A SBPO no 9º Congresso Internacional da IPOS - Londres/2007
Nely Nucci
Lembro-me com enorme clareza do momento em que, a pedido da Luciana (editora do Boletim da SBPO) sentei-me para digitar um texto sobre a participação, da Elisa Perina como Presidente e minha como Secretária Geral, no 8º Congresso da IPOS em Veneza.
Sentia saudade (da viagem, da Itália), grande responsabilidade (em descrever com exatidão a importância do evento), orgulho (pelos elogios que recebemos pela SBPO), pois, revivendo os fatos nós conseguimos nos apropriar, com maior intensidade e nitidez, dos sentimentos que provocaram.
A preocupação era poder registrar tantas emoções e oportunidades vividas, sem cair no perigo da pieguice ou de uma visão extremamente parcial dos fatos.
Agora me encontro em situação semelhante: escrever sobre nossa participação no 9º Congresso. Assim como para o congresso anterior, eu e Elisa embarcamos para Londres... por nossa conta e risco, sabendo da importância em representar a SBPO nesses eventos.
A comparação inevitável entre os dois congressos trouxe um dado bastante evidente: o número menor de congressistas, talvez mais assustados que nós com o valor da libra esterlina.
O nível das atividades flutuou, como na maioria dos congressos, entre palestras ou mesas enormemente ricas na oferta de conhecimentos, atualizações, aprendizado e outras nem tanto...
De modo geral, continuamos com a percepção de que estamos caminhando junto, em pé de igualdade, com os países do primeiro mundo no que se refere à busca de uma assistência integral e humanizada ao paciente oncológico.
Faltam-nos recursos e melhores estruturas ao nível da dimensão material, mas por outro lado, na dimensão relacional a proposta do cuidado ao ser bio-psico-social-espiritual, tem favorecido o estabelecimento de vínculos humanizados e consistentes. Culturalmente, somos um povo acolhedor e o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar lançado em 2001 pelo Ministério da Saúde (Brasil, 2001) repercutiu positivamente vindo fortalecer ações já existentes e novas propostas, ampliando a discussão sobre a necessidade do cuidado integral e humanizado em toda área da Saúde.
A atenção ao paciente com câncer, seus familiares, cuidadores informais e equipe multiprofissional é a diretriz, já de longa data, da Psico-Oncologia, procurando estar ao lado, cuidando desses agentes, desde o pré-diagnóstico como em todo processo terapêutico e também quando fora dessa possibilidade.
Nossa primeira tarefa, enquanto psico-oncologistas em um país de 3º mundo é nos ocuparmos de pensar o tema da integralidade do cuidado e o fortalecimento da cidadania como forma de cuidar, especialmente entre os SUS dependentes.
Sistema de Saúde sinaliza uma noção que traz implícita a idéia de funcionamento harmonioso entre partes, cada qual com sua função, contribuindo com o todo, denotando no caso do SUS uma concepção idealizada, de caráter normativo da saúde, que não se sustenta na prática. (Cecílio, 2003)
Acreditamos, portanto, que a integralidade se inicia pela organização de processos de trabalho na atenção básica, através de diretrizes de acolhimento, vinculação e responsabilização pelo cuidado, continuando na atenção secundária e terciária, bem como em domicílios ou quaisquer espaços possíveis e escolhidos pelos indivíduos para que sejam atendidos em suas necessidades de cuidado em saúde.
Para que isso aconteça é preciso o incentivo a espaços de formação, capacitação, educação continuada que permita o desenvolvimento das várias disciplinas que se agregam nas equipes multiprofissionais que atendem ao paciente com câncer.
O apoio da SBPO a cursos e eventos que alarguem esses espaços científicos carrega a esperança e a certeza de que só assim conseguiremos ações inovadoras e criativas.
Cursos de extensão, aperfeiçoamento, especialização em Psico-Oncologia, através de parceria com instituições de ensino e pesquisa, bem como a conquista de aprimoramentos e estágios curriculares na graduação estão sendo nossas metas, no sentido de trabalhar junto aos profissionais da área, pesquisadores, docentes, universidades, buscando reforçar a necessidade de investimento na preparação de profissionais para uma atuação adequada, competente e eficiente.
Sabemos que não é uma tarefa fácil e rápida. Envolve persuasão, persistência e tempo. Este é o grande controlador de nossa vida e com certeza (nós da atual gestão como os membros das anteriores) gostaríamos de avançar a passos mais largos nessa questão.
Porém, temos consciência, pois convivemos (principalmente quem atua na área da saúde pública) com uma realidade que não favorece, pelo menos o quanto deveria, a aquisição de conhecimentos e a necessária parada na agitada prática para momentos de discussão, revisão de ações, reavaliação de resultados e retomada renovada de procedimentos ou intervenções. Assim como também não valoriza, pelos menos o quanto merecem, os profissionais bem intencionados e qualificados para a assistência em saúde que produzem ciência, a qual aprimora e enriquece a prática. Segundo Castoriardis (1982) a prática se apóia sobre um saber, mas este é sempre fragmentado e provisório. Fragmentário porque não pode haver teoria exaustiva do homem e da história. Provisório porque a própria práxis faz surgir constantemente um novo saber
Enfim, a participação em eventos científicos e, particularmente, em congressos internacionais, além de, evidentemente, favorecer contatos e representar a SBPO que, cada vez mais e com maior força, ganha espaço junto à direção da IPOS, traz sempre oportunidades de comparações e reflexões como as que, despretensiosamente, estou apresentando. Espero que possam reforçar questionamentos já tantas vezes abordados e provocar engajamentos e ações transformadoras.
Referências:
- Brasil, Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde, Brasília, 2001;
- Castoriardis, C. A instituição imaginária da sociedade. Rio de Janeiro, Ed. Paz e Terra, 1982,
- Cecílio, L.C.O. (org.), Inventando a Mudança na Saúde. São Paulo, Hucitec, 2003.
