Acontece de 25 a 28 de agosto de 2004, em Copenhagen, Dinamarca, o 7o. Congresso da IPOS International Psycho-Oncology Society.
Dr. Vicente Augusto de Carvalho, Presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia foi convidado pelo Dr. Christoffer Johansen, Presidente da Internacional Psycho-Oncology Society (IPOS) e do do VII Congresso, para participar de uma Sessão Plenária intitulada Psico-Oncologia nos países em desenvolvimento. Participarão também desta sessão: Professor Santosk Chaturdevi (Índia), Dr. Martin Chansen (África do Sul) e Professor Zhang Zong Wei (China). Dr. Vicente irá representando a América Latina e deverá apresentar os dados sobre o desenvolvimento da Psico-Oncologia nestes países.
O tema principal deste congresso é Compreendendo diversidades desenvolvimento de estratégias para a Oncologia Psicossocial, refletindo a necessidade de diretrizes clínicas para o cuidado psicossocial de pacientes com câncer e seus familiares, com enfoque multidisciplinar, numa perspectiva da diversidade cultural mundial. Este conhecimento das modalidades de cuidados em Psico-Oncologia em diferentes países deve trazer uma maior integração destas diversas perspectivas. Por isto o convite feito ao Dr. Vicente é uma forma de tornarmos conhecidas no mundo modalidades de cuidados, pesquisa e serviços de Psico-Oncologia da América Latina, e também a possibilidade de conhecermos o que é feito em outros países.
AS VIVÊNCIAS DO MÉDICO DIANTE DO DIAGNÓSTICO DO CÂNCER INFANTIL
(dissertação de mestrado/2002 - FFCLRP-USP)
Adriana Barbosa de Freitas Capparelli
Orientadora : Profª Drª Elizabeth Ranier Martins do Valle
1 - INTRODUÇÃO
Informar à criança que ela tem câncer é um momento difícil e de grande impacto para a criança sua família devido à associação do câncer com a morte ser ainda muito freqüente em nossa cultura. Portanto, essa revelação acarreta profundas alterações na família, afetando também o relacionamento de seus membros com as outras pessoas (VALLE, 1994). ISSELBACHER et al. (1994) afirmam que, mesmo com a participação de vários profissionais no cuidado de um doente, o médico tem a responsabilidade pelas decisões principais com respeito ao diagnóstico e tratamento. No confronto com a criança com câncer, especialmente no momento do diagnóstico,
os médicos apresentam dificuldades, sendo esta tarefa um desafio para a relação médico-paciente, como aponta HOFFMAN (1991). Nesta relação, uma comunicação efetiva, pode auxiliar no reconhecimento da situação e em como lidar com ela (MULHERN et al.,1981). A comunicação influencia o comportamento do paciente, sua qualidade de vida e seu bem estar, e está relacionada com a satisfação com o cuidado recebido, a aderência ao tratamento, a compreensão e retenção das informações médicas e com o manejo da doença (ONG et al., 1995).
A importância da atuação do médico junto à criança com câncer e seus familiares, o momento da comunicação do diagnóstico e a complexidade deste relacionamento me motivaram a um interrogar: Que significado tem para o médico este momento de informação do diagnóstico de câncer?.
2 - ENCAMINHAMENTO METODOLÓGICO
Para poder compreender os significados das vivências dos médicos diante de uma doença grave e que causa dor e sofrimento para a criança e familiares, optei por uma pesquisa de abordagem fenomenológica, por apresentar um recurso para a investigação da vivência do sujeito em determinadas situações (FORGHIERI,1997; VALLE, 1997).
Uma abordagem da Psicologia fundamentada no movimento fenomenológico da Filosofia para estudar o homem como pessoa, como GIORGI (1978) propõe, é indicada para os propósitos desta pesquisa. Segundo este autor, os aspectos qualitativos dos fenômenos, uma abordagem descritiva e a relevância dos contextos e relações são tentativas de ampliar e centralizar a perspectiva da psicologia.
Para obter os significados da vivência, em uma pesquisa psicológica, deve-se buscar informações junto à pessoa, uma vez que, a vivência não encerra um sentido em si mesma, mas adquire um significado para quem a experiência relacionado à sua própria maneira de existir. Um recurso metodológico para obtenção das descrições das vivências e experiências é a
entrevista (MARTINS & BICUDO, 1989).
A entrevista na pesquisa qualitativa é vista como um encontro social, pode-se comentar ou mesmo completar a fala do sujeito, é um encontro que possui características específicas: empatia, intuição e imaginação, com a finalidade de obter-se informações úteis e importantes, de relevância para ambos, pesquisador e sujeito. No encontro me deparo com a alteridade do outro que me lança a um descentramento, podendo intencionalmente me levar à compreensão deste outro. Neste sentido o aproximar do significado do processo do diagnóstico do câncer e do momento de sua comunicação pelo médico aos familiares e à própria criança abrange a percepção do médico dos 'encontros vividos'. Para ter acesso ao mundo-vivido do médico escolhi a entrevista, como o caminho para o encontro pesquisador-sujeito, em busca de um sentido da fala e ações dadas no momento da mesma. Foram entrevistados sete médicos da área de pediatria e oncologia de uma cidade do interior de Minas Gerais. As entrevistas foram realizadas a partir da seguinte questão orientadora: "o que significa para o sr. (sra.) dar um diagnóstico de câncer à criança e à família?"
3 - ANÁLISE DAS ENTREVISTAS
Finalizada a transcrição das entrevistas, as falas foram analisadas qualitativamente conforme as orientações de GIORGI (1978); MARTINS & BICUDO (1989) e FORGHIERI (1997) que apontam os seguintes passos: - leitura geral de cada entrevista, de forma a apreender a configuração geral do modo de o sujeito existir na situação que está descrevendo para que possa ser formado um sentido para o conjunto de suas proposições; - tentar um movimento de aproximação à fala do sujeito, captando os significados atribuídos pelo mesmo, com o objetivo de encontrar unidades de significado; - procurar as convergências e divergências com o propósito de chegar a uma descrição consistente do fenômeno, uma tematização ou à categorização, com a localização de temas repetidos, que seriam a essência, o significado, a estrutura do fenômeno em estudo. São construídas as categorias temáticas e em seguida uma síntese descritiva, na qual são integradas as afirmações significativas em que se constituem as categorias que expressam os significados atribuídos pelo sujeito.
Para os médicos entrevistados dar o diagnóstico de câncer para a criança e para família significa:
I - Mostrar cuidados ao conduzir o momento do diagnóstico: "A abordagem, você tem uma preocupação muito grande, primeiro de não soltar o diagnóstico indevido".
II - Manifestar sentimentos em diferentes momentos da comunicação do diagnóstico. No momento anterior ao diagnóstico:"O que eu posso te dizer em relação ao que eu sinto nesses momentos é um momento de insegurança, até ter um dado absolutamente objetivo e concreto prá falar."
No momento do diagnóstico: "É doloroso né? ( dar o diagnóstico) a gente sabe que de cá tem o paciente e de cá estamos nós, tem que haver, não digo uma barreira, mas uma divisa tênue, aqui entre o paciente e a gente. Porque senão a gente se mescla e aí não vai funcionar. Mas a gente atravessa essa barreira com mais facilidade quando nós temos de dar um diagnóstico de câncer ...ou seja nós passamos pro lado do paciente e a gente consegue até materializar a dor que essa família tá sentindo. É muito triste dar um diagnóstico, muito... ( se emociona).Então a gente passa, sente a dor e esse sentir a dor faz com que a gente consiga perceber o quê a família tem condições de estar ouvindo naquele momento. ... prá depois, dar o passo seguinte que é de retornar prá minha posição, já com uma percepção do que está acontecendo de lá e me colocar de uma forma que possa ser produtiva pro outro lado." "Ele (o médico) não pode perder a capacidade sentir, ele tem que perder um pouquinho a capacidade da dor, ela não pode doer tanto, porque senão você se machuca a cada diagnóstico e isso dificulta um pouco a vida."
No momento após o diagnóstico:"E nesse momento é mais de tentar lutar ... o que eles fazem com a notícia.."
III - Arrumar subterfúgios ao falar sobre o diagnóstico com a família. "Acho que isso aconteceu em todas (famílias), a gente arruma um subterfúgio, não fala diretamente o que é; uma das coisas que se fala é que está com anemia profunda... que não quer dizer nada"
IV - Relacionar-se com a criança: "E depende de cada criança, de cada idade (como falar sobre o diagnóstico)...Lógico que depende da faixa etária."
