The return to the childhood acts as an element of mothers identification with the needs of the child. This strategy makes a better relationship between mother and child, with her-selves as well as a better adaptation to the reality.
A PASSAGEM DO ESTADO DE SAÚDE À EXPERIÊNCIA DE MORTE:
O Desafio do Profissional de Saúde
Rita de Cássia Macieira
Introdução
Há uma pequena história, chamada Somente de Passagem que tem circulado pela Internet, que nos mostra exatamente o que queremos aqui discutir: vivemos descuidados de alguns valores, enquanto nos apegamos a outros, como se a vida, tal como a conhecemos, fosse a única forma de existir. Vivemos o apego a esta existência, sem perceber sua fragilidade e como se a nossa consciência refletisse apenas este estado de existir.
Um turista chega à cidade do Cairo, com o objetivo de visitar um famoso sábio. E fica muito surpreso, quando ao encontrá-lo, vê que este mora em um quartinho muito simples e cheio de livros. As únicas peças de mobília são uma cama, uma mesa e um banco.
· Onde estão os seus móveis? pergunta o turista.
E o sábio, bem depressa, pergunta também:
· E os seus, onde estão?
· Os meus?! surpreende-se o turista. Mas eu estou aqui só de passagem.
· Eu também... - conclui o sábio.
E a história continua com a moral: A vida na Terra é somente uma passagem... No entanto, alguns vivem como se fossem ficar aqui eternamente...
Receber o diagnóstico de uma doença que ameaça a vida e a integridade física, como é o caso do câncer, obriga o indivíduo a questionamentos a respeito da vida, seu sentido e significados. Também o leva a pensar de que forma anda a bagagem que vem acumulando com as experiências e com os relacionamentos.
Uma doença potencialmente fatal constitui a perda da ilusão. A ilusão de um corpo perfeito, de invulnerabilidade, de imortalidade. Embora nos recônditos de nossa alma sabemo-nos e percebemo-nos como eternos, a morte deste corpo e desta identidade é real. E lidar com a perspectiva de morte re-significa o sentido de nossa existência.
O ego, na busca confusa da sabedoria e da transcendência de si mesmo, como o turista da história acima, vai acumulando conhecimentos, guardando experiências tantas vezes, desnecessárias. Sobrecarregado, infla-se com o peso da bagagem.
Diferentemente, o Eu, representado na história como o sábio, conhece o que é essencial. Livre do apego percebe o que é permanente no fluxo de constante impermanência da vida.
Acompanhar um paciente durante as várias passagens, desde o estado de saúde até a experiência de morte, talvez seja o maior desafio ao profissional de saúde.
Desenvolvimento e Emoções
Tanto os processos intelectuais quanto os processos emocionais afetam todo o corpo pela interação entre o SNC, SI e SE, através dos neurotransmissores e liberação ou supressão de hormônios. Uma das possíveis causas de morte precoce do homem primitivo devia-se não apenas ao ambiente hostil que habitava, mas também à síndrome de tensão crônica produzida pela constante reação de ataque ou fuga, que lhe suprimia o sistema imunitário.
Com o desenvolvimento, o homem passou a viver em sociedades, e pode ainda modificar o ambiente a sua volta, de forma a torná-lo, não somente mais confortável, mas também mais seguro.
No entanto, a vida em sociedade trouxe um novo desafio, o relacionamento interpessoal, o qual passou a ser outra fonte de tensões. Em prol dos relacionamentos e da educação, a livre expressão da sexualidade e de emoções tais como raiva, inveja, medo e outras, tornou-se mal vista. Estas emoções passaram a ser reprimidas, às vezes de forma tão efetiva, que nem chegam ao limiar da consciência.
Mas mesmo as repressões das emoções não livram o indivíduo do sofrimento, apenas enterra a dor em níveis mais profundos. Ainda que reprimidas, elas continuam a atuar passivamente no organismo, levando à secreção excessiva ou deficiente de hormônios, que suprimem ou ativam demasiadamente o sistema imunitário (como no caso das doenças auto-imunes).