CAFÉ SOLIDÁRIO: UMA PROPOSTA PARA A RE-SIGNIFICAÇÃO DO TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO
Autores: Raquel Maria Nelli Nóbrega, graduanda em Psicologia pela UNIP-Assis, voluntária da AVCA. Maris Stella Alvares Gabriel, psicóloga, mestre em Psicologia Clínica pela UNESP-Assis, especialista em Cinesiologia Psicológica pelo Instituto Sedes Sapientiae/SP.
A Associação Voluntária do Câncer de Assis, cidade do interior de São Paulo, (AVCA) foi fundada em 1996 e, atualmente, conta com aproximadamente setenta voluntárias ativas que recebem capacitação por meio de cursos, palestras, reuniões e treinamentos. Além de serviços como distribuição de medicação, fralda geriátrica descartável, cestas básicas, transporte de pacientes e acompanhantes, e agendamento de consultas em cidades da região, um grupo de vinte voluntárias desta Associação se reveza para oferecer, no ambulatório de quimioterapia do Hospital Regional de Assis HRA - (SUS) um café da manhã para todas as pessoas que freqüentam aquele local, desde os pacientes e seus acompanhantes até a equipe que atua no setor.
Este trabalho, realizado pelas voluntárias, existe há dois anos e meio, e foi implantado com a chegada do ambulatório de quimioterapia no HRA. O café da manhã é servido diariamente, de segunda a sexta-feira, por um grupo que varia de duas a cinco voluntárias que permanecem no setor de oncologia por um período de, aproximadamente, três horas e meia. O serviço estende-se da sala de espera até os leitos onde o paciente recebe o tratamento, juntamente com a visita da voluntária que aproveita esse momento para dialogar, ler uma revista, ou simplesmente fazer companhia, ajudando assim o tempo a passar mais rápido. A população atendida é, na maioria, adulta e idosa residente em Assis e cidades vizinhas, de nível sócio-econômico baixo.
O Café como já é conhecido, é servido na sala de espera do ambulatório de quimioterapia e é composto por uma farta mesa com doces, pães, bolos, roscas, café, chás e sucos. A população da cidade de Assis também se envolve e se mobiliza com este evento, pois é por meio de doações que as guloseimas chegam até o HRA: mercados, padarias, famílias que se aliam a essa causa, ajudam com seus produtos para que a mesa de todas as manhãs torne-se cada vez mais rica.
O Café tem objetivos que vão além das necessidades e do tratamento dos pacientes com câncer. O acolhimento e a escuta fazem parte deste trabalho, englobando também as condições geográficas, já que a maioria dos enfermos mora em lugares distantes do hospital, saindo de suas casas, ainda de madrugada, para a realização das intervenções necessárias: consultas médicas, exames, quimioterapia. É bem sabido que o ambiente hospitalar nem sempre é percebido como agradável, entretanto, este encontro matutino proporciona para o acompanhante, que aguarda e, para o enfermo que recebe a quimioterapia, um clima mais ameno. É neste momento de espera e tratamento que ocorrem conversas entre familiares, acompanhantes, doentes, equipe de cuidadores, no que diz respeito à doença, suas implicações e formas diferentes de enfrentar a luta contra ela. A integração entre médicos, enfermeiras, voluntárias, acompanhantes e pacientes possibilita um campo de atenção e escuta entre essas pessoas, ao mesmo tempo em que elas podem servir-se da refeição espontaneamente, conforme desejarem, favorecendo assim um espaço para que amizades sejam consolidadas. Muitas vezes essa é a única refeição do dia feita por alguns.
Juntamente com o café propõe-se o oferecimento de palavras de conforto, de segurança, de esclarecimento e muitas vezes de orientação, que auxiliam nas dúvidas dos pacientes e seus cuidadores no que diz respeito à doença e aos serviços prestados pela AVCA. Para isso também são realizadas as campanhas de prevenção que são organizadas durante o ano, no sentido de conscientizar a comunidade assisense e redondeza e todo o setor da quimioterapia, em relação a novos hábitos que possam proporcionar melhor qualidade de vida para todos.
É importante pensar que as necessidades dos indivíduos acometidos por câncer, assim como de seus familiares vão além da alimentação e do tratamento medicamentoso, que saciam e pretendem curar o corpo; já a escuta e o acolhimento proporcionado pelo café alimentam a psique. Com o encontro na hora do café da manhã as pessoas além de recepcionadas com atenção e respeito, são ouvidas, acolhidas e orientadas de modo informal, o que torna o tratamento mais humanizado, pois freqüentemente encontramos na sala de espera, a equipe profissional, pacientes e acompanhantes sentados lado a lado, numa conversa simples, com assuntos variados, tomando seu café antes ou depois da consulta.
Neste trabalho a pessoa é vista como um ser biopsicossocial, considerada na sua totalidade, como um ser que necessita de apoio e atenção, que precisa falar e ser ouvida; é percebida como um ser ativo, que pensa, passa por emoções variadas tem desejos, age e reage. È bem sabido que fatores emocionais estão em relação íntima com a patologia, e que estes podem interferir no surgimento e/ou agravamentos da doença. Assim neste espaço a imagem do ser holístico é reafirmada, pois neste momento não só a medicação faz com que o tratamento siga adiante e seja eficaz, mas todos os fatores fisiopsiquícos reunidos estimulam o paciente a lutar contra o câncer.
Em datas comemorativas, durante o café, acontecem apresentações de corais musicais, sanfoneiros e violeiros da região. Em comemorações do Dia dos Pais e das Mães, a Associação direciona seu trabalho para campanhas regionais de prevenção de câncer de próstata e mama.
Os resultados colhidos são observados pelos relatos de pacientes e cuidadores que revelam o quanto o ambiente torna-se mais agradável com a presença não só dos alimentos, mas também da continência advinda das voluntárias. Relatam que a espera fica mais fácil e o tratamento menos agressivo e hostil. O objetivo de integrar as pessoas e humanizar a situação daqueles que lá se encontram é alcançado. A quimioterapia é percebida como um processo menos invasivo, fato observado pelo relato dos pacientes, que passam a perceber o ambiente hospitalar como menos hostil e, consequentemente, o tratamento menos penoso, diferente de outros lugares onde esse trabalho de integração não acontece.