V - Perceber a família, seus sentimentos, suas reações, suas defesas. "É uma consulta que normalmente a família tá desestruturada, sem esperança, porque na hora que é dado um diagnóstico de leucemia normalmente grande percentagem dos médicos já relaciona isso com óbito."
VI - Levar uma mensagem de otimismo e esperança para a família e para a criança: "O fato dela (mãe) estar preocupada com o que o filho vai sofrer...nós vamos contar prá ela algumas situações que nós vivenciamos... a gente tenta passar que a gente tem experiência... que a gente tem outros casos e que passaram por uma situação de total desespero também, mas que existe um caminho que é comum a todos, que é o caminho de aprender a trabalhar com essa situação nova...e que eles não são diferentes e vão aprender sim a trabalhar com isso."
VII - Deparar-se com o relacionamento médico - paciente e dividir a responsabilidade com os demais profissionais da equipe de saúde: "Um relacionamento médico paciente inadequado, traumatiza a família e esse é um aspecto característico." "O trabalho em equipe é muito novo prá gente e na maioria das vezes ele é teórico prá gente que prega, porque na prática ele... não acontece, porque a gente não tá preparado prá essa equipe , imagina pro paciente."
VIII - Defrontar-se com a palavra câncer, associando à morte: "Câncer é uma palavra que assusta, que assusta todos, não só ao paciente, mas a nós também..."
IX - Vivenciar a impotência diante da possibilidade de um fracasso no tratamento: "E muitas vezes nós não temos tempo de nos especializar, de nos aprimorar nesta arte de estar cuidando de pacientes tão especiais quanto são esses pacientes oncológicos. Então nós nos sentimos, muitas vezes, incompetentes para tamanha exigência."
CONSIDERAÇÕES
Este estudo visa a compreensão das vivências do médico diante do câncer infantil, especificamente a compreensão dos significados do momento da comunicação do diagnóstico. Este trabalho poderá servir como um apoio ao médico na medida que possibilita o compartilhar dos sentimentos, pensamentos, com outros profissionais que lidam com o câncer infantil.
Além disso poderá possibilitar uma reflexão sobre a importância da formação médica e a relação do médico com a equipe de saúde, sua visão de um trabalho inter e multidisciplinar. Esta pesquisa almeja fornecer subsídios para um melhor conhecimento da atuação médica junto ao paciente e sua família, e conseqüentemente um direcionamento de uma vida melhor à criança que sofre esta enfermidade, que por trazer a possibilidade da morte para o presente, ameaça a existência e intensifica a angústia do ser.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
FORGHIERI,Y.C. Psicologia fenomenológica. 2.ed..São Paulo, Pioneira, 1997.
GIORGI, A. A Psicologia como ciência humana. Belo Horizonte, Interlivros, 1978.
ISSELBACHER,K.J.; BRAUNWALD,E.; WILSON,J.D.; MARTIN,J.B.; FAUCI,A.S.; KASPER, D.L. Harrison's principles of internal medicine. 13.ed.. v.1, United States of America,1994 (1ª ed.1950).
HOFFMANN, L.M.A. Os médicos e a morte na infância: a representação de um tema interditado. Rio de Janeiro, 1991.Dissertação(mestrado). Fundação Osvaldo Cruz
MARTINS, J. & BICUDO, M.A.V. A Pesquisa qualitativa em psicologia - fundamentos e recursos básicos. São Paulo, Moraes/ Educ, 1989.
MULHERN,R.K.; CRISCO,J.J.; CAMITTA,B.C. Patterns of Communication among pediatric patients with leukemia, parents, and physicians:prognostic disagreement and misunderstandings. The Journal of Pediatrics, v.99, nº3, p.480-483, 1981.
ONG,L.M.L.; DE HAES, J.C.J.M.; HOSS, A.M.; LAMMES,F.B. Doctor- patiente communication: a review of the literature.Soc.Sci.Med,vol 40, nº 7, p.903-918,1995.
VALLE,E.R.M. Vivência da família da criança com câncer. In: CARVALHO,M.M.M.J. coord. Introdução à psico-oncologia.Campinas. Psy, 1994,cap.IV,p.219-242.
___________Câncer Infantil - compreender e agir. Campinas. Psy, 1997.
MASTECTOMIA,
NÃO É O FIM E PODE SER O INÍCIO DE UMA VIDA MUITO MELHOR.
Paulo Iakowski Cyrillo
A Natureza é sábia, portanto devemos respeita-la, observa-la e conhece-la melhor para tirarmos o proveito necessário. Quantas vezes escutamos a frase ...depois da tempestade vem a bonanza.... Só quem já passou pela experiência da mastectomia ou acompanhou de perto quem por ela passou é que pode avaliar esta sensação.
Primeiro as suspeitas, os exames, a apreensão. Com a confirmação do diagnóstico e a indicação da mastectomia, parece que o chão some sob os pés, fica a impressão de que o mundo acabou. Ter um câncer e não ter uma mama é justamente o oposto que toda mulher deseja. A cirurgia, os possíveis tratamentos complementares e as seqüelas são uma tempestade que parece não ter mais fim. Porem não podemos nos esquecer que querendo ou não, acreditando ou não a bonanza chega, mas só para aquelas que estão preparadas para ela, ou seja, a postura frente a bonanza é que pode determinar um recomeço, uma verdadeira nova vida, UMA NOVA MULHER.
Não podemos jamais nos esquecer que dialeticamente falando, todo o fim é necessariamente o início. Pois então inicie agora.
Lembre-se:
- Não ter uma mama não significa não ser mulher. A beleza, a sensualidade, a inteligência, a simpatia, a sensibilidade, a criatividade e todos os demais atributos de uma mulher não estão numa parte do corpo que não se tem, mas sim no todo o mais que se tem. Acredite e valorize isto.
- Assim como existem pessoas saudáveis que teimam em viver doentiamente, também existem pessoas doentes que vivem saudavelmente. Saúde não é diagnóstico, é postura de se saber viver. VIVA SAUDAVELMENTE.
SUGESTÕES:
- Siga sempre as recomendações de seu médico, em caso de dúvida consulte mais um especialista de sua confiança.
- Aguarde a orientação para uma possível reconstrução mamária. Enquanto isso use uma prótese mamária externa ou um preenchimento de porta seios.
- Sentir dores, adormecimentos, desconforto, ou uma estranha sensação de descosturamento (quando se abre o braço), é normal, mas lembre-se, é só sensação, confira com o seu médico.
- Atenção com a postura. Tentar esconder ou proteger a cirurgia pode alterar a postura que se somada a tensão muscular pode provocar dores nas costas (que não necessariamente estão associadas à alteração de peso pela retirada de uma das mamas). Corrija a postura, relaxe e faça os exercícios recomendados pelo seu médico ou fisioterapeuta. O uso de uma prótese mamária externa ou preenchimento de porta seios adequado, tende a eliminar a sensação de estar sendo observada, alem de dar mais confiança na hora de se vestir.
ATENÇÃO
Não existe a melhor prótese mamária externa ou preenchimento de porta seios, assim como não existe o melhor calçado ou armação de óculos. A mais adequada é aquela que você experimenta e se sente bem, é confortável e é compatível com o uso.
Não se esqueça que o que proporciona o efeito estético é principalmente o sutiã, o maiô ou o biquíni adequado. A prótese mamária externa ou preenchimento de porta seios deve ser ventilado para não provocar suor, afinal vivemos num país tropical. O peso deve ser adequado, lembre-se que o peso alem de ser desconfortável, provoca o sulcamento no ombro pela pressão da alça do sutiã dificultando a circulação linfática (a má circulação linfática é um dos possíveis fatores do surgimento do linfedema, EVITE-O
Observe o comportamento da prótese mamária externa ou o preenchimento de porta seios em situação de repouso (deite-se de costas e veja como se acomoda a prótese mamária externa ou preenchimento de porta seios em relação à mama remanescente), isto pode lhe evitar situações constrangedoras, imagine como ficaria estranho uma mama esparramada e outra empinada, escolha o recurso que melhor se comporta com relação a sua mama remanescente.
Estas são algumas dicas que podem ajudar você a viver melhor, afinal investir e desenvolver os potenciais é sempre muito melhor do empacar nas limitações.
Paulo Iakowski Cyrillo (www.proreab.com.br/paulocyrillo), é psicólogo, professor universitário, autor de diversos trabalhos e publicações e já acompanhou mais de 20.000 pacientes oncológicos em sua maioria mastectomizadas.
Yasmine é um novo conceito em preenchimento de porta-seios que propicia uma excelente relação entre o peso, o volume e a forma, favorecendo o restabelecimento do formato da mama nos casos de mastectomia. Devido ao peso mais adequado evita que a compreensão da alça do sutiã sobre o ombro dificulte a circulação linfática.