Além disto, vida na sociedade moderna trouxe de volta os dragões que solapavam a tranquilidade do homem primitivo. Desta vez, eles vêm travestidos no medo da violência que assola as grandes cidades, do desemprego, da solidão e abandono, da perda de papel social e de outros. Com isto, o homem atual torna a conviver com a síndrome de tensão crônica, causada pela reação de fuga ou luta. Mais cruel ainda, ele passa a viver com a sensação de desamparo e desesperança, imobilizado frente às solicitações e desafios para os quais, muitas vezes, não se sente preparado, o que pode gerar depressão.
As mais recentes pesquisas no campo da psiconeuroimunologia buscam explicar como os pensamentos e emoções se traduzem em moléculas de informações que atuam em todo o organismo.
O Momento do Diagnóstico:
A vida constitui-se de um constante fluxo de mortes e renascimentos; de perdas e aquisições. Mas alguns momentos nos quais isto acontece, ficam mais demarcados na consciência. Um destes, é o momento do diagnóstico de câncer. Sendo uma doença séria, potencialmente fatal e cercada de mitos e inverdades, o câncer traz várias perdas. A primeira é a perda da saúde que acaba com a fantasia de imortalidade e indestrutibilidade, que mobiliza sentimentos de negação, medo, raiva e desespero. Freqüentemente ouvimos expressões tais como: parece que o chão sumiu debaixo dos meus pés; parecia um pesadelo, aquilo não podia estar acontecendo conosco e outras. Com isto, aparece a perda da identidade do referencial de si, não ter controle sobre a própria vida. Aquilo que antes parecia uma certeza (quem sou eu, o que eu faço, etc...) mudou e novas perspectivas terão que ser encontradas. O trabalho psicoterápico é de suma importância, para que o medo não engesse a vida que se tem a viver. E a pessoa necessita reencontrar o sentido da vida e da experiência, novos caminhos e sua verdade própria.
As emoções e o tratamento:
O processo de tratamento, ainda que realizado com sucesso, é doloroso fisicamente e psicologicamente. Novas perdas poderão ocorrer, como por exemplo, a perda da autonomia o paciente vive agora com limitações de horários, o tempo passa a ser medido pelo horário de remédios e tratamentos; perda do papel social - passa muitas vezes de provedor e cuidador da família para o papel daquele que precisa ser assistido, gerando frequentemente sensações de fracasso e de isolamento; perdas pelas mutilações cirurgias podem curá-lo, mas levam pedaços da pessoa e causam o luto pela parte perdida. Estas perdas dão origem a pensamentos do tipo: eu não sou mais eu mesmo, onde está minha parte?, não estou mais comigo mesmo, onde ficou aquele meu eu?.
Durante o tratamento, muitas emoções são mobilizadas e é fato reconhecido entre os profissionais que lidam com a doença, que os indivíduos que podem expressar livremente a cólera, desgosto, medo e que mantém a esperança e o espírito de luta, possuem mais condições de cura ou sobrevivência de longo prazo. O organismo reage às mensagens emocionais e mentais, estejam elas conscientes ou não, reduzindo ou ampliando as funções orgânicas, por uma complexa interação entre as substâncias químicas que circulam na corrente sanguínea e os hormônios segregados pelas glândulas.
Manter a auto-estima e a vontade, encarar a vida com uma atitude positiva, é a base fundamental e essencial na recuperação da saúde. O processo de cura pode se iniciar antes mesmo do tratamento em si, na medida em que paciente e terapeutas (sejam eles médicos, psicoterapeutas, enfermeiros e outros) agem como parceiros terapêuticos, dividindo decisões e responsabilidades, e compartilhando a esperança. A responsabilidade compartilhada estimula a adesão e a cooperação do paciente, com o seu próprio processo e na busca do seu terapeuta interior. Através do respeito, da escuta compassiva e honesta, e de uma postura transparente, seus terapeutas podem ser os facilitadores de um novo renascimento.
Transcender as emoções consideradas negativas, não é reprimi-las ou suprimi-las. Ao reprimir uma emoção a energia se acumula no subconsciente e ali permanece exercendo pressão. O papel do terapeuta é remover os obstáculos mentais e físicos, e encorajar o paciente a adotar uma nova atitude mental que libera a força curadora. Esta força restaura a harmonia e traz a possibilidade de restabelecimento da saúde física, mental, emocional e espiritual.
Mas pode haver ainda, perda pela morte , quando não há mais tentativas de cura física. Os pacientes sabem que vão morrer e têm decisões a tomar, o que causa o luto antecipatório pessoas queridas vão ser deixadas, sonhos e objetivos que não serão mais realizados.