Sabe-se que o paciente com câncer vive momentos de crise e somente os recursos medicamentosos costumeiros não são suficientes para que ele consiga superar suas dificuldades, especialmente as emocionais. O café da manhã vem como uma proposta de acolhimento paralelo ao tratamento medicativo e as observações mostram que, com as trocas realizadas, sobre informações e dados da doença, a ansiedade e angústia dos pacientes diminuem, devido à abertura que é dada para que as conversas ocorram espontaneamente; a escuta e o acolhimento proporcionam maior motivação para se lutar contra o câncer, o que melhora a aderência ao tratamento. Pacientes, familiares, equipe multidisciplinar e voluntárias aliam-se na luta a favor da qualidade de vida e pode-se observar que esta luta não tem sido inglória.
O Existir com câncer e suas possibilidades: Um Estudo de Caso
Marcela Martins
Trabalho apresentado como exigência para a conclusão do curso Práticas de Saúde na abordagem fenomenológico-existencial, na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto USP
RESUMO
Apesar dos avanços científicos e tecnológicos na medicina, tanto no Brasil quanto no mundo, o câncer ainda é a causa de muitas mortes.
A palavra câncer é vinculada no imaginário social à culpa, imundície, morte, castigo e destruição ainda em vida. O tratamento, em geral, é longo e difícil de ser tolerado pelos pacientes, levando-os a mudanças significativas na sua forma de estar no mundo e de estar com os outros. Passar por uma doença grave como esta pode ser uma experiência única e singular de cada pessoa, e cada ser adoecido dará a esta experiência sua significação.
Este trabalho se insere com o objetivo de compreender a experiência de uma pessoa com câncer a partir da narrativa de um sujeito, vinculado a uma casa de apoio ao paciente com câncer da cidade de Sertãozinho.
A doença repercute em todo o ser da pessoa que adoece, portanto foi possível observar vários aspectos que me fez compreender um pouco mais do ser adoecido com câncer, e desvelar algumas verdades. Viver com câncer é sentir-se finito, mortal, lançado ao mundo das facticidades, mas não somente isso, é também descobrir possibilidades que vão para além da doença.
Porém, não se pode generalizar esta vivência como a experiência de viver com câncer, pois ela é única para cada sujeito que a vivencia, no entanto, podemos configurá-la como uma das possibilidades abertas ao existir com câncer.
Foi adotada uma metodologia fenomenológica de escuta e análise dos dizeres desse paciente que compartilhou suas experiências nos atendimentos psicológicos realizados.
1. INTRODUÇÃO
Dentre as muitas possibilidades que a vida nos oferece, uma delas é a de adoecer. A experiência que o ser humano tem com a doença é uma das que mais mobiliza seu ser, principalmente quando a doença é considerada grave ou incurável como o câncer.
Em termos objetivos, a palavra câncer é um termo genérico utilizado para descrever diversas doenças que progridem de modo diferente, mas que têm em comum certas características, tais como o crescimento de células anormais que se proliferam localmente, com potencial de invadir e atravessar barreiras, reproduzindo-se indefinidamente, disseminando-se pelo organismo e levando-o à morte se não forem erradicadas (UICC, 1999). O câncer pode ser visto como o resultado de um processo de múltiplos estágios de crescimento e desenvolvimento que deu errado. As células malignas concentram suas energias na reprodução em vez de participarem das metas que um tecido tem para manter a vida do organismo.
Considerado um problema de saúde pública, o câncer atinge indivíduos de todas as idades em todos os continentes e é a segunda causa de morte por doença no mundo, sendo responsável por 6 milhões de mortes anuais (INCA, 2000).
As repercussões do câncer vão além da esfera pessoal. Pela abrangência de sua ocorrência, é uma doença que traz impactos sociais e econômicos importantes. Há que se considerar, ainda, que na maioria dos casos, é uma doença crônica de prognóstico nem sempre favorável exigindo tratamentos demorados e difíceis de serem tolerados pelo doente. Por isso é que tem surgido, nas últimas décadas, uma mobilização científica e profissional no sentido de se procurar novas abordagens para o problema do câncer, seja no tratamento, na prevenção, na organização dos serviços ou na organização de entidades que lutam pelos direitos dos portadores da doença.
Não faz muito tempo, os doentes de câncer eram estudados em termos de quantos sobreviviam e de quanto sobreviviam em relação aos tratamentos disponíveis. Hoje, os avanços na oncologia já permitem aflorar um significativo interesse pela investigação de aspectos que extrapolam as condições físicas, tais como as relações existentes entre os fatores psicossociais, a incidência, a evolução, o tratamento e a remissão da doença.
Neste sentido, a compreensão das atitudes, imagens e significados acerca da doença tem se constituído em tema de interesse para os estudiosos. Vários deles têm chegado à conclusão de que os sentimentos e as imagens ligados ao câncer são similares, seja na população em geral, seja na população de alguma forma implicada no contexto da doença, como os próprios doentes, os familiares e os profissionais de saúde. Não importando a categoria de pessoas, o câncer é sempre relacionado com destruição e com a morte. (CAPARELLI, 2002; KATO, 1986; LABATE E CASSORLA, 1999; SEFFRIN, WILSON E BLACK, 1991; WALLBERG, 2003).
SANT´ANNA (2000) entende que a história do câncer é tão cheia de medo e vergonha que faz o imaginário social recuar a receios ancestrais fazendo com que persistam temores e expectativas que resistem aos avanços técnico-científicos. Esses sentimentos ainda são resquícios de uma época em que se associava o câncer à imundície e ao pecado. É por isso que, segundo a autora, o câncer ainda é um segredo difícil de ser partilhado, detectado, narrado e ouvido.