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A Vivência do Tempo no Paciente Oncológico
Márcia Stephan
Heidegger e a Temporalidade.
Martin Heidegger, em sua obra mestra, Ser e Tempo aborda o tema da Temporalidade dividindo-a em três Ek-stases o Vigor do Ter Sido, o Instante e o Porvir.
O Vigor do Ter Sido refere-se ao passado; nascemos com uma carga genética definida mas esta matriz será delineada de acordo com a teia de acontecimentos que o Ser vivenciar. Digo teia pois nossa vivência não é linear e cada evento terá um peso na significação que já se tornará Vigor do Ter Sido para a próxima experiência.
O Porvir é o que está Por Vir ainda não é. É a baliza do Ser, estar voltado a, estar lançado para
e tudo é futuro.
O Instante é o Presente não com uma latitude ampla. É o simples momento do agora. Portanto, que quando se o imagina, já passou porém é a nossa única forma de agir no mundo. Agora.
Heidegger nos diz que há formas próprias e impróprias de viver a Temporalidade, O Vigor do Ter Sido pode ser simplesmente atualizado tornando o ser uma eterna continuidade sem reflexão.
Repetir Re-petere Pedir de novo é a forma autêntica pois pedir-se-á ao passado referências para re-avaliar o projeto do Porvir e agir no Instante.
O Porvir também pode ser vivido de forma inautêntica quando sua perspectiva é tão ansiógena que nos projeta além do instante ou nos arresta no passado.
No Instante podemos falar que reside a única possibilidade real do Ser Repetir para Projetar e agir agora.
Vigor do Ter Sido, Instante, Porvir, didaticamente divididos porém sempre em contínuo que denota as características inextricáveis do Ser. Estão no mundo no tempo e em relação.
O Ser em Situações de Crise
Crise- Em chinês a palavra é formada por dois ideogramas Perigo e Oportunidade.
O ser em crise está em perigo, sua integridade, sua sobrevivência, tal qual a conheceu até hoje, está ameaçada O perigo.
Mas a Crise oferece a oportunidade de novos mergulhos abertura de horizontes que não fosse o Perigo, não ousaríamos encarar.
A grande questão do homem é sua finitude Esta certeza que: Eu sou e que eu vou morrer é a certeza básica e própria do Dasein.
O Moribundus confere sentido ao SUM (1)
Todos nós sabemos com o lado esquerdo do cérebro, que vamos morrer
um dia. Quando porém nossa emoção, nosso lado direito pressente a real ameaça, a finitude, tudo muda de figura. É a crise, o perigo e a oportunidade.
Um assalto um seqüestro, um furacão, uma doença grave são momentos típicos de crise. O câncer é, certamente, uma delas como disse Maurício Magalhães Costa eminente Mastologista e professor da UFRJ. O problema do câncer não é a doença, é o diagnóstico. O que ele quis dizer com isto: No exato momento que alguém ouve o veredicto É câncer toda a perspectiva de vida se desfoca.
O que tínhamos como favas contadas se esvai como num saco esburacado.
Não há como remendar o pano. A consciência é um caminho sem volta.!
Tudo muda, uma ressignificação do cotidiano se instala com as prescrições inúmeras e detalhadas dos tratamentos.
E o Ser de repente está em suspenso não se arbitra mais.
Há uma vida mais potente que a própria vida voraz e rápida destruindo o Ser.
Dasein Típico do Paciente Oncológico
Vários autores entre eles Le Shan, Simonton, Spiegel, Fawzy vêm tentando delinear um tipo de personalidade propensa ao câncer.
Hoje conhecedores de alguns marcadores genéticos como os genes supressores de tumor BRCA1 e BRCA2 (Breast Cancer), podemos avaliar o risco de mulheres desenvolverem um câncer de mama caso tais marcadores estejam alterados.
Outros fatores predisponentes são do conhecimento público tais como, vida sedentária, tabagismo, consumo de álcool, alimentação rica em gorduras, obesidade, poluições várias e manejo do stress.
Cumpre notar que vários autores se remetem a algumas características básicas da personalidade da pessoa que desenvolve um câncer.
A notar: Alienação de si.
Vitimização
Vida sem vida
Vida de outra vida
Falta de um projeto próprio de vida
Perdas sem luto ou não ressignificadas
Poderíamos aqui nos alongar sobre a forma de manejo das demandas ao Ser pois há toda uma tese sobre o câncer e o enfrentamento do stress.
Porém o nosso tema é a Temporalidade e esse sujeito que acabamos de definir como propenso ao câncer por alguns traços de personalidade vive no tempo de forma inautêntica.
O vigor do Ter sido é sua prisão, não há ressignificação, ou alternativa.
Ou Porvir é imperioso como uma eterna ameaça. Como projetar-se a um futuro se não há projeto próprio?
Tal ser não tem Instante vive assolado pelo que já foi e pelo que será. Autonomia, auto-determinação lhe são parâmetros desconhecidos.
A vivência Inautêntica da Temporalidade do Paciente Oncológico no Decorrer do Tratamento
O Instante como única Ek-stase
Se o passado, o Vigor do Ter Sido, me abriu a possibilidade do câncer ele não me resgata nem ajuda.
Se o futuro, é incerto pois não sei se vou me recuperar onde o Porvir?
Sem estas duas possibilidades só resta viver o Instante.
O paciente oncológico contrariando a máxima da fenomenologia de Husserl que afirma que o Ser está no centro do processo do conhecimento, outorga à equipe de saúde o domínio sobre sua existência.
Vive cada momento como se a vida estivesse em suspenso cumprindo a litania de exames, cirurgia, resultado anátomo-patológico, quimioterapia, radioterapia, tratamentos hormonais etc.
Os tratamentos são terríveis acarretam sintomas colaterais muitas vezes incapacitantes.
Há que se mencionar as limitações impostas por cirurgias mutiladoras, perda de força laboral, estigma da doença, dificuldades familiares, financeiras e sociais além da provável alteração ou anulação da sexualidade.
O paciente oncológico alivia sua dor legando à equipe de saúde sua autonomia. Vive em função de uma visita médica, de um exame, da hora do remédio.
Precisa da ilusão estou totalmente cuidado agora no Instante.
Desta forma vai organizando sua estratégia de enfrentamento das demandas pesadas que a doença impõe.
Mais uma vez notamos a inautenticidade não mais no encarceramento do Vigor do Ter Sido ou do Porvir mas no Instante delegado ao outro ao cuidador que decide o que é preciso fazer, muitas vezes encontramos o paciente enfrentando as demandas do tratamento com profundo estoicismo; mas nem sempre a atitude de lutaé a mais benéfica para o resultado do tratamento e o futuro curso da doença.
Na maior parte das vezes atrás do estoicismo encontra-se a atitude de barganha Se eu fizer tudo direitinho nada me acontecerá.
Normalmente a crença está fora de si próprio não há garantias, o pensamento mágico ou a espiritualidade mercantil nada prometem.
Quando o final do tratamento se aproxima há outra crise. É o momento de um reposicionamento.
O Ser se recoloca reinsere no mundo e as três Ek-stases se lhe impõe.
Passado, Presente e Futuro
Tenho uma vida vivida; família, trabalho, amigos a re-assumir
Tenho um futuro a viver. Retomar um projeto
Como cuidar eu de mim mesmo? E logo agora carregando na bagagem a experiência de um câncer!
É um momento de fragilidade e angústia que intriga o sujeito e sua família.
Não surpreende porém a equipe de saúde e principalmente o Psico-oncologista que sabe que o momento da alta é talvez o mais delicado.
O paciente, geralmente com uma atitude passiva diante da vida, está novamente só. O tratamento terminou, agora é viver
!
Voltando a Heidegger sempre há uma forma própria e uma imprópria de viver. Na forma imprópria o Ser vivencia a doença etiquetada em sua testa intitulando-se ex-paciente de câncer.
O Vigor do Ter Sido volta a ser sua prisão. Depressão e vitimização Como vou viver, a idéia do câncer me aterroriza!.
O Instante é vivido com extrema cautela. O Ser torna-se uma estátua de cristal finíssimo passível de ruína a qualquer movimento mais brusco.
A espontaneidade é totalmente perdida.
O Por vir. Não vou planejar pois posso não alcançá-lo.
Sem projeto de vida mais uma vez estagnada se encontra esta existência.
Porém se o perigo da crise ofereceu oportunidades, o confronto com a finitude deu a perceber ao Ser a oportunidade vital. Pode ser que ele ressignifique ampla e profundamente sua vida.