A espiritualidade: o papel da fé e da esperança
A velhice ou o refletir sobre a morte, leva o indivíduo a ver a vida sob o prisma da eternidade, que é basicamente a realidade da psique. Para Jung a psique se constitui da mesma energia que o corpo, mas com intensidade e freqüência de vibração mais elevadas, que podem superar a velocidade da luz. Uma parte da psique não se submete a ação redutora do cérebro e permanece independente de vida e morte, transcende tempo e espaço e ao núcleo do Eu e abrange desde o Eu desperto até o Eu sutil.
A cura tem varias faces. A transformação exterior ou visível, é iniciada pela manifestação e objetivação no mundo, da atitude mental que se constitui a fé ou a crença em si mesmo. E a fé muitas vezes não pertence ao domínio da lógica estatística; é a junção do pensamento e do sentimento, ou seja, da mente com o coração, de forma completa e inflexível.
Através da fé, representada pelas atitudes e crenças mentais, se constrói o próprio céu ou o inferno. Enquanto a fé traz um sentimento de segurança e confiança na própria grandeza essencial, sua falta é um grave fator limitante do processo de cura.
A crença em um prognóstico desfavorável pode se constituir em uma profecia auto-induzida, enquanto a fé na capacidade psíquica e espiritual de superação pode ser uma cura de auto-realização. A fé constitui-se um patrimônio íntimo, um reservatório de energias.
A fé na cura se assenta na crença em um poder superior e nas capacidades de auto-cura e na daquele que exerce o papel de curador. Existe uma interação entre as crenças do terapeuta e as do paciente e o organismo deste reage diretamente a ela. A fé e a esperança induzem a um estado de relaxamento, que neutraliza ou diminui a tensão, ampliando a possibilidade de cura. Além disto, tais sentimentos aumentam a prontidão em assumir atitudes mais assertivas.
O sentimento de esperança e a fé trazem alterações fisiológicas. Mesmo quando não se consegue alcançar a cura, a esperança concretiza a realização de muitas coisas. A falta de esperança equivale à decisão de não mais lutar, não mais viver, que obstaculiza a possibilidade de cura. Cabe ao terapeuta amplificar a vontade do paciente, lembrando-se que a vontade é uma função central de extrema importância do Eu essencial, na experiência de autoconsciência.
Muito embora o ser humano seja por essência, bio-psico-sócio-espiritual, a espiritualidade somente agora passou a ser vista como uma qualidade humana. Pela espiritualidade o medo se desvanece e o indivíduo perde a ilusão de separatividade. Com isto, pode alcançar a consciência de que tudo está perenemente e permanentemente interligado.
Seguir a trilha de desenvolvimento espiritual envolve buscar oportunidades de crescimento em todos os acontecimentos, transcendendo o medo, com a confiança que a vida cuida da própria vida.
Todos os indivíduos têm necessidade de significado, de sentido para a vida. As vivências espirituais não são menos reais do que as necessidades biológicas e sociais. E dão novo sentido e reorganização à vida, despertam valores universais, tais como empatia, ética, compaixão e amor incondicional. Esta é uma experiência do sagrado extrinsecamente terapêutico. E para Maslow, adoecemos não apenas porque entramos em contato com o patológico, mas também porque nos isolamos.
Referências:
Macieira, RC. O sentido da vida na experiência de morte .Ed. Casa do Psicólogo, São Paulo, 2001
Macieira, RC. (org). Despertando a cura: do brincar ao sonhar. Ed. Livro Pleno, Campinas, 2004
O FIM DO TRATAMENTO: A SOBREVIVÊNCIA DA CRIANÇA AO CÂNCER
Elizabeth Ranier Martins do Valle
Eu guardei uma garrafa de champanhe para estourar hoje, para comemorar a nossa vitória... o fim do tratamento... Tá todo mundo muito feliz lá em casa... Mas, doutor, sem o remédio... dá um medo da doença voltar... mas tenho fé que não..."( pai do Felipe, 7 anos)
Quando o tratamento termina, é comum os pais se sentirem ambivalentes, isto é: se por um lado estão felizes pelo filho ter superado "inimigo" tão agressivo e temeroso, por outro lado têm medo de que, sem a "proteção" dos medicamentos, a doença possa voltar. Portanto, nessa fase, não é simples retomar o mundo anterior livre da doença, com as trivialidades de um cotidiano do qual se afastaram, posto que todas as questões giravam em torno do câncer de seu filho (VALLE, 1997).