E é no âmbito do partilhar, narrar e ouvir que se inscreve o trabalho que apresento. Como profissional de saúde presencio as problemáticas que permeiam a existência da pessoa com câncer. Mas, apenas saber sobre os aspectos envolvidos estava sendo insuficiente para mim e algumas questões começaram a aparecer insistentemente: como os pacientes vivenciam essas problemáticas, como elas se inserem em suas vidas, como é vivenciar a doença, enfim, como é a experiência de ser doente de câncer? Para conseguir tecer alguma compreensão a esse respeito, decidi explorar os conteúdos expressos pela fala de uma pacientes vinculada a uma casa de apoio ao paciente com câncer.
2. O ENCONTRO COM A FENOMENOLOGIA
A escolha pela abordagem fenomenológica para este projeto justifica-se pela proposta de compreensão do humano em seu cotidiano vivencial, por meio da descrição do fenômeno (LOPES, 1996).
A vivência com pessoas portadoras de câncer e curados dentro da minha prática na casa de apoio Graccias fazia-me refletir, de que modo único e singular cada pessoa vivenciava o câncer e outras questões vivenciadas ligadas a essa problemática. Os métodos científicos deixam um grande vazio no estudo dessas problemáticas, pois não conseguem apreender o fenômeno. A partir daí, vislumbrei a fenomenologia como possibilidade de desenvolver essa temática.
DONZELLI (1988), ao discorrer sobre o método fenomenológico, afirma que este busca a compreensão do ser humano no seu ex-sistir. Ser que possui uma vivência de consciência única e singular.
Como opção metodológica, segundo BOEMER (1985), sua escolha depende do objeto de estudo e, principalmente, do sujeito questionador, pois, antes de mais nada, é uma postura diante do mundo. É uma atitude aberta do ser humano para a compreensão da vivência a partir do outro, parceiro do pesquisador em seu processo de descoberta (BOEMER, 1985). É essa a possibilidade de compreensão que impulsiona o investigador.
É a partir de suas inquietações que o pesquisador busca o fenômeno através de quem o vivencia. Esse caminhar fenomenológico, segundo REZENDE (1990), é a opção do estilo de trabalhar, de pensar, de agir, de discursar e de se posicionar diante dos homens, do mundo, da história e da sociedade.
Através de minha experiência, minhas inquietações levaram-me à seguinte questão: Como é para uma pessoa vivenciar o câncer?. É o objeto de estudo situado no mundo onde se dá o fenômeno, descrito por quem o está percebendo, sentindo, vivenciando.
Segundo HEIDEGGER (1993), o observador deve ser colocar em suspensão qualquer teoria, crença, concepção, conhecimento prévio sobre o estudado para ir à busca da pré-compreensão. É não negar a facticidade, mas sim, colocar entre parênteses os preconceitos e pressupostos oriundos de um pré-reflexivo vivenciado e experienciado.
Vendo e observando espaços e tempos próprios e captando os mundos assim em constituição, através da fala originária, ocorre, então, o desvelamento do fenômeno.
Compreender o ser caracteriza a existência humana.
3. APROXIMAÇÃO AO SER COM CÂNCER
Tive a oportunidade de cursar o estágio de Psicologia Hospitalar, realizado nos 9º e 10º semestres do curso de Psicologia da Universidade Paulista de Ribeirão Preto, supervisionado pela Profa. Dra. Juliana Vendruscolo.
Através dessa oportunidade de experiência, pude então adentrar a uma casa de apoio a pacientes com câncer da cidade de Sertãozinho, chamada Casa Graccias (Grupo de Apoio e Combate ao Câncer Infantil e Adulto de Sertãozinho).
Localizada no subúrbio da cidade, esta casa existe há mais de 05 anos, e atualmente funda-se como instituição reconhecida pela prefeitura. A casa oferece ajuda no sentido de disponibilizar a seus 55 pacientes medicamentos, cestas básicas, e atendimento psicológico, realizado por voluntárias.
Estive na casa de apoio indicada pela supervisora na época, onde realizei por 06 meses estágio. Depois de formada, vinculei-me novamente a instituição, agora como psicóloga voluntária.
Com o objetivo de aproximação desse cenário, comparecia à casa de apoio toda semana.
A paciente em questão do estudo foi atendida por mim durante o estágio da faculdade, e seus atendimentos continuaram a se realizar durante este ano como psicóloga voluntária.
A possibilidade de compreensão através da vivência do outro, nortea-se como uma questão desafiadora. Entrar em contato com a vivência dessa paciente, através de sua fala originária, possibilitou-me vê-la como pessoa no seu cotidiano, como ela se mostra com o seu modo próprio de ser, em seu sendo.
4. OBJETIVO
Compreender uma experiência de uma pessoa que vivencia o câncer, configurando-a como uma das possibilidades abertas ao existir com câncer, sem na realidade generalizar esta experiência, que é única e singular de cada sujeito.
5. MÉTODO
- Local: Casa Graccias Grupo de Apoio e Combate ao Câncer Adulto e Infantil de Sertãozinho.
- Paciente: Maria de Souza, 53 anos.
A fim de proteger a identidade da paciente em questão, um nome fictício foi escolhido.
- Período de atendimento: 12/2006 a 11/2007, totalizando 35 encontros.
- Diagnóstico da paciente: melanoma no braço esquerdo (curado) e atualmente dois tumores em ambos os rins.
- Procedimento: os atendimentos foram realizados na freqüência de uma vez por semana, com duração em média de uma hora cada encontro. Por pedido da paciente, os atendimentos foram realizados na residência desta, uma vez que Honéria isolou-se de todas suas atividades sociais.
- Coleta de dados:
A primeira sessão realizou-se na casa de apoio Graccias em dezembro de 2006. No momento, eu era estagiária do último ano de Psicologia e vinculada à faculdade. A sessão foi altamente interventiva e realizada em caráter emergencial, pois foi tão logo quando a paciente recebeu a notícia de que poderia estar com câncer novamente, e a casa de apoio já estava entrando em férias.