Embora vivendo e que chamo de Síndrome da Espada de Dâmocles constrói seu viver sob a égide da autenticidade. Valoriza a vida, o bem estar, volta-se para valores mais simples, porém mais verdadeiros; consegue pedir ao passado referências para reconstruir seu futuro agindo no agora (que é a única coisa que podemos fazer!)
É a vivência do tempo mostrando-se da forma mais autêntica.
A grande característica favorável já comprovada em inúmeras pesquisas é a esperança. Quem cumpre o tratamento porque acredita que vai ficar bom tem maiores chances de não ter uma recidiva.
A esperança é própria do ser que se apodera do seu destino e decide que vale a pena viver.
Sem dor, com conforto físico e um mínimo de dignidade já vi pacientes terminais serenos, em paz consigo mesmo e aproveitando a vida que lhes resta.
Afinal qual de nós sabe quando vai morrer?
K.Block resume o que dissemos em sua frase: As pessoas que escolhem a esperança e uma vida significativa nada tem a perder; só a morte...
Gostaria de finalizar concluindo que a minha experiência como Psico-oncologista me autorizou a afirmar categoricamente que a vida não se mede em comprimento mais em largura
Nota1
A lenda da mitologia Grega diz que Dâmocles um guerreiro, desafiou seu rei dizendo que ser monarca era fácil pois ficava sentado eu seu trono deliberando o futuro de seus súditos.
O rei propôs a Dâmocles que trocasse de lugar com ele por um dia.
Dâmocles ocupou o lugar do rei mas percebeu que uma espada havia sido pendurada logo acima de sua cabeça.
O rei assim o fez para lembrá-lo da responsabilidade que o poder real encerrava. Tal qual Dâmocles o paciente oncológico sente a recidiva da doença como sua espada, em equilíbrio instável sobre si.
Responsabilizar-se por seus atos e vivê-los autenticamente é o que propiciará coragem para viver sem ser inundado pelo medo paralisador da morte.
Referências Bibliográficas
1. 1. Fawzy I, Fawzy. Psychosocial Interventions, Internet Chats-Roons, Problem Solving, Religion and Coping Par American Congress of Psychosocial Behavioral Oncology N. York 1999
2. 2. Heidegger, M. Ser e Tempo. Tomos I e II vozes Petrópoles 1989
3. 3. Heidegger M. History of the Concept of Time-Prolegomena Indiana University Press USA 1992
4. 4. Le Shan L. O câncer como Ponto de Mutação
Summus Editorial-SP - 1992
5. 5. Simonton C. Com a vida de Novo
Summus Editorial-SP 1987
6. 6. Spiegel D. Group Therapy for Primary Breast Cancer Patients. Pan American Congress of Psychosocial e Behavioral Oncology N. York 1999.
Do vivendo para brincar ao brincando para viver: o desvelar da criança com câncer em tratamento ambulatorial na brinquedoteca
Tese de doutorado, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP, 2003
Luciana de Lione Melo
Elizabeth Ranier Martins do Valle
O câncer infantil é uma doença crônica que demanda um tratamento longo, invasivo e doloroso. Os avanços terapêuticos das últimas décadas possibilitaram sua realização ao nível ambulatorial, no entanto, este se mostra tão desgastante e cansativo quanto a hospitalização. Com isso, é importante que a criança com câncer tenha um espaço para que possa distrair-se, além de expressar suas angústias e ansiedades com relação a sua nova realidade o mundo da doença e do tratamento oncológico enquanto aguarda ser atendida.
A brinquedoteca se mostra como o espaço capaz de favorecer o desenvolvimento da criança, além de ajudá-la a compreender o que está acontecendo consigo por meio do brincar.
A proposta deste estudo é desvelar o sentido de Ser-criança com câncer em tratamento ambulatorial, utilizando a brinquedoteca como possibilidade de favorecer a expressão, pela criança, de seu mundo cotidiano.
Para isso foi implantada uma brinquedoteca em um hospital filantrópico de Ribeirão Preto, S. P. Houve a participação de sete crianças entre 3 e 9 anos com diagnóstico de algum tipo de câncer infantil, no período de agosto/01 a janeiro/02. Durante o retorno médico, a criança era convidada a brincar na brinquedoteca e orientada a permanecer o período que desejasse. Após as "sessões de brinquedo", as fitas foram transcritas e complementadas com as observações anotadas.
A fim de desvelar o sentido das vivências das crianças com câncer em tratamento ambulatorial, foi realizada uma análise à luz da fenomenologia existencial de Martin Heidegger.
O mundo habitado pela criança com câncer está mergulhado por uma única tônica a doença; no entanto, esta criança tem o desenvolvimento igual ao de qualquer outra, devendo ser tratada com carinho e respeito às tarefas próprias da infância, como o brincar.
Ao brincar a criança demonstra um amadurecimento precoce compreendendo, dentro dos limites de seu desenvolvimento cognitivo, o significado da doença e, diante dessa compreensão, luta para preservar sua existência, manifestando força e coragem sem limites, mas também revelando incertezas e inseguranças com a descontinuidade de sua vida e suas possibilidades futuras.
Assim, o ser-criança-com-câncer em tratamento ambulatorial, ao longo deste trabalho, foi se configurando num ir e vir permeado, ora pela autenticidade, ora pela inautenticidade.
Estar lançada na facticidade da doença, faz com que a criança com câncer habite o mundo do hospital, um mundo novo e desconhecido, repleto de objetos nunca vistos e que lhe causa estranheza. O ingresso neste mundo é compreendido como sinônimo de sofrimento e dor, mas também simboliza a possibilidade de cura e retorno à vida normal e é aos poucos que este novo ambiente vai se incorporando no cotidiano da criança com câncer.
Nesse mundo técnico e estranho à criança, é possível estabelecer o brincar com o intuito de conhecer o desconhecido. A criança, ao brincar, realiza um movimento, pois para brincar é preciso empenhar-se, descobrir-se em abertura para o novo mundo que a circunda, de modo próprio, existindo.
O brincar propicia um conhecimento mais amplo de si e do outro, e nos leva a descobrir e a nos aproximar de quem somos. Contudo, ao brincar, a criança não só vivencia momentos de autenticidade, mas também revela momentos de negação desta realidade, um movimento de imersão em um mundo impróprio.
Esse oscilar entre o mundo autêntico e inautêntico, é para Heidegger, um movimento próprio do existir humano e é possível observá-lo também, na equipe de saúde e nos familiares da criança com câncer quando esses tratam o contexto do câncer infantil como algo banal e estes confirmam essa visão de banalidade ao receberem orientações sem questionamentos, negando uma realidade dolorosa demais para ser compreendida.
É nesse contexto que o brincar pode colaborar para a compreensão, pela criança, dos momentos difíceis advindos de situações experienciadas no hospital, ajudando-a a entender.
CÂNCER INFANTIL E RESILIÊNCIA:
uma reflexão inicial
Teles, Shirley Santos
Valle, Elizabeth Ranier Martins (orientadora)
A doença é sentida pelo indivíduo como uma agressão, gerando abalo na condição de ser, tornando o futuro incerto. A doença na vida do indivíduo instala-se de uma maneira abrupta, não permitindo ao ser humano uma gradativa adaptação a facticidade. Portanto, com a instalação da doença, pode-se perceber que uma série de sentimentos confusos e dolorosos pode acompanhar o indivíduo (Santos e Sebastiani, 1996).
Na infância essa agressão aparece de forma particular, uma vez que é nesta fase do desenvolvimento que se encontram os mais importantes registros da vida emocional do indivíduo. Além disso, atinge um ser que ainda não possui estrutura mental suficiente para o enfrentamento da situação.
Nesse sentido, o diagnóstico de câncer na infância atinge diretamente a integridade psicológica dos pacientes, tornando-os fragilizados e vulneráveis. Tal situação é geradora de intensa angústia, em geral temor à mutilação e dor, culpa, temor à separação, ao sofrimento e à morte, desencadeando reações psíquicas específicas que variam de acordo com os recursos psicológicos internos de cada paciente (Chiattone, 1996). Além disso, o tratamento de câncer é acompanhado de uma segunda "enfermidade", a quimioterapia. Ela é geradora de uma série de efeitos tóxicos imediatos e tardios, que desencadeiam nos familiares, na criança e na equipe, sentimentos de ambivalência, pois o que cura, devasta, causa medo e preocupações, também traz a possibilidade de cura e/ou o prolongamento da vida. Além disso, a quimioterapia traduz a concretude do tratamento e, em muitos casos, pode ser o único momento em que a criança se percebe doente, tornando-se, portanto, o foco central da experiência de se ter câncer (Carmo, 2000; Valle, 1997).