Nesse sentido, é importante lembrar que os laços que unem a família ao hospital não são cortados imediatamente com a finalização do tratamento. Mesmo fora de terapia, as crianças voltam periodicamente ao hospital para uma avaliação médica de acompanhamento, através de exames de sangue e outros, se necessário, para se verificar o desenvolvimento infantil e se a doença não está voltando. Inicialmente mensal esse retorno ambulatorial vai sendo gradativamente ampliado para três meses, seis meses, um ano. Costuma-se dizer que, pós cinco anos livre da doença, as chances do câncer retornar na criança são bastante remotas. Esses retornos são a oportunidade para a criança e a família reavivarem os relacionamentos com a equipe e com outros pacientes e seus familiares. É importante que outros profissionais, além do médico - psicólogo, nutricionista, assistente social - possam também acompanhar a família e seu filho, após o fim do tratamento, em determinadas questões, tais como: escolaridade, sexualidade, profissionalismo, dentre outras, de modo que eles possam adquirir maior segurança e manejo da vida que se lhes apresenta em toda a sua diversidade. Desse modo, não só os aspectos físicos da criança são avaliados, mas também os aspectos psicossociais.
Cada família evolui dentro de suas possibilidades pessoais e das condições em que viveu a doença, incluindo aí o tipo de cuidado que recebeu por parte da equipe e as ajudas de familiares, dos empregadores, dos amigos, dos vizinhos, enfim de todos que, de algum modo, puderam cooperar para a realização de um tratamento tão longo e tão doloroso. Algumas famílias passam a se perceber mais fortalecidas do que antes, julgando-se vitoriosas por terem vencido a luta contra o câncer. Outras ficam fragilizadas, sentem ameaças pairando o tempo todo sobre si, constituindo um grupo de risco (VALLE, 1997).
CANCER, INTELIGENCIA EMOCIONAL Y ANSIEDAD EN ESSALUD-CUSCO UNA APROXIMACIÓN A LA PSICONCOLOGÍA
Fredy S. Monge Rodríguez - Psicólogo - Hospital Sur Este de Essalud Cusco-Peru
Esta investigación parte de motivaciones personales y sociales; sabemos por estadísticas que hoy en día las enfermedades neoplásicas están incrementándose cada vez más debido a diversas causas, aún no determinadas. La presente investigación denominada: Cáncer, inteligencia emocional y ansiedad una aproximación a la psiconcología; tiene como objetivo primordial buscar la relación existente entre estas dos variables que son la inteligencia emocional y la ansiedad en pacientes oncológicos. Desde los objetivos e hipótesis planteados en la presente investigación y luego del análisis de los diferentes datos obtenidos, se afirma que existe una correlación entre la inteligencia emocional y los niveles de ansiedad de los pacientes oncológicos, lo cual fue comprobado mediante el análisis del coeficiente de correlación de Pearson. La muestra estuvo conformada por 66 pacientes ambos sexos, un 35.3% pertenecientes a 22 pacientes de sexo masculino y con un porcentaje mayor de 64.7% pertenecientes al género femenino 44 pacientes. El análisis de correlación según Pearson nos mostró la existencia de una correlación negativa entre las variables de inteligencia emocional y niveles de ansiedad con un coeficiente de correlación de r -.339 (p= .005), en este tipo de pacientes de ESSALUD-Cusco.
CONSENTIMENTO INFORMADO E TOMADA DE DECISÃO PARTICIPATIVA COM CRIANÇAS COM CÂNCER
John Spinetta,PhD, Giuseppe Masera,MD, Momcilo Jankovic, MD, Daniel Oppenheim,MD,PhD, Antonio Gentil Martins,MD, Myriam Weyl Bem Arush,MD, Jeanette van Dolgen-Melmam,PhD, Claudia Epelman,PhD, Gabriela Medin, MA, Kirsti Pekkanen, Tim Eden,MD.