Depois desta sessão, os outros encontros vieram a realizar-se em janeiro de 2007, quando retornei à casa de apoio como voluntária. A pedido da própria paciente, os atendimentos foram feitos em sua casa.
Em todas as sessões era questionado como a paciente teria passado desde o último encontro e trabalharam-se os fenômenos que ela mesma trazia. De forma alguma as sessões eram direcionadas, pois o objetivo era a compreender a forma de ela estar no mundo naquele momento. Resignificar a experiência de estar com câncer mediante a tantas mudanças advindas naquele momento.
6. ANÁLISE COMPREENSIVA
Depois das sessões realizadas com a paciente, passei à transcrição e à leitura preliminar, reportando-me novamente ao momento do encontro, na tentativa do alcance do que a paciente expressava em seus relatos, a partir do seu ex-sistir.
Maria mostrava-se através de seus relatos, de seus sentimentos, pensamentos, ações, percepções contidos nas sessões realizadas.
A partir da análise compreensiva dos relatos, pude chegar às unidades de significação, que caracterizam a facticidade. Esse processo denuncia à busca pelo sentido, que está presente no discurso, mas de modo velado.
Optei por fazer a escuta e a organização do material numa abordagem fenomenológica. Partindo do princípio que fenômeno é aquilo que se manifesta a si mesmo, procurei abordá-lo interrogando-o, captando-o e descrevendo-o na sua essência, na forma como ele se apresentava na própria experiência do sujeito através de sua linguagem.
Segundo MARTINS E BICUDO (1994) E BICUDO (2000), o conhecimento desejado é alcançado através das descrições ingênuas dos sujeitos, descrições essas que realçam o que é significativo na percepção do sujeito, assinalando o que faz sentido para ele. Trabalha-se, então, com a consciência enquanto ela se exprime e dá sentido à experiência, procurando-se ver as coisas de modo aberto, contornando as pré-definições ou os pré-conceitos sobre o campo de possibilidades que o sujeito tem para experienciar.
7. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Muitos foram os conteúdos e aspectos levantados pela paciente no decorrer do período dos atendimentos realizados, o que me possibilitou compreender um pouco mais da vivência de ser doente de câncer. Por meio de suas falas foi possível captar o significado das experiências, desvelar algumas verdades. É quando o homem fala que ele é (VALLE, 1997). Assim, pelo compartilhamento de experiências verbalizadas, pude de certa forma apreender variados aspectos e modos de conviver com a doença, os quais apresento:
a) Viver com câncer é não saber o dia de amanhã, é sentir-se lançado no mundo, diante das facticidades.
b) É sentir-se culpado por alguma coisa, e ser castigado.
c) É sentir-se finito e mortal
d) É desprender-se da vida social, e viver somente para as situações advindas da doença: consultas, exames, cirurgias, quimioterapias, etc.
e) Viver com câncer é vivenciar novas formas de estar com os outros.
e) É composta de fases: angústia, medo, adaptação, e desvelamento de novas possibilidades diante da doença.
Para entender as questões acima, revelarei, em pontos relevantes para a compreensão da vida desta paciente, sua história de vida. A paciente em questão chama-se Maria de Souza. É do sexo feminino, tem 53 anos de idade, retrocedente de Pontal, casada (pela segunda vez) e reside juntamente com seu marido na cidade de Sertãozinho-SP. Foi cortadora de cana desde muito nova, depois funileira e atualmente encontra-se afastada do emprego devido a seu adoecimento. Ainda não é aposentada, mas seu caso está à espera na justiça do trabalho.
Maria é paciente da Casa Graccias há três anos, e recebe ajuda com cesta básica. O atendimento psicológico foi solicitado por seu marido, pois segundo ele a mulher estava com depressão profunda.
No entanto ,em dezembro de 2006, foi realizado apenas um atendimento com Maria, pois a casa de apoio já estava entrando em férias quando o marido fez a solicitação.
Maria teve melanoma no braço esquerdo há 02 anos e meio. Fez o tratamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. O tratamento consistiu em três intervenções cirúrgicas para a retirada do tumor. Encontra-se curada, entretanto, depois de alguns exames de rotina foi descoberto que Maria tem 02 tumores em ambos os rins.
Para ficar mais claro, irei relatar como foi a primeira sessão com esta paciente, e em seguida a evolução desta paciente no decorrer dos atendimentos.
Maria contou-me no primeiro atendimento sobre sua vida, e como soube da doença. Revelou que sofreu muito por causa de seu melanoma e não se conformava em ter novamente o câncer, porém ainda não sabia o diagnóstico correto. Revelou ainda que talvez optasse por não seguir o tratamento, uma vez que já o fez, e que de nada adiantou se estou doente novamente, sic.
Falou também sobre seu isolamento, pois dizia que não queria ver ninguém, ir a lugar nenhum e achava que por isso estava ficando louca. Revelou que desistiu de tudo. Conversamos sobre essa não vontade de estar em sociedade, e que seria compreensivo diante de seu sofrimento e da situação da qual estava passando. Era um momento em que Maria sentia realmente necessidade de encontrar-se consigo mesma, sofrer em seu mais íntimo, e escutar seu coração.
Pela urgência do atendimento, a sessão foi altamente interventiva, onde a paciente necessitava desse caráter emergencial. Porém a sessão não foi direcionada, ou seja, caminhei com a paciente no que ela me trouxe. A tranqüilizei quanto a seu sofrimento. Maria precisava ser ouvida, necessitava daquele momento e espaço para desabafar seus sentimentos, sua angústia e medo. Não a julguei, e mostrei que estaria ali com ela independente da decisão que ela tomasse (sobre o tratamento). Estaria presente com ela no sofrimento, independente de qual fosse.