Em relação aos efeitos colaterais do tratamento quimioterápico, um dos mais marcantes para as crianças é a alopécia (queda do cabelo), uma vez que denuncia a presença da doença, além de alterar a imagem corporal da criança, bem como sua imagem social. Para as meninas, este efeito causa ainda mais sofrimento, pois circunda questões como a vaidade e a feminilidade (Carmo, 2000).
Além da quimioterapia, o tratamento da criança com câncer é permeado por exames médicos, como punção lombar e aspiração da medula. Tais exames desencadeiam reações de ansiedade e medo de ter que repeti-los no futuro (Torres, 1999). lém disso, para a família receber o diagnóstico de uma doença grave da criança é fator de ruptura e de intensa desestrutura psicológica, pois tal situação defronta-a com a perda do sentimento de invulnerabilidade, sendo atingida em sua falsa sensação de proteção e imortalidade, desencadeando-se forte sofrimento causado pela angústia de morte (Chiattone, 1996).
Nota-se que a situação de doença impõe ao indivíduo perdas, como a perda da saúde, da integridade psicológica, da rotina diária, ou seja, é um processo permeado por temores e angústias, instalando-se um estado de crise que implica em desorganização e desarmonização da pessoa como um todo (Teles, 2002).
Dessa forma, pode-se caracterizar a doença como fator de risco, uma vez que pode aumentar significativamente a probabilidade de desencadear problemas sociais e emocionais, além do acometimento físico. O fator de risco pode ser entendido como sendo situações específicas que aumentam as possibilidades de futuros problemas para o indivíduo às quais é submetido. Entretanto, a criança poderá utilizar-se, também, dos chamados fatores de proteção para um melhor enfrentamento da situação, embora nem todas as crianças consigam apropriar-se de tais recursos.
Os fatores de proteção e de risco estão relacionados ao conceito de resiliência, sendo esta definida como sendo um processo dinâmico incluindo adaptação positiva dentro de um contexto de adversidade significativa (Becker, Luthar e Cicchetti, 2000).
Segundo Cowen (1990) os fatores de proteção diminuem o impacto da exposição a fatores de risco, uma vez que mesmo em situações adversas, pode existir a possibilidade de bem-estar e saúde psicológica, como um desafio e uma esperança. Os fatores de proteção promovem no indivíduo ganho de controle sobre sua vida, incentivo ao bem-estar, à saúde psicológica, mesmo diante dos fatores de risco. Em seus estudos, Bowlby (2002) afirma que crianças resilientes são crianças seguramente apegadas. O apego seguro seria parte do processo mediador da resiliência devido ao modelo interno hipotético de relações decorrentes deste apego. Uma criança segura tende a demonstrar uma expectativa de resposta empática enquanto uma criança evitativa parecerá desinteressada, talvez para evitar um novo fracasso doloroso.
Grotberg e Ojeda (1996) argumentam sobre a possibilidade dos pais, ou outros cuidadores, promoverem ou não a resiliência em suas crianças, através do tipo de cuidados que dispensariam a elas, da forma pela qual as ajudariam a responder às situações adversas da vida. O amparo que proporciona um vínculo permite que a criança enfrente suas crises inesperadas e imprevisíveis. Ao estabelecer vínculo estreito com sua mãe ou outro adulto, a criança adquire a confiança básica, a fé e a
perseverança.
Nesse sentido, a família é um elemento de alta importância como fonte primária de uma relação protetora, o que estará refletindo diretamente na elaboração e adaptação à situação de doença e tratamento, futuramente. A situação de doença acarreta dentre outras manifestações à perda de autonomia. A criança, que desenvolve a resiliência no processo de adoecimento, consegue utilizar a sua inteligência e capacidade de resolver problemas para recuperar a autonomia perdida, participando do processo de hospitalização de forma ativa e participativa, tendo um sentimento de pertencimento ao mesmo. Além disso, quando a criança consegue utilizar-se dos fatores de proteção,
ela consegue enfrentar e adaptar-se melhor à situação de doença e tratamento.
Desta forma faz-se necessário realizar estudos que identifiquem quais os fatores de proteção que podem auxiliar a criança na situação de adoecimento para que se possa favorecer e/ou fortalecer os mesmos, propiciando assim um enfrentamento satisfatório da situação.
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Câncer e Gênero: Enfrentamento da Doença
Marcelo Márcio Siqueira Gianini
Instituição: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo Puc SP
Orientadora: Prof. Drª Maria Helena Pereira Franco
Introdução: O interesse por estudar câncer e gênero surgiu a partir da observação dos modos de enfrentamento de homens e mulheres diante da doença, da observação das influências sócio-culturais que fazem parte da formação estrutural do ego de um indivíduo, fazendo com que o mesmo tome determinadas posturas de enfrentamento. Sabe-se que as escolhas das estratégias de enfrentamento têm relação direta com a adaptação psicossocial.
São condições essenciais nesta análise observarmos a origem, a seleção de estratégias e consistência diante de contextos difíceis, a fim de distinguirmos os diferentes movimentos nas diferentes pessoas, ao enfrentar o câncer (ROWLAND, 1990; GIMENES, 1997; BACHION et al., 2001).
Esta é uma doença carregada de preconceitos, na qual o indivíduo na maioria das vezes sente-se inadequado, afastando-se ou sendo afastado de seu grupo e enfrentando a solidão. O diagnóstico de câncer ainda é visto como sentença de morte e está vinculado a muita dor, sofrimento e mutilações físicas e psíquicas (KOVÁCS, 1998; QUINTANA et al., 1999).
Em uma crise vital e significativa como esta, o indivíduo e a família passam a vivenciar situações novas que exigem redefinições, formas de enfrentamento, mudanças no funcionamento familiar e períodos extensos de adaptação.
Nestas mudanças ocorridas diante da doença, o indivíduo confronta-se com as normas de gênero, que são papéis pré-determinados e imposições sociais, que indicam quais funções e comportamentos devem ser assumidos em função do gênero; além da dificuldade de enfrentar a doença por estar impossibilitado de continuar exercendo o seu papel, o indivíduo passa por um sentimento de impotência e inferioridade, podendo assim desencadear conflitos emocionais e reações psíquicas associadas a crenças e padrões de comportamento, que inibem sua participação ativa no tratamento.
Um bom exemplo é o estresse apresentado pelo homem na sociedade machista ocidental, quando recebe o diagnóstico de câncer de próstata; esta doença, além de já vir carregada de estigmas, conta ainda com a possibilidade de tratamentos difíceis e dolorosos que muitas vezes também causam dilacerações.
Os próprios exames clínicos são, na maioria das vezes invasivos, fazendo com que o indivíduo tenha a sensação de perda da identidade, com seu corpo exposto a explorações. Sentimentos de angústia e culpa se apresentam neste momento, além de uma constante ameaça de morte. A mulher, ao ser diagnosticada com câncer de mama, sente-se invadida na sua individualidade e exposta fisicamente, levando-a à depressão e perda da auto-estima; a sensação de perda e ameaça à imagem corporal feminina implica mudanças da figura do corpo pela mente e altera a identificação feminina básica (ALMEIDA, 1989; KOVÁCS, 1998; AMORIM, 1999; LAURENTI, 2000, BERGAMASCO, 2001).
Com os avanços da medicina, hoje se pode conviver com uma doença crônica sem perda de qualidade de vida, mas para isso é necessário adaptar-se à nova realidade e desprender-se de comportamentos estereotipados.
Estudos em áreas como a psico-oncologia e a psiconeuroimunologia relacionam à baixa condição imunológica provocada por outras doenças, estados profundos de desânimo como fatores de risco, ressaltando o papel das variações psicológicas e comportamentais no desenvolvimento de um câncer (SIMONTON & MATTHEWS-SIMONTON, 1987; LESHAN, 1992; CARVALHO, 1998; LA ROQUE,1988, BALLONE, 2001).
Em uma situação de estresse, o organismo libera hormônios, principalmente a adrenalina. Esses hormônios têm ação constritora nos vasos sangüíneos, alterando o funcionamento dos glóbulos brancos que são responsáveis pela resposta imunológica do organismo; esta alteração impede que os glóbulos brancos reconheçam e anulem as células malignas mutantes, as quais passam a se reproduzir livremente.
A longo prazo, ocorrências significativas de histórico de estresse ligado à família, ao trabalho e à saúde podem gerar modificações psiconeurofisiológicas com alterações no sistema imunológico, possibilitando o aparecimento de várias doenças graves (DEITOS, 1997; ROYO, 2002; TAVARES, 2002).