Este é o 10º documento oficial do comitê de trabalho sobre aspectos psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, constituido em 1991. É dirigido à comunidade de Oncologia Pediátrica. As crianças tem o direito de participar das decisões médicas que dizem respeito ao seu próprio tratamento, de acordo com seu nível de desenvolvimento. O objetivo destas orientações é estimular médicos a compartilhar com a criança informações médicas relevantes específicas sobre o seu estado de saúde particular, considerando o seu contexto cultural.
Assim, a criança pode participar ativamente dos processos de tomada de decisões a respeito de sua própria saúde. Estas orientações, voltadas para este objetivo, discutem o direito da criança às informações médicas, as responsabilidades legais de seus pais assim como seus direitos, não exclusivos, sobre a saúde da criança e modos de incentivar a participação ativa da criança pequena no cuidado à sua saúde considerando seu nível de compreensão de forma apropriada. Aos adolescentes, o processo de tomada de decisões sobre seu tratamento médico deve ser completo e legalmente possível.
Palavras-chave: consentimento informado, processo de tomada de decisão, câncer infantil, aspectos psicossociais.
Publicado em Medical and Pediatric Oncology,40:244-46 (2003).
A noção a respeito dos direitos do paciente adulto participar das decisões sobre seu tratamento tem se tornado consciente nos anos recentes (1-3). Há uma sensibilidade crescente sobre as escolhas do paciente baseadas na compreensão adequada advinda das explicações do médico responsável. Mas, e a criança? A criança tem também o direito de participar das decisões médicas a respeito de seu próprio tratamento? Evidentemente, a resposta para esta questão depente do nível de desenvolvimento da criança assim como da sua visão cultural particular sobre os direitos da criança(4-6).
Syse distingue consentimento informado de consentimento informado validado (2).Consentimento informado frequentemente significa documento assinado legalmente sem necessariamente considerar a compreensão por parte do assinante. Consentimento informado validado enfatiza a compreensão do paciente sobre o que está consentindo e a compreensão sobre os aspectos racionais de sua decisão. Considerando o objetivo destas orientações, o termo consentimento informado refere-se à total compreensão e consciência do paciente como definido pelo termo usado por Syse como consentimento informado validado.
O objetivo destas orientações é estimular médicos a compartilhar com a criança informações médicas relevantes específicas sobre o seu estado de saúde particular, considerando o seu contexto cultural.
Assim, a criança pode participar ativamente dos processos de tomada de decisões a respeito de sua própria saúde. A seguir, as orientações direcionadas para este objetivo:
1- A criança tem o direito de ser tratada com as melhores intervencões médicas disponíveis.
2- Os pais são legalmente responsáveis pela saúde de seus filhos que não possuem idade legal para consentir de forma independente. Em muitos paises, a liberdade dos adolescentes para tomar suas próprias decisões sobre sua saúde advém aos 18 anos. Outros paises concedem aos adolescentes parcial ou total autonomia mais cedo para certos aspectos, refletindo uma tendência crescente na diminuição da idade para menos de 18 anos. De qualquer modo, a lei específica de cada país deve ser seguida.
3- Crianças abaixo da maioridade não tem o direito de recusar tratamento aceito pelos seus pais. Eles podem, no entanto, ter o direito moral a explicação completa sobre os procedimentos, baseada em sua capacidade de compreensão a partir de seu nível de desenvolvimento, e tem o direito de serem ouvidos a respeito de sua aceitação dos procedimentos. Nenhum procedimento deve ser executado sem a tentativa de obter consentimento da criança ou no mínimo- e dependendo da idade- de sua consciência e compreensão(7-9). As questões reais relacionadas a estes assuntos devem ser devidamente registradas, com as razões da recusa ou hesitação a respeito do tratamento.
4- Os pais devem ser informados de modo completo num primeiro momento e a criança, informada tão completamente seu nível de desenvolvimento permitir tão logo seja possível. Seja como for, deve ser entendido que a comunicação é um processo contínuo, não um acontecimento único. Devem ocorrer vários encontros e conversas entre pais, a criança eos médicos antes de haver uma consciência adequada das implicações do processo de tratamento. Entrevistas iniciais gravadas, sendo tais gravações dadas aos pais, podem ajudar no desenvolvimento da compreensão necessária para um verdadeiro consentimento informado(10).