Depois deste atendimento, os próximos vieram realizar-se em janeiro de 2007, quando adentrei à Casa Graccias como voluntária. A pedido da própria paciente, os atendimentos realizaram-se em sua casa.
Os atendimentos realizados com Maria caracterizaram-se pela evolução desta paciente diante da doença.
Em nosso primeiro encontro realizado em dezembro de 2006, Maria estava desencantada pela vida. Havia desistido de tudo, como ela mesma dizia. Teria optado por não saber resultados de exames e não iria fazer o tratamento. A paciente decidiu isolar-se das pessoas, da vida social, enfim, de todos os aspectos que envolvem a vida.
Quando o atendimento foi retomado, em 2007, Maria havia refletido muito sobre sua vida, e havia tomado uma decisão importante: optar pelo tratamento. Foi difícil essa tomada de decisão, mas a acompanhei nesse processo.
Maria experienciou períodos de tristeza e melancolia alternados com períodos de esperança.
Durante todo o período de atendimento, pude perceber que Maria perdeu sua segurança financeira (por não poder mais trabalhar, pois sente fortes dores), perdeu atividades sociais (por causa de seu isolamento). Porém a paciente adaptou-se à doença de forma gradual, percebendo a doença como apenas uma parte integrante de sua vida, e não como se a doença tivesse tomado toda a sua vida. Porém essa adaptação não foi fácil.
Apesar desses aspectos, Maria está relativamente bem, percebeu que o seu silêncio, seu isolamento foi necessário, mas que precisava se sobressair, sentindo-se útil e viva novamente.
Maria então encontrou algumas habilidades dentro de si antes veladas, buscou sua ressocialização, fazendo artesanato (tapetes de crochê) para vender, passando roupa para sua nora, e cuidando de sua neta.
Posso dizer que Maria buscou novas possibilidades diante das facticidades da vida.
Para representar as unidades temáticas apreendidas e desveladas a partir das narrativas e sentimentos desvelados por Maria durante os encontros, escolhi algumas falas que contemplam a diversidade de aspectos de viver com a doença.
a) Viver com câncer é não saber o dia de amanhã, é sentir-se lançado no mundo, diante das facticidades
Maria em vários encontros revelava que a doença a fazia refletir se ela teria vivido o suficiente em sua vida. Sentia que não tinha controle dos fatos da sua vida, percebia-se lançada ao mundo. O fato de já ter tido o câncer uma vez, e agora com a possibilidade de vivenciá-lo novamente era estarrecedora.
Será que vou ver minhas netas crescerem?
Não tenho medo de morrer, mas tenho medo de ficar em uma cama e depender dos outros. Isso eu não quero jamais, prefiro ir embora de uma vez.
Tenho medo de estar me sentindo bem agora, somente com algumas dores, e cair no abismo novamente.
b) É sentir-se culpado por alguma coisa, e ser castigado
Maria por vezes questionava-se sobre sua doença. Dizia que nada acontecia por acaso, o que passava com ela era somente dela, e que ninguém poderia mudar isso.
Uma vez ciente de que poderia estar novamente com câncer surgiu uma necessidade de encontrar o ponto de origem da doença. Vivenciar a possibilidade de ser seu autor é um aspecto importante na experiência do conviver com o câncer. A busca das causas pode fazer com que o sujeito descubra aspectos seus que estavam negligenciados e conflitos não resolvidos podem emergir.
Não sei o que fiz para merecer tanto sofrimento.
O câncer é causado pelo nervoso, é por causa da angústia. Será que terei câncer de novo por causa do meu jeito de ser?
Sei que preciso passar por isso na minha vida, é uma provação. O que é meu, não é de mais ninguém. Mas não quero que minha família sofra, a doença é minha.
c) É sentir-se finito e mortal
Experienciar uma doença como o câncer, que é vinculado ao imaginário social à destruição ainda em vida e morte, é sentir-se finito e mortal realmente. É como se desprender da vida e entender que a morte chegará, de uma forma ou de outra. Uma das características do câncer responsável por grande parte do medo e pavor experimentados pelos pacientes é o fato de ele se deslocar do local onde se originou e disseminar-se para outros órgãos é a metástase. A capacidade de o câncer sofrer metástase é ao mesmo tempo sua marca registrada e sua característica mais ameaçadora.
Estou desiludida da vida, tenho vontade de cometer uma besteira, só assim acabaria com tanto sofrimento
Não amo mais meu marido. Mas vou viver do quê, se nem saúde eu tenho mais para trabalhar?
Fico pensando: eu posso morrer? Eu sei que todo mundo morre, mas nunca tinha parado para pensar na minha morte, e poder estar com câncer novamente é sentir que a morte não se esqueceu de mim.
d) É desprender-se da vida social, e viver somente para as situações advindas da doença: consultas, exames, cirurgias, quimioterapias, etc.
Assumir o tratamento não é fácil. Passar pelos procedimentos e pelos efeitos conseqüentes das indicações médicas é experimentar sentimentos de revolta, de impotência, e principalmente, de não se reconhecer mais. A vivência é permeada por sentimentos de mutilação que extrapolam as mutilações físicas. Maria sentia essa experiência como de perdas e de incerteza acerca do porvir.
Não sei se quero passar pelo tratamento mais uma vez. Sofri muito com as três cirurgias. E para quê, se posso estar com essa doença de novo?
Não faço mais nada além de ir ao HC (Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto), fazer exames, esperar pelos resultados. Vivo pra isso agora.
É angustiante entrar naquele hospital de novo.
e) Viver com câncer é vivenciar novas formas de estar com os outros.
O estar com os outros também se modifica em decorrência da doença e do seu tratamento. Sentimentos de dependência e de rejeição estão presentes nas novas configurações de relacionamento familiar e social. Maria isolou-se de si e de sua vida social por um longo período.
Me prendi neste mundinho. Vivo aqui dentro de casa, gosto de ficar sozinha.
Ás vezes me troco para sair, mas não tenho coragem. Aonde eu vou tem sempre alguém que soube pelo o que eu estou passando e pergunta como eu estou. Não quero falar disso, por isso não saio de casa.