Com base nas estimativas do Instituto Nacional do Câncer (INCa 2003), observamos que no Brasil o número de casos de câncer da próstata ocupa o segundo lugar em freqüência de ocorrência entre os homens, somente abaixo do câncer de pele não melanoma; pelas mesmas estimativas, vemos que o mesmo acontece com o câncer de mama feminino, que é a primeira causa de mortalidade por câncer na mulher brasileira. Ambos, câncer da próstata e de mama, podem ter conseqüências traumáticas se não forem diagnosticados a tempo. Dependendo do grau de estadiamento, o tratamento mais adequado é a cirurgia (prostatectomia e mastectomia), cujas mutilações deixam seqüelas profundas.
A evolução das cirurgias e dos tratamentos, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia, têm melhorado as taxas de sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes, mas estes são tratamentos que envolvem procedimentos multidisciplinares de potencialidade ainda não completamente determinada, que devem ser discutidos pelo paciente e seu médico (FENTIMAN, 1993; FRISTACH, 2001; LOPES, 2001; HABER, 2000).
Pesquisas mostram que a psicoterapia de apoio é um tratamento eficaz para o paciente recuperar a auto-estima e amenizar o sofrimento. Relatos de pacientes sobre sintomas somáticos são mais associados, principalmente, às suas preocupações emocionais e sociais mais do que ao seu estado geral de saúde (KOVÁCS, 1998; NEME, 1999; MEDEIROS, 2002).
Mudanças no estilo de vida, diagnóstico precoce, tratamentos eficazes e cirurgias menos invasivas e mutiladoras podem transformar o câncer em uma patologia possível de ser prevenida e mantida sob controle.
Objetivo: Por tudo o que já foi exposto, vejo a relevância e a necessidade de estudar a relação do câncer com os fatores psicossociais e, especificamente, com as questões de gênero. Assim, este estudo tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre as influências do gênero no enfrentamento do tratamento de câncer e pretende analisar a questão de gênero a partir do processo de enfrentamento no homem que vivencia o câncer da próstata e na mulher que experiencia o câncer de mama.
Material e Método: Esta pesquisa foi realizada no Hospital e Maternidade São Cristóvão, os sujeitos que concordarm em participar desta pesquisa assinaram um termo de livre consentimento para a participação na mesma, foram entrevistados uma única vez, individualmente, o procedimento demorou em média de 50 a 120 minutos. Em primeiro lugar, foi aplicada a entrevista semi-dirigida, com o intuito de saber mais sobre o participante, desde dados pessoais (dados sobre a doença, apoio social, situação financeira), até crença religiosa e alguns aspectos emocionais. A utilização da entrevista semi-estruturada propicia a observação do comportamento dos participantes em relação ao enfrentamento. Em seguida, os participantes responderam ao questionário que visa investigar a estratégia de enfrentamento utilizada pelo paciente em relação ao câncer. Este questionário foi baseado no Inventário de Estratégias de Enfrentamento de Folkman e Lazarus (1985), que mostra o modo de lidar com as demandas internas e externas deste evento estressante, considerando as seguintes categorias de análise: Auto controle; Suporte social; Confronto; Aceitação da responsabilidade, Fuga-esquiva; Resolução do problema; Afastamento; Reavaliação positiva.
Esta pesquisa tem natureza clínica e qualitativa. De acordo com Trivinõs (1987), a pesquisa qualitativa tem o ambiente natural como fonte direta de dados e o pesquisador como instrumento fundamental. Baseia suas conclusões nas descrições do real cultural que lhe interessa para tirar dele os significados que têm para as pessoas que pertencem a essa realidade. A pesquisa qualitativa é descritiva, e seus resultados são produtos de uma visão subjetiva, expressa por narrativas, declarações de pessoas e entrevistas.
A pesquisa, sob a perspectiva apresentada neste trabalho, visa dar sentido a problemas novos que possam passar a constituir novas representações sobre o câncer e gênero.
Resultados: A seleção de estratégias feita pelos participantes do sexo masculino mostrou uma forte ligação com os fatores situacionais, havendo uma concentração na avaliação das alternativas de ação a serem realizadas e na decisão por uma conduta sem desvio do foco do problema (o médico me deu um papel e fui fazer o tratamento). Ao mesmo tempo, mostrou uma dificuldade em reconhecer e expressar seus sentimentos quanto ao diagnóstico (não senti nada, já tinha operado mesmo, para mim foi normal), o que sugere uma forma de autocontrole e de distanciamento dos sentimentos utilizada como meio de controle sobre as coisas positivas e negativas. Este tipo de reação indica que, para esses homens, a saúde ainda é vista como coisa feminina e os serviços de saúde constituem espaços pouco freqüentados por eles. Além disso, pode-se perceber que o cuidado consigo e o cuidado com o outro são valores geralmente associados às mulheres.
Muitas vezes os homens sentiram-se isolados, impossibilitados de partilhar seus medos com as pessoas, exceto com aquelas que também estivessem fazendo os mesmos tratamentos e a medida constante do PSA (Antígeno Prostático Específico). Eles demonstraram assim, maior dificuldade de se apropriarem do suporte social, uma vez que limitaram seu contato apenas a familiares e pessoas envolvidas com a doença e/ou tratamento. Esta atitude ocasiona quase sempre uma sobrecarga para a companheira/esposa (que normalmente é a cuidadora principal), seja em relação às informações sobre a doença, tratamentos e exames periódicos, seja em relação ao peso das cargas de hostilidade direcionadas a ela.
Já a seleção de estratégias feita pelas participantes do sexo feminino mostrou melhores condições em relação à expressão de sentimentos e emoções (fiquei desesperada, chorei muito, fiquei assustada, com muito medo). Esta expressão pôde ser observada desde o diagnóstico e foi traduzida sob a forma de sinais de ansiedade, angústia e medo, numa demonstração da ambivalência existente entre a aceitação do diagnóstico e os sentimentos de negação. Esta possibilidade de expressão parece ser um fator de ajuda na organização de uma nova identidade, o que possibilita que o foco das ações seja centralizado no enfrentamento da doença.
Esta pode ser uma das explicações pelo fato de as mulheres terem apresentado o apoio social como principal estratégia de enfrentamento, tanto na busca de informações e no apoio concreto (indo ao médico, procurando esclarecimentos sobre a doença e até assistindo programas de TV relativos ao assunto), como buscando apoio emocional (recebo visitas de parentes e amigos; converso com as pessoas, minhas filhas, meu marido, minha tia e minha amiga; muita gente se preocupa, até me oferecem ajuda no serviço de casa).
Neste tipo de escolha de estratégia de enfrentamento, o indivíduo tenta criar um significado positivo para a situação (Pessoas que acham que estão doentes vêm falar comigo. Eu explico direitinho), além de orientar seus esforços cognitivos para lidar com as exigências e o estresse da situação. Neste sentido, parece que as mulheres se sentem mais confortáveis quanto à apropriação do apoio dos familiares e dos amigos e para receberem palavras de encorajamento, além de ajuda física e emocional.
Os homens parecem ter dificuldade de lidar sozinhos com suas limitações físicas (minha esposa me acompanha em tudo, minha esposa fica comigo o dia todo), de suportar a interrupção brusca de suas atividades, de perder o papel de provedor da família. A dificuldade de lidar com a perda da habilidade de trabalhar pode ser um fator problemático de muito peso em uma sociedade orientada para a produção, como a nossa.
Em relação às participantes, existia a preocupação com a impossibilidade de assumir os cuidados com a família e com a casa, em não exercer mais o seu papel em família (eu não tenho empregada e sempre fiz tudo em casa, cuidava das coisas em casa, agora eu sinto fraqueza, não tenho ânimo; tenho medo de ficar sem poder fazer minhas coisas). Percebe-se nas entrevistas que, para a mulher com câncer de mama, a esperança de voltar à normalidade é um importante fator facilitador no enfrentamento da doença, resgatando o papel que exerce na vida diária da família e em relação às pessoas do seu convívio.
Pôde-se também notar que as participantes perceberam mudanças físicas antes de serem diagnosticadas, demonstrando maior preocupação com a saúde do que os homens, que procuraram um médico somente quando as dores começaram, evidenciando haver pouco movimento em relação à mobilização de ações preventivas que objetivem evitar ou prevenir o aparecimento do câncer.
Isto pode ser observado por meio das atribuições dadas à doença pelos participantes do sexo masculino, às surpresas em relação aos tratamentos e à projeção da doença em suas vidas, sobre a falta de informação acerca das causas e dos fatores associados à incidência, tomando contato com o câncer da próstata apenas diante da própria vivência, atitudes já confirmadas em estudos de alguns autores (BLALOCK, 2000; STEGINGA, 2001).