5- Informações a respeito da possível participação em um experimento terapêutico randomizado devem ser dadas aos pais e à criança a tempo dos mesmos tomarem decisões racionais e realizarem escolhas conscientes. Não devem ser dadas no último minuto sob a pressão da necessidade da intervenção imediata. A principal diferença entre a Medicina como pesquisa clínica (testando a eficácia de novas intervenções) e a Medicina como aplicação terapêutica (assistindo enquanto demonstra intervenções) deve ser explicada cuidadosa e completamente aos pais e à criancá. Isto é essencial antes de serem solicitados a decidir a favor ou contra participarem de um experimento randomizado (11-12).
6- Comunicação é um processo contínuo de mão dupla ao longo do tempo. Um nível aberto e saudável desde o início torna as conversas menos penosas e mais úteis quando mais tarde as complexidades do tratamento surgirem. Uma comunicação profunda e renovada é essencial quando a criança recai, necessita de uma intervenção invasiva como um transplante de medula ou entra na fase terminal. A questão do controle da dor torna-se central durante a fase paliativa (14).
7- Os pais não tem direitos exclusivos de tomar decisões finais acerca o tratamento médico de seus filhos. Intervenção judicial deve ser acionada se necessário, para garantir os direitos da criança quando os pais recusarem o tratamento que a equipe de saúde julga ser o melhor para a criança. Tal decisão pode trazer sérias conseqüências adversas à relação entre pais e filhos, e a unidade familiar deve ser cuidadosamente observada durante e depois do tratamento realizado nestas condições.
8- A criança e seus pais são freqüente e desnecessariamente bombardeados no momento do diagnóstico com informações complexas e confusas. Ao mesmo tempo, devem ler e assinar muitas páginas contendo informações dando seu consentimento informado. Em muitos casos, isto não é nem informativo nem consentido. A Medicina deve respeitar a autonomia do paciente: documentos legais não devem ser dirigidos somente para a proteção da equipe profissional e da instituição.
RESUMO E CONCLUSÃO
O consentimento vem primeiramente e à frente através da interação humana, e não através de modelos padronizados e documentos formais. As intervenções clínicas curativas devem incorporar o cuidado e a preocupação dos médicos, assim como um real interesse na criança.
Adolescentes legalmente maiores devem poder tomar suas próprias decisões a respeito do tratamento médico, de acordo com os direitos e privilégios do paciente adulto, o que eles realmente são. A criança mais nova deve ser respeitada em sua capacidade de entendimento e seu desejo de participar nas decisões acerca intervenções médicas.
Cada centro em particular deve esforçar-se para formalizar por escrito procedimentos relacionados ao consentimento informado para serem seguidos.
Agradecimentos:
Os autores agradecem M. Samandakiewicz (Lublin), I. Buchval e J. Eid(Haifa) por suas participações durante a discussão geral do documento.
Referências Bibliográficas:
1- Conventionsur les Droits de l Homme et la biomedicine. Convention pour la protection des Droits de l Homme et de la dignité de l etre humain á l egard des applications de la biologie et la medicine. Oviedo,1997.
2- Syse,A Valid(as opposed to informed) consent. The Lacet, 2002:356:1347-1348.
3- Habiba,MA Examining consent within the patient-doctor relatioship. J Med Ethics,2002:26:183-187.
4- Bragadottir,H Children s rights in clinical research. J Nurs Scholarship. 2002;32:179-184.
5- Dickenson D, Jones, D True wishes: The philosophy and developmental psychology of children s informed consent. Philos Psych Psychol 1995;2:287-303.
6- Blustein, J, Moreno, JD. Valid consent to treatment and the unsupervised adolescent. In: Blustein,J Levine, C et al., editors. The adolescent alone: Decision making in health care in the United States. NY:Cambridge University Press;1999.pp 100-110.
7- Murray,JS Conducting psychosocial research with children and adolescents: A developmental perspective. Appl nurs Res, 2002;113:151-156.
8- Masera,G Il doppio consenso e una legge morale. Pediatria.2002:10:5-6.
9- Reder,P, Fitzpatrick,G. What is sufficient understanding? Clinn Child Psychol.1998:3:103-113.
10- Masera, G, Spinetta,J, Jankovic,M et al. SIOP Working Committee on Psychosocial Issues In Pediatric Oncology: Guidelines for a therapeutic alliance between families and staff. Med Pediatr Oncolo.1998;30:183-186
11- Wiley,FM, Ruccione,K, Moore |
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