Meus filhos e meu marido me olham com dó, é horrível isso.
f) É composta de fases: angústia, medo, adaptação, e desvelamento de novas possibilidades diante da doença.
Apesar de todos os aspectos apresentados acima, os quais pude perceber na vivência de Maria, através de seus relatos, também notei que a questão de poder vivenciar novamente o câncer fez com que Maria, de certa forma, passasse por fases como:
1. Angústia e medo: diante da espera do diagnóstico, diante da possibilidade de morte, diante da mudança de vários aspectos em sua vida (trabalho, família)
Não é fácil conviver com esta angústia mais uma vez.
Dizem que se não foi da primeira vez, agora é que vem mais forte.
2. Adaptação: de forma gradual, percebendo que a doença é uma facticidade da vida, da qual não se tem controle, e que mudanças significativas na vida realmente acontecem, como tratamento, relação com a família e com os outros, a forma de se perceber no mundo (fato de sentir-se mortal e finito)
Estou construindo uma escada em minha vida: estou de degrau em degrau, aprendendo a conviver com a angústia, mas também vejo que não é só disso que minha vida é feita.
Estou mais confiante, se der no resultado que é realmente maligno, vou enfrentar como enfrentei a primeira vez, vou fazer o que for preciso. Eu quero viver, e mesmo se não der certo, vou saber que ao menos eu tentei, fiz o que estava ao meu alcance.
Tenho fé de que as coisas vão melhorar, estou mais feliz. Já saio de casa, vou ao centro, ao banco.
3. Desvelamento de novas possibilidades diante da doença: Maria sentiu que a doença não é sua vida por inteiro, mas somente uma parte integrante dela, e que apesar das mudanças que ocorrem, ela poderia viver com aquela situação da melhor maneira possível, descobrindo que ainda poderia trabalhar, a seu modo e respeitando sua saúde, mas que as possibilidades dependem da nossa escolha, do nosso olhar diante do mundo.
Estou tão feliz. Aprendi que posso, do meu jeito, trabalhar fazendo crochê. Além de me distrair a cabeça, faço amizades, e ainda por cima ganho um dinheiro.
Me sinto mais útil, com mais vida.
8. CONCLUSÃO
De forma nenhuma a pretensão aqui foi de esgotar as possibilidades abertas para a compreensão da experiência de ser doente de câncer, porque o fenômeno em si é inesgotável, se apresenta num contínuo revelar, mostra-se sob determinados aspectos e se oculta por outros. Não podemos generalizar essa vivência como a experiência de viver com câncer, contudo, podemos configurá-la como uma das possibilidades abertas ao existir com câncer.
Os relatos da paciente com os quais convivi durante o trabalho foi único. Fez-me recordar, que, embora doentes, são pessoas, e que não querem sentir-se restritos somente à doença e seu tratamento. Eles querem sinceridade, paciência e acolhimento. Neste sentido, o trabalho do psicólogo atento se revela como uma importante contribuição na assistência ao paciente e seus familiares, bem como na atenção aos próprios profissionais envolvidos.
O viver com câncer é um viver intenso, é um abrir-se a plenas emoções. Passar pela experiência de estar com uma doença tão fortemente vinculada à morte é sofrer uma série de interposições no projeto de vida. É ter a vida em suspenso. Assim, a atuação junto a essas pessoas deve ser no sentido de atuar como agente facilitador para que o ser que sofre possa contextualizar sua existência num mundo novo, modificado pela presença da doença. Colaborar com o paciente na sua busca por uma existência saudável, ainda que momentaneamente esteja vivenciando e enfrentando inúmeras restrições a esse existir, deve ser a principal tarefa.
9. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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A FORMAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA PEDIÁTRICA - BREVES CONSIDERAÇÕES
Elizabeth Ranier Martins do Valle
A Psico-Oncologia Pediátrica representa a interface entre os conhecimentos advindos da Psicologia e da Oncologia Pediátrica. A formação de profissionais nessa área tem por objetivo o preparo para uma atuação especializada, propiciando conhecimentos teóricos e práticos/técnicos para o exercício da Psicologia em Oncologia Pediátrica em Instituições de Saúde, assim como desenvolver habilidades para a pesquisa e construção teórica.
O conteúdo teórico deve abranger: conhecimentos sobre aspectos básicos gerais da doença, tipos de câncer na infância e seus possíveis sinais e sintomas, epidemiologia da doença, incidência na população infantil, tipos de tratamento(quimioterapia, radioterapia, cirurgia(os mais comuns), dentre outros; as fases do tratamento e o desenvolvimento infantil: pré-diagnóstico, diagnóstico e seu impacto na família, tratamento e suas intercorrências( efeitos da quimioterapia e da radioterapia, as cirurgias, por vezes mutiladoras as amputações) e transformações no estilo de vida dos envolvidos, a experiência dos irmãos, a hospitalização infantil e possibilidades de amenizá-la, término do tratamento e sua ambiguidade: por um lado, o sentimento de vitória e, por outro, o medo da recaída por ficar sem a "proteção" da medicação; a recidiva (volta da doença), quando a criança tem que fazer novos tratamentos, o que traz o temor de não superação do câncer; a morte, quando falham todas as tentativas de cura, podendo a criança permanecer por um determinado tempo na fase terminal da doença, sob cuidados paliativos, muitas vezes em UTI, ou, então, a cura e reaprender a viver com ela, algumas vezes, com possíveis seqüelas. E ainda: a questão da escolaridade da criança doente - sua reinserção escolar; a equipe de saúde e o atendimento multi/interdisciplinar; o estudo da dor(física, psíquica, espiritual) e possibilidades de intervenção não medicamentosa(técnicas de distração, por exemplo); a recreação para a criança hospitalizada (brinquedos, desenhos, contar histórias); a criança em fase terminal, os cuidados paliativos, a morte, o morrer, o luto; o profissional diante da morte, da dor, do sofrimento- o burn-out; o sentido do cuidar e os aspectos éticos e legais. Outros aspectos, menos comuns, podem ser abordados como o abandono do tratamento pela família ou a busca por tratamentos alternativos.