Quanto às mulheres com câncer de mama, percebemos um cuidado ou, pelo menos, uma atenção ao próprio corpo, demonstrando uma maior facilidade na percepção de mudanças, principalmente o aparecimento de nódulos. Essa maior atenção da mulher, talvez incentivada pelas campanhas preventivas, acaba favorecendo tanto a freqüência do exame clínico quanto do auto-exame das mamas.
Pode-se observar que a qualidade da vivência da sexualidade dos participantes de ambos os sexos foi alterada pela doença e tratamentos. As características associadas ao sofrimento emocional dos homens referem-se às limitações físicas, à diminuição da capacidade de ereção, cansaço, fadiga e à orquiectomia bilateral (retirada dos testículos) responsável pela produção do hormônio masculino (testosterona), que inibe o crescimento do tumor, mas que também interfere na ejaculação (MATTOS, 1998; 2001; LOIOLA, 2001; LOPES, 2001).
Outro ponto relevante a ser considerado na escolha das estratégias de enfrentamento dos participantes de sexo masculino é a sua fantasia de perda da virilidade. Segundo Segal (1994), isso se deve ao fato de que o homem permanece com o encargo de assumir a performance sexual, confundindo masculinidade com desempenho sexual (não fiquei mais como era sexualmente; antes eu não era mais que ninguém, mas agora me acho meio inferior).
As mulheres apresentaram desinteresse sexual causado pelos efeitos secundários do tratamento, como pré-menopausa, diminuição da libido e interferência na produção de hormônios sexuais, o que torna o ato sexual doloroso, além de diminuir a excitação e inibir o orgasmo (FENTIMAN, 1993; GONZALEZ, 1994; QUINTANA, 1999; ALMEIDA, 2001).
Além disso, o câncer e a retirada da mama podem ter levado as mulheres a uma situação de desamparo e solidão, à perda dos vínculos, a uma quebra de sentido, à depressão e perda da auto-estima, fatores que propiciam a dificuldade de adaptação e que prejudicam a qualidade da vida sexual (AMORIM, 1999; QUINTANA, 1999).
Para otimizar a qualidade de vida do paciente é importante a avaliação de todos os aspectos de sua funcionalidade, incluindo a sexualidade; porém, normalmente esse tema não tem sido adequadamente investigado pela equipe de oncologia. Apesar do fato de que muitos fatores químicos, cirúrgicos e oncológicos podem determinar problemas da sexualidade no paciente com câncer, não menos importantes são os fatores psicológicos.
Em se tratando de câncer ginecológico ou genital masculino, não é raro que fatores culturais influenciem negativamente o surgimento de problemas na sexualidade. Trata-se de algumas crenças, incorretas, de que eventuais atividades sexuais no passado, tais como as relações extra-matrimoniais, doenças sexualmente transmitidas, abortos, tenham causado o câncer, como fala o participante H1 quando perguntado sobre as mudanças pessoais decorrentes da vivência da doença (fui muito mulherengo, os prazeres não valem nada). Nas pessoas que apresentam depressão, essas crenças reforçam os sentimentos de culpa.
Conclusão: Nas culturas ocidentais, as diferenças de gênero são fundamentais na escolha das estratégias de enfrentamento do câncer; homens e mulheres utilizam diferentes formas de adaptação psicossocial nas diferentes etapas do tratamento oncológico, na reabilitação e re-significação da sua própria vida.
Stroebe e Stroebe (1993) consideram a possibilidade de que os homens são biologicamente mais suscetíveis aos efeitos negativos dos estressores. Entretanto, somente explicações biológicas correlacionadas à doença e ao câncer são inadequadas para explicar totalmente as diferenças de gênero no enfrentamento do câncer. Devemos nos lembrar que homens e mulheres são socializados de modos diferentes e que, como resultado de tal socialização de gênero, os indivíduos do sexo masculino e feminino não desenvolvem a mesma gama de habilidades de enfrentamento.
Considero que não existe um só fator como determinante, nem uma estratégia que seja a mais eficaz, pois as formas de enfrentamento escolhidas pelos indivíduos são multifacetadas e estão relacionadas à natureza da doença, sintomas, localização, estágio, tipo e evolução do tratamento, além das opções de reabilitação; ao nível e tipo de habilidades de enfrentamento e de auto-estima, relacionamento familiar, educação; à investigação das redes sociais e padrões de sociabilidade que atuam, além das situações sócio-culturais de prevenção ou vulnerabilidade à doença.
Entretanto, o gênero parece ser um fator moderador importante na doença, com efeitos complexos sobre a capacidade de enfrentamento. Assim, talvez devido ao tipo de socialização e rede social maior, parece ser mais fácil para as mulheres expressarem suas emoções e falarem com outras pessoas sobre sua doença. Dessa forma, elas acabam adotando uma orientação pronunciada de restauração (comandando a casa, cuidando dos outros), e as emoções intensas envolvidas no enfrentamento se encaixam muito menos no modelo do papel masculino que é orientado somente para a restauração.
Outro aspecto referente às diferenças de estratégias de enfrentamento de homens e mulheres é a diferença em seu comportamento de saúde. Mais do que as mulheres, os homens tendem a reagir à doença adotando comportamentos de risco para a saúde, como o aumento de ingestão de álcool ou tabaco. Também existem diferenças no modo como homens e mulheres acessam e têm acesso aos cuidados médicos, como lidam com os profissionais de saúde e como estes lidam com eles. Certamente, normas de gênero influenciam as práticas e prioridades do sistema de saúde.
Levando em consideração as diferenças e gênero, considero aqui vários pontos de coincidência entre o câncer de próstata e o câncer de mama, além do fato de ambos estarem em segundo lugar em incidência para o ano de 2003 (INCa, 2003). Da mesma forma que o câncer da mama é o maior medo para a maioria das mulheres, o câncer da próstata é o maior medo para a maioria dos homens. Ambos trazem em si não só o medo da morte, como todo câncer, mas medos que tocam no próprio cerne da sexualidade.
Nos homens, os tratamentos quase invariavelmente acarretam os conhecidos riscos da incontinência e da impotência que atingem a essência da masculinidade, seu orgulho e prazer de viver. No câncer de mama, a principal terapêutica é a mastectomia, que remete inevitavelmente à perda de uma parte do corpo tão valorizada socialmente, signo de atração sexual, de feminilidade e de maternidade para a mulher.
Observa-se então, um profundo impacto psicossocial a partir de uma alteração corporal que, às vezes, impede que o indivíduo olhe o próprio corpo modificado, que tenha dificuldades em se expor ao parceiro, com a possibilidade de que esta restrição possa se estender aos contatos sociais. Sofrer estes conflitos emocionais leva a uma situação de desamparo, de invasão e exposição física, de perda da auto-estima, dos vínculos e do sentido da vida, trazendo indiferença e desesperança. Neste estudo, observei diferenças individuais nas reações frente a tal situação, na medida em que, para cada pessoa, aquela perda (real ou imaginária) vai ter um significado peculiar, de maior ou menor valoração.
Na revisão da literatura aqui apresentada, observamos o aumento do número de pesquisas voltadas para o enfrentamento do câncer e a qualidade de vida do indivíduo, o impacto do câncer no funcionamento emocional do paciente, de sua família e dos profissionais da área, da reabilitação e fase terminal da doença.
Mas qual é a qualidade de vida quando o câncer entra na vida da pessoa? Qualquer mudança no status de saúde pode mudar o que considerávamos até então um estilo de vida estável, normal. Quando a mudança é causada pelo diagnóstico de câncer, a qualidade certamente é ameaçada ou diminuída e, freqüentemente, substituída pelo medo e incerteza. A dimensão física de qualidade de vida inclui conforto e mobilidade. O estabelecimento da doença e o tratamento de sintomas tais como dor, fraqueza, fadiga, perda de apetite e mudanças nas funções excretoras podem alterar drasticamente o bem estar físico do indivíduo acometido pelo câncer.
A dimensão social da qualidade de vida inclui papéis e relacionamentos, preocupações financeiras, cuidar da família, afeto e sexualidade e torna-se um fator importante em relação à tomada de decisão do tratamento, aos cuidados recebidos e avaliação dos resultados. De fato, a atenção à qualidade de vida deve ser um elemento essencial ao longo de todo o espectro de vida no que diz respeito ao diagnóstico de câncer, não importando se o resultado é uma longa sobrevivência ou a morte.
Levando-se em conta que o câncer é uma doença que causa mudanças não só ao indivíduo, mas a todo o grupo familiar, seria interessante observar em novos estudos os efeitos de trabalhos profiláticos envolvendo ações individuais, familiares e sociais. A intervenção pode objetivar o estilo de vida, a conduta sexual, as intervenções políticas, sociais, educacionais e psicológicas.
Neste estudo, os participantes reportaram uma variedade de respostas de enfrentamento, mas as entrevistas mostram o impacto do diagnóstico e as diferenças de avaliação e de estratégias de enfrentamento segundo o gênero do participante. A simples menção da realização de um exame preventivo de câncer de próstata, por exemplo, pode criar um stress emocional. Além disso, também há um impacto psicológico negativo dos exames de câncer de próstata quando se levam em consideração os resultados falso-positivos e realmente positivos dos testes. Assim, gostaria de enfatizar a necessidade de reduzir o número de resultados falso-positivos por meio da escolha de testes diagnósticos de alta especificidade e também que o intervalo entre a realização do teste e o ato de informar o paciente desse resultado fosse minimizado para diminuir a duração do aumento do stress emocional.
Como as pessoas enfrentam o stress varia em cada situação individual, mas o pensamento popular apóia o estereótipo de que as mulheres tendem a usar estilos de enfrentamento mais focalizados na emoção, com clara preferência pela estratégia do apoio social. A maioria dos estudos sobre esta questão (WHITE, 2000; GIANAKOS, 2000; REEVY e MASLACH, 2001; LIEBLER e SANDFUR, 2002; FUHRER e STANSFELD, 2002) concorda com a existência de diferenças específicas de gênero no que diz respeito ao apoio social. Entretanto, elas chegam a diferentes conclusões se estas diferenças existem pelo fato de as mulheres aceitarem melhor o apoio social quando comparadas aos homens.
Nesta pesquisa, os homens apresentaram indiferença em relação à doença, representando o estado de choque e negação, reportando quase sempre uma perda de controle seguida por um período de entorpecimento que não possibilita a identificação de seus próprios sentimentos. Talvez o autocontrole facilite a estratégia de enfrentamento dos homens ao mobilizarem esforços para a resolução do problema, já que nos processos sociais, os homens são cobrados para que assumam seus problemas de forma mais ativa, pois grandes manifestações emocionais poderiam impossibilitar suas ações.
A equipe de cuidados médicos, por exemplo, representa um papel importante no enfrentamento da doença para a mulher, pelas informações dadas sobre a doença e sua evolução, esclarecimento diante dos tratamentos, encorajamento e apoio emocional. Além disso, muito mais mulheres do que homens cuidam de seus parceiros doentes e, ao fazê-lo, são diretamente confrontadas com a doença e com a possibilidade de morte.
De um modo geral, os participantes desta pesquisa usaram combinações de estratégias de enfrentamento focalizadas no problema e focalizadas na emoção, porque de fato, as diferenças podem coexistir em cada modelo que caracteriza relacionamentos específicos entre os componentes de um evento estressante em particular. Folkman e Lazarus (1985) afirmam que o enfrentamento é um processo que envolve mudanças e não pode ser limitado a um simples fator. Neste sentido, todo cuidado deve ser tomado para que as pesquisas não superestimem as categorias de enfrentamento.
A partir do diagnóstico, o processo de cirurgia, o tratamento, as manifestações orgânicas, as impossibilidades decorrentes do tratamento, os valores da pessoa, os valores culturais, suas crenças e demais componentes psicossociais poderão permitir uma adequação relativa das estratégias de enfrentamento adotadas em diferentes fases do processo. Poderão permitir, ainda, que se definam os procedimentos de intervenção centrados na elaboração cognitivo-afetiva, de modo que facilite o processo de re-significação da doença e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento adequadas à situação.
A visão atual do homem como ser bio-psico-social exige um atendimento interdisciplinar que valorize variáveis externas e internas no processo saúde-doença. Moraes (1994), refletindo sobre a conduta da equipe cuidadora, alega que a falta de comunicação como conduta de defesa pode ser gerada pelo estresse do contato com a doença e pela exigências dos pacientes e familiares, ocasionando um distanciamento.
O médico tende a adotar uma atitude onipotente; há uma exigência implícita de dependência dos pacientes que se vê facilitada pela regressão a que conduz a própria doença. Mas, na medida em que se fomentar a dependência, incrementam-se também as exigências e as conseqüentes frustrações e ingratidões ou situações persecutórias que se deslocam aos pacientes entre si e com os profissionais da saúde. Para Bromberg (1998), o distanciamento progressivo dos profissionais de saúde, principalmente dos médicos, ocorre especialmente quando o estado do paciente se agrava e a morte torna-se iminente.
De acordo com Gimenes (1997), vemos a importância de que o profissional da saúde que trabalha com pacientes oncológicos reconheça as formas de enfrentamento que estão sendo usadas, seus determinantes, e como avaliar sua eficácia no quadro clínico, valorizando e respeitando os recursos disponíveis para ir de encontro aos desafios físicos, sociais e emocionais. É preciso que se valorizem as relações existentes entre família, equipe de saúde e paciente, para que este possa lidar de modo melhor com sua ansiedade nas fases de diagnóstico, estadiamento, internação hospitalar e pré-operatório.
Todos os métodos de tratamento disponíveis do câncer de mama e de próstata podem comprometer de forma além do razoável a qualidade de vida do doente; assim, o médico deveria orientar o tratamento levando em conta o que é mais importante para o paciente, em decisão conjunta, optando pela terapêutica mais eficiente quando a sobrevida for o foco mais relevante e escolhendo o tratamento menos agressivo quando a qualidade de vida for a preocupação principal do doente.
Talvez a marca mais profunda causada pelo câncer seja a perda da identidade anterior e o medo da rejeição. Para uma pessoa que extraía considerável fonte de identidade de seu papel ocupacional, essa perda adicional, bem como a necessidade de uma ocupação diferente no futuro, contribuem para um aumento da crise de identidade. Neste processo que o indivíduo atravessa, a psicoterapia pode ajudar a buscar a melhor maneira de lidar com o impacto emocional da experiência, acompanhando o paciente, os familiares e os cuidadores, levando-se em conta os fatores psicológicos e sociais que podem influenciar no processo da doença.
Compete à equipe de oncologia ser sensível aos problemas que comprometerão a auto-estima do paciente. É comum que a mentalidade exclusivamente mecânica e técnica de certas equipes médicas subestime os efeitos da mudança física decorrente do câncer da mama, sobre a auto-estima e sentimento de atração da mulher. A teoria da sobrevida precisa ter em mente a qualidade do tempo vivido, mais que a quantidade.
É essencial compreender que a necessidade de contato físico é mais importante do que a necessidade de ter um orgasmo. Os casais devem conversar francamente sobre suas necessidades, motivando a segurança do contato e da intimidade física.
É imperativo que se ressalte que a escolha das estratégias depende do repertório do indivíduo e das experiências que foram reforçadas ao longo do ciclo vital, além das variáveis sociais, crenças e práticas culturais envolvidas que sejam congruentes com as escolhas. Assim, existe uma relação direta entre a questão da adaptação psicossocial e a qualidade de vida.
Quanto aos resultados desta investigação, foi possível conhecer e analisar as estratégias de enfrentamento e significados do câncer de próstata e do câncer de mama, observando como os indivíduos constróem a experiência de adoecer e, consequentemente, como mobilizam forças para lidar com a doença e suas conseqüências, além de se mobilizarem para a recuperar a saúde.
O estudo de diferenças de gênero no enfrentamento pode contribuir de modo importante para a nossa compreensão dos processos cognitivos e dos fatores sociais e interpessoais que afetam o desenvolvimento e o ajustamento do indivíduo. Quero destacar a importância de futuras pesquisas nas quais se identifique o efeito da construção da subjetividade nas representações sociais acerca do que deve ser um homem e uma mulher e no processo de saúde e enfermidade dos sujeitos. Neste sentido, seria interessante que estes estudos considerassem a questão do gênero no enfrentamento da doença, independentemente do tipo de câncer.
O aparecimento do câncer da próstata não pode ser evitado até o momento, porque ainda são desconhecidos os mecanismos que modificam a maquinaria celular, tornando-a maligna. Mas, não existem campanhas preventivas que estimulem a realização de exames de laboratório que certamente revelariam um grande número de doentes, incluindo homens sem sintomas e que ignoram o mal. Assim, quando se esgotasse o número desses casos não aparentes, a freqüência da doença passaria a cair. Sem uma campanha preventiva efetiva, ainda vivemos uma fase de identificação crescente de casos.
Finalizando, este trabalho pode ser visto como uma contribuição para novas investigações sobre câncer e gênero, sobre como homens e mulheres sentem-se diante do diagnóstico e tratamento de câncer, que é um grande estressor na vida de uma pessoa, bem como sobre os problemas psicológicos associados a uma grande escala de dificuldades, ansiedade, depressão, medo da doença e possibilidade de morte iminente trazidos por esta doença.
Marcelo Márcio Siqueira Gianini
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