O preparo técnico diz respeito à atuação direta do aluno em formação com as crianças em tratamento, com seus familiares e com a equipe de saúde, sob supervisão clínica, na instituição. As intervenções e os atendimentos devem seguir as orientações teóricas do(s) profissional(is) "psi" da instituição ou do curso de formação. Psicoterapias breves de apoio e de esclarecimento têm sido recomendadas por oferecer alívio de ansiedade e atenuação dos sintomas, devendo haver um vínculo encorajador e protetor como estratégia básica do terapeuta. Além do atendimento individual do pai/mãe/criança, outras modalidades de intervenções facilitam ao psicólogo em formação a compreensão da doença/tratamento como: participação de reuniões com multiprofissionais que atendem a criança doente e seus familiares, de grupos de apoio aos familiares; de grupos lúdicos com as crianças; de grupos de sala de espera; de atendimentos aos irmãos e à criança doente através de livretos interativos para facilitar a compreensão do que é o câncer e suas implicações na vida cotidiana; da assistência domiciliar.
A atuação direta os atendimentos psicoterápicos - deve acontecer sob supervisão de psicólogo da própria instituição, como já mencionado, ou com psicólogo certificado pela Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia/ SBPO. Portanto, é desejável que o supervisor, interno ou externo, tenha formação em Psiconcologia. Em nossa realidade brasileira já existem cursos específicos para essa formação.
Além do aprendizado teórico-prático, o aluno deverá aprender também a manusear, preencher, arquivar papéis, prontuários e documentos que fazem parte do sistema clínico-hospitalar.
A participação em eventos científicos voltados para a área é importante no sentido de o psicólogo conhecer e atualizar o que vem sendo pesquisado/ realizado nas diversas instituições especializadas.
Nessas breves linhas foram delineados alguns aspectos imprescindíveis para a formação em Psiconcologia. Outros poderiam emergir, conforme a complexidade dos tratamentos avança. Mas, penso que, não possso deixar de mencionar que, acima de tudo, está a humanidade do ser humano que se esconde por trás de cada psicólogo. A atenção, a dedicação, o respeito, a consideração, a paciência, o AMOR aos que sofrem são sentimentos que, realmente, dão significado ao ato de CUIDAR de seres humanos em sofrimento.
Importante ressaltar que o psiconcologista, atualmente, pode e deve receber o seu certificado pela SBPO - Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia, através de uma avaliação. A primeira ocorreu em 2005 no congresso organizado por esta Sociedade que confere o certificado àqueles que preencherem os requisitos exigidos para tal. Os interessados poderão acompanhar pelo site da SBPO a divulgação de quais são esses requisitos para se poder prestar essa prova e quando ocorrerá a próxima avaliação , a qual deverá acontecer no próximo Congresso.
Estamos chegando ao final de nossa gestão. Em agosto estaremos passando a direção da SBPO às mãos da nova diretoria. Chegar ao fim é sempre uma situação ambivalente, ao mesmo tempo em que nos faz olhar para trás e perceber conquistas e avanços, nos remete ao futuro e ao momento da partida. No entanto, essa idéia da despedida é amenizada pela possibilidade do encontro integrado de todos nós, sócios da SBPO, no Congresso da Sociedade Brasileira de Psico-oncologia, numa oportunidade fecunda de construção de conhecimentos e novas possibilidades de intervenção e pesquisa, além do acolhimento a outros profissionais que venham se agregar e contribuir para uma Sociedade, cada vez mais forte e integrada com as diferentes áreas de intersecção do saber interdisciplinar.
Nossas atividades culminam com a realização do X Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia e III Encontro Internacional de Psico-Oncologia e Cuidados Paliativos, a ser realizado no hotel Gran Marquise, em Fortaleza, no período de 27 a 30 de agosto e 2008. Esse evento acontece a cada dois anos, com o objetivo de congregar profissionais da saúde e voluntários para troca de experiências, incremento de conhecimentos e avanços na área. Para isso, um maior intercâmbio com as diferentes Sociedades Nacionais de Psico-oncologia e com a IPOS-Sociedade Internacional de Psico-oncologia, permitiu contato com novas propostas de intervenção e pesquisa, às quais pretendemos trazer neste Congresso. O programa contempla e sintetiza o tema do mesmo. Uma boa atenção ao paciente oncológico só pode ser feita no contexto da integralidade do cuidar, que pressupõe a multiprofissionalidade e que consiste numa articulação de saberes e de respeito à especificidade e ao momento de cada um, em grupos de trabalho. A efetivação das propostas e as ações conjuntas somente acontecem, após decisão compartilhada. O programa do Congresso foi construído dentro desse paradigma, ou seja, a arte do saber fazer integrado. A diretoria da SBPO, juntamente com a presidente do Congresso, Dra Conceição de Souza, a vice-presidente, Anice Holanda, a comissão organizadora e científica e o presidente do III Encontro Internacional, Dr.Vicente de Carvalho, ultrapassaram barreiras e conseguiram vencer os desafios da distância, do tempo e dos contratempos. Em um verdadeiro exercício de discussão e decisões conjuntas, pode-se chegar ao programa definitivo, cuidadosamente elaborado e que esperamos, traga um novo olhar e novas possibilidades às infinitas interfaces do cuidar em oncologia.
Convido a todos para uma visita ao site do Congresso (http://www.xcongressosbpo.com.br/_psicooncologia.php), onde poderão entrar em contato com um programa preparado com açúcar e com afeto, especialmente para vocês.O Sol de Fortaleza nos espera e o calor de nosso encontro nos trará a energia necessária para prosseguirmos em nossa caminhada buscando sempre uma assistência oncológica eficaz e humanizada.
Até lá, Elisa Perina
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